29 juin 2018 - Journée Mondiale de la sclérodermie


Le 29 juin tous les ans, la journée mondiale de la Sclérodermie est organisée dans les différents pays membres de la FESCA (Fédération Européenne des Associations de Patients Sclérodermiques regroupant 22 pays maintenant).

Le "Scleroderma Day" initialement européen est maintenant INTERNATIONAL.

Après le 1er congrès médical mondial de Florence (Italie) et le 2ème à Madrid (Espagne) en février 2012, il a été décidé que cette journée serait internationale car de nombreux pays, présents au congrès, ont demandé à participer à cette manifestation.

Cette journée est donc célébrée dans toute l'Europe, en Australie, aux Etats-Unis, au Brésil, au Chili et dans de nombreux autres pays afin de sensibiliser la population à la sclérodermie et à l'intention des personnes atteintes de sclérodermie.

Le choix du 29 juin a été fait car c'est aussi la date de la mort de Paul KLEE, peintre, mort de la sclérodermie. La maladie a eu une grande influence sur son œuvre et plus particulièrement dans la deuxième partie de sa vie (voir Paul Klee et la sclérodermie).

En France, pour la 10ème année, des réunions d'informations sur la sclérodermie sont organisées :

Si vous ne pouvez pas assister à l'une des réunions organisées pour la 10 ème journée mondiale de la sclérodermie, la filière FAi2R organisera une conférence le 22 Juin en direct sur le Web

Pour vous connecter le jour de l’événement, il vous suffira de cliquer sur ce lien 

https://www.fai2r.org/web-conference-des-associations-de-patients ,

ensuite cliquer sur « Consulter le programme 2018 » et cliquer sur « Accéder à la web conférence » qui sera indiqué.

Vous serez ainsi redirigés vers la vidéo du direct, où vous aurez la possibilité de poser vous aussi vos questions, via le tchat mis à disposition ce jour-là.

Les intervenants relèveront les questions et vous répondront pendant le direct.

 

Pour plus d'informations, vous pouvez consulter la page "SCLERODERMA DAY" ou la liste des manifestations organisées pour 2018 à cette occasion, en France.

Ces rencontres sont ouvertes à tous les malades et leurs familles, adhérents ou non de l'ASF. Un seul impératif ! Vous inscrire !

  • soit par téléphone au 0820 620 615
    (pour connaître les coordonnées de la déléguée de votre région)
  • soit par mail info@association-sclerodermie.
posté le 14 juin 2018
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