Le GFRS et la sclérodermie : des avancées thérapeutiques majeures
Le Groupe Français de Recherche sur la Sclérodermie (GFRS) est une association loi 1901. Il s'est constitué à partir d'un groupe de rechecrhe informel concerné par la prise en charge des patients atteints de sclérodermie. Il est né en 1997 sous l'impulsion des professeurs Jean Cabane (Hôpital St-Antoine, Paris) et Patrick Carpentier (Grenoble).
Le constat était le suivant :
- Les informations sur la sclérodermie n'étaient pas facilement acessibles. Ni pour les patients, ni pour les médecins.
- La recherche souffrait d'une lenteur trop importante au regard de la gravité de la maladie.
Le GFRS a voulu favoriser cette communication en mettant en place un site Web s'adressant en priorité aux médecins.
Depuis sa création, ce groupe de travail réunit tous les ans au Palais du Luxembourg, grâce à l'aide d'un sénateur, membre de l'ASF, les médecins français et étrangers, spécialistes de la sclérodermie, qui ensemble réfléchissent et proposent des travaux communs sur la maladie.
Le financement de ces travaux a été possible grâce à l'Association des Sclérodermiques de France mais aussi grâce à des bourses offertes par différents partenaires (mutuelles médicales, laboratoires, etc).
Aujourd'hui les actions du GFRS ont concrètement permis :
- d'améliorer la circulation de l'information scientifique pour les médecins comme pour les malades autour de la sclérodermie.
- de créer des liens directs avec les autres sites français et étrangers sur ce thème.
- de recenser l'ensemble des études françaises à visée diagnostique, thérapeutique ou fondamentale sur la sclérodermie, qu'elles soient promues ou financées par le GFRS ou par d'autres structures officielles de recherche.
- de créer pour la première fois un espace commun de travail pour les médecins qui, à partir d'une base minimale de partage des données médicales, permettra de susciter des travaux de recherche en commun.
Lire la présentation de la sclérodermie sur le site du GFRS