Question 1 : Problème d'évaluation de l'état de santé dans le cadre de la demande d'invalidité avec les échelles de calcul du handicap ? 

Il y a des patients qui ont un handicap des mains important et quand ils vont avoir une expertise, on a l'impression qu'il n'y a pas trop de difficultés pour faire accepter que ce handicap est important.

Il y a d'autres patients avec une insuffisance respiratoire très évoluée avec l'oxygène en lunettes dans le nez en permanence et là aussi,  le handicap est clair et l'acceptation de l'invalidité est assez évidente.

Mais par contre, pour quelqu'un qui a une atteinte musculaire, avec un fatigabilité importante plus quelques déformations et une insuffisance respiratoire qui ne nécessite pas l'oxygène, en effet, on est obligé de multiplier les lettres et d'étoffer les dossiers pour favoriser l'obtention de ce fameux 80 % qui permet d'avoir la carte d'invalidité.

Ce qui résulte de tous ces phénomènes, c'est une grande fatigue, mais la difficulté est d'expliquer que cela justifie la demande d'invalidité ; le médecin-expert, confronté à l'étude du dossier, a du mal à mettre une "cause" sur cette fatigue et à évaluer la situation à sa juste valeur. Il faut donc bien détailler dans les lettres toutes les causes qui provoquent cette fatigue et bien expliquer le phénomène de la sclérodermie à la différence d'autre causes de fatigue.

Pour ceux qui souhaitent continuer à travailler, il y a la solution du télétravail qui permet d'éviter la fatigue des transports, d'éviter de sortir lorsqu'il fait froid, d'adapter le travail à la situation journalière du malade.