Bienvenue sur le site de l'Association des Sclérodermiques de France !

Ses objectifs : vous faire connaître ce qu'est la Sclérodermie, et ce qui est fait par l'Association pour venir en aide aux personnes qui en sont atteintes.

Le célèbre tableau de l'artiste Paul Klee devenu l'emblême de l'association des Sclérodermiques de France

© "Chant d'amour à la Nouvelle Lune".
Peint par Paul Klee en 1939.

La sclérodermie est une maladie auto-immune caractérisée par une sclérose progressive du derme et parfois des viscères. C'est une maladie rare. Elle est plus fréquente chez la femme et ses causes sont inconnues.

Les mains et le visage sont très touchés par la maladie. La fatigue est omniprésente.

Dans sa forme la plus grave la sclérose peut atteindre tous les organes : tube digestif complet, coeur et poumons, reins, vessie, organes génitaux, muscles, nerfs, tendons et articulations, foie, système nerveux central.

Le projet de l'Association des Sclérodermiques de France :

  • Rassembler les sclérodermiques et leur famille pour les aider à mieux vivre la maladie.
  • Favoriser et encourager la recherche médicale par des actions sur le terrain.
  • Faciliter la diffusion des informations sur la sclérodermie

Déclarée d'Assistance et de Bienfaisance, l'A.S.F. a été reconnue le 20 janvier 2004, d'utilité publique, par décret publié au J.O. le 27 janvier 2004.

Elle compte maintenant plus de 1100 adhérents actifs. L'A.S.F. a pu se faire une place de choix dans le milieu associatif des malades français et de leurs amis, et a contribué à faire reculer l'isolement des patients en créant une chaîne de solidarité et d'écoute.

Tous les ans, l’ASF lance un appel à projet de recherche, qui permet de financer des projets de recherche médicale, biomédicale et paramédicale, dans le champ de la Sclérodermie (voir onglet "Recherche").

Voilà pourquoi l'ASF se bat avec tant de force !

Pour mieux nous connaître, regardez notre clip vidéo réalisé en 2009 par notre parrain Patrice Leconte avec la voix-off de Daniel Auteuil.

Diffusé sur l'ensemble des chaînes publiques de France Télévision, ce clip a eu un grand succès auprès du public.

Lancez la vidéo en cliquant sur la flèche de gauche.

Notez bien notre nouvelle adresse, celle de la vidéo n'est plus valable !

ASSOCIATION DES SCLERODERMIQUES DE FRANCE
Siège Social : 2 Boulevard Lafayette - 89000 AUXERRE
Standard : 0820 620 615 - Email :

Dernières nouvelles

Les News de :

concours A PLEINES MAINS 2017

CONCOURS : HANDICAP DE LA MAIN ET SCLERODERMIE 

La sclérodermie systémique peut entraîner un handicap fonctionnel aggravé par la présence d’ulcères digitaux. Chez ces patients, la main contribue pour 75 % du handicap.
La présence d’ulcères digitaux est associée à une douleur marquée dans les gestes au quotidien.
L'objectif de ce concours est de stimuler l’innovation en s’appuyant sur le savoir-faire et l’expertise des professionnels de la santé.

Qui peut participer ?

Tout médecin interniste, dermatologue, rhumatologue, pneumologue, cardiologue, angéiologue, spécialiste en immunologie clinique et en médecine physique et réadaptation, entouré de l’équipe intervenant auprès des patients : infirmiers, pharmaciens, ergothérapeutes, psychologues, kinésithérapeutes…

Les patients ne peuvent pas participer seuls. Mais si vous, malades ou vos proches, avez créé ou adapté un objet permettant une amélioration de votre vie quotidienne, demandez à votre médecin de participer pour proposer cet objet au concours !

Trois prix de 5000 €, 3000 € et 2000 € récompenseront les meilleures réalisations et seront décernés le 14 juin à Brest par la Présidente de l'ASF.
Vous retrouverez toutes les informations et photos des réalisations primées dans le Petit Journal du mois de Juin.
 
Lancement du concours : 1er avril 2017
Clôture du concours : 31 mai 2017
Article mis à jour le:
Les News de :

Le Samedi 3 octobre 2015 de 10h à 11h, la Filière FAI²R a organisé une web conférence sur le thème : 

 Web-conférence Comment préparer l'hiver

SCLERODERMIE SYSTEMIQUE :

"Comment bien préparer l'hiver ? "

Cette conférence était animée par Par le Pr. Eric HACHULLA, Géraldine WOJTASIK, IDE en Education thérapeutique du patient et Laurence Schuller, vice-présidente de l'Association des Sclérodermiques de France.

De nombreux patients ont pu se connecter et poser des questions.

