Bienvenue sur le site de l'Association des Sclérodermiques de France !

Ses objectifs : vous faire connaître ce qu'est la Sclérodermie, et ce qui est fait par l'Association pour venir en aide aux personnes qui en sont atteintes.

Le célèbre tableau de l'artiste Paul Klee devenu l'emblême de l'association des Sclérodermiques de France© "Chant d'amour à la Nouvelle Lune".
Peint par Paul Klee en 1939

La sclérodermie est une maladie auto-immune caractérisée par une sclérose progressive du derme et parfois des viscères. C'est une maladie rare. Elle est plus fréquente chez la femme et ses causes sont inconnues.

Les mains et le visage sont très touchés par la maladie. La fatigue est omniprésente.

Dans sa forme la plus grave la sclérose peut atteindre tous les organes : tube digestif complet, coeur et poumons, reins, vessie, organes génitaux, muscles, nerfs, tendons et articulations, foie, système nerveux central.

Le projet de l'Association des Sclérodermiques de France :

  • Rassembler les sclérodermiques et leur famille pour les aider à mieux vivre la maladie.
  • Favoriser et encourager la recherche médicale par des actions sur le terrain.
  • Faciliter la diffusion des informations sur la sclérodermie

Déclarée d'Assistance et de Bienfaisance, l'A.S.F. a été reconnue le 20 janvier 2004, d'utilité publique, par décret publié au J.O. le 27 janvier 2004.

Elle compte maintenant plus de 1100 adhérents actifs. L'A.S.F. a pu se faire une place de choix dans le milieu associatif des malades français et de leurs amis, et a contribué à faire reculer l'isolement des patients en créant une chaîne de solidarité et d'écoute.

Tous les ans, l’ASF lance un appel à projet de recherche, qui permet de financer des projets de recherche médicale, biomédicale et paramédicale, dans le champ de la Sclérodermie (voir onglet "Recherche").

Voilà pourquoi l'ASF se bat avec tant de force !

Dernières nouvelles

Le digital, voie d'accès à l'innovation pour les associations de patients ?

C'était la thématique été abordée il y a quelques jours à Paris lors de la journée Innov'Asso 2014.

Notre vice-présidente Laurence y a participé pour l'ASF, avec une intervention et une interview. Innov'Asso c'est une plateforme de travail et des informations pratiques pour permettre aux associations de patients de tirer profit des outils...

posté le 16 octobre 2014

Alexis est pharmacien d'officine et prépare sa thèse de Doctorat d'Etat en rapport avec l'hypertension artérielle pulmonaire. Sa thèse a pour but de mettre en évidence les difficultés parfois rencontrées par les patients atteints de cette maladie, notamment dues au double circuit hôpital-ville.

Afin de mettre en avant ces problèmes éventuels, Alexis a rédigé un questionnaire destiné aux patients pour leur permettre de confier leurs expériences en tout anonymat. Avec l'aide de Mélanie Gallant-Dewavrin, directrice de l'association HTAPFrance, il a pu mettre en ligne ce sondage sur le site de l'association.

Dans la mesure où les patients atteints de sclérodermie souffrent également assez souvent d'HTAP, Alexis nous a également contacté afin de vous demander votre aide dans sa démarche !

Le sondage est en ligne ici 

posté le 16 octobre 2014

250 km dans le désert en autonomie pour l'ASF avec le Marathon de l’extrême

Le KAEM Kalahari Augrabies Extrem Marathon en Afrique qui se déroulera du 30 Octobre au 9 Novembre prochain

Thierry Joubert notre fidèle marathonien va participer au KAEM Kalahari Augrabies Extrem Marathon en Afrique du Sud (voir http://www.extrememarathons.com/KAEM/Participants%202014.html) 250 km dans le désert et en autonomie. 

posté le 16 octobre 2014

Run'In Lyon, Foulées de l'inverse, la Marche de l'espoir (Cross des Pachottes), Marathon de New-york en Novembre...les fans de course à pied se mobilisent pour lever des fonds pour la recherche médicale.

Objectifs de collecte rempli et dépassé pour Patrick Roux,

posté le 16 octobre 2014

Création de sites internet en Alsace. Formations informatiques, suite Adobe PAOCommunication Web & Digitale • Formations informatiques
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