Journées Mondiales de la Sclérodermie

Journées des Maladies Rares

Ateliers d’Education Thérapeutique des Patients

Rencontres amicales

Manifestations diverses

Webconférences

Nancy : le 14 juin

Mercredi 14 juin, de 14h30 à 17h00, CHRU de Nancy

Programme de la Journée mondiale à Nancy à consulter : ICI

Pour voir ou revoir les conférences : ICI

Lille : le 23 juin

À l’occasion de la Journée Mondiale de la Sclérodermie, le service de Médecine Interne et d’Immunologie Clinique en partenariat avec le centre de référence maladies rares (CeRAINO) organisent une réunion d’informations et d’échanges le 23 juin 2023 de 14h à 16h.

Programme Journée mondiale Lille à consulter :  ICI

SVP MERCI de confirmer votre présence (seul(e) ou accompagné(e)) par mail à l’adresse suivante : amaria.laribi@chu-lille.fr  ou par téléphone au : 03.20.44.50.48.

Caen : le 24 juin

La Consultation Main Sclérodermique (COSMA) du CHU de Caen Normandie en partenariat avec l’Association des Sclérodermiques de France organise une matinée de rencontre autour de la Sclérodermie Systémique le Samedi 24 juin 2023, 9h30 à 12h30 au CHU de Caen. Ce temps s’adresse particulièrement aux patient·es et à leurs familles. Il permettra d’aborder ensemble différents aspects de la maladie. Plusieurs temps de discussion sont prévus avec les professionnels présents.

Programme :

Accueil à partir de 9h30
10h : Mot d’accueil du CHU (Pr A. Aouba, Service de Médecine Interne, CHU Caen Normandie) et de l’Association des Sclérodermique de France (Mme M. Roi, Responsable régionale ASF)

10h20 : La sclérodermie systémique en quelques mots

                Atteintes digestives de la sclérodermie (Dr J. Boutemy, Service de Médecine Interne, CHU Caen Normandie)

11h00 : Sclérodermie et travail (Dre M.F. Marquignon, Service de Médecine au Travail, CHU Caen Normandie)

11h30 : Education thérapeutique et Sclérodermie (Dre B. Watelet, Médecin vasculaire, CHU Caen Normandie)

12h00 : Echange entre les participants et les intervenants, Questions/réponses libres (Dr A. Desvergées, Médecine Physique et Réadaptation; Drs A. Dumont et J. Boutemy, Médecine Interne, Dre N. Leon, Rhumatologue; Dre M.F. Marquignon, Service de Médecine au Travail; Mme S. Mesnil, Ergothérapeute; Dre B. Watelet, Médecine Vasculaire, CHU Caen Normandie)

12h30 : fin de la matinée

Lieu : Amphi Villey au niveau 0 du CHU Caen Normandie,  Entrée Côte de Nacre,

Stationnement : Parking P2 ou P1

Toulouse : le 26 juin

Lundi 26 juin, à partir de 14h, CHU Purpan, centre des congrès de PPR, salle 15

Inscription et programme à Toulouse à consulter ICI

Inscription indispensable auprès de Martine Jarlan, 06 17 97 86 19

Paris : le 29 juin

Le 29 juin (et non le 28)

Journée mondiale de la sclérodermie : un repas suivi d’une exposition

Jeudi 29 juin 2023 à partir de 12 h

Adhérents et non adhérents sont les bienvenus !

Nous déjeunerons ensemble dans le restaurant Eunoé (nouveau restaurant franco japonais, menu complet à 26 euros, le plat, 17 euros, localisé 6 rue Rochebrune Paris 11e), puis à 15 H 15 nous irons à l’atelier des lumières 38 rue St Maur à Paris pour y voir les expositions Paul Klee (un peintre atteint de la sclérodermie) et Marc Chagall. Créneau pour la réservation : 15h30 – 16h.

1. Il vous faut me prévenir sans tarder de votre présence (pour que je réserve une table). Dernier délai : le 1er juin. Pas de « pénalité » si vous ne pouvez pas venir, prévenez juste 48 h auparavant. Mon mail : chantaldarsch@free.fr
2. Et vous devrez réserver (et payer) vos entrées à l’atelier des lumières. Faites-le sans tarder pour vous assurer d’avoir une place.

