Ateliers ETP Tours 2024

Le service de Médecine Interne et Immunologie Clinique vous propose de participer à différents ateliers sur les maladies auto-immunes et/ou auto-inflammatoires. L’éducation thérapeutique permet d’acquérir des connaissances et compétences utiles pour devenir acteur de sa santé en s’impliquant dans la prise en charge de sa maladie.

Les ateliers sont constitués de 4 à 10 participants et basés sur l’échange d’informations et le partage d’expérience. Ils sont animés par une équipe pluridisciplinaire au troisième étage du bâtiment B1A de Bretonneau (Soins Externes). 

SCLÉRODERMIE, LUPUS, MYOSITE, VASCULARITE, PTI, SYNDROME DE SJÖRENG, AUTRES CONNECTIVITÉS…

JournéesHorairesThèmes des ateliers
 27 FEVRIER10h – 12h / 13h30 – 15h / 15h – 16h– Sclérodermie : Que sais-je ?
– Les traitements
– Prévention Raynaud et des ulcères digitaux
12 MARS10h – 12h / 13h30 – 15h / 15h – 16h– Douleurs, j’adapte mon traitement
– Approche non médicamenteuse de la douleur
– Musicothérapie ou sophrologie
26 MARS10h – 12h / 13h30 – 16h– Les poussées
– Faire de mon miroir mon allié : soin du visage
09 AVRIL10h – 12h / 13h30 – 16h– Immunosuppresseurs : mieux connaitre son traitement et prévention des risques
– Fatigue et activité physique
23 AVRIL10h – 12h / 13h30 – 15h / 15h – 16h– Atteintes digestives et pulmonaires
– Partage d’expérience – Musicothérapie
14 MAIJournée Thrombopénie Immunologique
10h – 12h / 13h30 – 15h30
– PTI en pratique : généralités et cas concret
– PTI et partage d’expérience
Pour accéder à plus d’informations ainsi qu’à la fiche d’inscription, cliquez ici

Inscriptions & renseignements : 02 47 47 98 16 – 02 47 47 98 15 – etp.miic@chu-tours.fr

Congrès national de l’ASF 2024

Congrès et Assemblée générale de l’ASF
Le Splendid à DAX
30 mai 2024 au 2 juin 2024

Le Splendid

Ouvert vers la ville, le nouveau jardin du Splendid de Dax réjouira le plus grand nombre par son graphisme imitant le motif central du hall de l’hôtel et son entrée théâtrale. Il est constitué d’un panaché végétal ponctué de cheminements piétonniers, entre le balcon de l’Adour et les rues commerçantes du centre-ville, sous des airs de paradis sur terre…



146 chambres entièrement rénovées
 offrent le confort d’un hôtel quatre étoiles avec une décoration alliant modernisme et caractère. Si la plupart d’entre elles disposent d’une superficie de 25 m² à 60 m², certaines chambres deluxe bénéficient d’une terrasse privative avec vue sur le parc. Les suites Royale et Prestige de plus de 100 m² proposent également des services exclusifs.

L’hôtel dispose également de 4 chambres pour personnes à mobilité réduite. Notre personnel est par ailleurs sensibilisé à l’accueil de la clientèle en situation de handicap.


S’élevant par de larges colonnes en laque noire, recouvert d’une moquette au graphisme élégant, ce restaurant est le cadre idéal pour la dégustation de plats savoureux et de spiritueux de qualité. Une cuisine créative et authentique, saura éveiller vos papilles gustatives.

Toute l’équipe de l’hôtel le Splendid, sera ravie de vous faire découvrir les spécialités revisitées de la région du Sud-Ouest.


Le spa moderne et spacieux de l’hôtel Le Splendid est un véritable cocon de bien-être. 1 800 m² de sérénité, construits sur les vestiges des fondations de l’ancien château de Dax.

Cet havre de paix dédié à la relaxation propose un lieu unique agrémenté de voûtes en pierres et de mosaïques d’inspiration des années 30.


Programme du Congrès

Accueil des adhérents le jeudi à 16h

Ateliers d’éducation thérapeutique

Communications médicales

Assemblée générale

Mieux comprendre … pour mieux agir contre la maladie

L’association « Tous Chercheurs », basée sur le campus de Luminy à Marseille, a été créée il y a plus de 18 ans par des scientifiques désireux de sensibiliser différents publics au milieu de la recherche et à la démarche expérimentale en sciences.

