Autour de la bouche

Qu’en est-il du Syndrome sec buccal ? Je bois beaucoup dans la journée, mais rien n’y fait. Compte tenu que je fais de la rétention d’eau, que puis-je faire d’autre ?

Il peut être utile de faire une recherche pour savoir s’il y a une authentique 2ème maladie auto-immune associée, qui est le syndrome de Gougerot-Sjögren ou s’il s’agit plutôt d’une fibrose des glandes salivaires. Pour cela, une biopsie des glandes salivaires peut être indiquée et/ou la recherche de certains auto-anticorps. En pratique, pour le traitement, en cas de « rétention », on peut se limiter à hydrater la bouche mais au lieu de boire des quantités importantes de liquide au fil de la journée, il suffit de faire des rinçages de la bouche.  Il existe aussi un traitement qui semble être efficace appelé le Chlorhydrate de Pilocarpine. Il en existe une forme commercialisée, non remboursée, sous forme de gélules de 5 mg. Il peut également être préparé par le pharmacien, sous forme de préparation magistrale en gélules, par exemple sous forme de 6 mg, qui ne peuvent être substituées par les gélules non remboursées à 5 mg et qui pour cette raison, sont prises en charge par la sécurité sociale. Il faut souvent augmenter les doses progressivement et savoir patienter parfois quelques mois, avant d’obtenir le plein effet de ce traitement qui stimule les glandes encore fonctionnelles.

Qu’est-ce que le Gougerot Sjögren ?

Le Gougerot Sjögren est une maladie définie par l’association d’une sécheresse des yeux nécessitant des larmes artificielles, d’une sécheresse buccale nécessitant d’humecter la bouche notamment lors des repas trop secs, d’anticorps anormaux auto-immuns particuliers (anti-SSA et anti-SSB à des taux significatifs) et d’une inflammation des canaux des glandes salivaires démontrée par la biopsie de glandes salivaires. Cette dernière est un petit geste bénin sous anesthésie locale et qui permet d’analyser une petite glande salivaire de la lèvre inférieure. C’est une maladie auto-immune qui peut s’associer à d’autres maladies de la même classe (lupus, polyarthrite rhumatoïde, dermatomyosite, sclérodermie par exemple) et qui peut exister toute seule aussi. Dans ce dernier cas (Gougerot-Sjögren primaire) elle est une des plus fréquentes maladies multisystémiques et elle peut provoquer d’autres manifestations dans les poumons, les articulations et les tendons, les muscles, les reins, le système nerveux, etc.

La mise en évidence et l’évaluation du syndrome sec se fait par mesure du débit lacrymal (tests ophtalomologiques) et salivaire (la scintigraphie peut y aider) et il faut faire une évaluation des autres systèmes corporels notamment les articulations, les poumons, le cœur, l’état nerveux. La situation est un peu compliquée par le fait que dans la sclérodermie, la biopsie de glandes salivaires accessoires labiales peut monter une fibrose des glandes : c’est une lésion secondaire à la sclérodermie. On parle alors de syndrome sec dû à la sclérodermie. Les traitements locaux sont les mêmes. L’opportunité d’un traitement de fond de ce syndrome n’est pas établie médicalement.

Est-ce que les gingivites (inflammation de la gencive) sont liées à la sclérodermie ?

Les gingivites sont des inflammations de la muqueuse due à la diminution de salive et au syndrome sec. Cela peut favoriser l’altération de la qualité des dents, il faut donc être vigilant et penser à bien humecter la bouche, à laver les dents régulièrement, et à avoir une hygiène particulière rigoureuse pour éviter le déchaussement des dents. 

Comment lutter contre la sècheresse de la bouche et des yeux ?

• Le syndrome sec pour les yeux peut-il exister pour le nez et donner des céphalées ?
• Comment lutter contre la sècheresse de la bouche et des fosses nasales surtout la nuit ?

Il faut faire la distinction entre le syndrome de Sjögren et le simple syndrome sec, faire une enquête médicamenteuse pour rechercher s’il ne s’agit pas d’un effet secondaire car les médicaments peuvent avoir des effets secondaires de ce type (codéine, psychotropes, etc.).

Mais, il est vrai que les larmes sont évacuées des yeux vers le nez et donc s’il y a un syndrome sec oculaire cela donnera moins d’humidité dans le nez. (Professeur P. Carpentier – CHU de Grenoble).

Précision : Dans les larmes il y a deux choses : les protéines et la sécrétion liquide. La chose essentielle qui est perdue dans le syndrome sec est la production de protéines. On peut même avoir en réaction un larmoiement paradoxal de larmes liquides. Il faut mettre un gel pour protéger le film d’eau devant la cornée.

Ces gels sont encore imparfaits. Il existe aussi la solution du clou lacrymal mis dans le canal lacrymal qui limite l’évacuation immédiate des larmes ou du gel. C’est une méthode très efficace.

