Les chercheurs sur la sclérodermie depuis vingt ans

rhumatologue américain LeRoy

 

La sclérodermie n’était pas il y a vingt ans une maladie-vedette à proprement parler, mais ce n’était pas une inconnue : un groupe dynamique de rhumatologues au sein de la puissante Association des Rhumatologues Américains (ARA puis ACR), mené par LeRoy et Medsger menait un travail de classification et de recherche clinique fondé sur l’étude de centaines de malades répartis sur l’ensemble des Etats-Unis.

Rhumatologue américail MEDSGER

Respectivement établis à Charleston et à Pittsburgh, ces deux sommités internationales ont longtemps dominé les publications mondiales et eu de nombreux élèves dont Virginia Steen, Kahaleh, et bien d’autres. LeRoy mourut subitement au cours d’une série de conférences sur la sclérodermie à Ancona, Italie en 2002.

Medsger fut invité à Paris par le GFRS en 2003 et Steen en 2007. Depuis vingt ans, une session annuelle du congrès de l’American College of Rheumatologists en octobre est le lieu de rassemblement et de présentation des experts internationaux sur la sclérodermie. Professeur Virginia Steen

La découverte du score de peau revient au Docteur Rodnan, un autre élève de Medsger et celle du traitement des crises rénales par les inhibiteurs de l’enzyme de conversion à Virginia Steen.

C’est à Pittsburgh que fut fondée la cohorte de plusieurs centaines de sclérodermiques suivis sur de nombreuses années qui permit de faire avancer la connaissance sur les différents sous-groupes de la maladie. Cette cohorte fut stoppée dans les années 2000 par le manque d’argent et par la montée envahissante de la paperasserie américaine qui exigeait un consentement éclairé de 70 pages pour chaque malade. Hildegarde Maricq (Charleston) fut la découvreuse de la capillaroscopie. Professeur Carol BLACK (G.B.)Il faut citer aussi en Australie le Dr Barnett, auteur d’une célèbre classification et le Dr Carol Black du Royal Free Hospital de Londres, meneuse d’une très active équipe de recherche fondamentale et clinique.

Professeur Pierre GODEAU de Paris

 

En France, les spécialistes en médecine interne (notamment le Pr. Godeau   à Paris), en maladies vasculaires (Housset, Carpentier) et les rhumatologues notamment le Pr Menkès à Paris) furent à l’origine d’écoles médicales où leur activité de recherche et de soins fit naître de nombreuses vocations chez leurs élèves.

Professeur P. Carpentier (CHU Grenoble)

 

 

Le Groupe Français de Recherche sur la Sclérodermie en est issu, grâce aussi à la stimulation de l’A.S.F. D’abord groupe bénévole et informel il y a quinze ans, il est devenu une association structurée depuis six ans et rassemble chaque année au palais du Luxembourg (Paris) une centaine de participants.

 

Professeur Marco Matucci (Florence)

 

Dans les années 90 fut fondée l’EUSTAR, la section dédiée à la sclérodermie de la ligue européenne contre lles rhumatismes (EULAR) sous l’impulsion et la présidence du Pr Marco Matucci (Florence) qui est encore aujourd’hui en pleine activité, rassemblant à chaque congrès plusieurs centaines de spécialistes issus d’une cinquantaine de pays et promouvant un enseignement médical ainsi qu’une recherche collaborative sur toute l’Europe.

Professeur A. Tyndall

 

Des noms doivent être cités : Ulf Müller-Ladner , Gabriela Riemekasten, et Thomas Krieg

Professeur A. Kahan (Paris)

en Allemagne, Lazlo Czirjak en Hongrie, Jablonska en Pologne, Chris Denton en Angleterre,*Bombardieri, Scorza et Gabrielli en Italie, Van den Hoogen aux Pays-Bas, Frédéric Houssiau et Elie Cogan, en Belgique, les frères Distler et Alan Tyndall en Suisse,André Kahan, Yannick Allanore, Jérôme Avouac, Olivier Blétry, Olivier Meyer et Luc Mouthon en France.

 

Tous ces chercheurs ont initié, animé et publié de nombreux programmes de recherches, enthousiasmé de nombreux élèves et soigné de très nombreux malades. Grâce à eux et à plein d’autres, nous pouvons dire actuellement que la sclérodermie est de moins en moins une maladie orpheline, car le nombre de publications à son sujet augmente de façon impressionnante.

Selon la base de données Pubmed qui répertorie de façon exhaustive l’ensemble des articles publiés dans les principales revues mondiales sérieuses de recherche médicale, les «papiers » ayant pour thème la sclérodermie sortent au rythme de plusieurs centaines par an, au total la base Pubmed recense depuis sa création 16.986 articles médicaux sur le sujet « scleroderma » (la base remonte jusqu’aux années 50). Le nombre de chercheurs dans ce domaine est exponentiel. Le nombre des laboratoires ayant pour thème de recherche la sclérodermie a triplé depuis dix ans.

Au total, la sclérodermie est devenue en vingt ans, grâce à la mobilisation de très nombreux chercheurs, laboratoires, instituts de recherche et l’investissement de beaucoup d’argent, une maladie mieux connue et mieux traitée ; mais dans laquelle, bien entendu, beaucoup reste à faire.

(Professeur Jean Cabane - Service de médecine interne - Hôpital Saint Antoine à Paris