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Bienvenue sur le site de l'Association des Sclérodermiques de France !
Ses objectifs : vous faire connaître ce qu'est la Sclérodermie, et ce qui est fait par l'Association pour venir en aide aux personnes qui en sont atteintes.
La sclérodermie est une maladie auto-immune caractérisée par une sclérose progressive du derme et parfois des viscères. C'est une maladie rare. Elle est plus fréquente chez la femme et ses causes sont inconnues.
Les mains et le visage sont très touchés par la maladie. La fatigue est omniprésente.
Dans sa forme la plus grave la sclérose peut atteindre tous les organes : tube digestif complet, coeur et poumons, reins, vessie, organes génitaux, muscles, nerfs, tendons et articulations, foie, système nerveux central.
Le projet de l'Association des Sclérodermiques de France :
- Rassembler les sclérodermiques et leur famille pour les aider à mieux vivre la maladie.
- Favoriser et encourager la recherche médicale par des actions sur le terrain.
- Faciliter la diffusion des informations sur la sclérodermie
Déclarée d'Assistance et de Bienfaisance, l'A.S.F. a été reconnue le 20 janvier 2004, d'utilité publique, par décret publié au J.O. le 27 janvier 2004.
Elle compte maintenant plus de 1100 adhérents actifs. L'A.S.F. a pu se faire une place de choix dans le milieu associatif des malades français et de leurs amis, et a contribué à faire reculer l'isolement des patients en créant une chaîne de solidarité et d'écoute.
Tous les ans, l’ASF lance un appel à projet de recherche, qui permet de financer des projets de recherche médicale, biomédicale et paramédicale, dans le champ de la Sclérodermie (voir onglet "Recherche").
Voilà pourquoi l'ASF se bat avec tant de force ! Bonne visite !
Toute l’actualité médicale autour de la sclérodermie, la recherche,
la vie de l’association, les actions de collecte de fonds...
Cette année, il participe au MARATHON DES SABLES du 5 au 15 avril et courra sous les couleurs de l'ASF, course en autosuffisance mis à part l'eau fournie tous les soirs. Thierry JOUBERT (FRA - D458) Son numéro de dossard est le 458 et vous pouvez lui laisser des messages de soutien tout au long de la course par mail. (du jour des controles techniques jusqu'à l'avant dernière étape).Il faudra aller sur notre site www.marathondessables.com et suivre la procédure. en allant sur la rubrique "écrire aux concurrents" Seuls les messages comportant nom, prénom et numéro de dossard du concurrent seront transmis. Ne pas envoyer de pièce jointe (style photo) ce qui annulerait le message. Ces messages seront transmi sur le bivouac aux compétiteurs sur papier tous les jours. Merci d'avance de votre soutien à son engagement à nos côtés ! Le congrès annuel et l'assemblée générale des adhérents font partie des moments clés de la vie de l'association des sclérodermiques de France. C'est une occasion unique pour s'informer sur la maladie, rencontrer de grands spécialistes, partager son vécu avec d'autres malades. Les habitués connaissent le principe : une demi-journée d'ateliers pratiques suivie le lendemain, des communications médicales et de l'assemblée générale de l' association. En 2012, le congrès annuel de l'ASF s'est déroulé à Strasbourg à l'Hôtel HILTON En 2013, le congrès annuel aura lieu Aux Jardins de l'Atlantique près des Sables d'Olonne le vendredi 31 mai et le samedi 1er juin. (Tous les renseignements dans le prochain Petit Journal n°73 de décembre 2012 et par courrier adressé à tous les adhérents en janvier 2013). Pré- Programme (susceptible d'évoluer ou d'être modifié) : Rencontre avec les médecins spécialistes participants autour d'une thématique précise. La durée d'un atelier varie, de 30 minutes à 1h30. Il faut s'inscrire au préalable en indiquant son ordre de préférence. Les ateliers se déroulent par petits groupes afin de privilégier le contact avec les médecins, spécialistes, infirmières, kinésithérapeutes, psychologues, etc. Un projet européen « BURQOL-RD », « Le fardeau socio-économique et la qualité de vie liée à la santé (QVLS) chez les patients atteints de maladies rares en Europe » a été lancé en 2010. Parmi les maladies rares concernées figurent la fibrose kystique, le syndrome de Prader-Willi, l’hémophilie, la myopathie de Duchenne, l’épidermolyse bulleuse, le syndrome du X fragile, la sclérodermie , la mucopolysaccharidose, l’arthrite juvénile idiopathique et l’histiocytose. Eurordis, l’Alliance maladies rares et l’Université Paris-Est Créteil (UPEC) sont partenaires du projet. Les questionnaires en ligne (patients adultes et <18) sont maintenant disponibles en français. Pour participer ou pour toute information, rendez-vous à la page RECHERCHE Orphanet est le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares. Pour cela, parmi un ensemble de services gratuits, Orphanet publie régulièrement des rapports de synthèse appelés "LES CAHIERS D'ORPHANET". Parmi ceux-ci, en juillet 2012, un document exceptionnel, dans la série Politique de Santé : "Vers une meilleure compréhension du spectre des morphées" Il a fait froid, très froid mais le soleil brillait dehors mais Ces quelques jours partagés, les exposés faits par des spécialistes venus eux aussi du monde entier, sur des sujets médicaux, des témoignages émouvants, des échanges avec les médecins ...
L'an dernier, Thierry Joubert a couru 250 km en plein désert au Chili, sur 6 étapes et en auto-suffisance entre Santiago du Chili et la Paz. !!!
"Un homme sans générosité est un arbre sans fruits"
ECRIRE A UN CONCURRENT : du 06 au 12 avril 2013
Vendredi 31 mai 2013 : ateliers pratiques de 14h00 à 17h30
Participez au projet européen de recherche sur la qualité de vie des patients atteints de maladies rares en Europe.
ORPHANET
Tous les mois, grâce à l'aide des médecins et professeurs constituant le Conseil scientifique de l'ASF, un aperçu de ce qui est publié dans la presse spécialisée, médicale et scientifique sur la sclérodermie et sur les recherches faites dans le monde.
A peine rentrée de Madrid, je voudrais vous faire part de mes premières impressions...
aussi dans les cœurs de tous ceux et celles qui ont bravé ce temps pour venir à Madrid...D'Australie, du Canada, d'Amérique du Nord (Californie), d'Amérique du Sud (Venezuela, Chili, Argentine, etc.), Portugal, France, Italie, Belgique, Suisse, Croatie, Hongrie, Finlande, Hollande, Norvège, Suède, Angleterre, Irlande