Nice : le 29 juin

29 juin, de 9h à 13h, CHU Nice

Nous vous proposons de nous rencontrer dans le cadre du Centre de Compétence Maladies Auto- Immunes et Systémiques Rares, à l’occasion de la Journée mondiale de la Sclérodermie.

Programme :

9h00 Accueil

9h30 10h30 La sclérodermie : les points forts sur la maladie

Focus sur les atteintes digestives, Dr Nathalie Tieulié, Dr Viviane Queyrel Internistes CHU NIce

10h30-11h discussion

11h- 11h30 Nutrition et sclérodermie, Jessica Nouali, Diététicienne CHU Nice

11h30-12h Activité physique et sclérodermie, Tom Pratt, chargé de Mission CHU Nice

12h-12h30 Sexualité et Sclérodermie, Docteur Hélène Giralt, Médecine sexuelle CHU Nice

12h30 -13h questions réponses

Vous pouvez venir accompagné(e). En espérant vous voir nombreux(ses), nous vous remercions de nous donner votre réponse par mail (payet-maugeron.c@chu-nice.fr ou peverini.v@chu-nice.fr ), par téléphone (0492039645 ou 44) ou par retour de courrier, en précisant si vous serez accompagné (e).

A l’issue de cette matinée de communications, je vous invite à venir poursuivre ce temps d’échanges et de partages autour d’un repas, juste à proximité, à la :
Brasserie 65 – 65 Voie Romaine – 06000 NICE
Pour vous régaler, vous voudrez bien choisir 1 entrée, 1 plat, 1 dessert par personne parmi ces propositions, soit un menu au tarif de 25 € / Personne.

Programme et choix des plats, à renvoyer avant le 28 juin

Grenoble : le 30 juin

30 juin 2023, de 14 h à 17 h

Programme :

14 h accueil dans la salle Mazaré,  avec la présence de représentant(e)s de l’Association des Sclérodermiques de France

14 h 15 point et actualités de la recherche dans la sclérodermie

14 h 45 ateliers d’éducation thérapeutique animés par vos médecins et l’équipe d’éducation thérapeutique de la Maison des réseaux (MRSI), avec l’expertise du Dr QUETANT, pneumologue, et de Me  PICOT FAGEDET, ergothérapeute.

-atelier « Sclérodermie et atteinte pulmonaire »

-atelier « La main sclérodermique »

-atelier « La sclérodermie et votre traitement »

-atelier « ScléroQuizz » (jeu de l’oie)

Participation possible à 2 ateliers à préciser lors de l’inscription afin de répartir au mieux les ateliers.

15 h 45 : pause

16 h : ateliers ETP

17 h fin

Un Bilan (facultatif) d’Education Thérapeutique vous sera proposé lors de l’inscription en amont de cette journée, en présentiel ou par téléphone.

CHU de Grenoble

Faculté de Médecine

Inscription obligatoire soit par téléphone 04.76.76.89.60, soit par mail rdoujon@chu-grenoble.fr auprès de Mme DOUJON Régine.

Bordeaux : le 30 juin

Hôpital Pellegrin

Perpignan : 8 septembre

Contact : Martine Torrent, 07 67 39 71 07

Journée mondiale de la sclérodermie à Perpignan le vendredi 08 septembre 2023 à partir de 13h à l’auditorium du centre hospitalier de Perpignan.

Affiche jourmée mondiale Perpignan


Strasbourg : 15 septembre

Contact : Nathalie Gwozdecki, 06 10 56 80 06

Marseille : 29 septembre

Le 29 septembre, de 13h à 17h30, Amphithéâtre du pavillon Etoile, Hôpital Nord, Marseille

Programme :

13h00 – 13h15 : accueil
13h15 – 13h30 : Présentation de l’ASF
Ouverture de la journée par Madame Lila CAMPS (Déléguée Régionale de l’ASF)
13h30 – 14h30 : Aromathérapie intérêt dans la Sclérodermie ?
14h30 – 15h00 : Education Thérapeutique du Patient (ETP) à Marseille
15h00 – 15h30 : Présentation de la MDPH
15h30 – 16h00 : Pause goûter
16h00 – 16h30 : Plans nationaux maladies rares
16h30 – 17h00 : La Recherche
17h00 – 17h30 : Foire aux questions
Réponses à vos questions posées lors de votre inscription (voir ci-dessous)
17h30 :


Reims : le 14 octobre

Le Centre de Compétence des Maladies Auto-Immunes Rares, en partenariat avec l’Association des Sclérodermiques de France a le plaisir de vous inviter à une journée d’information et d’échanges autour de la Sclérodermie Systémique.

