Questions de patients

Cet ouvrage répond aux multiples questions que se posent les patients comme leurs proches. Il fait un point complet sur les signes et l’évolution de la sclérodermie systémique, sur les différentes atteintes organiques qu’elle peut provoquer, sur les traitements et leurs indications.
Avec le soutien institutionnel de Pfizer.

L’Association des Sclérodermiques de France reçoit depuis de nombreuses années des questions directement posées par des patients, des conjoints ou des membres de famille de malade. Elles peuvent concerner tous les sujets ! Du plus spécifique et médical au plus banal. Notre objectif a été de tenter d’y répondre aussi directement que possible, sans tabou, sans éluder certains aspects difficiles de la maladie ni d’autres plus intimes. Après un travail de conception de l’ouvrage puis de recensement des questions, ces interrogations ont été classées par thème par Mme Dominique Godard et le Pr Yannick Allanore. Le travail a consisté ensuite à essayer d’obtenir les réponses les plus claires du Conseil scientifique de l’ASF, grâce à l’aide du Dr Patricia Thelliez, journaliste médicale. Nous vous livrons ici le fruit de ce travail collaboratif. Nous espérons permettre ainsi à chacun d’y trouver une meilleure compréhension de la maladie, sa définition, son pronostic, sa prise en charge, en présentant les problèmes rencontrés qui peuvent parfois être graves, mais aussi les aspects plus bénins et communs de cette affection polymorphe.
Dominique Godard, Présidente de l’ASF
Pr Yannick Allanore, Service de rhumatologie A, Hôpital Cochin, Paris

PARTIE 1
SCLÉRODERMIE OU SCLÉRODERMIE SYSTÉMIQUE ?

PARTIE 2
QUELS SONT LES ORGANES TOUCHÉS PAR LA SCLÉRODERMIE SYSTÉMIQUE ?

PARTIE 3
COMMENT VIVRE AVEC UNE SCLÉRODERMIE SYSTÉMIQUE ?

PARTIE 4
TRAVAIL ET DROITS SOCIAUX

PARTIE 5
LE SUIVI MÉDICAL, LES TRAITEMENTS, LES PERSPECTIVES

PARTIE 6
AMÉLIORER SA QUALITÉ DE VIE