VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE EN FRANCE
ORPHANET
Orphanet est le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.
Pour cela, parmi un ensemble de services gratuits, Orphanet publie régulièrement des rapports de synthèse appelés "LES CAHIERS D'ORPHANET".
Parmi ceux-ci, en juillet 2012, un document exceptionnel, dans la série Politique de Santé :
VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE EN FRANCE : aides et prestations
dans lequel vous pourrez trouver réponse à toutes vos questions sur la prise en charge des soins dans le cadre de l'Assurance maladie, mais aussi les aides pour les personnes atteintes de maladies rares, la scolarisation des enfants malades, l'insertion professionnelle, et toutes les autres aides à la vie quotidienne (cartes d'invalidité, les assurances, comment voyager, comment faire du sport, etc...), et surtout une partie importante sur la législation dans ce cadre-là.
Pour lire le document ou le télécharger :
Vivre avec une maladie rare en France