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L‘ASF a fêté ses 30 ans d’existence en 2019

  • 2020

  • 2019

    Les 30 ans de l’ASF

    L’ASF a fêté ses 30 ans d’existence lors d’une grande soirée, pendant son Congrès annuel.

    2019

  • 2018

    Congrès mondial de la sclérodermie en France

    Le 5e Congrès mondial de la sclérodermie se déroule à Bordeaux.

  • 2007

    Nomination de Dominique Godard comme Présidente

    Elle a contribué à développer la recherche et l’information aux malades, grâce à de nouveaux financements.

    2007

  • 1992

    Nomination de Wladia Degorre comme Présidente

    Entourée d’une équipe qu’elle a su animer, l’ASF a, avec elle, grandi, fait connaître et reconnaître la maladie, et développer la recherche médicale avec l’aide du GFRS (Groupe Français de Recherche sur la Sclérodermie).

  • 1989

    Création de l’association

    Création par deux médecins et une jeune malade, Yasmina Sahnoun.

    1989

Les objectifs

Aider à mieux vivre avec la sclérodermie

L’ASF répond à vos questions sur la fatigue, la douleur, la diététique, la famille, le retentissement psychologique, comment parler de la maladie, le travail, les droits sociaux, prendre soin de soi, voyager, faire des projets…

Rencontrer et faire se rencontrer ceux et celles qui sont concerné(e)s par la sclérodermie

L’ASF organise des rencontres amicales, moments de convivialité et d’échanges, des conférences médicales qui permettent d’échanger directement avec des médecins, le Congrès annuel qui est l’occasion de suivre des ateliers d’éducation thérapeutiques, de rencontrer des malades de toute la France et de s’informer sur l’évolution de la recherche.

Je rejoins la communauté

Mettre en commun expériences et informations concernant la maladie

L’ASF vous propose de nombreux documents d’informations sur la maladie, le parcours de santé, la vie quotidienne…

Je m’informe

Contribuer à financer la recherche médicale

L’ASF a dès l’origine, inscrit l’aide à la recherche comme un but essentiel de son action.

1 € de don = 1€ pour la recherche

Je participe au financement de la recherche

Les chiffres clés

143

protocoles de recherche financés depuis 2000

2 523 652 €

de financements pour la recherche

1109

adhérents

Le Bureau

Dominique GODARD

Dominique GODARD

Présidente
Laurence SCHULLER

Laurence SCHULLER

Vice-présidente et déléguée
Christian DAMON

Christian DAMON

Trésorier
Évelyne CHARRIER

Évelyne CHARRIER

Secrétaire et déléguée
Odile BRACQUEMOND

Odile BRACQUEMOND

Trésorière adjointe

Le Conseil d’administration et les délégué(e)s

L’engagement international

L’ASF fait partie des membres fondateurs de la Fédération européenne des associations de patients (FESCA). Elle entretient également des liens forts et réguliers avec les associations francophones, permettant de partager des informations et des documents réalisés par l’une ou l’autre. Et, elle a été sollicitée par la Scleroderma Foundation pour l’organisation du Congrès mondial, à Bordeaux, en 2018.

La FESCA

Elle a été créée en 2007 pour que la sclérodermie ne soit plus une maladie rare et inconnue !

Les actions que l’association se propose de mettre en œuvre pour atteindre son objectif et ses buts sont :

  • Collecter et distribuer des informations sur tous les aspects de la sclérodermie, aussi bien dans le domaine médical que sociologique de la maladie ;
  • Stimuler l’excellence dans l’éducation et la recherche en vue d’améliorer le traitement et les soins du patient ;
  • Aider à l’amélioration de la connaissance de la maladie pour les personnes souffrant de sclérodermie, ainsi que les personnes appartenant aux professions de la santé, sociales et médicales, et organismes gouvernementaux ;
  • Encourager et/ou entreprendre des études, projets de recherche et tests cliniques relatifs à la maladie, et la publication des résultats de toute recherche ;
  • S’efforcer d’établir une parité de traitement et de connaissance à travers l’Europe pour les personnes souffrant de Sclérodermie ;
  • Contribuer à la prise de conscience et à la reconnaissance de la maladie auprès du grand public partout en Europe ;
  • Acquérir une représentation dans les organismes Européens et internationaux où les intérêts pourront être bénéfiques aux membres de l’association ;
  • Engager tout autre action légitime et nécessaire à la réalisation des objectifs ci-dessus.

C’est à l’initiative de la FESCA que la 1ère Journée Européenne de la Sclérodermie a été instaurée en Europe avec des manifestations dans tous les pays. La date choisie est celle du 29 juin (date de la mort de Paul Klee) et restera la même tous les ans et est devenue mondiale.

Association des Patients Sclérodermiques de Belgique Association Romande des Sclérodermiques (Suisse) Le site francophone de la Sclérodermie au Québec Scleroderma Foundation

Les partenaires

Ils ont choisi de soutenir nos actions pour mieux soigner la sclérodermie et mieux informer les malades et leurs familles, en participant au financement des nombreux documents édités par l’ASF.

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La filière FAI²R

Une filière de santé nationale

FAI²R est la filière de santé pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares, financée et pilotée par le Ministère chargé de la santé. FAI²R permet de fédérer les ressources et expertises dans le but de faciliter le parcours de soin, le diagnostic et la prise en charge des patients adultes et pédiatriques.

Les principales pathologies prises en charge par la filière sont le lupus systémique, la sclérodermie systémique et les autres connectivites, les arthrites juvéniles idiopathiques pour les maladies auto-immunes, les fièvres récurrentes génétiques ou non, la maladie de Still pour les maladies auto-inflammatoires.

Plaquette de présentation

Un réseau de santé national

FAI²R coordonne un réseau de santé composé de centres de référence (sites coordonnateurs et sites constitutifs) et de centres de compétence adultes et pédiatriques sur le territoire métropolitain et l’outre-mer.

  • 18 centres de référence (6 sites coordonnateurs et 12 sites constitutifs)
  • 68 centres de compétence (36 adultes et 32 pédiatriques)
  • 15 associations de patients
  • 43 laboratoires de diagnostic et de recherche
  • 8 sociétés savantes

Un véritable maillage d’expertise national.

En janvier 2019, la filière a été labellisée pour la 2ème fois par le Ministère chargé de la santé, pour la période 2018-2022. Ses actions sont donc reconduites et suivront le Plan National Maladies Rares 3, qui renforce le lien des filières de santé maladies rares.

En octobre 2019, le rapport d’activité 2018 des filières de santé maladies rares a été publié par le Ministère chargé de la santé. Le bilan détaillé de notre filière FAI²R est disponible à partir de la page 37 : consulter le rapport d’activité.