Bienvenue sur le site de l'Association des Sclérodermiques de France !
Ses objectifs : vous faire connaître ce qu'est la Sclérodermie, et ce qui est fait par l'Association pour venir en aide aux personnes qui en sont atteintes.
La sclérodermie est une maladie auto-immune caractérisée par une sclérose progressive du derme et parfois des viscères. C'est une maladie rare. Elle est plus fréquente chez la femme et ses causes sont inconnues.
Les mains et le visage sont très touchés par la maladie. La fatigue est omniprésente.
Dans sa forme la plus grave la sclérose peut atteindre tous les organes : tube digestif complet, coeur et poumons, reins, vessie, organes génitaux, muscles, nerfs, tendons et articulations, foie, système nerveux central.
Le projet de l'Association des Sclérodermiques de France :
- Rassembler les sclérodermiques et leur famille pour les aider à mieux vivre la maladie.
- Favoriser et encourager la recherche médicale par des actions sur le terrain.
- Faciliter la diffusion des informations sur la sclérodermie
Déclarée d'Assistance et de Bienfaisance, l'A.S.F. a été reconnue le 20 janvier 2004, d'utilité publique, par décret publié au J.O. le 27 janvier 2004.
Elle compte maintenant plus de 1100 adhérents actifs. L'A.S.F. a pu se faire une place de choix dans le milieu associatif des malades français et de leurs amis, et a contribué à faire reculer l'isolement des patients en créant une chaîne de solidarité et d'écoute.
Tous les ans, l’ASF lance un appel à projet de recherche, qui permet de financer des projets de recherche médicale, biomédicale et paramédicale, dans le champ de la Sclérodermie (voir onglet "Recherche").
Voilà pourquoi l'ASF se bat avec tant de force ! Bonne visite !
Toute l’actualité médicale autour de la sclérodermie, la recherche,
la vie de l’association, les actions de collecte de fonds...
Ce congrès aura lieu du 2 au 4 février 2012 à Madrid (Espagne). Il regroupera un congrès pour les médecins où les patients pourront également assister et deux journées consacrées aux patients. Un groupe d'adhérents et accompagnateurs sera présent à Madrid pour assister aux interventions médicales, traduites en simultané en français. Les participants auront la possibilité d'assister à toutes les interventions même celles à l'intention des médecins (non traduites celles-là !). Le samedi 4 février, la FESCA (Fédération Européenne des Associations de Patients Sclérodermiques) invite les malades à un dîner regroupant tous les malades venus de nombreux pays. Un compte rendu de notre voyage et des informations médicales qui pourraient être communiquées à cette occasion sera donné dans un des prochains numéros du Petit Journal. Classée par Time Magazine comme la 2ème des courses d'endurance sur les 10 plus difficiles au monde, par le magazine TIME ! Tout cela au profit de la recherche médicale et grâce à Thierry Joubert, coureur amateur mais qui a choisi de ne pas courir "bête" ! Le désert d'Atacama est un désert extrêmement aride, situé au Chili, en Amérique du Sud. C'est un désert situé entre la fosse océanique d'Atacama et la Cordillère des Andes. Ce désert est situé au nord du pays. Les températures peuvent varier énormément entre la nuit et le jour, souvent proches de -5 °C la nuit et environ 25 °C à 30 °C la journée. Les fluctuations entre l'hiver et l'été sont faibles car ce désert est situé à la limite du Tropique du Capricorne. Il serait le désert le plus sec du monde, on a relevé en moyenne 0,8 mm de pluie par an à Arica, ce qui n'est atteint en aucun autre point du globe. L’altitude de la course varie entre 2200 m et 3000 m dans des paysages désertiques somptueux. Plus de 200 participants, venus du monde entier. La couverture médiatique de cette course est très importante. Un événement d’une telle ampleur n’a jamais été organisé à ce jour, tant au niveau du concept que par la diversité des personnalités et des associations qui y sont rattachées. 50 célébrités, 50 toiles, 50 associations caritatives Caritivart révèle une facette inconnue chez ceux qui sont pourtant connus de tous...car c'est un projet caritatif, qui invite comédiens, politiques, chanteurs, sportifs, présentateurs, chefs étoilés ou humoristes à se prêter au jeu de la création artistique, l’instant d’un tableau. A travers ce projet tout à fait original, 50 personnalités s’exposent dans tous les sens du terme, offrant leurs talents à l’association caritative de leur choix. L'exposition de l'ensemble des réalisations se tiendra à l'Espace Cardin ainsi que la vente aux enchères en fin d'exposition le 29 mars 2012 de 14 à 18 h, après deux avant-premières aux Galeries Lafayette Montparnasse (22 septembre) et à la Galerie Envie d'Art (13 septembre). Venez nombreux visiter l'exposition ! Tous les mois, grâce à l'aide des médecins et professeurs constituant le Conseil scientifique de l'ASF, nous allons vous donner un aperçu de ce qui est publié dans la presse spécialisée, médicale et scientifique sur la sclérodermie et sur les recherches faites dans le monde. Septembre 2011 : La sérotonine contenue et relarguée par les plaquettes est un acteur important dans les phénomènes de fibrose (Professeur Yannick Allanore) Novembre 2011 : Evaluation de l'activité et de la dysfonction sexuelle féminine au cours de la sclérodermie systémique.(Docteur Jérôme Avouac) Décembre 2011 : Le coup du menhir de la sclérodermie systémique. (Professeur Jean Cabane) Vous trouverez le contenu de ces articles à l'onglet "La maladie" et dans la partie "contenu protégé". Un reportage diffusé sur M6 à l'émission 100% MAG Comment peux-t-on vivre avec le froid en permanence, s'habiller à la mode même quand on a toujours froid sans être en tenue de ski. Laurence Schuller, déléguée régionale et administrateur, a été la porte-parole de l'association et de tous les malades qui souffrent du froid même en été et a été le mannequin prouvant qu'on peut être bien habillée et chaudement… Notre fidèle et dévoué parrain, le cinéaste Patrice Leconte et le comédien Martin Lamotte ont défendu avec succès les couleurs de l'A.S.F au profit de la recherche médicale… Le cinéaste Patrice Leconte et toute son équipe ont réalisé ce clip en exclusivité pour l' A.S.F. Le comédien Daniel Auteuil a prêté sa voix pour l'occasion…
250 km en plein désert au Chili, sur 6 étapes et en auto-suffisance entre Santiago du Chili et la Paz. !!!
Suivez l'actualité de Caritivart sur le site : www.caritivart.frUn succès pour l'A.S.F ! 48 000 Euros remportés pour la recherche sur "Qui veut gagner des Millions"
le 4 Juillet dernier à 20h30 sur TF1
L'objectif de la campagne : faire connaître la sclérodermie auprès du grand public et susciter l'envie de faire un don pour la recherche médicale.
