La sclérodermie est une maladie complexe, avec des symptômes et des évolutions différents, elle nécessite une prise en charge par un collège de spécialistes des différentes et principales atteintes de la maladie. C’est pourquoi l’ASF s’est dotée d’un conseil scientifique, composé de 5 membres.

Le rôle du Conseil scientifique

Il éclaire, aide et conseille l’association au plan scientifique :

  • dans son travail d’information vers les patients et leurs proches, les organismes publics, le grand public et les médias,
  • dans le traitement des appels à projets pour la recherche,
  • dans ses démarches auprès de la communauté scientifique et ses partenaires de l’industrie,
  • dans tous les autres buts que l’association a choisi de suivre.
  • Yannick Allanore
    Yannick ALLANORE est professeur de médecine à l’Université de Paris et rhumatologue à l’hôpital Cochin (Groupe Hospitalier APHP-Centre). Il est responsable de l’unité fonctionnelle 3i (Infections, Inflammation, Immunité) au sein du service de rhumatologie et directeur du département médico-universitaire Appareil Locomoteur du GH Paris-Centre. Il co-dirige avec le Pr Mouthon (Médecine Interne) le CRMR de Cochin sur le thème de la sclérodermie systémique. Il dirige une équipe de recherche au sein de l’Institut Cochin (INSERM U1016) dont l’intitulé est « Traitements Innovants et Physiopathologie des maladies fibro-inflammatoires ». Il a été le responsable du groupe européen EUSTAR durant 2 mandats (2013-2019).
    Impliqué depuis 20 ans dans la recherche, les soins, la formation, il est l’auteur de plus de 300 articles référencés sur le thème de la sclérodermie systémique. Les thèmes principaux ont été les aspects musculo-squelettiques, cardio-vasculaires, la génétique et les essais thérapeutiques. Plusieurs projets de recherche ont fait l’objet d’un soutien financier de l’ASF.
    Depuis son implication dans ce domaine, il participe aux réunions de l’ASF avec notamment une participation active comme organisateur et orateur à tous les Congrès annuels ou autres journées d’information. Il a participé à plusieurs ouvrages réalisés avec l’ASF. Il a été le Président du Conseil scientifique travaillant en parfaite harmonie avec toute l’équipe de direction de 2013 à 2019. Des liens très solides ont été tissés au travers de ces différentes expériences toujours riches et enrichissantes. De nombreux projets très variés ont pu aboutir grâce à ces interactions fortes et enrichissantes avec l’ASF.
    Yannick Allanore est actuellement membre du Conseil scientifique de l’ASF.
  • Jean-Luc Cracowski
    Jean-Luc Cracowski est médecin de formation, professeur de pharmacologie à l’Université Grenoble Alpes. Il est responsable d’une équipe de recherche au sein de l’unité Inserm 1042. Son domaine d’intérêt principal est l’étude de la physiologie des microvaisseaux de la peau, avec la volonté de comprendre comment des maladies comme la sclérodermie et le diabète l’altèrent. Le but ultime est de développer de nouvelles thérapeutiques sous forme de médicaments ou de dispositifs médicaux pour prendre en charge les conséquences vasculaires (phénomène de Raynaud, diminution de l’apport en oxygène) et trophiques (ulcérations) de ces maladies. L’équipe de recherche possède une expertise internationale dans ce domaine et effectue des travaux sur des modèles de peau humaine reconstituée en 3 dimensions et sur des modèles murins, des essais de médicaments et de dispositifs sur des patients volontaires, et des travaux pour trouver de nouvelles cibles ou au contraire évaluer la toxicité de médicaments à l’aide de bases de données médico-administratives. Un lien affectif fort s’est noué depuis longtemps avec les membres de l’ASF. Jean-Luc Cracowski considère que sa participation au Conseil scientifique, mais également le contact des membres de son équipe avec l’association de patients sont primordiaux afin de garder constamment à l’esprit l’objectif ultime de la recherche médicale, celui d’améliorer la prise en charge thérapeutique.
  • Éric Hachulla
    Éric HACHULLA est professeur de médecine interne à l’hôpital Claude Huriez, université de Lille. Il dirige le service de médecine interne et d’immunologie clinique. Il coordonne le centre de référence des maladies auto-immunes et systémiques rares du Nord et Nord-Ouest de France (CeRAINO) et coordonne la filière nationale de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (Fai²R : https://www.fai2r.org/).
    Impliqué depuis 20 ans dans la recherche, le soin, la formation, il est l’auteur de nombreuses publications scientifiques sur la sclérodermie et l’hypertension pulmonaire. Il co-coordonne plusieurs diplômes interuniversitaires sur les maladies auto-immunes et systémiques rares, sur les biothérapies, sur les maladies rares et est le responsable scientifique des enseignements en ligne de l’European League Against Rheumatism (EULAR). Un lien fort, sincère et amical, s’est développé avec l’ASF, qui a pris soin de soutenir les patients et les cliniciens par l’aide humaine apportée dans l’information et l’aide financière apportée pour la recherche clinique et fondamentale.
  • Patricia SENET HAUSFATER
    Patricia SENET HAUSFATER est dermatologue, spécialisée en médecine vasculaire, à l’Hôpital Tenon, Sorbonne Université de Paris. Elle est très impliquée dans l’angiodermatologie recouvrant en particulier la sclérodermie et d’autres connectivites, les acrosyndromes, les troubles trophiques et la cicatrisation, tant sur le plan clinique que pour la recherche clinique et l’enseignement. Elle participe aux travaux collaboratifs sur la sclérodermie, comme les études SCLEROCAP et VEDOSS, et à la filière FAI²R. Elle est investigateur coordonnateur de l’étude BRASS qui est une étude institutionnelle thérapeutique multicentrique en France (PHRC) sur le phénomène de Raynaud de la sclérodermie. Elle est également membre de la Société Française de Dermatologie (groupe Angiodermatologie), du Collège Français de Pathologie Vasculaire, du Collège des Enseignants de Médecine Vasculaire et de la Société Française de Microcirculation, du comité de rédaction des Annales de Dermatologie et du Journal de Médecine Vasculaire. Elle vient juste d’intégrer le Conseil scientifique de l’ASF, qu’elle connaît depuis longtemps. Elle est heureuse de pouvoir compléter son investissement médical par cet engagement dans l’ASF qui est une association exceptionnelle pour son travail très concret auprès des patients et pour sa collaboration dynamique et constructive avec les équipes médicales et paramédicales.