Des livres, des guides et supports multimédia pour mieux comprendre la sclérodermie
Le Passeport "SCLERODERMIE"
a été créé à l'initiative du Professeur Jean Cabane avec le soutien financier de Groupama Santé.
Il se présente comme un vrai passeport (il se glisse très facilement dans un portefeuille). Il contient et condense toutes sortes d'informations précieuses sur la sclérodermie. Tout ce qu'il faut faire et ne pas faire en cas de problèmes ou d'accident grave (surtout dans un pays étranger...)
Le "Passeport Sclérodermie" est à remplir avec votre médecin traitant ou votre spécialiste.
A avoir absolument, d'autant qu'il est gratuit pour les adhérents (les frais de port restent à votre charge en cas d'envoi par la Poste).
"LA SCLERODERMIE SYSTEMIQUE en 100 questions"
Ce livret compile les meilleures questions/réponses posées aux médecins lors des Congrès Annuels successifs.
C'est un projet qui a pu voir le jour grâce au GFRSet aux médecins qui le composent
Egalement disponible gratuitement pour les adhérents sur simpe demande (frais d'envois postaux à votre charge).
Nouveau ! Le guide pratique "Vivre la sclérodermie au quotidien"
Offert à tous les adhérents par l'ASF pour son 20ème anniversaire, ce guide se présente sous la forme d'un classeur composé de fiches cartonnées qui seront régulièrement mises à jour.
Tout y est abordé : aides techniques pour la maison et la voiture, ergothérapie, bonnes adresses, les démarches "sociales" à effectuer auprès des MDPH, etc.
Un guide indispensable pour que la maladie ne prenne pas le dessus dans la vie de tous les jours.
Disponible sur simple demande à l'association (compter les frais de port).
Le CD-ROM - Programme d'exercices kinésithérapiques dans la prise en charge rééducative de la sclérodermie.
Réalisé par le service de rééducation de l'hôpital Cochin à Paris, en partenariat avec l'ASF et le GFRS.
Il permet aux kinésithérapeutes de faire faire les exercices adéquats aux patients sclérodermiques pour conserver une certaine musculation et limiter les rétractions de la bouche ou des mains.
Réservé aux adhérents de l'ASF, il est disponible sur simple demande au seul paiement des frais de port.