Bienvenue sur le site de l'Association des Sclérodermiques de France !

Ses objectifs : vous faire connaître ce qu'est la Sclérodermie, et ce qui est fait par l'Association pour venir en aide aux personnes qui en sont atteintes.

Le célèbre tableau de l'artiste Paul Klee devenu l'emblême de l'association des Sclérodermiques de France© "Chant d'amour à la Nouvelle Lune".
Peint par Paul Klee en 1939

La sclérodermie est une maladie auto-immune caractérisée par une sclérose progressive du derme et parfois des viscères. C'est une maladie rare. Elle est plus fréquente chez la femme et ses causes sont inconnues.

Les mains et le visage sont très touchés par la maladie. La fatigue est omniprésente.

Dans sa forme la plus grave la sclérose peut atteindre tous les organes : tube digestif complet, coeur et poumons, reins, vessie, organes génitaux, muscles, nerfs, tendons et articulations, foie, système nerveux central.

Le projet de l'Association des Sclérodermiques de France :

  • Rassembler les sclérodermiques et leur famille pour les aider à mieux vivre la maladie.
  • Favoriser et encourager la recherche médicale par des actions sur le terrain.
  • Faciliter la diffusion des informations sur la sclérodermie

Déclarée d'Assistance et de Bienfaisance, l'A.S.F. a été reconnue le 20 janvier 2004, d'utilité publique, par décret publié au J.O. le 27 janvier 2004.

Elle compte maintenant plus de 1100 adhérents actifs. L'A.S.F. a pu se faire une place de choix dans le milieu associatif des malades français et de leurs amis, et a contribué à faire reculer l'isolement des patients en créant une chaîne de solidarité et d'écoute.

Tous les ans, l’ASF lance un appel à projet de recherche, qui permet de financer des projets de recherche médicale, biomédicale et paramédicale, dans le champ de la Sclérodermie (voir onglet "Recherche").

Voilà pourquoi l'ASF se bat avec tant de force !

Dernières nouvelles

Parler de santé sur le web ce n'est jamais anodinPoser des questions sur un forum à propos de symptômes préoccupants, décrire les effets secondaires d’un traitement, ou simplement poster un statut concernant une maladie chronique : autant de sujets qui peuvent paraître anodins mais qui pourtant sont riches d’information…

Que deviennent ces informations ? Sont-elles perdues, utilisées en les anonymisant ou exploités commercialement ?

Et surtout quelles sont les connaissances et les attentes des internautes à ce sujet ?

Aujourd’ hui, nous vous proposons de participer à une large enquête nationale...

posté le 19 avril 2014

"SCLERODERMA DAY"

L'emblème du Scléroderma Day, un tableau de Paul KleeLe 29 juin tous les ans, la journée mondiale de la Sclérodermie est organisée dans les différents pays membres de la FESCA (Fédération Européenne des Associations de Patients Sclérodermiques regroupant 22 pays maintenant).

Cette journée initialement européenne est maintenant INTERNATIONALE.

En effet, après le 1er congrès médical mondial de Florence (Italie) et le 2ème à Madrid (Espagne) en février 2012, il a été décidé que cette journée serait internationale car de nombreux pays, présents au congrès, ont demandé à participer à cette manifestation.

Cette journée est donc célébrée dans toute l'Europe, en Australie, aux Etats-Unis, au Brésil, au Chili et dans de nombreux autres pays afin de sensibiliser la population à la sclérodermie et à l'intention des personnes atteintes de sclérodermie

En France, pour la 6ème année, des réunions d'informations sur la sclérodermie sont organisées dans un certain nombre de villes.

posté le 15 avril 2014

Visuel de la plateforme Voix des Patients initiée par la Fondation RocheCréé pour partager l’actualité des personnes atteintes d’une maladie chronique, c'est une plate-forme inédite d’actualités et d’échanges, s’appuyant sur les contributions des lecteurs, elle est au service des personnes atteintes d’une maladie chronique et de leurs proches.

Voix des Patients s’inscrit dans l’une des missions de la Fondation Roche :

"recueillir la parole des patients afin de contribuer à la mobilisation sociale et politique autour des maladies chroniques". Pour en savoir et en lire plus :http://www.voixdespatients.fr

posté le 22 février 2014

Données démographiques

Le logo de la FESCAEUSTAR ET FESCA viennent de lancer une enquête à propos des réactions personnelles des patients atteints de sclérodermie, enquête qui se fait au niveau européen et qui est disponible en français, anglais, espagnol, allemand, néerlandais et italien...
Le Pr. Yannick Allanore, Président de EUSTAR (EUSTAR vise à favoriser la sensibilisation, la compréhension et la recherche sur la sclérodermie et sa gestion dans toute l'Europe) souhaiterait...

posté le 22 décembre 2013

Création de sites internet en Alsace. Formations informatiques, suite Adobe PAOCommunication Web & Digitale • Formations informatiques
Arts graphiques • Produits imprimés • www.eleo.fr