La sclérodermie est une maladie complexe, avec des symptômes et des évolutions différents, elle nécessite une prise en charge par un collège de spécialistes des différentes et principales atteintes de la maladie. C’est pourquoi l’ASF s’est dotée d’un conseil scientifique, composé de 7 membres.

Le rôle du Conseil scientifique

Il éclaire, aide et conseille l’association au plan scientifique :

  • dans son travail d’information vers les patients et leurs proches, les organismes publics, le grand public et les médias,
  • dans le traitement des appels à projets pour la recherche,
  • dans ses démarches auprès de la communauté scientifique et ses partenaires de l’industrie,
  • dans tous les autres buts que l’association a choisi de suivre.
  • Marie-Elise TRUCHETET
    Marie-Elise TruchetetMarie-Elise TRUCHETET est professeur de médecine à l’Université de Bordeaux et rhumatologue au CHU de Bordeaux. Elle est co-responsable d’une unité d’hospitalisation au sein du service rhumatologie de l’hôpital Pellegrin. Elle développe au sein du centre de référence des maladies auto-immunes systémiques rares (CRMR RESO) la thématique « sclérodermies ». Par ailleurs elle co-dirige un groupe de recherche sur l’auto-immunité et l’inflammation au laboratoire UMR CNRS5164 ImmunoConcept. Son groupe de recherche intitulé « Inflammation et Fibrose », qu’elle dirige, s’intéresse plus particulièrement à élucider certains aspects de la physiopathologie de la sclérodermie systémique et le développement de la fibrose. Elle est impliquée auprès des patients sclérodermiques au quotidien, avec par exemple le développement de prises en charge originales et complexes de la main sclérodermique. Elle a aussi favorisé une collaboration entre les différentes spécialités médicales avec le développement de concertations et de consultations pluridisciplinaires. C’est entre autres grâce à l’association qu’elle a pu développer sa recherche sur la sclérodermie. Son investissement pour l’association est régulier avec notamment la participation aux journées mondiales qui ont lieu chaque année à Bordeaux. Les liens se sont intensifiés au moment du Congrès mondial de la sclérodermie à Bordeaux. L’investissement de l’ASF auprès des patients et de la recherche est remarquable et elle est fière de pouvoir contribuer à son action en étant membre de son conseil scientifique.
  • Yannick ALLANORE
    Yannick ALLANORE est professeur de médecine à l’Université de Paris et rhumatologue à l’hôpital Cochin (Groupe Hospitalier APHP-Centre). Il est responsable de l’unité fonctionnelle 3i (Infections, Inflammation, Immunité) au sein du service de rhumatologie et directeur du département médico-universitaire Appareil Locomoteur du GH Paris-Centre. Il co-dirige avec le Pr Mouthon (Médecine Interne) le CRMR de Cochin sur le thème de la sclérodermie systémique. Il dirige une équipe de recherche au sein de l’Institut Cochin (INSERM U1016) dont l’intitulé est “Traitements Innovants et Physiopathologie des maladies fibro-inflammatoires”. Il a été le responsable du groupe européen EUSTAR durant 2 mandats (2013-2019).
    Impliqué depuis 20 ans dans la recherche, les soins, la formation, il est l’auteur de plus de 300 articles référencés sur le thème de la sclérodermie systémique. Les thèmes principaux ont été les aspects musculo-squelettiques, cardio-vasculaires, la génétique et les essais thérapeutiques. Plusieurs projets de recherche ont fait l’objet d’un soutien financier de l’ASF.
    Depuis son implication dans ce domaine, il participe aux réunions de l’ASF avec notamment une participation active comme organisateur et orateur à tous les Congrès annuels ou autres journées d’information. Il a participé à plusieurs ouvrages réalisés avec l’ASF. Il a été le Président du Conseil scientifique travaillant en parfaite harmonie avec toute l’équipe de direction de 2013 à 2019. Des liens très solides ont été tissés au travers de ces différentes expériences toujours riches et enrichissantes. De nombreux projets très variés ont pu aboutir grâce à ces interactions fortes et enrichissantes avec l’ASF.
    Yannick Allanore est actuellement membre du Conseil scientifique de l’ASF.
  • Sophie BLAISE

    Sophie Blaise a une formation initiale en dermatologie puis en Médecine Vasculaire. Elle est actuellement Professeur en Médecine Vasculaire au CHU de Grenoble. Par cette activité, elle prend en charge les patients atteints de phénomènes de Raynaud. Elle est responsable du Centre de Cicatrisation au sein du Service de Médecine Vasculaire et a une expertise plus spécifique dans les troubles trophiques des patients, notamment les ulcères digitaux. Elle est membre de la Société Française de Médecine Vasculaire, du Collège Français des Pathologies Vasculaires, du Collège des Enseignants de Médecine Vasculaire, du groupe de travail d’angio dermatologie et du comité de rédaction de la revue Vascular Disease.

