Bienvenue sur le site de l'Association des Sclérodermiques de France !
Ses objectifs : vous faire connaître ce qu'est la Sclérodermie, et ce qui est fait par l'Association pour venir en aide aux personnes qui en sont atteintes.
La sclérodermie est une maladie auto-immune caractérisée par une sclérose progressive du derme et parfois des viscères. C'est une maladie rare. Elle est plus fréquente chez la femme et ses causes sont inconnues.
Les mains et le visage sont très touchés par la maladie. La fatigue est omniprésente.
Dans sa forme la plus grave la sclérose peut atteindre tous les organes : tube digestif complet, coeur et poumons, reins, vessie, organes génitaux, muscles, nerfs, tendons et articulations, foie, système nerveux central.
Le projet de l'Association des Sclérodermiques de France :
- Rassembler les sclérodermiques et leur famille pour les aider à mieux vivre la maladie.
- Favoriser et encourager la recherche médicale par des actions sur le terrain.
- Faciliter la diffusion des informations sur la sclérodermie
Déclarée d'Assistance et de Bienfaisance, l'A.S.F. a été reconnue le 20 janvier 2004, d'utilité publique, par décret publié au J.O. le 27 janvier 2004.
Elle compte maintenant plus de 1100 adhérents actifs. L'A.S.F. a pu se faire une place de choix dans le milieu associatif des malades français et de leurs amis, et a contribué à faire reculer l'isolement des patients en créant une chaîne de solidarité et d'écoute.
Voilà pourquoi l'ASF se bat avec tant de force. Elle aide au financement de la recherche médicale par l'intermédiaire du Groupe Français de la Recherche sur la Sclérodermie.
Toute l'équipe de l'A.S.F vous souhaite une bonne visite
---------------------------------------------------------------
LES TEMPS FORTS >>>
Le 29 juin tous les ans, la journée européenne de la Sclérodermie est organisée dans les différents pays, membre de la FESCA (Fédération Européenne des Associations de Patients Sclérodermiques). En france, pour la 2ème année, des réunions d'informations sur la sclérodermie sont organisées dans un certain nombre de villes. La Fondation GROUPAMA POUR LA SANTE fête ses 10 ans en 2010. Elle agit depuis 10 ans dans la lutte contre les maladies rares et soutient la recherche en attribuant chaque année, une bourse d'étude à un jeune chercheur prometteur. Chers adhérents, Dans les prochaines heures, vous allez recevoir un mail (Une Newsletter) de la part de l'A.S.F. Elle marquera le début des attributions/création de vos accès personnels. Si vous n'arrivez pas à télécharger la notice via la Newsletter, nous vous la proposons également en téléchargement ici. Le lien suivant vous propose de télécharger la notice de la procédure complète en PDF. Elle va vous accompagner dans la création de votre mot de passe personnel. Le mot de passe que vous allez créer vous permettra d'accéder aux parties cachées du site de l'A.S.F uniquement réservée aux adhérents à jour de leur cotisation. En cas de difficultés, veuillez nous écrire à l'adresse suivante : Thierry est parti seul le 31 mars et est arrivé après de dures journées .. ses deux partenaires ont du déclarer forfait pour différentes raisons personnelles... Par l'intermédiaire du site Darbaroud, Thierry nous a envoyé un mail tous les jours pour nous faire partager ce qu'il a vécu ... pour la sclérodermie et la recherche … Allez lire ses messages et voir les photos sur le site www.darbaroud.com. Thierry au départ..... Thierry à l'arrivée... Ce congrès a eu lieu du 11 au 13 février 2010 à FLORENCE (Italie). Plus de 1400 inscrits dont 120 patients venus de différents pays d'Europe ont participé aux conférences. Les adhérents de l'A.S.F pourront avoir accès dans quelques jours aux comptes-rendu des présentations qui ont été faites par les médecins aux patients présents au congrès (textes traduits en français). Un reportage diffusé sur M6 à l'émission 100% MAG Comment peux-t-on vivre avec le froid en permanence, s'habiller à la mode même quand on a toujours froid sans être en tenue de ski. Laurence Schuller, déléguée régionale et administrateur, a été la porte-parole de l'association et de tous les malades qui souffrent du froid même en été et a été le mannequin prouvant qu'on peut être bien habillée et chaudement… Notre fidèle et dévoué parrain, le cinéaste Patrice Leconte et le comédien Martin Lamotte ont défendu avec succès les couleurs de l'A.S.F au profit de la recherche médicale… Le cinéaste Patrice Leconte et toute son équipe ont réalisé ce clip en exclusivité pour l' A.S.F. Le comédien Daniel Auteuil a prêté sa voix pour l'occasion…
"SCLERODERMA DAY"
Suivez attentivement les explications. Tous les cas de figure sont détaillés soigneusement.Télécharger ICI la notice en PDF >>>
ou via la formulaire de contact du site de l'A.S.F
Bonne lecture et à bientôt sur www.association-sclerodermie.fr !
Un succès pour l'A.S.F ! 48 000 Euros remportés pour la recherche sur "Qui veut gagner des Millions"
le 4 Juillet dernier à 20h30 sur TF1
L'objectif de la campagne : faire connaître la sclérodermie auprès du grand public et susciter l'envie de faire un don pour la recherche médicale.
