Bienvenue sur le site de l'Association des Sclérodermiques de France !

Ses objectifs : vous faire connaître ce qu'est la Sclérodermie, et ce qui est fait par l'Association pour venir en aide aux personnes qui en sont atteintes.

Le célèbre tableau de l'artiste Paul Klee devenu l'emblême de l'association des Sclérodermiques de France

© "Chant d'amour à la Nouvelle Lune".
Peint par Paul Klee en 1939.

La sclérodermie est une maladie auto-immune caractérisée par une sclérose progressive du derme et parfois des viscères. C'est une maladie rare. Elle est plus fréquente chez la femme et ses causes sont inconnues.

Les mains et le visage sont très touchés par la maladie. La fatigue est omniprésente.

Dans sa forme la plus grave la sclérose peut atteindre tous les organes : tube digestif complet, coeur et poumons, reins, vessie, organes génitaux, muscles, nerfs, tendons et articulations, foie, système nerveux central.

Le projet de l'Association des Sclérodermiques de France :

  • Rassembler les sclérodermiques et leur famille pour les aider à mieux vivre la maladie.
  • Favoriser et encourager la recherche médicale par des actions sur le terrain.
  • Faciliter la diffusion des informations sur la sclérodermie

Déclarée d'Assistance et de Bienfaisance, l'A.S.F. a été reconnue le 20 janvier 2004, d'utilité publique, par décret publié au J.O. le 27 janvier 2004.

Elle compte maintenant plus de 1100 adhérents actifs. L'A.S.F. a pu se faire une place de choix dans le milieu associatif des malades français et de leurs amis, et a contribué à faire reculer l'isolement des patients en créant une chaîne de solidarité et d'écoute.

Tous les ans, l’ASF lance un appel à projet de recherche, qui permet de financer des projets de recherche médicale, biomédicale et paramédicale, dans le champ de la Sclérodermie (voir onglet "Recherche").

Voilà pourquoi l'ASF se bat avec tant de force !

Pour mieux nous connaître, regardez notre clip vidéo réalisé en 2009 par notre parrain Patrice Leconte avec la voix-off de Daniel Auteuil.

Diffusé sur l'ensemble des chaînes publiques de France Télévision, ce clip a eu un grand succès auprès du public.

Lancez la vidéo en cliquant sur la flèche de gauche.

Notez bien notre nouvelle adresse, celle de la vidéo n'est plus valable !

ASSOCIATION DES SCLERODERMIQUES DE FRANCE
Siège Social : 2 Boulevard Lafayette - 89000 AUXERRE
Standard : 0820 620 615 - Email :

Dernières nouvelles

Tableau de Paul Klee " Insula"

L’exposition qui vient d'ouvrir ses portes au centre Georges Pompidou - "Paul Klee, l’ironie à 

l’œuvre"- inaugurée le 6 avril et qui sera close le 1er août 2016, remet les pendules à l’heure.

Son propos ? Montrer comment ce créateur n’a cessé de remettre en question sa pratique de l’art.

Pourquoi Paul Klee … ? Paul Klee et sa maladie

Bien que la souffrance humaine soit universelle, chacun d'entre nous n’a pas toujours le talent créatif pour exprimer ces émotions ; nous sommes donc reconnaissants à Hans Suter pour le magnifique livre dans lequel nous partageons cette angoisse à travers les yeux d'un génie créateur, Paul Klee, lui-même atteint de sclérodermie avec les premiers signes en 1935 a montré les signes de la maladie dans ses œuvres à partir de cette période et jusqu’à sa mort en juin 1939.

Dans une de ses dernières photos, « Tod und Feuer» (Mort et le feu), on voit le visage blême de la victime de la sclérodermie face à sa mort imminente.

Vous trouverez également ici d’autres articles, le premier rédigé par l'une de nos malades, adhérente, Nicole Hoyau qui a eu l'occasion de visiter déjà l'exposition et en est revenue ravie.

L'article de Nicole HOYAU au format Word 

L'article de Nicole HOYAU au format PDF

Egalement  publiés à l’occasion de cette exposition :

un article publié sur Culture.fr ou au format Word ou en PDF

un article publié sur l'OBS au format Word ou au format PDF

Article mis à jour le:
Les News de :

Le 29 juin tous les ans, la journée mondiale de la Sclérodermie est organisée dans les différents pays membres de la FESCA (Fédération Européenne des Associations de Patients Sclérodermiques regroupant 22 pays maintenant).

La "Scleroderma Day" initialement européenne est maintenant INTERNATIONALE.

