Bienvenue sur le site de l'Association des Sclérodermiques de France !

Ses objectifs : vous faire connaître ce qu'est la Sclérodermie, et ce qui est fait par l'Association pour venir en aide aux personnes qui en sont atteintes.

Le célèbre tableau de l'artiste Paul Klee devenu l'emblême de l'association des Sclérodermiques de France

© "Chant d'amour à la Nouvelle Lune".
Peint par Paul Klee en 1939.

La sclérodermie est une maladie auto-immune caractérisée par une sclérose progressive du derme et parfois des viscères. C'est une maladie rare. Elle est plus fréquente chez la femme et ses causes sont inconnues.

Les mains et le visage sont très touchés par la maladie. La fatigue est omniprésente.

Dans sa forme la plus grave la sclérose peut atteindre tous les organes : tube digestif complet, coeur et poumons, reins, vessie, organes génitaux, muscles, nerfs, tendons et articulations, foie, système nerveux central.

Le projet de l'Association des Sclérodermiques de France :

  • Rassembler les sclérodermiques et leur famille pour les aider à mieux vivre la maladie.
  • Favoriser et encourager la recherche médicale par des actions sur le terrain.
  • Faciliter la diffusion des informations sur la sclérodermie

Déclarée d'Assistance et de Bienfaisance, l'A.S.F. a été reconnue le 20 janvier 2004, d'utilité publique, par décret publié au J.O. le 27 janvier 2004.

Elle compte maintenant plus de 1100 adhérents actifs. L'A.S.F. a pu se faire une place de choix dans le milieu associatif des malades français et de leurs amis, et a contribué à faire reculer l'isolement des patients en créant une chaîne de solidarité et d'écoute.

Tous les ans, l’ASF lance un appel à projet de recherche, qui permet de financer des projets de recherche médicale, biomédicale et paramédicale, dans le champ de la Sclérodermie (voir onglet "Recherche").

Voilà pourquoi l'ASF se bat avec tant de force !

Pour mieux nous connaître, regardez notre clip vidéo réalisé en 2009 par notre parrain Patrice Leconte avec la voix-off de Daniel Auteuil.

Diffusé sur l'ensemble des chaînes publiques de France Télévision, ce clip a eu un grand succès auprès du public.

Lancez la vidéo en cliquant sur la flèche de gauche.

Notez bien notre nouvelle adresse, celle de la vidéo n'est plus valable !

ASSOCIATION DES SCLERODERMIQUES DE FRANCE
Siège Social : M. Claude GINOUX Résidence les terres de Bourgogne 34-36 rue des montardoins 89000 AUXERRE
Standard : 0820 620 615 - Email :

Dernières nouvelles

Nouveau => Sclérodermie systémique et difficultés professionnelles : résultats d'une enquête prospective

Lire l'article dans la partie du site réservée aux adhérents de l'ASF

Article mis à jour le:
CONGRÈS MONDIAL ET ASSEMBLÉE GÉNÉRALE 2018
 
 

La prochaine Assemblée générale se déroulera le samedi 17 février 2018 dans l’après midi, à la suite du Congrès mondial qui se tiendra au Palais des Congrès de Bordeaux, du jeudi 14 février 2018 au soir au samedi 17 février 2018 à 13 h. 

Le nombre de places est limité à 350, les adhérents doivent s’inscrire au Congrès mondial dès maintenant.

Article mis à jour le:

Vous trouverez ci joint le lien d'une enquête concernant la vaccination contre la grippe.

Elle se fait par le biais de notre participation au groupe AVNIR (Associations Vaccinations Immunodéprimés Réalité).

(Cliquez sur l'image pour accéder au sondage !)

 

L'objectif est de pouvoir donner la parole aux patients sur le sujet de la vaccination chez les professionnels de santé.

Votre participation est totalement anonyme et ne vous prendra pas plus de 10 minutes.

Ces résultats feront l'objet d'une communication que nous vous ferons suivre.

Merci d'avance pour votre participation !

Article mis à jour le:

concours A PLEINES MAINS 2017

CONCOURS : HANDICAP DE LA MAIN ET SCLERODERMIE 

La sclérodermie systémique peut entraîner un handicap fonctionnel aggravé par la présence d’ulcères digitaux. Chez ces patients, la main contribue pour 75 % du handicap.
La présence d’ulcères digitaux est associée à une douleur marquée dans les gestes au quotidien.
L'objectif de ce concours était de stimuler l’innovation en s’appuyant sur le savoir-faire et l’expertise des professionnels de la santé.

