Les actions de l 'ASF
L'Association des Sclérodermiques de France agit de façons très différents pour mener à bien les buts qui sont les siens et qui sont les suivants :
- entretenir des liens avec les malades, les soutenir, échanger avec eux des informations, les aider à mieux vivre leur maladie et surtout vaincre l'isolement,
- rassembler le maximum de connaissances sur la Sclérodermie et le maximum de moyens pour la vaincre,
- mener des actions de sensibilisation et interpeller les pouvoirs publics,
- soutenir et susciter la recherche médicale,
- à terme : éradiquer la sclérodermie.
Pour cela, elle va utiliser différents moyens :
Les médias
Afin de faire connaître l'ASF, un maximum de moyens modernes sont utilisés :
RADIO - TÉLÉVISION - PRESSE - INTERNET - E-MAIL.
Les rencontres Médecins/Patients
Elles sont organisées dans les centres hospitaliers et plus particulièrement dans les services de médecine interne, à l'initiative de l'ASF et de ses déléguées, mais avec l'aide des médecins.
Ainsi les malades, non adhérents, peuvent aussi assister à des réunions d'informations sur la maladie, apprendre à connaître l'association, rencontrer d'autres malades, avoir des réponses aux questions qu'ils se posent, etc.
Les rencontres amicales entre patients adhérents
lAutour d'un gouter ou d'un déjeuner, les délégué(e)s réunissent les adhérents dans les régions. Ils se rencontrent, ils font connaissance, ils échangent des idées, des vécus, des témoignages et surtout ils tissent des liens amicaux qui leur permettent de partager les moments difficiles.
Les délégué(e)s organisent aussi de nombreuses manifestations au profit de la recherche.
Ces manifestations diverses et variées qui permettent de faire parler de l'association, faire connaitre la maladie et surtout récolter des fonds qui seront reversé à la recherche médicale.
Elles sont détaillées ci-après…
Pour lire la suite...
Une partie du contenu de cette page est protégé.
Seuls les adhérents de l'association y ont accès.
Veuillez vous connecter.