Bienvenue sur le site de l'Association des Sclérodermiques de France !

Ses objectifs : vous faire connaître ce qu'est la Sclérodermie, et ce qui est fait par l'Association pour venir en aide aux personnes qui en sont atteintes.

Le célèbre tableau de l'artiste Paul Klee devenu l'emblême de l'association des Sclérodermiques de France

© "Chant d'amour à la Nouvelle Lune".
Peint par Paul Klee en 1939.

La sclérodermie est une maladie auto-immune caractérisée par une sclérose progressive du derme et parfois des viscères. C'est une maladie rare. Elle est plus fréquente chez la femme et ses causes sont inconnues.

Les mains et le visage sont très touchés par la maladie. La fatigue est omniprésente.

Dans sa forme la plus grave la sclérose peut atteindre tous les organes : tube digestif complet, coeur et poumons, reins, vessie, organes génitaux, muscles, nerfs, tendons et articulations, foie, système nerveux central.

Le projet de l'Association des Sclérodermiques de France :

  • Rassembler les sclérodermiques et leur famille pour les aider à mieux vivre la maladie.
  • Favoriser et encourager la recherche médicale par des actions sur le terrain.
  • Faciliter la diffusion des informations sur la sclérodermie

Déclarée d'Assistance et de Bienfaisance, l'A.S.F. a été reconnue le 20 janvier 2004, d'utilité publique, par décret publié au J.O. le 27 janvier 2004.

Elle compte maintenant plus de 1100 adhérents actifs. L'A.S.F. a pu se faire une place de choix dans le milieu associatif des malades français et de leurs amis, et a contribué à faire reculer l'isolement des patients en créant une chaîne de solidarité et d'écoute.

Tous les ans, l’ASF lance un appel à projet de recherche, qui permet de financer des projets de recherche médicale, biomédicale et paramédicale, dans le champ de la Sclérodermie (voir onglet "Recherche").

Voilà pourquoi l'ASF se bat avec tant de force !

Pour mieux nous connaître, regardez notre clip vidéo réalisé en 2009 par notre parrain Patrice Leconte avec la voix-off de Daniel Auteuil.

Diffusé sur l'ensemble des chaînes publiques de France Télévision, ce clip a eu un grand succès auprès du public.

Lancez la vidéo en cliquant sur la flèche de gauche.

Notez bien notre nouvelle adresse, celle de la vidéo n'est plus valable !

ASSOCIATION DES SCLERODERMIQUES DE FRANCE
Siège Social : 2 Boulevard Lafayette - 89000 AUXERRE
Standard : 0820 620 615 - Email :

Dernières nouvelles

Les News de :
L’Association des Sclérodermiques de France (ASF) représentée par son bureau et son conseil scientifique souhaitent apporter des précisions suite à l’article publié par le journal La Provence le 01/11/2016 et laissant à penser qu’un traitement miracle de la sclérodermie venait d’être découvert.

Beaucoup de patients se sont manifestés suite à cet article s’interrogeant sur la réalité de ce nouveau traitement et sur son accessibilité.
 
Lire l'article en PDF ici

Il est regrettable que des termes « sensationnels » soient utilisés pour qualifier une éventuelle innovation thérapeutique dans une maladie chronique et hétérogène comme la sclérodermie systémique. Malheureusement, nous avons l’expérience dans le passé d’autres traitements ou stratégies (telle des régimes) ayant été qualifiés de miraculeux avant que les évaluations scientifiques rigoureuses ou le recul ne démentent ces premières infirmations et ne suscitent d’immenses désillusions.
Dans le cas présent, il est évoqué assez globalement le cas de la médecine régénératrice par injection de cellules « médicaments » qui pourraient coloniser les tissus touchés et réparer les dégâts locaux. Ces traitements suscitent de nombreux espoirs par exemple en cardiologie ou dans les maladies articulaires. De nombreux programmes scientifiques sont en cours dans le monde pour essayer de trouver la bonne stratégie (quelles cellules ? pour quels patients ? à quel stade ?).
Au sein de l’article de La Provence, le cas évoqué de la sclérodermie mérite d’être précisé [.....]
Article mis à jour le:
Les News de :

La formule de notre congrès est appréciée et reconduite : une journée complète d'ateliers sur des thématiques concrètes dans la gestion de la sclérodermie au quotidien + une grande matinée pédagogique de communications médicales sur la recherche fondamentale et clinique, mais aussi sur les thèmes médicaux importants dans la sclérodermie !

Pour celles et ceux qui n'ont pu nous rejoindre, nous essaierons comme toujours de publier les exposés ou des articles sur ces exposés dans les prochains numéros du Petit Journal.

Les thèmes des ateliers d'éducation thérapeutique développés tout au long de la journée du vendredi, s'articulaient autour de 6 sujets  :

  • Atelier "Les malades et les aidants"
  • Atelier "Maquillage médical" en partenariat avec le Groupe Pierre Fabre
  • La Sophrologie dans la sclérodermie
  • La Réhabilitation respiratoire dans la sclérodermie
  • Une présentation du ScléroQuizz et de la malette d'ETP (Education Thérapeutique) 
  • Un atelier "Peau sèche et déshydratée/Crémage" toujours avec le Laboratoire Pierre Fabre Santé. 
Les ateliers du vendredi du congrès de la sclérodermie remportent un franc succès

 

         Atelier de présentation du Scléroquizz 

 

 

 

 

Le lendemain, samedi matin, les communications médicales tournaient autour de deux sujets qui concernent l'écrasante majorité des malades :

Article mis à jour le:
Les News de :

Recommandations avant anesthésie d'un patient atteint de sclérodermie systémique

A la demande de nombreux patients, adhérents ou pas, la question de l'anesthésie se pose très fréquemment dans diverses situations ! Nous avons donc sollicité la Filière FAI²R pour avoir un document que chacun d'entre vous peut lire, imprimer, remettre au médecin, remettre à l'anesthésiste lors de la visite pré-opératoire, garder avec soi au moment d'un voyage en France ou à l'étranger dans le cas d'urgence chirurgicale.

L'ASF espère que ce document pourra vous aider, aider les anesthésistes ou les urgentistes face à un ou une sclérodermique à prendre en charge (peut-être même dans le cas ou ce dernier n'est pas conscient !!) 

Le constat était le suivant : 

Article mis à jour le:

L'objectif principal de cette proposition de bilan annuel de la sclérodermie est de dépister les complications qui peuvent survenir, au stade le PLUS PRECOCE POSSIBLE afin d'ADAPTER AU MIEUX LE TRAITEMENT.

A la demande de l'ASF, le professeur David Launay et les membres du conseil scientifique de l'assocation ont préparé un tableau regroupant les propositions pour faire le meilleur bilan annuel sur des patients sclérodermiques. 

Vous pouvez télécharger le document pour en prendre connaissance, pour éventuellement le transmettre au médecin qui prend en charge votre sclérodermie.

Article mis à jour le:
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