Après le 1er congrès médical mondial de Florence (Italie) et le 2ème à Madrid (Espagne) en février 2012, il a été décidé que cette journée serait internationale car de nombreux pays, présents au congrès, ont demandé à participer à cette manifestation.

Cette journée est donc célébrée dans toute l'Europe, en Australie, aux Etats-Unis, au Brésil, au Chili et dans de nombreux autres pays afin de sensibiliser la population à la sclérodermie et à l'intention des personnes atteintes de sclérodermie.

Le choix du 29 juin a été fait car c'est aussi la date de la mort de Paul KLEE, peintre, mort de la sclérodermie. La maladie a eu une grande influence sur son œuvre et plus particulièrement dans la deuxième partie de sa vie (voir Paul Klee et la sclérodermie).

Voir aussi les articles sur l'Exposition consacrée à Paul KLEE au Centre Pompidou à Paris du 6 avril au 1er Août 2016

En France, pour la 7ème année, des réunions d'informations sur la sclérodermie sont organisées

Article mis à jour le:
Les News de :

La formule de notre congrès est appréciée et reconduite : une journée complète d'ateliers sur des thématiques concrètes dans la gestion de la sclérodermie au quotidien + une grande matinée pédagogique de communications médicales sur la recherche fondamentale et clinique, mais aussi sur les thèmes médicaux importants dans la sclérodermie !

Pour celles et ceux qui n'ont pu nous rejoindre, nous essaierons comme toujours de publier les exposés ou des articles sur ces exposés dans les prochains numéros du Petit Journal.

Les thèmes des ateliers d'éducation thérapeutique développés tout au long de la journée du vendredi, s'articulaient autour de 6 sujets  :

  • Atelier "Les malades et les aidants"
  • Atelier "Maquillage médical" en partenariat avec le Groupe Pierre Fabre
  • La Sophrologie dans la sclérodermie
  • La Réhabilitation respiratoire dans la sclérodermie
  • Une présentation du ScléroQuizz et de la malette d'ETP (Education Thérapeutique) 
  • Un atelier "Peau sèche et déshydratée/Crémage" toujours avec le Laboratoire Pierre Fabre Santé. 
Les ateliers du vendredi du congrès de la sclérodermie remportent un franc succès

 

         Atelier de présentation du Scléroquizz 

 

 

 

 

Le lendemain, samedi matin, les communications médicales tournaient autour de deux sujets qui concernent l'écrasante majorité des malades :

Article mis à jour le:
Les News de :

LA RECHERCHE MEDICALE ET VOTRE PARTICIPATION !

Il semble que les temps changent aussi pour la Sclérodermie Systémique et ce message a pour but de vous informer que plusieurs études thérapeutiques ont commencé ou sont sur le point de commencer.

Ce changement EST TRES IMPORTANT car nous allons avoir tous ensemble, l’opportunité d’évaluer de façon rigoureuse, des traitements potentiels sur différents aspects de la maladie. Les produits en développement et leurs cibles respectives sont détaillés dans le tableau joint. Pour toute question, n’hésitez pas à contacter l’ASF ou les coordonnateurs de chacune de ces études.

Voir la liste des essais en cours (ce document a été mis à jour après le  congrès de l'ASF le 14 mai 2016, par le professeur Yannick Allanore). 

Article mis à jour le:

    Étude de validation (proof-of-concept) multicentrique, randomisée en double aveuble contrôlée contre placebo, de l'IVA337 dans le traitement de la sclérodermie systémique cutanée diffuse", dont l'objet intéresse naturellement l'ASSOCIATION en ce qu'elle représente un espoir important de traitement pour les malades de la Sclérodermie. 

Le vendredi 11 décembre 2015, à Roissy, une journée de travail et de présentation du projet cidessus a été organisée par INVENTIVA, laboratoire pharmaceutique qui développe diverses
spécialités pharmaceutiques près de Dijon (en France).
 
A cette réunion étaient conviés des représentants des pays qui vont participer avec plus ou moins de sites investigateurs. L’ASF était notamment impliquée dans une séance de formation des médecins au score de Rodnan, qui est un critère de suivi des malades et un critère de jugement de la plupart des essais thérapeutiques (un film a été réalisé dans le service du Professeur Y. Allanore et sera disponible dans le courant du mois de janvier sur le site de l’ASF).
 
Pour plus d'informations en particulier pour les médecins investigateurs : http://www.fassttrial.com
Article mis à jour le:
Les News de :

Un nouveau parrain pour l'ASF : Alain Le Neindre, tourneur - designer sur bois et autres matériaux !

Sculpture qui sera mise en vente soit aux enchères soit par un autre moyen, prochainement au profit de la recherche médicale sur la sclérodermie. 

Article mis à jour le:
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