Pour ceux qui n'ont pu ou n'ont su se connecter et assister à cette conférence, vous pouvez la télécharger sur le site de la Filière en podcast et la visionner tranquillement chez vous.

Pour cela, il suffit de cliquer sur le lien suivant : 

http://www.fai2r.org/podcasts/WebConfPatient3Octobre2015.php

De nombreuses informations ont été données sur les traitements, sur les soins, sur la prévention et la protection pour passer un meilleur hiver.

 

 

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Les News de :

CONGRES ET ASSEMBLEE GENERALE de l'ASF 2017

Nous nous retrouverons à Aix les Bains, à la Villa Marlioz à partir du jeudi 18 mai 2017, pour les journées de l'ASF. 

 
 
Le programme de ces journées se trouve en partie protégée du site et sera publié dans le prochain Petit Journal de l'ASF n°90.
 
En 2018, le congrès mondial de la sclérodermie se déroulera en février à Bordeaux, au Palais des Congrès. Nous ne savons pas encore comment sera organisé en parallèle le congrès national et l'AG de l'ASF.
 
L'ASF étant membre organisateur du congrès de Bordeaux ne sera pas en mesure d'organiser deux mois plus tard le congrès national. La meilleure solution serait de joindre les deux !!!  C'est une décision qui sera prise en conseil d'administration et nous vous en informerons dès que possible. 
 
Le bureau de l'ASF 
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Les News de :
L’Association des Sclérodermiques de France (ASF) représentée par son bureau et son conseil scientifique souhaitent apporter des précisions suite à l’article publié par le journal La Provence le 01/11/2016 et laissant à penser qu’un traitement miracle de la sclérodermie venait d’être découvert.

Beaucoup de patients se sont manifestés suite à cet article s’interrogeant sur la réalité de ce nouveau traitement et sur son accessibilité.
 
Lire l'article en PDF ici

Il est regrettable que des termes « sensationnels » soient utilisés pour qualifier une éventuelle innovation thérapeutique dans une maladie chronique et hétérogène comme la sclérodermie systémique. Malheureusement, nous avons l’expérience dans le passé d’autres traitements ou stratégies (telle des régimes) ayant été qualifiés de miraculeux avant que les évaluations scientifiques rigoureuses ou le recul ne démentent ces premières infirmations et ne suscitent d’immenses désillusions.
Dans le cas présent, il est évoqué assez globalement le cas de la médecine régénératrice par injection de cellules « médicaments » qui pourraient coloniser les tissus touchés et réparer les dégâts locaux. Ces traitements suscitent de nombreux espoirs par exemple en cardiologie ou dans les maladies articulaires. De nombreux programmes scientifiques sont en cours dans le monde pour essayer de trouver la bonne stratégie (quelles cellules ? pour quels patients ? à quel stade ?).
Au sein de l’article de La Provence, le cas évoqué de la sclérodermie mérite d’être précisé [.....]
Article mis à jour le:
Les News de :

LA RECHERCHE MEDICALE ET VOTRE PARTICIPATION !

Il semble que les temps changent aussi pour la Sclérodermie Systémique et ce message a pour but de vous informer que plusieurs études thérapeutiques ont commencé ou sont sur le point de commencer.

Ce changement EST TRES IMPORTANT car nous allons avoir tous ensemble, l’opportunité d’évaluer de façon rigoureuse, des traitements potentiels sur différents aspects de la maladie. Les produits en développement et leurs cibles respectives sont détaillés dans le tableau joint. Pour toute question, n’hésitez pas à contacter l’ASF ou les coordonnateurs de chacune de ces études.

Voir la liste des essais en cours (ce document a été mis à jour après le  congrès de l'ASF le 14 mai 2016, par le professeur Yannick Allanore). 

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    Étude de validation (proof-of-concept) multicentrique, randomisée en double aveuble contrôlée contre placebo, de l'IVA337 dans le traitement de la sclérodermie systémique cutanée diffuse", dont l'objet intéresse naturellement l'ASSOCIATION en ce qu'elle représente un espoir important de traitement pour les malades de la Sclérodermie. 

Le vendredi 11 décembre 2015, à Roissy, une journée de travail et de présentation du projet cidessus a été organisée par INVENTIVA, laboratoire pharmaceutique qui développe diverses
spécialités pharmaceutiques près de Dijon (en France).
 
A cette réunion étaient conviés des représentants des pays qui vont participer avec plus ou moins de sites investigateurs. L’ASF était notamment impliquée dans une séance de formation des médecins au score de Rodnan, qui est un critère de suivi des malades et un critère de jugement de la plupart des essais thérapeutiques (un film a été réalisé dans le service du Professeur Y. Allanore et sera disponible dans le courant du mois de janvier sur le site de l’ASF).
 
Pour plus d'informations en particulier pour les médecins investigateurs : http://www.fassttrial.com
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