Question 2 : Après avoir  fait ces études et ces enquêtes sur la calcul du handicap des sclérodermiques, est-ce qu'on peut se servir de ces échelles, maintenant publiées, pour faire des certificats aux malades et appuyer leurs demandes et donnant des éléments solides basés sur ces évaluations ?

C'est le but essentiel de nos publications. Celle qui concerne ces échelles a été soumise à deux journaux les plus prestigieux dans leur facteur d'impact et la revue "Rhumatology" a accepté notre article sans la moindre modification, sans en retoucher une simple virgule. C'est une très bonne revue, anglaise, mais idéalement, il faudrait que d'autres groupes aient reproduit ces données.

Par contre, pour notre pays, je pense qu'on peut essayer de les utiliser ainsi. Le 2ème  travail du docteur Alice Bérezné, portant sur 189 patients et auxquels les adhérents et malades de l'A.S.F. ont participé, va partir pour soumission et publication.

Nous espérons que ce sera suffisant avec ces deux études nationales, sur une large cohorte de patients venant de toute la France, puisque l'A.S.F. c'est toute la France : elles pourraient suffire à convaincre les autorités ; et si on montre ensuite que les échelles publiées correspondent au groupe de malades qui ne peut et n'a pas la force de travailler, cela pourrait être un élément important.