ASF : Qui sommes-nous ?

L'ASF, créée en 1989, est une association (Loi 1901), devenue d'Utilité Publique en 2004. Elle est composée de malades atteints de sclérodermie, de leurs conjoints, de leurs familles, de leurs amis, de sympathisants, qui tous s'inquiètent et unissent leurs forces pour tenter de vaincre la sclérodermie. Elle compte 1100 adhérents à ce jour.

Les délégué(e)s travaillent chacun, chacune dans leur région, tous les jours pour que l'association soit connue et reconnue et que les malades, seuls face à la maladie, isolés géographiquement, parfois dans la détresse, puissent trouver une écoute et un lien avec d'autres malades.

L'équipe animant l'ASF est intégralement composée d'adhérents de l'association, tous bénévoles, aucun salarié ni permanent. Ils donnent de leur temps et emettent leur matériel à la disposition de l'association. Tout cela permet d'avoir des frais de fonctionnement plus réduits.

Le Petit Journal est la revue trimestrielle de l'ASF, envoyée aux les adhérents par un membre du conseil d'administration qui met sous pli, étiquette et affranchit les enveloppes avec l’aide de sa famille.

L'association a été créée :

• pour aider à mieux vivre la sclérodermie,

• pour rencontrer et faire se rencontrer ceux et celles qui sont concerné(e)s par la sclérodermie,

• pour mettre en commun expériences et informations concernant la maladie,

• pour contribuer à promouvoir la recherche médicale.

Aujourd'hui, c'est l'ASF qui lance les appels à projets, envoyés par mail à tous les chercheurs. Après audit par des experts indépendants et sur avis de son Conseil Scientifique, l'ASF choisit les projets qui seront soutenus financièrement.

Auparavant, sur l'impulsion de l'ASF, et en 1997, le Groupe Francophone de Recherche sur la SCLÉRODERMIE (G.F.R.S) avait été mis en place, sous la présidence du Professeur Jean Cabane, chef de service de médecine interne de l'hôpital Saint Antoine à Paris et conseiller médical de l'association. De nombreux protocoles de recherche médicale ont été financés par l'Association des Sclérodermiques de France.

Le Groupe est devenu francophone et le Professeur Luc Mouthon en est le président.

Liste des protocoles de recherche financés par l'ASF

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