Bienvenue sur le site de l'Association des Sclérodermiques de France !

Ses objectifs : vous faire connaître ce qu'est la Sclérodermie, et ce qui est fait par l'Association pour venir en aide aux personnes qui en sont atteintes.

Le célèbre tableau de l'artiste Paul Klee devenu l'emblême de l'association des Sclérodermiques de France

© "Chant d'amour à la Nouvelle Lune".
Peint par Paul Klee en 1939.

La sclérodermie est une maladie auto-immune caractérisée par une sclérose progressive du derme et parfois des viscères. C'est une maladie rare. Elle est plus fréquente chez la femme et ses causes sont inconnues.

Les mains et le visage sont très touchés par la maladie. La fatigue est omniprésente.

Dans sa forme la plus grave la sclérose peut atteindre tous les organes : tube digestif complet, coeur et poumons, reins, vessie, organes génitaux, muscles, nerfs, tendons et articulations, foie, système nerveux central.

Le projet de l'Association des Sclérodermiques de France :

  • Rassembler les sclérodermiques et leur famille pour les aider à mieux vivre la maladie.
  • Favoriser et encourager la recherche médicale par des actions sur le terrain.
  • Faciliter la diffusion des informations sur la sclérodermie

Déclarée d'Assistance et de Bienfaisance, l'A.S.F. a été reconnue le 20 janvier 2004, d'utilité publique, par décret publié au J.O. le 27 janvier 2004.

Elle compte maintenant plus de 1100 adhérents actifs. L'A.S.F. a pu se faire une place de choix dans le milieu associatif des malades français et de leurs amis, et a contribué à faire reculer l'isolement des patients en créant une chaîne de solidarité et d'écoute.

Tous les ans, l’ASF lance un appel à projet de recherche, qui permet de financer des projets de recherche médicale, biomédicale et paramédicale, dans le champ de la Sclérodermie (voir onglet "Recherche").

Voilà pourquoi l'ASF se bat avec tant de force !

Pour mieux nous connaître, regardez notre clip vidéo réalisé en 2009 par notre parrain Patrice Leconte avec la voix-off de Daniel Auteuil.

Diffusé sur l'ensemble des chaînes publiques de France Télévision, ce clip a eu un grand succès auprès du public.

Lancez la vidéo en cliquant sur la flèche de gauche.

Notez bien notre nouvelle adresse, celle de la vidéo n'est plus valable !

ASSOCIATION DES SCLERODERMIQUES DE FRANCE
Siège Social : 2 Boulevard Lafayette - 89000 AUXERRE
Standard : 0820 620 615 - Email :

Dernières nouvelles

Les News de :

Participez à cette enquête pour mieux comprendre notre relation (parfois complexe)  à la vaccination !

Les associations du groupe AVNIR (Associations VacciNationImmunodéprimés Réalité) dont nous faisons partie vous proposent un sondage destiné à mieux connaître la perception et la réalité de la vaccination des personnes adultes atteintes de maladie(s) chronique(s) plus particulièrement sujettes à un risque d’infections et / ou traitées par des immunosuppresseurs.

Votre participation est importante et le sondage totalement anonyme ne vous prendra que 10 minutes !

Le visuel de l'enquête Santé Pfizer et Doctissimmo

Article mis à jour le:
Les News de :

    Étude de validation (proof-of-concept) multicentrique, randomisée en double aveuble contrôlée contre placebo, de l'IVA337 dans le traitement de la sclérodermie systémique cutanée diffuse", dont l'objet intéresse naturellement l'ASSOCIATION en ce qu'elle représente un espoir important de traitement pour les malades de la Sclérodermie. 

Le vendredi 11 décembre 2015, à Roissy, une journée de travail et de présentation du projet cidessus a été organisée par INVENTIVA, laboratoire pharmaceutique qui développe diverses
spécialités pharmaceutiques près de Dijon (en France).
 
A cette réunion étaient conviés des représentants des pays qui vont participer avec plus ou moins de sites investigateurs. L’ASF était notamment impliquée dans une séance de formation des médecins au score de Rodnan, qui est un critère de suivi des malades et un critère de jugement de la plupart des essais thérapeutiques (un film a été réalisé dans le service du Professeur Y. Allanore et sera disponible dans le courant du mois de janvier sur le site de l’ASF).
 
