Une enquête internationale soutenue par Actelion Pharmaceuticals Ltd, Suisse a été menée à l'automne 2011 pour mesurer l'impact de l'HTAP sur le plan physique, pratique, social et émotionnel tant du point de vue du patient que du point de vue des aidants.
Il fallait être concerné(é) par l'HTAP ?
Cette enquête organisée par Actélion Pharmaceuticals avait pour but de "contribuer à développer de nouveaux outils d'informations précieux pour les patients, pour les aidants et pour les professionnels de la santé. Les résultats seront aussi utilisés pour les actions de sensibilisation quant à l'impact de l'HTAP dans la vie des patients et des aidants. C'est un domaine qui n'a pas encore été beaucoup étudié".
L'ASF a été remerciée pour sa grande participation à cette enquête par le fait qu'un grand nombre d'adhérents concernés a répondu à ce questionnaire.
Actélion espère que la participation des patients concernés va permettre d'avoir des connaissances plus approfondies pour améliorer la vie au quotidien des personnes atteintes d'HTAP.
Votre contribution à ce travail en tant que patient souffrant d'HTAP ou en tant qu’aidant a été importante et précieuse.
L’enquête a été effectuée par une agence d'études de marché indépendante, Harris Interactive. Les questions élaborées et approuvées par un comité de pilotage constitués de médecins et d'infirmières qui prennent en charge des patients atteints d'HTAP, ont été rédigées et toutes les réponses ont été traitées de manière strictement anonyme par la société d’études, qui en garantit la confidentialité.
Lorsque les résultatsseront publiés, nous vous les communiquerons par le biais du Petit Journal et du site de l'association.
