Bienvenue sur le site de l'Association des Sclérodermiques de France !

Ses objectifs : vous faire connaître ce qu'est la Sclérodermie, et ce qui est fait par l'Association pour venir en aide aux personnes qui en sont atteintes.

Le célèbre tableau de l'artiste Paul Klee devenu l'emblême de l'association des Sclérodermiques de France

© "Chant d'amour à la Nouvelle Lune".
Peint par Paul Klee en 1939.

La sclérodermie est une maladie auto-immune caractérisée par une sclérose progressive du derme et parfois des viscères. C'est une maladie rare. Elle est plus fréquente chez la femme et ses causes sont inconnues.

Les mains et le visage sont très touchés par la maladie. La fatigue est omniprésente.

Dans sa forme la plus grave la sclérose peut atteindre tous les organes : tube digestif complet, coeur et poumons, reins, vessie, organes génitaux, muscles, nerfs, tendons et articulations, foie, système nerveux central.

Le projet de l'Association des Sclérodermiques de France :

  • Rassembler les sclérodermiques et leur famille pour les aider à mieux vivre la maladie.
  • Favoriser et encourager la recherche médicale par des actions sur le terrain.
  • Faciliter la diffusion des informations sur la sclérodermie

Déclarée d'Assistance et de Bienfaisance, l'A.S.F. a été reconnue le 20 janvier 2004, d'utilité publique, par décret publié au J.O. le 27 janvier 2004.

Elle compte maintenant plus de 1100 adhérents actifs. L'A.S.F. a pu se faire une place de choix dans le milieu associatif des malades français et de leurs amis, et a contribué à faire reculer l'isolement des patients en créant une chaîne de solidarité et d'écoute.

Tous les ans, l’ASF lance un appel à projet de recherche, qui permet de financer des projets de recherche médicale, biomédicale et paramédicale, dans le champ de la Sclérodermie (voir onglet "Recherche").

Voilà pourquoi l'ASF se bat avec tant de force !

Pour mieux nous connaître, regardez notre clip vidéo réalisé en 2009 par notre parrain Patrice Leconte avec la voix-off de Daniel Auteuil.

Diffusé sur l'ensemble des chaînes publiques de France Télévision, ce clip a eu un grand succès auprès du public.

Lancez la vidéo en cliquant sur la flèche de gauche.

Notez bien notre nouvelle adresse, celle de la vidéo n'est plus valable !

ASSOCIATION DES SCLERODERMIQUES DE FRANCE
Siège Social : 2 Boulevard Lafayette - 89000 AUXERRE
Standard : 0820 620 615 - Email :

Dernières nouvelles

Les News de :

À l'initiative de la FESCA (Fédération européenne des associations de patients sclérodermiques), une journée européenne de la sclérodermie a été mise en place le 29 juin 2009 et se renouvelle tous les ans à la même date.

Son  but : faire connaître la maladie et informer les patients.

Pourquoi ne pas espérer en un monde où chaque malade aura les même droits, les mêmes traitements et sera soigné avec la même équité. Il y a tant de différences devant la maladie !

Le choix du 29 juin a été fait car c'est aussi la date de la mort de Paul KLEE...

Les News de :

Le congrès de l'Assemblée Générale des adhérents aura lieu du jeudi 21 mai au dimanche 24 mai 2015 (Week-end de Pentecôte) aux Jardins de l'Atlantique à Talmont Saint Hilaire (près des Sables d'Olonne).

En début d'année 2015, vous avez reçu les bulletins d'inscriptions pour vous permettre de réserver votre chambre le plus vite possible.
L'organisation mise en place l'an dernier pour les ateliers ayant très bien fonctionnée, nous avons décidé de renouveler cette expérience pour l'année 2015.
 
L'arrivée des adhérents se fait le jeudi après-midi pour les inscriptions,les ateliers auront lieu toute la journée du vendredi.
La matinée du samedi est destinée comme d'habitude aux communications médicales suivie après le déjeuner de l'assemblée générale des adhérents.  
 
Nous comptons sur vous !
 
Vous trouverez ci-dessous : 
 
Les News de :

Photo de Thierry Joubert, le marathonien de l'ASFPour soutenir la recherche médicale sur la sclérodermie, après le diagnostic de sclérodermie chez un ami très proche… Thierry Joubert s’est engagé dans les marathons extrêmes en vendant les kilomètres parcourus à ses amis, connaissances et à des confrères industriels, les fonds étant reversés intégralement à la recherche médicale…

 

 

 

Les News de :

 Répondez à ce questionnaire pour apporter votre contribution à un étudiant en thèse !

Alexis est pharmacien d'officine et prépare sa thèse de Doctorat d'Etat en rapport avec l'hypertension artérielle pulmonaire. Sa thèse a pour but de mettre en évidence les difficultés parfois rencontrées par les patients atteints de cette maladie, notamment dues au double circuit hôpital-ville.

Afin de mettre en avant ces problèmes éventuels, Alexis a rédigé un questionnaire destiné aux patients pour leur permettre de confier leurs expériences en tout anonymat. Avec l'aide de Mélanie Gallant-Dewavrin, directrice de l'association HTAPFrance, il a pu mettre en ligne ce sondage sur le site de l'association.

Dans la mesure où les patients atteints de sclérodermie souffrent également assez souvent d'HTAP, Alexis nous a également contacté afin de vous demander votre aide dans sa démarche !

Le sondage est en ligne ici 

Fichier GIF d'animation pour inciter et illustrer l'enquête nationale Pratiques de ESanté