Le laboratoire Actelion, en partenariat avec l'ASF, a organisé un concours qui s’est adressé à tous les professionnels de santé et avait pour but de stimuler l’innovation, en particulier en faisant émerger des créations/œuvres qui aident les patients sclérodermiques dans les gestes de la vie quotidienne, en cas d'atteinte des mains.

L’objectif était de proposer des projets de nouveaux outils ou des améliorations qui ont un effet réellement bénéfique sur la qualité de vie des patients.

 

Article mis à jour le:

WebConférence le samedi 25 Mars 2017


 Conséquences de la maladie auto-immune/auto-inflammatoire

sur mon activité professionnelle.

Comment gérer ? Rôle du médecin du travail et de la MDPH ?


Orateurs : Association des Sclérodermiques de France représentée par Laurence Schuller, vice-présidente, Les docteurs Sophie QUINTON-FANTONI, Hélène MAILLARD, Sandrine MORELL-DUBOIS, Nadège PERES


affiche annoncant la web_conference


Vous pouvez également télécharger la vidéo en cliquant ici.

De nombreux patients ont pu se connecter et poser des questions.

Article mis à jour le:
L’Association des Sclérodermiques de France (ASF) représentée par son bureau et son conseil scientifique souhaitent apporter des précisions suite à l’article publié par le journal La Provence le 01/11/2016 et laissant à penser qu’un traitement miracle de la sclérodermie venait d’être découvert.

Beaucoup de patients se sont manifestés suite à cet article s’interrogeant sur la réalité de ce nouveau traitement et sur son accessibilité.
 
Lire l'article en PDF ici

Il est regrettable que des termes « sensationnels » soient utilisés pour qualifier une éventuelle innovation thérapeutique dans une maladie chronique et hétérogène comme la sclérodermie systémique. Malheureusement, nous avons l’expérience dans le passé d’autres traitements ou stratégies (telle des régimes) ayant été qualifiés de miraculeux avant que les évaluations scientifiques rigoureuses ou le recul ne démentent ces premières infirmations et ne suscitent d’immenses désillusions.
Dans le cas présent, il est évoqué assez globalement le cas de la médecine régénératrice par injection de cellules « médicaments » qui pourraient coloniser les tissus touchés et réparer les dégâts locaux. Ces traitements suscitent de nombreux espoirs par exemple en cardiologie ou dans les maladies articulaires. De nombreux programmes scientifiques sont en cours dans le monde pour essayer de trouver la bonne stratégie (quelles cellules ? pour quels patients ? à quel stade ?).
Au sein de l’article de La Provence, le cas évoqué de la sclérodermie mérite d’être précisé [.....]
Article mis à jour le:

LA RECHERCHE MEDICALE ET VOTRE PARTICIPATION !

Il semble que les temps changent aussi pour la Sclérodermie Systémique et ce message a pour but de vous informer que plusieurs études thérapeutiques ont commencé ou sont sur le point de commencer.

Ce changement EST TRES IMPORTANT car nous allons avoir tous ensemble, l’opportunité d’évaluer de façon rigoureuse, des traitements potentiels sur différents aspects de la maladie. Les produits en développement et leurs cibles respectives sont détaillés dans le tableau joint. Pour toute question, n’hésitez pas à contacter l’ASF ou les coordonnateurs de chacune de ces études.

Voir la liste des essais en cours (ce document a été mis à jour après le  congrès de l'ASF le 14 mai 2016, par le professeur Yannick Allanore). 

Article mis à jour le:

    Étude de validation (proof-of-concept) multicentrique, randomisée en double aveuble contrôlée contre placebo, de l'IVA337 dans le traitement de la sclérodermie systémique cutanée diffuse", dont l'objet intéresse naturellement l'ASSOCIATION en ce qu'elle représente un espoir important de traitement pour les malades de la Sclérodermie. 

Le vendredi 11 décembre 2015, à Roissy, une journée de travail et de présentation du projet cidessus a été organisée par INVENTIVA, laboratoire pharmaceutique qui développe diverses
spécialités pharmaceutiques près de Dijon (en France).
 
A cette réunion étaient conviés des représentants des pays qui vont participer avec plus ou moins de sites investigateurs. L’ASF était notamment impliquée dans une séance de formation des médecins au score de Rodnan, qui est un critère de suivi des malades et un critère de jugement de la plupart des essais thérapeutiques (un film a été réalisé dans le service du Professeur Y. Allanore et sera disponible dans le courant du mois de janvier sur le site de l’ASF).
 
Pour plus d'informations en particulier pour les médecins investigateurs : http://www.fassttrial.com
Article mis à jour le: