LA RECHERCHE MEDICALE ET VOTRE PARTICIPATION !

Il semble que les temps changent aussi pour la Sclérodermie Systémique et ce message a pour but de vous informer que plusieurs études thérapeutiques ont commencé ou sont sur le point de commencer.

Ce changement EST TRES IMPORTANT car nous allons avoir tous ensemble, l’opportunité d’évaluer de façon rigoureuse, des traitements potentiels sur différents aspects de la maladie. Les produits en développement et leurs cibles respectives sont détaillés dans le tableau joint. Pour toute question, n’hésitez pas à contacter l’ASF ou les coordonnateurs de chacune de ces études.

Voir la liste des essais en cours (ce document a été mis à jour après le  congrès de l'ASF le 14 mai 2016, par le professeur Yannick Allanore). 

Article mis à jour le:

    Étude de validation (proof-of-concept) multicentrique, randomisée en double aveuble contrôlée contre placebo, de l'IVA337 dans le traitement de la sclérodermie systémique cutanée diffuse", dont l'objet intéresse naturellement l'ASSOCIATION en ce qu'elle représente un espoir important de traitement pour les malades de la Sclérodermie. 

Le vendredi 11 décembre 2015, à Roissy, une journée de travail et de présentation du projet cidessus a été organisée par INVENTIVA, laboratoire pharmaceutique qui développe diverses
spécialités pharmaceutiques près de Dijon (en France).
 
A cette réunion étaient conviés des représentants des pays qui vont participer avec plus ou moins de sites investigateurs. L’ASF était notamment impliquée dans une séance de formation des médecins au score de Rodnan, qui est un critère de suivi des malades et un critère de jugement de la plupart des essais thérapeutiques (un film a été réalisé dans le service du Professeur Y. Allanore et sera disponible dans le courant du mois de janvier sur le site de l’ASF).
 
Pour plus d'informations en particulier pour les médecins investigateurs : http://www.fassttrial.com
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Recommandations avant anesthésie d'un patient atteint de sclérodermie systémique

A la demande de nombreux patients, adhérents ou pas, la question de l'anesthésie se pose très fréquemment dans diverses situations ! Nous avons donc sollicité la Filière FAI²R pour avoir un document que chacun d'entre vous peut lire, imprimer, remettre au médecin, remettre à l'anesthésiste lors de la visite pré-opératoire, garder avec soi au moment d'un voyage en France ou à l'étranger dans le cas d'urgence chirurgicale.

L'ASF espère que ce document pourra vous aider, aider les anesthésistes ou les urgentistes face à un ou une sclérodermique à prendre en charge (peut-être même dans le cas ou ce dernier n'est pas conscient !!) 

Le constat était le suivant : 

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L'objectif principal de cette proposition de bilan annuel de la sclérodermie est de dépister les complications qui peuvent survenir, au stade le PLUS PRECOCE POSSIBLE afin d'ADAPTER AU MIEUX LE TRAITEMENT.

A la demande de l'ASF, le professeur David Launay et les membres du conseil scientifique de l'assocation ont préparé un tableau regroupant les propositions pour faire le meilleur bilan annuel sur des patients sclérodermiques. 

Vous pouvez télécharger le document pour en prendre connaissance, pour éventuellement le transmettre au médecin qui prend en charge votre sclérodermie.

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