Les filières de santé maladies rares, la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire et le CHU d’Orléans organisent une journée d’échanges et d’information autour de la transition vers l’âge adulte :
Journée transition ado-adulte maladies – Orléans
Samedi 6 juin 2026 de9h45 à 16h15
POUR QUI ?
Cette journée est à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs de maladies rares et leurs parents/accompagnants.
POUR QUOI FAIRE ?
Se préparer à passer en service pour adultes sans stress et gagner en autonomie grâce à des ressources adaptées.
AU PROGRAMME ?
Présentation des acteurs locaux
Des ateliers pour les jeunes et pour les parents
Et surtout beaucoup d’échanges !
OÙ ET QUAND ?
Rdv lesamedi 6 juin 2026de 9h15 à 16h15 en salle Polyvalente (Point Vert, niveau -1) du CHU d’Orléans, 14 Av. de l’Hôpital, 45100 Orléans
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2026/04/JT-Ado-Adulte-Orleans-26-1-e1776960890720.png226220Adminhttps://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2025/10/cropped-Neue_LogoASFRVBcarre-350x350.pngAdmin2026-04-23 18:11:042026-04-23 18:30:47Journée de transition Ado-Adulte au CHU d'Orléans le samedi 6 juin 2026
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2025/09/AG-ASF-2026-Talmont-St-Hilaire-2.png201201Adminhttps://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2025/10/cropped-Neue_LogoASFRVBcarre-350x350.pngAdmin2026-04-23 14:47:392026-04-23 16:16:56Congrès National et AG de l'ASF - 29 et 30 mai 2026 à Talmont St Hilaire
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2020/03/rapport-e1664890158334.png845845Adminhttps://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2025/10/cropped-Neue_LogoASFRVBcarre-350x350.pngAdmin2026-04-20 13:51:282026-04-20 13:52:34Documents et chiffres-clés de l'association
L’équipe de rhumatologie du CHU de Strasbourg réfléchit sur la thématique de l’activité physique dans la sclérodermie. Afin de créer leur projet il leur semble indispensable d’avoir l’avis de personnes concernées par le maladie.
Contact : Sophie, Coordinatrice et enseignante en activité physique adaptée pour la santé (CEAPAS)
Centre de Référence National pour les Maladies Auto-Immunes Systémiques Rares.
Rhumatologie – Strasbourg – 03 88 12 74 20
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2019/12/CHU-Strasbourg.jpg225225Adminhttps://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2025/10/cropped-Neue_LogoASFRVBcarre-350x350.pngAdmin2026-03-30 22:59:052026-03-30 23:02:08Activité physique dans la sclérodermie : Enquête du CHU de Strasbourg (avril 2026)
Mon ami et collègue, Rudy, fait depuis quelques années des épreuves d’Ultra Bike. En partageant ses aventures, il m’a donné l’envie de découvrir cette activité. L’idée de faire le tour de mon département est venue petit à petit, et le hasard est que le tracé a été finalisé quelques jours avant la journée mondiale de la sclérodermie.
Diagnostiqué en 2018, chaque médecin rencontré m’incite à ne pas arrêter mes activités sportives.
Cet événement a deux buts :
faire passer le message que le sport est crucial pour ralentir ou faire stagner la maladie, toutes les maladies,
aider la recherche ou les malades à travers des dons.
Instagram : Tour du Pas de Calais contre la sclérodermie
Concernant l’organisation :
Départ : vendredi 26 juin 2026, 20H00 du Parking du Palais des Sports “Paul OLOMBEL” à Le Touquet Paris-Plage
Le parcours suit au plus près les frontières du Pas de Calais et fera 433 km
Les arrivées se feront au même endroit et s’échelonneront de 15H à 22H le samedi 27 juin 2026.
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2026/02/Mignature-TourduPasdeCalais.jpg275275Adminhttps://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2025/10/cropped-Neue_LogoASFRVBcarre-350x350.pngAdmin2026-03-14 12:38:182026-03-14 12:38:18Tour du Pas-de-Calais contre la sclérodermie du 26 au 27 juin 2026
Merci d’avoir été aussi nombreux à répondre à cette enquête – 474 personnes soit 40% des adhérents – ce qui nous permettra de faire une analyse représentative de vos attentes et de vos besoins.
L’objectif de cette enquête émise auprès de vous est d’améliorer notre accompagnement et créer de nouvelles activités.
Aujourd’hui nous n’avons pas la capacité de vous présenter les résultats et l’analyse en raison de la sortie prochaine du sclérodermie magazine de Mars.
Le constat à la première lecture fait apparaître :
Une demande répétée de rencontres de proximité autour de repas, cafés, de réunions médecins/patients,
Une satisfaction générale sur le contenu des informations communiquées,
Un nombre important de non-réponses à certaines questions que nous interprétons comme un manque de connaissance de nos actions.
Nous allons étudier finement vos réponses et vos nombreuses suggestions et réfléchir à des propositions qui pourront répondre au mieux à vos attentes.