Pour les fosses nasales, on peut utiliser des huiles ou corps gras, ” nasinet “, eau de mer, sérum physiologique. Pour lutter contre la bouche sèche, il faut boire relativement souvent de l’eau, utiliser des moyens pour fluidifier la salive, sans aphtes. On peut utiliser et stimuler ce qui reste des glandes salivaires (même dans les formes évoluées de syndrome de Sjögren, au moins 50 % des glandes restent fonctionnels).

Le sulfarlem : Moins efficace que le chlorhydrate de pilocarpine mais n’est pas utile si ce n’est pas un syndrome de Sjögren. Attention encore aux bains de bouche faits trop fréquemment avec des produits agressifs (Hextrill, Eludrill) sauf très ponctuellement.

Il existe aussi de la salive artificielle appelée l’Artisial°, mais il vaut mieux boire.

Attention aux bains de bouche faits avec des produits agressifs (Hextril, Eludil) à utiliser très ponctuellement.

Lorsque les muqueuses de la bouche sont douloureuses, que peut-on faire ?

Ce sont des problèmes liés à la diminution de salive. Il existe un produit appelé ” SALAGEN ” non remboursé. Par contre, en le faisant préparer comme une préparation magistrale, il est alors remboursé. 

Le Professeur Luc Mouthon (Hôpital Cochin à Paris) communique la formule de la préparation magistrale : 30 cg de pilocarpine, 75 ml de sirop simple et complété à 600 ml d’eau. Posologie : 1 cuillerée à café avant chaque repas pour la sécheresse buccale, si ca ne suffit pas 1 cuillère à soupe.

Que sont les glossodynies ? Comment les soulager ?

Les glossodynies sont des douleurs nerveuses de la bouche qui peuvent diffuser au visage. Elles sont différentes des névralgies qui, elles, suivent le trajet des nerfs (par exemple les névralgies du trijumeau qui sont classiques chez les sclérodermiques).

Le traitement des glossodynies fait appel aux traitements antidépresseurs tricycliques dont le chef de file est la clomipramine (Anafranil°) et dont les autres molécules sont aussi efficaces: amitriptyline (Laroxyl°), imipramine (Tofranil°), etc..

Ces médicaments sont prescrits à doses relativement faibles par rapport à leur indication première, la dépression majeure; et ils obtiennent souvent de bonnes améliorations”.

Les douleurs des gencives et le déchaussement des dents peuvent-ils être les conséquences de la sclérodermie ?

La sclérodermie provoque non seulement un défaut de production de salive qui engendre une sécheresse plus ou moins importante de la bouche, mais aussi une moindre irrigation des maxillaires et des gencives qui les recouvrent pour servir de base aux dents. Ces deux facteurs concourent à amincir les gencives et à déchausser les dents qui sont donc en danger de caries et de déchaussements.

Une prévention assidue par brossage et application de fluor, le port de gouttières dentaires, les soins par le dentiste, l’humidification de la bouche font partie des choses importantes pour lutter contre cela. 

C’est très certainement dû au problème de salive ou de manque de salive qui entraîne une prolifération de bactéries, trop de microbes, atteintes gingivales comme des parodontites.
Il est extrêmement important d’avoir une très bonne hygiène dentaire avec des brossages de dents et de gencives avec des brosses à dents adaptées, des bains de bouche sans alcool, des gels humectants pour maintenir une certaine humidité dans la bouche. Ceci limitera la prolifération de microbes ou bactéries et surtout les dégâts qu’ils peuvent occasionner dans la bouche, les dents, les gencives, etc.

Que faire en cas de contracture de la mâchoire ?

La mise en évidence d’une contracture au niveau des mâchoires est fréquente au cours de la sclérodermie systémique, ce qui explique en grande partie la diminution de l’ouverture buccale. Cependant, en règle générale, cette diminution est plus importante dans les formes diffuses que dans les formes cutanées limitées. Pour y remédier, un certain nombre d’exercices peuvent être proposés qui figurent sur le CDrom de rééducation fonctionnelle que nous mettons à votre disposition des adhérents. Les mouvements proposés concernent l’ouverture de la bouche en hauteur et en largeur, active et passive, ainsi que des massages.

La douleur avec irradiation aux gencives est-elle classique ?

L’articulation temporo-mandibulaire peut être atteinte par la sclérodermie. C’est très douloureux, mais on peut le soulager par un traitement par anti-douleurs. Cela peut-être la Maladie de SADAM , dans ce cas, il faut faire faire une gouttière à placer la nuit avec un gel fluoré.

Que faire quand les dents se déchaussent et que les gencives sont ramollies ?

Gouttière avec un gel fluoré toutes les nuits, cela lutte contre le déchaussement. Attention aux soins et au détartrage effectué par le chirurgien-dentiste, il est important d’avoir un terrain irrigué et une gencive en bon état.

