Les réponses à vos questions sur les problèmes de bouche dans la sclérodermie

Question – Qu’en est-il du Syndrome sec buccal ? Je bois beaucoup dans la journée, mais rien n’y fait. Compte tenu que je fais de la rétention d’eau, que puis-je faire d’autre ?

R YA – Il peut être utile de faire une recherche pour savoir s’il y a une authentique 2ème maladie auto-immune associée, qui est le syndrome de Gougerot-Sjögren ou s’il s’agit plutôt d’une fibrose des glandes salivaires. Pour cela, une biopsie des glandes salivaires peut être indiquée et/ou la recherche de certains auto-anticorps. En pratique, pour le traitement, en cas de « rétention », on peut se limiter à hydrater la bouche mais au lieu de boire des quantités importantes de liquide au fil de la journée, il suffit de faire des rinçages de la bouche.  Il existe aussi un traitement qui semble être efficace appelé le Chlorhydrate de Pilocarpine. Il en existe une forme commercialisée, non remboursée, sous forme de gélules de 5mg. Il peut également être préparé par le pharmacien, sous forme de préparation magistrale en gélules, par exemple sous forme de 6 mg, qui ne peuvent être substituées par les gélules non remboursées à 5 mg et qui pour cette raison, sont prises en charge par la sécurité sociale. Il faut souvent augmenter les doses progressivement et savoir patienter parfois quelques mois, avant d’obtenir le plein effet de ce traitement qui stimule les glandes encore fonctionnelles.