"Tout ce que vous voulez savoir sur la sclérodermie sans jamais avoir osé le demander"...

Cette section est le fruit d'un long travail de compilation et de retranscription des questions posées lors de notre Congrès Médical annuel. Tout y est abordé : traitement expérimentaux, suivi et bilans annuels, sensibilisation des équipes soignantes à la sclérodermie, kiné, traitements à visée esthétique, problèmes gynécologiques, digestif...

Autour de la bouche

Les lèvres des sclérodermiques sont très fines et peuvent parfois gêner l'ouverture normale de la bouche.

Tout sur les soins de la bouche et les traitements dentaires spécifiques à conseiller à votre dentiste...

Autour des yeux

Syndrôme sec, sensibilité à la lumière...difficultés à accommoder...autant de symptômes qui peuvent ou non être liés à la maladie.

Les médecins répondent à toutes vos questions sur les yeux et la sclérodermie ici

Les traitements

Quelle fréquence adopter pour les examens de contrôle, effets secondaires, remboursement de certains soins spécifiques.

Tout sur les traitements dans leur généralité...

Traitements
vasculaires

Naturels ou synthétiques, la plus grande prudence s'impose dans le choix de médicaments à visée circulatoire.

Nos experts répondent à vos questions et lèvent vos doutes...

Connaître la sclérodermie

Encore mal connue du public et une large partie du monde médical, les symptômes de la sclérodermie diffèrent d'une personne à une autre...

Les réponses à vos questions sur la maladie en général

Bilan annuel

Un suivi régulier est indispensable pour freiner la sclérodermie. En période stable un bilan annuel est recommandé, des atteintes silencieuses pouvant s'installer des années après le diagnostic.

Le point et les intérêts du bilan annuel ici...

Sensibiliser

Peu de médecins connaissent la sclérodermie...! Avec 5000 à 10 000 cas dans le pays (toutes formes confondues) la probabilité d'en compter parmi ses patients est faible.

Votre implication est un levier pour faire connaître la sclérodermie...

les atteintes du foie

Moins répandues les atteintes du foie dans la sclérodermie sont néanmoins sérieuses et affectent tout le processus de digestion.

Toutes vos questions sur le foie dans la sclérodermie ici

Grossesse Ménopause Vie de femme

Aujourd'hui il est possible, grâce aux avancées de la recherche médicale d'envisager une grossesse, sous contrôle strict.

Toutes nos réponses sur le suivi d'une grossesse dans la sclérodermie ici...

douleurs articulaires

Presque tous les sclérodermiques en souffrent plus ou moins. Le point sur les traitements de fond contre l'inflammation et la douleur.

Nos réponses à la prise en charge des articulations dans la sclérodermie

Les muscles

Souvent proches de la fybromyalgie les symptômes des atteintes musculaires dans la sclérodermie font l'objet de plus de recherches ces dernières années.

Des conseils pour gérer les tensions et les douleurs musculaires

Syndrôme de Raynaud

Emblématique, il inaugure presque toujours le début de la maladie. Parfois des années avant les autres symptômes et le diagnostic.

Les traitements efficaces pour la microcirculation dans les doigts

 Autour des mains

Ces chères mains de sclérodermiques si malmenées par la maladie ! Très souvent et très durement atteintes, les ulcérations sont extrèmement douloureuses et très longues à cicatriser. 

Toutes les précautions à prendre ici

Autour des Poumons

Dans la sclérodermie, il est essentiel de faire un bilan chaque année et se manifester auprès de son médecin au moindre essoufflement anormal.

Nos réponses sur la prise en charge des problèmes respiratoires liés à la maladie

 

Sécurité Sociale, Mdph, RTQH etc

Faire valoir ses droits est parfois un parcours du combattant dans la sclérodermie. Comment communiquer avec les administrations ?

Nos conseils pour plus de sérénité dans vos démarches