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La Journée mondiale de la sclérodermie

Journée mondiale 2023

Dans les prochaines semaines, retrouvez les lieux et les programmes.

Journée mondiale 2022

Nancy : mercredi 22 juin, de 17h à 19h

À l’occasion de la Journée mondiale de la sclérodermie, l’ASF et le Centre de Compétence Lorrain, vous invitent pour une rencontre virtuelle d’échanges patients/médecins.

Programme :

  • 17h : Introduction, Pr Wahl,
  • 17h10 : Présentation de l’ASF, Mme Gwozdecki
  • 17h20 : Présentation de la Filière FAI²R et Actualités thérapeutiques, Pr Hachulla (CHRU Lille)
  • 17h40: Rééducation, en préventif et en curatif, dans l’atteinte digitale et cutanée de la main, Dr Foisneau-Lottin (IRR Nancy)
  • 18h05: Prévenir la limitation de l’ouverture buccale Méthode OSTEOVOX, Mme Schmitt (Orthophoniste libérale)
  • 18h30: Programme ETP ESCLOR, Actualités, Application Scleroquizz, Pr Zuily, Dr Mohamed, Mme Guichon (infirmière coordinatrice)
  • 18h50 : Questions-Réponses
  • 19h00 : Conclusions de la journée

POUR VOIR OU REVOIR LA CONFÉRENCE : ICI

Lille : vendredi 24 juin, de 14h à 16h

Institut de formation Gernez Rieux, (près de l’Hôpital Huriez), Amphithéâtre B, 2 rue du Docteur Schweitzer

L’évènement aura lieu en présentiel et aussi en distanciel via ZOOM.

À l’occasion de la Journée mondiale de la sclérodermie, le service de Médecine Interne et d’Immunologie Clinique en partenariat avec le centre de référence maladies rares (CeRAINO) organisent une réunion d’informations et d’échanges.

Programme :

  • 14h-14h30 : Actualités thérapeutiques sur la sclérodermie. Par le Pr Eric Hachulla.
  • 14h30-15h : Présentation du programme d’éducation thérapeutique AIsRe. Place de l’éducation thérapeutique individuelle. Par Mme Géraldine Wojtasik, le Dr Meryem Farhat et le Dr Sandrine Morell.
  • 15h-15h30 : Prise en charge des ulcères digitaux. Par Mme Géraldine Wojtasik.
  • 15h30-16h : Questions – Réponses.

POUR VOIR OU REVOIR LA CONFÉRENCE : ICI

Montpellier : reportée

Hôpital Saint-Eloi, CHU de Montpellier

Programme :

  • 10h-10h30 : Accueil des participants
  • 10h30-11h00 : Présentation du centre de compétence « Maladies Auto-Immunes Rares de l’Adulte » : (Philippe Guilpain, Médecin Interniste & Jacques Morel, Rhumatologue)
  • 11h00-12h00 : La main sclérodermique (Cédric Robert, Infirmier en Pratique Avancée)
  • 12h00- 12h30 : Questions-Réponses (Philippe Guilpain, Médecin Interniste & Jacques Morel, Rhumatologue)
  • 12h30-14h00 : Pause Déjeuner
  • 14h00-15h00 : Nouveaux traitements (Philippe Guilpain, Médecin Interniste)
  • 15h00 – 15h45 : Atelier 1 (« Maladie Chronique : approche psychologique » (Séverine François, psychologue) ou « Intimité physique et sclérodermie » (Laure Perney, médecin sexologue)
  • 15h45 – 16h30 : Atelier 2 (« Maladie Chronique : approche psychologique » (Séverine François, psychologue) ou « Intimité physique et sclérodermie » (Laure Perney, médecin sexologue)
  • 16h30 – 17h15 : Atteintes digestives de la sclérodermie (Romain Altwegg, Gastro-entérologue)
  • 17h15 -17h30 : Conclusions (Philippe Guilpain, Médecin Interniste)