Nous proposons notamment des stages pratiques de biologie à destination de patients et de leurs proches aidants, membres d’associations de malades, concernés par une pathologie chronique (maladies génétiques rares, maladies auto-immunes ou inflammatoires).

Ces stages permettent aux participants :

  • D’acquérir, par la pratique, les bases de biologie (notamment d’acquérir le « jargon » scientifique) ;
  • De comprendre certains mécanismes associés à la maladie, les problématiques de diagnostic ou de traitements ;
  • De comprendre le fonctionnement de la recherche et ses difficultés (échelle de temps, difficulté de planifier les découvertes, …).

Ces stages sont aussi pour les participants une occasion de rencontrer et discuter avec des chercheurs et médecins-chercheurs spécialistes de leur pathologie.

Une formation sur la sclérodermie en 2023 ?

Nous souhaiterions proposer un stage d’une à deux journée(s) sur la sclérodermie, au printemps ou au début de l’automne 2023.

Pour savoir si ce stage répond à un besoin de la part des personnes atteintes de sclérodermie et pour adapter au mieux ce stage aux attentes des participants, nous avons rédigé un court questionnaire.

Merci d’avance pour vos réponses qui nous permettront d’être au plus près de vos besoins !

Lien vers le questionnaire :

https://forms.gle/fx3aQ9ih7GCdxx8v7

Contact pour + d’informations :

Marion MATHIEU, responsable du pôle Associations de malades (« éducation à la santé »)

marion.mathieu@touschercheurs.fr

www.touschercheurs.fr/


Webconférence : les atteintes ophtalmos liées à la sclérodermie

Mardi 18 janvier 2022

19h

Revue des atteintes ophtalmos liées à la sclérodermie. Focus sur le syndrome sec, de son diagnostic à sa prise en charge, par le Docteur Julien Bouleau, Praticien Hospitalier dans le service d’ophtalmo du CHR de Lille.




Docteur Julien Bouleau, Praticien Hospitalier dans le service d’ophtalmo du CHR de Lille.

Sclérodermie Magazine n°115


Le Sclérodermie Magazine est en cours d’envoi.

Vous pouvez le retrouver en version PDF dans la rubrique “Sclérodermie “Magazine. (L’accès est réservé aux adhérents).

SOMMAIRE

Sclérodermie Magazine n°103

Stop aux ulcérations

Bande dessinée sur la prévention et le traitement des ulcérations.
Avec le soutien institutionnel d’Actelion.

Vivre la sclérodermie au quotidien

La sclérodermie, quelle que soit sa forme, touche entre 10 000 à 15 000 personnes en France ; elle encore mal connue du milieu médical, même si les choses ont bien changées.
L’Association des Sclérodermiques de France a été créée en 1989 pour que chaque patient sclérodermique sache qu’il y a quelqu’un à l’écoute ayant les mêmes soucis et peut-être une
réponse aux angoisses, incertitudes et questions, avec un autre but essentiel : « aider la recherche pour pouvoir aider et soulager les malades »


En 20 ans d’existence, on voit que la prise en charge des malades a beaucoup changé, que des traitements qui permettent de mieux vivre et surtout plus longtemps sont apparus, mais il est évident que les personnes touchées par la sclérodermie, qui ont beaucoup de mal à vivre le quotidien, ont besoin d’aide.


De l’aide constituée par des moyens simples et pratiques qui permettent aux malades de garder leur autonomie, de poursuivre une activité relativement normale et de faire face aux problèmes de la vie de tous les jours.


Cette brochure est le résultat d’une collaboration entre l’association des patients sclérodermiques de Belgique qui a réalisé le premier fascicule et a autorisé l’ASF à faire la
version française, puis une collaboration entre les médecins, les ergothérapeutes. Elle regroupe le plus grand nombre d’informations possibles mais la liste n’est pas exhaustive.
Tous ces conseils pratiques sont applicables pour n’importe quel patient mais ne peuvent en aucun cas remplacer le traitement médicamenteux prescrit par les médecins. Ils peuvent être complémentaires au suivi médical.

L’association