Patients, conjoints, membres de la famille et aidants sont les bienvenus. Cette réunion est gratuite, mais pour des raisons logistiques nous vous remercions de vous inscrire. Nous vous communiquerons le lieu exact de la réunion au sein du CHU de Reims ultérieurement.


Programme :

Accueil à partir de 9h30
Introduction : 10h à 10h10
L’atteinte cardiaque et pulmonaire dans la sclérodermie : 10h10 à 11h
Comprendre le courrier médical et les bilans sanguins : 11h à 11h30
Je deviens expert de ma maladie (quizz interactif) : 11h30 à 11h45
Actualités sur les traitements : 11h45 à 12h
Actualités sur la recherche : 12h à 12h30
Conclusions et perspectives : 12h30
Merci de confirmer votre présence avant le 29.09.2023, en renvoyant le bulletin d’inscription ci-dessous :

Plans trajet à l’IRF

RENNES : Samedi 2 décembre 2023 à partir de 14 heures

Pontchaillou, amphithéâtre Argoat, Bâtiment des Ecoles, 2 rue Henri Le Guilloux

PROGRAMME

  • De 14h à 14h15 : Accueil réalisé par le Pr Jégo et les représentant.es de l’ASF
  • De 14h15 à 14h45 : Actualités sur la sclérodermie et recherche (Dr Alain Lescoat, service de Médecine interne et Immunologie clinique CHU de Rennes)
  • De 15h à 15h30 : Dysfonction érectile et fuites urinaires (Dr Lucas Freton, Service d’Urologie, CHU de Rennes)
  • De 15h45 à 16h15 : La vaccination et la sclérodermie en 2023 (Pr Pierre Tattevin, Service de maladies infectieuses, CHU de Rennes)
  • De 16h30 à 17h00 : L’éducation thérapeutique à Rennes (Dr Alice Ballerie, Service de Médecine Interne, CHU de Rennes)
  • De 17h00 à 17h30 : Question réponses et conclusion.

En Métro : descendre station « Pontchaillou ». Le bâtiment est situé sur la droite de la station. En voiture :  stationnement possible sur le parking du centre des congrès (à côté du CCP).

BREST : Vendredi 24 novembre (Océanopolis)

PROGRAMME

  • 9h00-9h10 : Introduction de la journée – Valérie DEVAUCHELLE-PENSEC- Rhumatologie – Claire DE MOREUIL- Médecine interne.
  • 9h10-9h25 : « Les aspects immunologiques de la pathologie » – Bénédicte ROUVIERE- Médecine Interne- Brest
  • 9h25-9h55 : « L’atteinte Digestive au cours de la sclérodermie » – Catherine NOEL – Gastro-entérologie – Brest
  • 9h55-10h25 : « Les traitements de l’atteinte pulmonaire » – Alain LESCOAT – Médecine interne -Rennes
  • 10h25-10h40 : « L’exploration de la main sclérodermique par échographie-doppler (atteinte articulaire et vasculaire).» Baptiste QUERE- Rhumatologie- Brest
  • 11h-12h : Ateliers (choix 2 ateliers possibles par personne sur inscriptions)
    • « La rééducation de la main sclérodermique et l’intérêt de l’ergothérapie » – Dr Myriam THIEBAUT – Brest et un ergothérapeute
    • « Les soins locaux de la main sclérodermique Dr Émilie BRENAUT- Dermatologie- Brest, Marie-Odile GAILLARD et Véronique DARNOIS – infirmières ETP- Brest
    • « Les problématiques autour de l’univers professionnel (reconnaissance de pathologie professionnelle, MDPH/RQTH, aménagement du poste de travail)» – Dr Greta GOURIER- Pathologies professionnelles – Brest et Stéphanie MESMEUR, Assistante sociale de la plateforme maladies rares, Brest
  • 12h00-12h10 : clôture de la journée

Nancy : mercredi 22 juin, de 17h à 19h

À l’occasion de la Journée mondiale de la sclérodermie, l’ASF et le Centre de Compétence Lorrain, vous invitent pour une rencontre virtuelle d’échanges patients/médecins.