    Elle est impliquée dans les travaux de recherche dans la Sclérodermie systémique, soit en tant qu’investigatrice principale (étude AVADIS : neurostimulation Vagale dans les atteintes digestives de la sclérodermie systémique…) soit en tant qu’investigatrice dans des travaux collaboratifs nationaux ou internationaux (étude SATISS : évaluation de la thermographie infrarouge dans les atteintes vasculaires digitales de la sclérodermie). Elle a affiliée à l’Unité de Recherche INSERM U1042 à l’Université de Grenoble avec une thèse de science dans le développement de la iontophorèse thérapeutique dans la sclérodermie systémique.

    Responsable d’un Centre de Compétence de Maladies Rares Vasculaires où elle est en lien avec des associations de patients depuis de nombreuses années et c’est avec plaisir qu’elle rejoint le comité scientifique au sein de L’ASF.

  • Alain LESCOAT

    Alain LESCOAT est Maître de conférences à l’Université de Rennes et médecin dans le service de Médecine Interne & Immunologie Clinique du CHU de Rennes. Il participe en particulier à la prise en charge des patients atteints de sclérodermie systémique au sein de l’hôpital de jour de ce service. Il est également membre de l’équipe INSERM UMR-1085 au sein de laquelle il a développé une thématique de recherche sur la question des liens entre expositions environnementales et survenue d’une sclérodermie systémique. Il a bénéficié de financements de recherche de l’ASF pour sa thèse d’université portant sur l’exploration de certains globules blancs comme cibles thérapeutiques au cours de la sclérodermie. Il a effectué 9 mois de recherche aux États-Unis sur la sclérodermie en 2021, au sein de l’équipe du Pr Dinesh Khanna dans l’université du Michigan, en s’intéressant notamment au vécu des symptômes dans la forme limitée de sclérodermie.  Il est membre du comité de pilotage des jeunes investigateurs du groupe européen de recherche sur la sclérodermie (EUSTAR) et participe activement à la veille bibliographique de la FAI2R (Filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares), celle-ci détaille les articles sur la sclérodermie, et les résumés issus de ces travaux sont notamment régulièrement intégrés au Petit Journal de l’ASF. Depuis 2015, il coordonne et participe activement aux rencontres médecins-patients qui ont lieu chaque année à Rennes à l’occasion de la Journée mondiale. Il est très heureux que sa candidature pour intégrer le Conseil scientifique de l’association ait pu aboutir, ceci lui permet de poursuivre et d’amplifier son investissement au sein de l’association.

  • Grégory PUGNET
    En attente de son profil complet
  • Patricia SENET HAUSFATER
    Patricia SENET HAUSFATER est dermatologue, spécialisée en médecine vasculaire, à l’Hôpital Tenon, Sorbonne Université de Paris. Elle est très impliquée dans l’angiodermatologie recouvrant en particulier la sclérodermie et d’autres connectivites, les acrosyndromes, les troubles trophiques et la cicatrisation, tant sur le plan clinique que pour la recherche clinique et l’enseignement. Elle participe aux travaux collaboratifs sur la sclérodermie, comme les études SCLEROCAP et VEDOSS, et à la filière FAI²R. Elle est investigateur coordonnateur de l’étude BRASS qui est une étude institutionnelle thérapeutique multicentrique en France (PHRC) sur le phénomène de Raynaud de la sclérodermie. Elle est également membre de la Société Française de Dermatologie (groupe Angiodermatologie), du Collège Français de Pathologie Vasculaire, du Collège des Enseignants de Médecine Vasculaire et de la Société Française de Microcirculation, du comité de rédaction des Annales de Dermatologie et du Journal de Médecine Vasculaire. Elle vient juste d’intégrer le Conseil scientifique de l’ASF, qu’elle connaît depuis longtemps. Elle est heureuse de pouvoir compléter son investissement médical par cet engagement dans l’ASF qui est une association exceptionnelle pour son travail très concret auprès des patients et pour sa collaboration dynamique et constructive avec les équipes médicales et paramédicales.
  • Vincent SOBANSKI
    En attente de son profil complet