Bienvenue sur le site de l'Association des Sclérodermiques de France !

Ses objectifs : vous faire connaître ce qu'est la Sclérodermie, et ce qui est fait par l'Association pour venir en aide aux personnes qui en sont atteintes.

Le célèbre tableau de l'artiste Paul Klee devenu l'emblême de l'association des Sclérodermiques de France

© "Chant d'amour à la Nouvelle Lune".
Peint par Paul Klee en 1939.

La sclérodermie est une maladie auto-immune caractérisée par une sclérose progressive du derme et parfois des viscères. C'est une maladie rare. Elle est plus fréquente chez la femme et ses causes sont inconnues.

Les mains et le visage sont très touchés par la maladie. La fatigue est omniprésente.

Dans sa forme la plus grave la sclérose peut atteindre tous les organes : tube digestif complet, coeur et poumons, reins, vessie, organes génitaux, muscles, nerfs, tendons et articulations, foie, système nerveux central.

Le projet de l'Association des Sclérodermiques de France :

  • Rassembler les sclérodermiques et leur famille pour les aider à mieux vivre la maladie.
  • Favoriser et encourager la recherche médicale par des actions sur le terrain.
  • Faciliter la diffusion des informations sur la sclérodermie

Déclarée d'Assistance et de Bienfaisance, l'A.S.F. a été reconnue le 20 janvier 2004, d'utilité publique, par décret publié au J.O. le 27 janvier 2004.

Elle compte maintenant plus de 1100 adhérents actifs. L'A.S.F. a pu se faire une place de choix dans le milieu associatif des malades français et de leurs amis, et a contribué à faire reculer l'isolement des patients en créant une chaîne de solidarité et d'écoute.

Tous les ans, l’ASF lance un appel à projet de recherche, qui permet de financer des projets de recherche médicale, biomédicale et paramédicale, dans le champ de la Sclérodermie (voir onglet "Recherche").

Voilà pourquoi l'ASF se bat avec tant de force !

Pour mieux nous connaître, regardez notre clip vidéo réalisé en 2009 par notre parrain Patrice Leconte avec la voix-off de Daniel Auteuil.

Diffusé sur l'ensemble des chaînes publiques de France Télévision, ce clip a eu un grand succès auprès du public.

Lancez la vidéo en cliquant sur la flèche de gauche.

Notez bien notre nouvelle adresse, celle de la vidéo n'est plus valable !

ASSOCIATION DES SCLERODERMIQUES DE FRANCE
Siège Social : 2 Boulevard Lafayette - 89000 AUXERRE
Standard : 0820 620 615 - Email :

Dernières nouvelles

Les News de :

L'emblème du Scléroderma Day, un tableau de Paul KleeLe 29 juin tous les ans, la journée mondiale de la Sclérodermie est organisée dans les différents pays membres de la FESCA (Fédération Européenne des Associations de Patients Sclérodermiques regroupant 22 pays maintenant).

La "Scleroderma Day" initialement européenne est maintenant INTERNATIONALE.

Après le 1er congrès médical mondial de Florence (Italie) et le 2ème à Madrid (Espagne) en février 2012, il a été décidé que cette journée serait internationale car de nombreux pays, présents au congrès, ont demandé à participer à cette manifestation.

Cette journée est donc célébrée dans toute l'Europe, en Australie, aux Etats-Unis, au Brésil, au Chili et dans de nombreux autres pays afin de sensibiliser la population à la sclérodermie et à l'intention des personnes atteintes de sclérodermie.

Le choix du 29 juin a été fait car c'est aussi la date de la mort de Paul KLEE, peintre, mort de la sclérodermie. La maladie a eu une grande influence sur son œuvre et plus particulièrement dans la deuxième partie de sa vie (voir Paul Klee et la sclérodermie).

En France, pour la 7ème année, des réunions d'informations sur la sclérodermie sont organisées

Article mis à jour le:
Les News de :

Le congrès de l'Assemblée Générale des adhérents a eu lieu du jeudi 21 mai au dimanche 24 mai 2015 (Week-end de Pentecôte) aux Jardins de l'Atlantique à Talmont Saint Hilaire (près des Sables d'Olonne).

Ces journées ont permis à de nombreux adhérents accompagnés ou non de participer le vendredi toute la journée à divers ateliers :

  • Le maquillage médical
  • L'engagement des aidants et des accompagnants
  • La sophrologie dans la sclérodermie
  • Sècheresse vaginale et sclérodermie
  • Atelier pansements : lequel ? quand ? comment ?
  • Que nous reste-t-il encore de bon à vivre ?

Le samedi matin, matinée de communications médicales avec les thèmes suivants :  

  • Les problèmes urinaires dans la sclérodermie (Docteur Grégor JOHN - Neufchatel)
  • Prise en charge de l'atteinte du visage (Professeur marie-Sylvie Doutre - Bordeaux)
  • Les troubles trophiques dans la sclérodermie (Docteur Sophie Blaise - Grenoble)
  • Les diffférents approches de thérapie cellulaire en développement dans la sclérodermie (Docteur Philippe Guilpain - Montpellier)
  • Des nouvelles des essais thérapeutiques récents et sur la recherche médicale soutenue financièrement par l'ASF (Prof. Yannick Allanore - Paris)
 Les participants ont pu également rencontrer les représentants des laboratoires Pierre Fabre Santé et Sunstar Gum venus présenter des produits concernant la sècheresse buccale, la sècheresse des pieds, les brosses à dents ergonomiques. De la documentation sur la vaccination (carnet de vaccination - tableau des vaccinations, etc) a été remise aux adhérents, fournie par le laboratoire Pfizer ainsi que par l'INPES (Institut nationale pour la Prévention et d'Education pour la Santé).
 
Après trois années passées sur la côté Atlantique, l'ASF va se déplacer pour son congrès annuel vers la Savoie et plus particulièrement à Aix les Bains à la Villa Marlioz du 12 au 14 mai 2016.
 
prenez note de cette date pour vous joindre à nous !
 
VILLA MARLIOZ AIX LES BAINS CONGRES 2016 ASF

 

http://www.villamarlioz.fr/

 
 
 
Article mis à jour le:
Les News de :

Photo de Thierry Joubert, le marathonien de l'ASFPour soutenir la recherche médicale sur la sclérodermie, après le diagnostic de sclérodermie chez un ami très proche… Thierry Joubert s’est engagé dans les marathons extrêmes en vendant les kilomètres parcourus à ses amis, connaissances et à des confrères industriels, les fonds étant reversés intégralement à la recherche médicale…

 

 

 

Article mis à jour le:
Les News de :

 Répondez à ce questionnaire pour apporter votre contribution à un étudiant en thèse !

Alexis est pharmacien d'officine et prépare sa thèse de Doctorat d'Etat en rapport avec l'hypertension artérielle pulmonaire. Sa thèse a pour but de mettre en évidence les difficultés parfois rencontrées par les patients atteints de cette maladie, notamment dues au double circuit hôpital-ville.

Afin de mettre en avant ces problèmes éventuels, Alexis a rédigé un questionnaire destiné aux patients pour leur permettre de confier leurs expériences en tout anonymat. Avec l'aide de Mélanie Gallant-Dewavrin, directrice de l'association HTAPFrance, il a pu mettre en ligne ce sondage sur le site de l'association.

Dans la mesure où les patients atteints de sclérodermie souffrent également assez souvent d'HTAP, Alexis nous a également contacté afin de vous demander votre aide dans sa démarche !

Le sondage est en ligne ici 

Article mis à jour le:

Fichier GIF d'animation pour inciter et illustrer l'enquête nationale Pratiques de ESanté