L’Association des Sclérodermiques de France mène différentes actions pour atteindre ses buts, à savoir :

  • entretenir des liens avec les malades, les soutenir, échanger avec eux des informations, les aider à mieux vivre leur maladie et surtout vaincre l’isolement ;
  • rassembler le maximum de connaissances sur la sclérodermie et le maximum de moyens pour la vaincre ;
  • mener des actions de sensibilisation et interpeller les pouvoirs publics ;
  • soutenir et susciter la recherche médicale ;
  • à terme, éradiquer la sclérodermie.

Les délégués régionaux organisent régulièrement, dans toute la France des rencontres amicales entre patients adhérents.

L’ASF est présente auprès des adhérents afin de rompre l’isolement. Les délégués sont au plus près de vous pour vous accompagner. Autour d’un goûter, d’un déjeuner, d’une soirée crêpes… ils réunissent les adhérents dans les régions. Ils se rencontrent, ils font connaissance, ils échangent des idées, des vécus, des témoignages et surtout ils tissent des liens amicaux qui leur permettent de partager les moments difficiles.

Nouveauté pour 2020

Les délégués vont organiser des rencontres sous forme de « café des patients », tous les mois, dans les différents départements. Ce sera l’occasion d’échanger plus facilement en petit groupe autour d’un café, thé…

Un rendez-vous annuel et devenu traditionnel maintenant !
Un groupe d’amis qui se retrouve tous les ans. Un délicieux moment accompagné d’un bon repas.
À l’année prochaine.

Chantal(Deux-Sèvres)

Embrassades pour se saluer, échanges de nouvelles sur les proches, bonne humeur : tout concourt à se sentir à l’aise parce que bien accueillis. La bonne humeur a délié les langues et ouvert les cœurs.

Marie-Christine(Sarthe)

Deux nouvelles adhérentes nous ont rejoint, nous leur souhaitons la bienvenue. Les échanges, autour de la table sur la sclérodermie étaient intéressants. Nous avons échangé sur des sujets divers.

Francine(Loir-et-Cher)

Je vous remercie encore pour cette agréable journée et ce délicieux repas, j’espère à nouveau vous rencontrer à de prochaines réunions.

Paule(Somme)

29 juin – Journée mondiale de la sclérodermie

Autour du 29 juin tous les ans, la Journée mondiale de la sclérodermie est organisée dans les différents pays membres de la FESCA (Fédération Européenne des Associations de Patients Sclérodermiques regroupant 22 pays maintenant). Cette journée est donc célébrée dans toute l’Europe, en Australie, aux Etats-Unis, au Brésil, au Chili et dans de nombreux autres pays, afin de sensibiliser la population à la sclérodermie et d’informer les personnes atteintes de sclérodermie.

La date du 29 juin a été choisie, car c’est aussi la date de la mort de Paul KLEE, peintre, mort de la sclérodermie. La maladie a eu une grande influence sur son œuvre et plus particulièrement dans la deuxième partie de sa vie.

Courant juin et juillet sont organisées des conférences médicales dans quasiment toutes les grandes villes de France, précédées par des ateliers d’éducation thérapeutique (maquillage, kiné…) dans certaines d’entre elles.

Congrès médical et Assemblée générale

Organisé sur trois jours, ils réunissent de 150 à 200 personnes chaque année. Le vendredi est consacré aux ateliers d’éducation thérapeutique sur des thèmes précis pour mieux vivre la sclérodermie au quotidien. Le samedi matin, les communications médicales sont animées et présentées aux adhérents, par des médecins et professeurs en fonction de thèmes choisis après échanges entre le Bureau de l’ASF et le Conseil scientifique. Et l’Assemblée générale des adhérents se déroulent après le déjeuner.

Ce sont de grands moments de convivialité, pendant lesquels on échange avec de nouveaux adhérents, on retrouve des amis que l’on ne voit qu’à cette occasion. C’est aussi l’opportunité de s’informer sur la maladie, d’avoir des conseils pratiques pour la vie quotidienne et de connaître l’avancée de la recherche. Lors de l’Assemblée générale, le Bureau de l’ASF vous présente la gestion et les actions menées tout au long de l’année. C’est l’occasion de poser des questions, de faire des suggestions et de postuler, si vous voulez aider l’ASF.

