L‘ASF a fêté ses 30 ans d’existence en 2019

  • 2019

    Les 30 ans de l’ASF

    L’ASF a fêté ses 30 ans d’existence lors d’une grande soirée, pendant son Congrès annuel.

  • 2018

    Congrès mondial de la sclérodermie en France

    Le 5e Congrès mondial de la sclérodermie se déroule à Bordeaux.

    2018

  • 2007

    Nomination de Dominique Godard comme Présidente

    Elle a contribué à développer la recherche et l’information aux malades, grâce à de nouveaux financements.

  • 1992

    Nomination de Wladia Degorre comme Présidente

    Entourée d’une équipe qu’elle a su animer, l’ASF a, avec elle, grandi, fait connaître et reconnaître la maladie, et développer la recherche médicale avec l’aide du GFRS (Groupe Français de Recherche sur la Sclérodermie).

    1992

  • 1989

    Création de l’association

    Création par deux médecins et une jeune malade, Yasmina Sahnoun.

Aider à mieux vivre avec la sclérodermie

L’ASF répond à vos questions sur la fatigue, la douleur, la diététique, la famille, le retentissement psychologique, comment parler de la maladie, le travail, les droits sociaux, prendre soin de soi, voyager, faire des projets…

Rencontrer et faire se rencontrer ceux et celles qui sont concerné(e)s par la sclérodermie

L’ASF organise des rencontres amicales, moments de convivialité et d’échanges, des conférences médicales qui permettent d’échanger directement avec des médecins, le Congrès annuel qui est l’occasion de suivre des ateliers d’éducation thérapeutiques, de rencontrer des malades de toute la France et de s’informer sur l’évolution de la recherche.

Mettre en commun expériences et informations concernant la maladie

L’ASF vous propose de nombreux documents d’informations sur la maladie, le parcours de santé, la vie quotidienne…

Contribuer à financer la recherche médicale

L’ASF a dès l’origine, inscrit l’aide à la recherche comme un but essentiel de son action.

1 € de don = 1€ pour la recherche

143

protocoles de recherche financés depuis 2000

2 523 652

de financements pour la recherche

1178

adhérents

Dominique GODARD

Dominique GODARD

Présidente
Laurence SCHULLER

Laurence SCHULLER

Vice-présidente

Déléguée régionale Maine-et-Loire et Vendée

Christian DAMON

Christian DAMON

Trésorier
Nathalie GWOZDECKI

Nathalie GWOZDECKI

Secrétaire

Déléguée régionale Meurthe-et-Moselle, Meuse, Moselle, Bas-Rhin, Haut-Rhin, Vosges

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1

Béatrice Liné

2

Evelyne Charrier

3

Laurence Schuller

4

Marilyne Roi

5

Farida Biannic

6

Bernadette Pelletier

7

Françoise Mathon

8

Nadia Bekkara

9

Jacques Surget

10

Bernadette Genillier

11

Mireille Gat

12

Sylvie Martain

13

Danièle Prono

14

En cours de nomination

15

Martine Torrent

16

Martine Jarlan

17

Nathalie Gwozdecki

18

Chantal Darsch

1- Béatrice LINE

1- Béatrice LINE

Administratrice

Membre du Conseil national de l’Alliance Maladies Rares
Déléguée régionale Nord, Pas-de-Calais et Somme

2- Evelyne CHARRIER

2- Evelyne CHARRIER

Administratrice

Déléguée régionale Aisne, Ardennes, Aube, Marne, Haute-Marne, Oise

5- Farida BIANNIC

5- Farida BIANNIC

Administratrice

Déléguée régionale Côtes-d’Armor, Finistère, Morbihan, Loire-Atlantique, Île-et-Vilaine

Yanne PERRIAULT

Yanne PERRIAULT

Administratrice

Représentante de l’ASF auprès de la Fesca (Fédération européenne des associations de patients)

7- Françoise MATHON

7- Françoise MATHON

Administratrice

Déléguée régionale Côte-d’Or, Doubs, Jura, Haute-Saône, Yonne, Territoire de Belfort

8- Nadia BEKKARA

8- Nadia BEKKARA

Administratrice

Déléguée régionale Charente, Charente-Maritime, Dordogne, Gironde, Landes, Pyrénées-Atlantiques

11- Mireille GAT

11- Mireille GAT

Administratrice

Déléguée régionale Ain, Ardèche, Loire, Rhône

12- Sylvie MARTAIN

12- Sylvie MARTAIN

Administratrice

Déléguée régionale Isère, Savoie, Haute-Savoie

13- Danièle PRONO

13- Danièle PRONO

Administratrice

Déléguée régionale Alpes-de-Haute-Provence, Hautes-Alpes, Alpes-Maritimes, Gard, Hérault, Lozère, Var

Jean-Louis PIERRET

Jean-Louis PIERRET

Administrateur

Chargé des protocoles de recherche

4- Marilyne ROI

4- Marilyne ROI

Déléguée régionale

Déléguée régionale Calvados, Eure, Manche, Mayenne, Orne, Seine-Maritime

6- Bernadette PELLETIER

6- Bernadette PELLETIER

Déléguée régionale

Déléguée régionale Cher, Eure-et-Loir, Indre, Indre-et-Loire, Loir-et-Cher, Loiret, Nièvre, Sarthe

