VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE EN FRANCE
ORPHANET
Orphanet est le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.
Pour cela, parmi un ensemble de services gratuits, Orphanet publie régulièrement des rapports de synthèse appelés "LES CAHIERS D'ORPHANET".
Parmi ceux-ci, en juillet 2012, un document exceptionnel, dans la série Politique de Santé :
VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE EN FRANCE : aides et prestations
dans lequel vous pourrez trouver réponse à toutes vos questions sur la prise en charge des soins dans le cadre de l'Assurance maladie, mais aussi les aides pour les personnes atteintes de maladies rares, la scolarisation des enfants malades, l'insertion professionnelle, et toutes les autres aides à la vie quotidienne (cartes d'invalidité, les assurances, comment voyager, comment faire du sport, etc...), et surtout une partie importante sur la législation dans ce cadre-là.
Pour lire le document ou le télécharger :
Vivre avec une maladie rare en France
COUREZ POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !
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Vous pouvez soutenir les coureurs qui vont participer à différentes courses en faisant des dons !
Cliquez pour en savoir plus et faire avancer la recherche >>>Journée Mondiale de la Sclérodermie
Rejoignez-nous pour célébrer ensemble cette journée amicale !
Des manifestations vont se dérouler dans tous les pays concernés et/ou membres de la FESCA (Fédération Européenne des Associations de patients sclérodermiques.)
Voir le programme en France des manifestations ouvertes à tous, adhérents et non-adhérents ici >>>
Prêts pour le Congrès Annuel de 2017 ?
Rejoignez-nous le 19 et le 20 mai 2017 pour le Congrès Annuel de la sclérodermie !
Nous nous retrouverons pour la 2ème année à la "Villa Marlioz" à Aix-les-Bains (Savoie). Venez découvrir ou retrouver ce centre de vacances situé à deux pas du Lac du Bourget. Aix-Les-bains est aussi une station thermale spécialisée dans la prise en charge des problèmes rhumatologies, respiratoires et les affections des muqueuses bucco-linguales.
Plus d'infos/inscriptions en début 2017
Le 5ème Congrès Mondial de la sclérodermie aura lieu en France !
Du 15 au 17 Février 2018. Ce sera une occasion inespérée de participer à un tel événement à moindres frais !
A cette occasion, l'assemblée générale de l'ASF sera organisée simultanément. Nous vous tiendrons au courant de tous les détails en temps voulu !