Programme :

  • 17h : Introduction, Pr Wahl,
  • 17h10 : Présentation de l’ASF, Mme Gwozdecki
  • 17h20 : Présentation de la Filière FAI²R et Actualités thérapeutiques, Pr Hachulla (CHRU Lille)
  • 17h40: Rééducation, en préventif et en curatif, dans l’atteinte digitale et cutanée de la main, Dr Foisneau-Lottin (IRR Nancy)
  • 18h05: Prévenir la limitation de l’ouverture buccale Méthode OSTEOVOX, Mme Schmitt (Orthophoniste libérale)
  • 18h30: Programme ETP ESCLOR, Actualités, Application Scleroquizz, Pr Zuily, Dr Mohamed, Mme Guichon (infirmière coordinatrice)
  • 18h50 : Questions-Réponses
  • 19h00 : Conclusions de la journée

POUR VOIR OU REVOIR LA CONFÉRENCE : ICI

Lille : vendredi 24 juin, de 14h à 16h

Institut de formation Gernez Rieux, (près de l’Hôpital Huriez), Amphithéâtre B, 2 rue du Docteur Schweitzer

L’évènement aura lieu en présentiel et aussi en distanciel via ZOOM.

À l’occasion de la Journée mondiale de la sclérodermie, le service de Médecine Interne et d’Immunologie Clinique en partenariat avec le centre de référence maladies rares (CeRAINO) organisent une réunion d’informations et d’échanges.

Programme :

  • 14h-14h30 : Actualités thérapeutiques sur la sclérodermie. Par le Pr Eric Hachulla.
  • 14h30-15h : Présentation du programme d’éducation thérapeutique AIsRe. Place de l’éducation thérapeutique individuelle. Par Mme Géraldine Wojtasik, le Dr Meryem Farhat et le Dr Sandrine Morell.
  • 15h-15h30 : Prise en charge des ulcères digitaux. Par Mme Géraldine Wojtasik.
  • 15h30-16h : Questions – Réponses.

POUR VOIR OU REVOIR LA CONFÉRENCE : ICI

Le mardi 29 juin, de 14h30 à 17h, par internet

Cette année, nous n’organisons pas notre Congrès annuel, mais devant l’attente des adhérents pour les ateliers d’éducation thérapeutique, que nous organisions à cette occasion, nous proposons ces ateliers sous forme de rencontres virtuelles, par internet.

Programme :

  • les soins bucco-dentaires : la sécheresse de la bouche, atelier animé par le Docteur Sophie JUNG (CHU de Strasbourg)
  • l’usage des pansements, soins des mains, atelier animé Maria BENBRIK, pôle infirmier (CHU de Bordeaux)
  • atelier maquillage correcteur, animé par Célia GUEVARA, d’AVENE
  • sophrologie, séance animée par Martine TORRENT, sophrologue, déléguée régionale ASF
  • massages et auto ré-éducation des mains, atelier animé Corinne DELORME (CHU de Strasbourg)
  • activité physique adaptée, atelier animé par Felix TAESCH et Sophie GENETON, enseignante en activité physique adaptée pour la santé. (Services de rhumatologie – Colmar et Strasbourg)

Chaque atelier a été organisé 2 fois dans l’après-midi : de 14h30 à 15h30, puis de 16h à 17h.

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le mardi 29 juin, de 18h30 à 19h sur la page Facebook de l’association.

Le Dr Élodie Blanchard, pneumologue au CHU de Bordeaux, a été interviewée sur les atteintes pulmonaires associées à la sclérodermie systémique :

Programme :

-les différents stades

-l’inconfort au quotidien

-les autres fibroses pulmonaires existantes.

le lundi 29 juin, de 18h à 18h30 sur la page Facebook de l’association.

Le Professeur Allanore, de l’hôpital Cochin, a répondu aux questions que vous avez pu vous poser et le Professeur Cracowski, du CHU de Grenoble a répondu en direct aux commentaires.

Programme :

-Qu’est-ce que la sclérodermie ?

-Réponses à vos questions

-Sclérodermie et Covid 19