Sensibiliser les équipes soignantes aux maladies rares comme la sclérodermie

Question – Quand je vais voir mon médecin ou spécialiste comment lui parler de moi, de la maladie et faire passer le message ?

R – Vous ne devez pas oublier que la sclérodermie est une maladie rare et qu’il y a environ un sclérodermique pour 5000 personnes ! Vous pouvez donc être le seul malade pour votre médecin. Vous devez l’aider à se spécialiser et à connaître la sclérodermie en lui apportant les documents réalisés par l’ASF (Le Petit Journal  Les 100 questions – Questions de patients, etc.). Votre médecin pourra ainsi vous accompagner dans la prise en charge de la sclérodermie.