Pour toute information complémentaire : Danièle Prono, 06 20 78 64 21

Toulouse : lundi 27 juin, de 14h à 17h30

CHU Purpan, centre de congrès de PPR 

Programme :

  • 14h-14h30 : Accueil des participants
  • 14h30-15h : introduction, Martine Jarlan, déléguée, Pr Pugnet
  • 15h00-15h30 : Présentation de la mise en place des ateliers thérapeutiques en 2023
  • 15h30-16h00 : Généralités sur la sclérodermie, Pr Pugnet
  • 16h00-16h30 : Prise en charge de la toux, Dr Villeneuve
  • 16h30-17h00 : Prise en charge dermatologique des telangiectasies, Dr Livideanu
  • 17h00-17h30 : Questions diverses

N’hésitez pas à faire passer vos questions à l’avance à Martine.
Pour toute information complémentaire : Martine Jarlan, 06 17 97 86 19

Grenoble : vendredi 1er juillet, de 14h à 17h

Faculté de médecine de Grenoble, Bâtiment Boucherle, à proximité immédiate de l’hôpital Albert Michallon

À l’occasion de la Journée mondiale de la Sclérodermie, et après deux années compliquées, nous avons le plaisir de vous convier à un après-midi d’informations et d’échanges sur la sclérodermie systémique.

Programme :

  • Les activités de recherche sur la sclérodermie à Grenoble.
  • Ateliers parallèles d’éducation thérapeutique animés par vos médecins ainsi que le Pr Aguilaniu (pneumologue) et l’équipe d’éducation thérapeutique de la Maison des réseaux (MRSI) :
    • atelier « Pneumologie »
    • atelier « Phénomène de Raynaud »
    • atelier « Prendre son traitement »
    • atelier « Scléroquizz » (jeu de l’oie).

Participation possible à 2 ateliers à préciser lors de l’inscription.

Un Bilan (facultatif) d’Éducation Thérapeutique vous sera proposé lors de l’inscription en amont de cette journée, en présentiel ou par téléphone.

Inscription obligatoire auprès de Mme Régine Doujon soit par mail : rdoujon@chu-grenoble.fr soit par téléphone au 04.76.76.89.60, en précisant le ou les ateliers auxquels vous souhaitez participer.

Reims : samedi 15 octobre, de 9h30 à 14h

CHU de Reims, Institut de formation, Amphi 2

Programme :

À partir de 9h30 : accueil

  • 10h-10h15 : Introduction
  • 10h15-10hh35 : Atteinte buccale dans la sclérodermie : + 10 minutes de questions
  • 10h45-11h05 : Atteinte digestive et sclérodermie + 10 minutes de questions
  • 11h15-11h30 : Pause
  • 11h30-11h50 : Nutrition et sclérodermie + 10 minutes de questions
  • 12h00-12h15 : Je deviens expert de ma maladie
  • 12h15-12h35 : Actualités sur les traitements + 10 minutes de questions
  • 12h45-13h05 : Actualités sur la recherche + 10 minutes de questions

Déjeuner sur place à partir de 13H15

Pour toutes informations : Évelyne Charrier, 03 44 41 58 84

Bulletin d’inscription à télécharger et à renvoyer à Évelyne Charrier : ICI

Marseille : vendredi 23 septembre, de 14h à 16h

Amphithéâtre du pavillon Étoile, Hôpital Nord, Marseille

Programme :

  • 10h00 : Présentation de l’ASF. Ouverture de la journée par Madame Lila CAMPS (Déléguée de l’ASF)
  • 10h15 : Education Thérapeutique du Patient (ETP) à Marseille
    • Présentation du programme d’ETP-Sclérodermie de Marseille par le Professeur Brigitte GRANEL
    • Diffusion de films
    • Témoignages
  • 11h15: Le Lipofilling. Présentation par le Docteur Maxime ABELLAN (Chirurgien plasticien) du Lipofilling
  • 11h45: Une pause pour soi : initiation à la sophrologie. Présentation par Anne Laure TOUTAIN, praticienne en Sophrologie
  • 12h30-13h30 : repas convivial sur place (s’inscrire grâce au coupon à télécharger ci-dessous)
  • 13h30 : La recherche à Marseille. Présentation des recherches en cours sur la sclérodermie à Marseille par le Professeur Brigitte GRANEL et Docteur Audrey BENYAMINE
  • 14h00 : Atteinte digestive de la sclérodermie : atteinte du tube digestif au cours de la sclérodermie par Jean-Noël THÉRON
  • 15h30 : Foire aux questions
  • Réponses à vos questions (posées lors de votre inscription)
  • 16h : Clôture