Mon époux et moi-même tenons à vous remercier pour tout le travail effectué pour recevoir les adhérents à l’AG. Le cadre était très sympathique et les repas délicieux.
C’était la première fois que j’assistais aux ateliers et aux conférences des médecins et j’ai trouvé ça très instructif. J’ai fait aussi de très belles rencontres avec d’autres malades et même si j’appréhendais terriblement cela, j’y ai pris beaucoup de plaisir. Voilà, je tenais à vous faire part de mon ressenti, et à vous remercier encore une fois.

Nathalie(Loiret)

Je tenais à témoigner notre gratitude à l’ensemble des responsables bénévoles de l’ASF et à tous les médecins intervenants, pour la qualité du Congrès. Nous y avons trouvé des réponses et éclaircissements concernant certaines interrogations sur notre pathologie et, également une documentation parfaitement adaptée.
Lors des diverses conférences médicales, nous avons pu apprécier : la rigueur, l’efficacité et la bienveillance de l’équipe médicale. C’est très réconfortant ! À noter aussi, le souci des membres du Bureau de l’ASF, d’améliorer toujours plus, l’organisation du Congrès ; c’est fort louable et nécessaire de le souligner. Cela rend un peu optimiste et ça fait du bien, aussi ! Un grand merci donc, de faire exister des rencontres d’une telle richesse, ouvrant des horizons de communication, de convivialité et contribuant à aider la recherche médicale. Nous reviendrons volontiers.

Maryse(Hérault)

Les délégués, entourés de bénévoles organisent de nombreuses manifestations pour recueillir des fonds

Ces fonds sont intégralement consacrés à la recherche médicale. Avec les dons, ils permettent de financer 3 à 4 protocoles de recherche par an. L’ASF est également régulièrement choisie pour être la bénéficiaire d’événements sportifs ou culturels.

Il peut s’agir de course à pied, marathon, à vélo, gala de boxe, marche solidaire, tournoi de golf …  :  Marche de l’Espoir à Bordeaux, Marathon des Sables au Chili, semi-marathon à Feurs, les RU’IN de Corbas, Marathon d’Amsterdam, tous les ans tournoi de golf à Fontainebleau …

Mais aussi d’événements culturels et festifs : concert, chorale, pièce de théâtre, festival… : Festival des Vieilles Charrues à Carhaix, festival de musique Songs of Freedom à Montlouis-sur-Loire, Scléraubord à Aubord, pièces de théâtre avec les troupes « les copains à bord » et « Ozon la scène » tous les ans à Simandres et Saint-Symphorien-d’Ozon…

Et enfin, les délégués organisent des brocantes, marchés de Noël, ventes diverses de produits fabriqués par leurs soins ou récupérés…

L’ASF participe à des événements et réunions nombreux et variés en animant des stands d’informations pour faire connaître la maladie et l’association.

Les délégués animent régulièrement des stands d’informations à l’occasion de différentes manifestations : Forum des associations dans les hôpitaux, Congrès de la Société Nationale Française de Médecine Interne (SNFMI), colloques, Semaine médicale dans certaines villes, Journées des Maladies Rares, Forum national de la Santé Publique et sont sollicités pour présenter la maladie dans des écoles ou lycées…

L’association est également active pour diffuser l’information via différents médias : Envoyé Spécial, plusieurs passages dans le Magazine de la Santé et Allo Docteur sur France 5, participation au jeu « qui veut gagner des millions ? », reportage dans des journaux régionaux, vidéos de sensibilisation diffusées sur différents sites internet, émissions de radio, page Facebook…

Le réalisateur Patrice Leconte est le parrain de l’ASF depuis de nombreuses années. En 2009, il a réalisé un clip de sensibilisation, qui a été diffusé à plusieurs reprises sur les chaînes de France Télévision. Et pour les 30 ans de l’ASF, en 2019, il a tourné un film de témoignages avec 12 adhérent(e)s.

Clip de Patrice Leconte : L’anniversaire

Sclérodermie : 12 témoins. Réalisation Patrice Leconte

Page Facebook de l’ASF

Chaîne YouTube de l’ASF

Les Playlists de la sclérodermie