Les soins peuvent-ils être pris en charge par la sécurité sociale ?

Tout doit partir du médecin traitant de la malade, qui doit faire un certificat médical pour la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) pour attester que les problèmes de bouche de cette patiente sont directement imputables à la sclérodermie. Il faut qu’il y ait un accord préalable de la CPAM pour la prise en charge des soins aussi bien pour le resurfaçage au laser de la bouche que pour les soins dentaires ces soins sont justifiés et s’il sont bien faits il y a de bonnes chances de succès.

Qu’en est-il du syndrome sec buccal en cas de rétention d’eau ?

Il peut être utile de faire une recherche pour savoir s’il y a une authentique 2e maladie auto-immune associée, qui est le syndrome de Gougerot-Sjögren ou s’il s’agit plutôt d’une fibrose des glandes salivaires. Pour cela, une biopsie des glandes salivaires peut être indiquée et/ou la recherche de certains auto-anticorps. En pratique, pour le traitement, en cas de “rétention d’eau”, on peut se limiter à hydrater la bouche, mais au lieu de boire des quantités importantes de liquide au fil de la journée, il suffit de faire des rinçages de la bouche. Il existe aussi un traitement qui semble être efficace appelé le Chlorhydrate de Pilocarpine. Il en existe une forme commercialisée, non remboursée, sous forme de gélules de 5 mg. Il peut également être préparé par le pharmacien, sous forme de préparation magistrale en gélules, par exemple sous forme de 6 mg, qui ne peuvent être substituées par les gélules non remboursées à 5 mg et qui pour cette raison, sont prises en charge par la sécurité sociale. Il faut souvent augmenter les doses progressivement et savoir patienter parfois quelques mois, avant d’obtenir le plein effet de ce traitement qui stimule les glandes encore fonctionnelles.

Ayant la bouche sèche, je ne sais plus si le besoin de tousser vient de l’irritation de la bouche sèche ou s’il est dû à une autre cause ?

La toux dans la sclérodermie peut venir des poumons, mais il peut y avoir aussi, associée, le syndrome de Gougerot-Sjögren qui entraîne une sécheresse de toutes les muqueuses (œil, nez, bouche) responsable d’une toux chronique particulièrement difficile à traiter.
Il y a aussi les manifestations œsophagiennes avec le reflux gastro-œsophagien qui provoque une toux due à l’acidité qui remonte dans l’œsophage et qui irrite le fond de la gorge. Il faut un interrogatoire et un examen attentif pour essayer de définir la cause, sachant que la toux peut être multifactorielle.

J’ai un muguet et des aphtes dans la bouche depuis plus d’un mois ? Est-ce dû à la sclérodermie ou à des médicaments ?

Le muguet est le nom qui désigne des champignons de type Candida Albicans qui prolifèrent dans la bouche, en général suit à la prise d’antibiotiques, de corticoïdes par voie buccale ou avec un affaiblissement du système immunitaire.
Cela peut aussi être dû au fait de l’absence de salive suffisante, ce qui entraîne une prolifération bactérienne. Il faut toujours une très bonne hygiène et des soins locaux pour traiter cette affection.

Que pensez-vous du relissage au laser du contour de la bouche ?

C’est le lissage des rides qui plissent le contour de la bouche dans la sclérodermie et qui est pratiqué par quelques rares dermatologues qui ont la maîtrise du laser, car la méthode consiste à brûler la peau sur une certaine épaisseur, de façon à déclencher un comblement des rides : mais les résultats ont été suffisamment intéressants pour qu’on sache maintenant que c’est efficace.
Cela reste une procédure exceptionnelle, car ont ne peut le faire à tout le monde, quelques personnes sclérodermiques en ont eu et en sont satisfaits.
C’est quelque chose qui peut être recommandé dans le cas de patientes qui se plaignent d’avoir une bouche très sévèrement ridée, avec un ressenti du vieillissement et une atteinte esthétique importante de la personne.
Une fois le laser passé, il reste des plaques rouges pendant un certain temps avec des sensations de brûlure, mais avec de la kinésithérapie et des soins, cela va s’estomper et le gain d’ouverture peut varier selon les malades, mais la bouche retrouve un aspect normal, les lèvres réapparaissent et on peut remettre du rouge à lèvres, et un contour de bouche correspondant à l’âge réel et non vieilli avant l’âge.
Concrètement, il faut s’adresser à un dermatologue spécialisé et ils sont peu nombreux à pratiquer cette intervention. (Attention aux problèmes de remboursement des frais de transport avec la Sécurité Sociale).
C’est en priorité pour le confort de la malade sclérodermique avec une ouverture suffisante de la bouche, indispensable à la vie : manger, boire, se laver les dents, avoir des soins dentaires adaptés. Cette précision permettrait peut-être, en ne parlant pas de l’aspect esthétique, d’avoir une prise en charge de la Sécurité Sociale plus facilement.