Bulletin d’inscription à télécharger et à renvoyer à Lila Camps : ICI

Rennes : samedi 29 octobre, de 14h à 17h

CHU de Rennes

Programme :

  • 13h30 : accueil
  • Actualité sur la recherche (Dr Alain Lescoat)
  • Ostéoporose et sclérodermie (Pr Pascal Guggenbuhl)
  • Prendre soins de ses pieds au cours de la sclérodermie systémique (Dr Christèle Derrien)
  • Questions/réponses (Dr Alain Lescoat / Pr Patrick Jégo)

Bulletin d’inscription à télécharger et à renvoyer à Farida Biannic : ICI

Nantes : mercredi 05 octobre, de 13h30 à 17h

CHU de Nantes, Amphithéâtre Paul Lemoine

Programme :

  • 13h30-14h : Accueil et café de bienvenue.
  • 14h-17h00 :
    Introduction : Madame Laurence Schuller (ASF) et Pr Christian Agard
    Panorama général de la sclérodermie systémique : Pr Christian Agard
    Focus sur l’atteinte digestive de la sclérodermie systémique : Dr Arthur Renaud
    Facteurs environnementaux et sclérodermie systémique : Dr Marine Eustache
    Éducation thérapeutique : Dr Cécile Durant
    Questions/réponses, échanges avec la salle

Journée mondiale virtuelle 2021

Le mardi 29 juin, de 14h30 à 17h, par internet

Cette année, nous n’organisons pas notre Congrès annuel, mais devant l’attente des adhérents pour les ateliers d’éducation thérapeutique, que nous organisions à cette occasion, nous proposons ces ateliers sous forme de rencontres virtuelles, par internet.

Programme :

  • les soins bucco-dentaires : la sécheresse de la bouche, atelier animé par le Docteur Sophie JUNG (CHU de Strasbourg)
  • l’usage des pansements, soins des mains, atelier animé Maria BENBRIK, pôle infirmier (CHU de Bordeaux)
  • atelier maquillage correcteur, animé par Célia GUEVARA, d’AVENE
  • sophrologie, séance animée par Martine TORRENT, sophrologue, déléguée régionale ASF
  • massages et auto ré-éducation des mains, atelier animé Corinne DELORME (CHU de Strasbourg)
  • activité physique adaptée, atelier animé par Felix TAESCH et Sophie GENETON, enseignante en activité physique adaptée pour la santé. (Services de rhumatologie – Colmar et Strasbourg)

Chaque atelier a été organisé 2 fois dans l’après-midi : de 14h30 à 15h30, puis de 16h à 17h.

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le mardi 29 juin, de 18h30 à 19h sur la page Facebook de l’association.

Le Dr Élodie Blanchard, pneumologue au CHU de Bordeaux, a été interviewée sur les atteintes pulmonaires associées à la sclérodermie systémique :

Programme :

-les différents stades

-l’inconfort au quotidien

-les autres fibroses pulmonaires existantes.

Page Facebook de l’ASF

Journée mondiale virtuelle 2020

le lundi 29 juin, de 18h à 18h30 sur la page Facebook de l’association.

Le Professeur Allanore, de l’hôpital Cochin, a répondu aux questions que vous avez pu vous poser et le Professeur Cracowski, du CHU de Grenoble a répondu en direct aux commentaires.

Programme :

-Qu’est-ce que la sclérodermie ?

-Réponses à vos questions

-Sclérodermie et Covid 19

Page Facebook de l’ASF