Bienvenue sur le site de l'Association des Sclérodermiques de France !
Ses objectifs : vous faire connaître ce qu'est la Sclérodermie, et ce qui est fait par l'Association pour venir en aide aux personnes qui en sont atteintes.
La sclérodermie est une maladie auto-immune caractérisée par une sclérose progressive du derme et parfois des viscères. C'est une maladie rare. Elle est plus fréquente chez la femme et ses causes sont inconnues.
Les mains et le visage sont très touchés par la maladie. La fatigue est omniprésente.
Dans sa forme la plus grave la sclérose peut atteindre tous les organes : tube digestif complet, coeur et poumons, reins, vessie, organes génitaux, muscles, nerfs, tendons et articulations, foie, système nerveux central.
Le projet de l'Association des Sclérodermiques de France :
- Rassembler les sclérodermiques et leur famille pour les aider à mieux vivre la maladie.
- Favoriser et encourager la recherche médicale par des actions sur le terrain.
- Faciliter la diffusion des informations sur la sclérodermie
Déclarée d'Assistance et de Bienfaisance, l'A.S.F. a été reconnue le 20 janvier 2004, d'utilité publique, par décret publié au J.O. le 27 janvier 2004.
Elle compte maintenant plus de 1100 adhérents actifs. L'A.S.F. a pu se faire une place de choix dans le milieu associatif des malades français et de leurs amis, et a contribué à faire reculer l'isolement des patients en créant une chaîne de solidarité et d'écoute.
Tous les ans, l’ASF lance un appel à projet de recherche, qui permet de financer des projets de recherche médicale, biomédicale et paramédicale, dans le champ de la Sclérodermie (voir onglet "Recherche").
Voilà pourquoi l'ASF se bat avec tant de force ! Bonne visite !
Toute l’actualité médicale autour de la sclérodermie, la recherche,
la vie de l’association, les actions de collecte de fonds...
Après avoir diffusé le questionnaire d'Emilie, infirmière au CHU de Dijon qui prépare actuellement un mémoire sur l'éducation Thème abordé : la mesure de l’impact du port des orthèses auprès des personnes atteintes de sclérodermie… C'est une opportunité formidable d'être présents sur Lyon 3 jours de suite, avec un évènement qui attire plus de 15.000 coureurs, des animations, la présence de médias, etc..... C'est pourquoi je fais appel aux adhérents du secteur... "Vers une meilleure compréhension du spectre des morphées" Le congrès annuel et l'assemblée générale des adhérents font partie des moments clés de la vie de l'association des sclérodermiques de France. C'est une occasion unique pour s'informer sur la maladie, rencontrer de grands spécialistes, partager son vécu avec d'autres malades. Les habitués connaissent le principe : une demi-journée d'ateliers pratiques suivie le lendemain, des communications médicales et de l'assemblée générale de l' association. Cette année le congrès annuel de l'ASF se déroulera à Strasbourg à l'Hôtel HILTON avenue Herrenschmidt PROGRAMME : Rencontre avec les médecins spécialistes participants autour d'une thématique précise. La durée d'un atelier varie, de 30 minutes à 1h30. Il faut s'inscrire au préalable en indiquant son ordre de préférence. Il a fait froid, très froid mais le soleil brillait dehors mais Ces quelques jours partagés, les exposés faits par des spécialistes venus eux aussi du monde entier, sur des sujets médicaux, des témoignages émouvants, des échanges avec les médecins ...
thérapeutique du patient sclérodermique (Diplôme universitaire
"plaies et cicatrisation"), l'ASF vous propose aujourd'hui de participer activement au succès du mémoire d'Alexandra, étudiante en dernière année à l'Ecole d'ergothérapie de Berck-sur-Mer.
Suite à la visite surprise et sympathique de Michel Pakloglou (organisateur du runin' Lyon) lors des Foulées de L'Inverse que nous avions organisé en octobre dernier, j'ai obtenu un stand dans le VILLAGE SANTE lors de cette course : Place Bellecour à Lyon.
Tous les mois, grâce à l'aide des médecins et professeurs constituant le Conseil scientifique de l'ASF, un aperçu de ce qui est publié dans la presse spécialisée, médicale et scientifique sur la sclérodermie et sur les recherches faites dans le monde.Vendredi 27 avril 2012 : ateliers pratiques de 14h00 à 17h30
A peine rentrée de Madrid, je voudrais vous faire part de mes premières impressions...
aussi dans les cœurs de tous ceux et celles qui ont bravé ce temps pour venir à Madrid...D'Australie, du Canada, d'Amérique du Nord (Californie), d'Amérique du Sud (Venezuela, Chili, Argentine, etc.), Portugal, France, Italie, Belgique, Suisse, Croatie, Hongrie, Finlande, Hollande, Norvège, Suède, Angleterre, Irlande
