ASF : Qui sommes-nous ?
L'ASF est une association (Loi 1901) composée de malades atteints de sclérodermie, de leurs conjoints, de leurs familles, de leurs amis, de sympathisants, qui tous s'inquiètent et unissent leurs forces pour tenter de vaincre la sclérodermie. Elle compte 1100 adhérents à ce jour.
Les délégué(e)s travaillent chacun, chacune dans leur région, tous les jours pour que l'association soit connue et reconnue et que les malades, seuls face à la maladie, isolés géographiquement, parfois dans la détresse, puissent trouver une écoute et un lien avec d'autres malades.
L'équipe animant l'ASF est intégralement composée d'adhérents de l'association, tous bénévoles, aucun salarié ni permanent. Chacun donne son temps, mets son matériel à la disposition de l'association. Tout cela permet d'avoir des frais de fonctionnement plus réduits.
Le Petit Journal est la revue publiée par l’ASF, quatre fois par an. Elle est envoyé chez les adhérents par un membre du conseil d'administration qui met sous pli, étiquette et affranchit les enveloppes avec l’aide de sa famille.
L'association a été créée :
• pour aider à mieux vivre la sclérodermie,
• pour rencontrer et faire se rencontrer ceux et celles qui sont concerné(e)s par la sclérodermie,
• pour mettre en commun expériences et informations concernant la maladie,
• pour contribuer à promouvoir la recherche médicale.
Depuis 1997, le GROUPE FRANÇAIS DE RECHERCHE CONTRE LA SCLÉRODERMIE (G.F.R.S) a été mis en place et des protocoles de recherche médicale sont financés par l'Association des Sclérodermiques de France.
Actuellement, de nombreux protocoles sont en cours et le montant de la recherche engagée et financée par l'Association s'élève à la somme de plus de 900 000 € depuis la création du G.F.R.S.