Article mis à jour le:

L'objectif principal de cette proposition de bilan annuel de la sclérodermie est de dépister les complications qui peuvent survenir, au stade le PLUS PRECOCE POSSIBLE afin d'ADAPTER AU MIEUX LE TRAITEMENT.

A la demande de l'ASF, le professeur David Launay et les membres du conseil scientifique de l'assocation ont préparé un tableau regroupant les propositions pour faire le meilleur bilan annuel sur des patients sclérodermiques. 

Vous pouvez télécharger le document pour en prendre connaissance, pour éventuellement le transmettre au médecin qui prend en charge votre sclérodermie.

Article mis à jour le:
Les News de :

Le Samedi 3 octobre 2015 de 10h à 11h, la Filière FAI²R a organisé une web conférence sur le thème : 

 Web-conférence Comment préparer l'hiver

SCLERODERMIE SYSTEMIQUE :

"Comment bien préparer l'hiver ? "

Cette conférence était animée par Par le Pr. Eric HACHULLA, Géraldine WOJTASIK, IDE en Education thérapeutique du patient et Laurence Schuller, vice-présidente de l'Association des Sclérodermiques de France.

De nombreux patients ont pu se connecter et poser des questions.

Pour ceux qui n'ont pu ou n'ont su se connecter et assister à cette conférence, vous pouvez la télécharger sur le site de la Filière en podcast et la visionner tranquillement chez vous.

Pour cela, il suffit de cliquer sur le lien suivant : 

http://www.fai2r.org/podcasts/WebConfPatient3Octobre2015.php

De nombreuses informations ont été données sur les traitements, sur les soins, sur la prévention et la protection pour passer un meilleur hiver.

 

 

Article mis à jour le:
Les News de :

    Étude de validation (proof-of-concept) multicentrique, randomisée en double aveuble contrôlée contre placebo, de l'IVA337 dans le traitement de la sclérodermie systémique cutanée diffuse", dont l'objet intéresse naturellement l'ASSOCIATION en ce qu'elle représente un espoir important de traitement pour les malades de la Sclérodermie. 

Le vendredi 11 décembre 2015, à Roissy, une journée de travail et de présentation du projet cidessus a été organisée par INVENTIVA, laboratoire pharmaceutique qui développe diverses
spécialités pharmaceutiques près de Dijon (en France).
 
A cette réunion étaient conviés des représentants des pays qui vont participer avec plus ou moins de sites investigateurs. L’ASF était notamment impliquée dans une séance de formation des médecins au score de Rodnan, qui est un critère de suivi des malades et un critère de jugement de la plupart des essais thérapeutiques (un film a été réalisé dans le service du Professeur Y. Allanore et sera disponible dans le courant du mois de janvier sur le site de l’ASF).
 
Article mis à jour le:

L'objectif principal de cette proposition de bilan annuel de la sclérodermie est de dépister les complications qui peuvent survenir, au stade le PLUS PRECOCE POSSIBLE afin d'ADAPTER AU MIEUX LE TRAITEMENT.

A la demande de l'ASF, le professeur David Launay et les membres du conseil scientifique de l'assocation ont préparé un tableau regroupant les propositions pour faire le meilleur bilan annuel sur des patients sclérodermiques. 

Vous pouvez télécharger le document pour en prendre connaissance, pour éventuellement le transmettre au médecin qui prend en charge votre sclérodermie.

Article mis à jour le:
Les News de :

Un nouveau parrain pour l'ASF : Alain Le Neindre, tourneur - designer sur bois et autres matériaux !

 

Sculpture qui sera mise en vente soit aux enchères soit par un autre moyen, prochainement au profit de la recherche médicale sur la sclérodermie. 

 

 

 

 

 

 

 



Article mis à jour le:
Les News de :

Après trois années passées sur la côté Atlantique, l'ASF vous invite pour le congrès annuel et l'assemblée générale des adhérents vers la Savoie et plus particulièrement à Aix les Bains à la Villa Marlioz du 12 au 14 mai 2016.

Vous recevrez dans les premiers jours de janvier, les bulletins d'inscriptions pour ces journées. Merci d'y répondre le plus vite possible car les centres de vacances ou les hôtels sont de plus en plus exigeants sur les réservations et surtout les annulations !!
 
 
 
VILLA MARLIOZ AIX LES BAINS CONGRES 2016 ASF

http://www.villamarlioz.fr/

Vous pouvez voir le programme (non définitif encore) en cliquant ici 

Nous vous y attendrons nombreux et contents de vous retrouver.

Article mis à jour le:
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