9- Jacques SURGET

9- Jacques SURGET

Délégué régional

Délégué régional Corrèze, Creuse, Lot, Deux-Sèvres, Vienne, Haute-Vienne

10- Bernadette GENILLIER

10- Bernadette GENILLIER

Déléguée régionale

Déléguée régionale Allier, Cantal, Haute-Loire, Puy-de-Dôme

STANDARD

STANDARD

0 820 620 615

Lundi au vendredi :
9h30-12h00
14h00-19h00

Fermé samedi, dimanche
et jours fériés

14- En cours de nomination

14- En cours de nomination

Déléguée régionale

Déléguée régionale Bouches-du-Rhône, Vaucluse

15- Martine TORRENT

15- Martine TORRENT

Déléguée régionale

Déléguée régionale Ariège, Aude, Hautes-Pyrénées, Pyrénées-Orientales

16- Martine JARLAN

16- Martine JARLAN

Déléguée régionale

Déléguée régionale Aveyron, Haute-Garonne, Gers, Lot-et-Garonne, Tarn, Tarn-et-Garonne

18- Chantal DARSCH

18- Chantal DARSCH

Déléguée régionale

Déléguée régionale Paris, Île-de-France

MAIL

MAIL

info@association-sclerodermie.fr

L’ASF fait partie des membres fondateurs de la Fédération européenne des associations de patients (FESCA). Elle entretient également des liens forts et réguliers avec les associations francophones, permettant de partager des informations et des documents réalisés par l’une ou l’autre. Et, elle a été sollicitée par la Scleroderma Foundation pour l’organisation du Congrès mondial, à Bordeaux, en 2018.

La FESCA

Elle a été créée en 2007 pour que la sclérodermie ne soit plus une maladie rare et inconnue !

Les actions que l’association se propose de mettre en œuvre pour atteindre son objectif et ses buts sont :

  • Collecter et distribuer des informations sur tous les aspects de la sclérodermie, aussi bien dans le domaine médical que sociologique de la maladie ;
  • Stimuler l’excellence dans l’éducation et la recherche en vue d’améliorer le traitement et les soins du patient ;
  • Aider à l’amélioration de la connaissance de la maladie pour les personnes souffrant de sclérodermie, ainsi que les personnes appartenant aux professions de la santé, sociales et médicales, et organismes gouvernementaux ;
  • Encourager et/ou entreprendre des études, projets de recherche et tests cliniques relatifs à la maladie, et la publication des résultats de toute recherche ;
  • S’efforcer d’établir une parité de traitement et de connaissance à travers l’Europe pour les personnes souffrant de Sclérodermie ;
  • Contribuer à la prise de conscience et à la reconnaissance de la maladie auprès du grand public partout en Europe ;
  • Acquérir une représentation dans les organismes Européens et internationaux où les intérêts pourront être bénéfiques aux membres de l’association ;
  • Engager tout autre action légitime et nécessaire à la réalisation des objectifs ci-dessus.

C’est à l’initiative de la FESCA que la 1ère Journée Européenne de la Sclérodermie a été instaurée en Europe avec des manifestations dans tous les pays. La date choisie est celle du 29 juin (date de la mort de Paul Klee) et restera la même tous les ans et est devenue mondiale.

Ils ont choisi de soutenir nos actions pour mieux soigner la sclérodermie et mieux informer les malades et leurs familles, en participant au financement des nombreux documents édités par l’ASF.

La filière FAI²R

Une filière de santé nationale

FAI²R est la filière de santé pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares, financée et pilotée par le Ministère chargé de la santé. FAI²R permet de fédérer les ressources et expertises dans le but de faciliter le parcours de soin, le diagnostic et la prise en charge des patients adultes et pédiatriques.

Les principales pathologies prises en charge par la filière sont le lupus systémique, la sclérodermie systémique et les autres connectivites, les arthrites juvéniles idiopathiques pour les maladies auto-immunes, les fièvres récurrentes génétiques ou non, la maladie de Still pour les maladies auto-inflammatoires.

Un réseau de santé national

FAI²R coordonne un réseau de santé composé de centres de référence (sites coordonnateurs et sites constitutifs) et de centres de compétence adultes et pédiatriques sur le territoire métropolitain et l’outre-mer.

  • 18 centres de référence (6 sites coordonnateurs et 12 sites constitutifs)
  • 68 centres de compétence (36 adultes et 32 pédiatriques)
  • 15 associations de patients
  • 43 laboratoires de diagnostic et de recherche
  • sociétés savantes

Un véritable maillage d’expertise national.

En janvier 2019, la filière a été labellisée pour la 2ème fois par le Ministère chargé de la santé, pour la période 2018-2022. Ses actions sont donc reconduites et suivront le Plan National Maladies Rares 3, qui renforce le lien des filières de santé maladies rares.

En octobre 2019, le rapport d’activité 2018 des filières de santé maladies rares a été publié par le Ministère chargé de la santé. Le bilan détaillé de notre filière FAI²R est disponible à partir de la page 37 : consulter le rapport d’activité.