Congrès Annuel des 13 et 14 mai : un succès !


La formule de notre congrès est appréciée et reconduite : une journée complète d'ateliers sur des thématiques concrètes dans la gestion de la sclérodermie au quotidien + une grande matinée pédagogique de communications médicales sur la recherche fondamentale et clinique, mais aussi sur les thèmes médicaux importants dans la sclérodermie !

Pour celles et ceux qui n'ont pu nous rejoindre, nous essaierons comme toujours de publier les exposés ou des articles sur ces exposés dans les prochains numéros du Petit Journal.

Les thèmes des ateliers d'éducation thérapeutique développés tout au long de la journée du vendredi, s'articulaient autour de 6 sujets  :

  • Atelier "Les malades et les aidants"
  • Atelier "Maquillage médical" en partenariat avec le Groupe Pierre Fabre
  • La Sophrologie dans la sclérodermie
  • La Réhabilitation respiratoire dans la sclérodermie
  • Une présentation du ScléroQuizz et de la malette d'ETP (Education Thérapeutique) 
  • Un atelier "Peau sèche et déshydratée/Crémage" toujours avec le Laboratoire Pierre Fabre Santé. 
Les ateliers du vendredi du congrès de la sclérodermie remportent un franc succès

 

         Atelier de présentation du Scléroquizz 

 

 

 

 

Le lendemain, samedi matin, les communications médicales tournaient autour de deux sujets qui concernent l'écrasante majorité des malades :

Une présentation détaillée sur les ulcères digitaux dans la sclérodermie et leur implication dans la vie quotidienne des patients (Pr Marco Matucci de Florence, Italie et Pr Bernard Imbert de Grenoble)

Le Pr Eric Hachulla de Lille, a quand à lui présenté, avec beaucoup de passion, la Filière et le fonctionnement des essais thérapeutiques. 

La situation et l'engouement de le recherche médicale pour trouver des remèdes à la sclérodermie ne se démentent plus, il y a de nombreuses pistes de travail exploitées mais pour que ces essais aboutissent, il faut que les patients participent à ces essais !

La fibrose des poumons et de la peau intéresse particulièrement les chercheurs avec trois nouveaux essais, le Pr Yannick Alllanore (Paris) a lui aussi présenté tous les essais thérapeutiques en cours sur ces axes.

Le système gastro-intestinal y compris le côté digestif n'a pas été en reste non plus avec 3 exposés très suivis :

- Un listing de toutes les atteintes possibles du tube digestif au cours de la sclérodermie systémique, les méthodes de diagnostic et de suivi, la panoplie des traitements disponibles (Pr Bruno Bonaz, CHU de Grenoble)

- Le Pr Luc Mouthon est venu nous présenter le projet SPIN(RIPS en France) qui vise avant tout à évaluer l'impact des problèmes digestifs sur la qualité de vie des patients. Une réflexion est en cours sur la création d'outils de communication pour mieux cerner les difficultés et besoins des malades.

- Enfin, le Pr Joël Constans de Bordeaux nous a parlé d'éducation thérapeutique dans l'atteinte digestive et de la place nouvelle de la médecine dite intégrative et des thérapies complémentaires (acupuncture, gestion du stress etc.) 

Les questions concernant les régimes alimentaires à la mode ont été nombreuses. 

La matinée médicale a été clôturée par la traditionelle séance de questions/réponses.

posté le 18 mai 2016
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