Les résultats seront présentés lors de l’assemblée générale du 29 mai qui se déroulera à Talmont Saint Hilaire puis dans le Sclérodermie Magazine du mois de juin.
Martine Jarlan
Extrait des résultats de l’enquête sur les activités de l’ASF
Satisfaction générale sur les activités(NR = non réponses)
Satisfaction pour les conférences médicales en présentiel (NR = non réponses)
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2026/02/Mignature-enquete.png402410Adminhttps://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2025/10/cropped-Neue_LogoASFRVBcarre-350x350.pngAdmin2026-02-14 14:51:032026-02-16 12:06:18Enquête de satisfaction ASF 2026
Tout au long de l’année, vos services hospitaliers vous proposent de participer à différents ateliers sur les maladies auto-immunes et/ou auto-inflammatoires. L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) permet d’acquérir des connaissances et compétences utiles pour devenir acteur de sa santé en s’impliquant dans la prise en charge de sa maladie.
Les ateliers sont constitués en groupes de participants et basés sur l’échange d’informations et le partage d’expérience. Ils sont animés par des équipes pluridisciplinaires.
VOICI LES PROCHAINS ATELIERS PROPOSES
Comme chaque année, le CHU de Tours propose un programme riche d’ateliers d’éducation thérapeutique des patients.
Affichez la liste des ateliers planifiés le 1er semestre 2026 en cliquant ici et téléchargez l’affiche pour communiquer autour de vous
Inscription obligatoire : etp.miic@chu-tours.fr ou 02 47 47 98 16
Retour sur les ateliers proposés en 2025
Vendredi 5 décembre 2025, journée ETP en présentiel à l’Hôpital Cochin – PARIS
Thème : les troubles digestifs bas
L’inscription à l’atelier est obligatoire auprès de Marie Laure Tourneur au 01 58 41 26 58 ou marie-laure.tourneur@aphp.fr
Pendant la pause déjeuner, il est proposé de prendre le repas en commun chez Cantinella, 30 rue du Faubourg St Jacques, 75014 Paris. (déjeuner également ouvert aux adhérents ne participant pas à la journée ETP)
Inscription au déjeuner auprès de Chantal Darsch : chantaldarsch@free.fr
Vendredi 7 novembre 2025, journée ETP à l’Hôpital Cochin :
Retour sur la Webconférence du 23 avril 2024 de l’Hôpital Cochin Port-Royal, animée par Marie-Laure TOURNEUR, Infirmière experte en ETP : “Les attentes et les besoins des patients et des aidants dans l’ETP” en cliquant ici
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2023/02/ETP.jpg12641920Adminhttps://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2025/10/cropped-Neue_LogoASFRVBcarre-350x350.pngAdmin2026-02-11 19:19:062026-02-11 19:19:07Ateliers ETP proposés par vos hôpitaux
En 2025, l’Alliance maladies rares a organisé 12 rencontres régionales et se réjouit d’avoir pu rencontrer et échanger avec plus de 700 personnes concernées par les maladies rares.
Pour 2026, l’Alliance maladies rares continue sa démarche en organisant 14 rencontres régionales pour identifier vos besoins et répondre à vos questions.
Un professionnel de santé interviendra à chaque rencontre régionale afin de mettre en avant les combats clés des maladies rares, aux côtés d’un responsable de l’Alliance et d’un membre de son conseil national.
L’Alliance maladies rares vous convie à ses rencontres régionales pour partager vos expériences, exprimer vos besoins et vous informer.
Ensemble donnons de la visibilité au combat des maladies rares !
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2024/12/Logo-Alliance-Maladies-Rares-Carre-e1736721569117.png210210Adminhttps://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2025/10/cropped-Neue_LogoASFRVBcarre-350x350.pngAdmin2026-02-07 22:26:422026-02-10 18:59:17Rencontres régionales de l'Alliance Maladies Rares, de février à novembre 2026
Le service de Rhumatologie du CHU de Montpellier organise depuis quelques années une journée d’information pour les patients atteints de Maladies Auto-Immunes Systémiques Rares et Rhumatismes inflammatoires. Les associations de patients dont l’ASF ont été invitées à participer à la préparation de cette journée et à tenir un stand au cours de la pause de l’après-midi.
La journée s’est déroulée le 5 décembre après-midi à la nouvelle faculté de Médecine de Montpellier. Une cinquantaine de patients étaient présents dans l’auditorium ainsi que plusieurs représentants d’association de patients.
Le programme était le suivant :
– Rôle de l’Exposome dans les maladies inflammatoires chroniques : la définition de l’Exposome est la suivante : toutes les expositions environnementales auxquelles le corps est soumis depuis sa conception : générale (climat /pollution), choix de vie (alimentation/tabac) et interne (microbiote). Dans la Polyarthrite Rhumatoïde, certains auto-anticorps sont présents avant le début de la maladie et leur production stimulée par l’exposition au tabac et à la pollution. 70 % des cellules immunitaires sont dans l’intestin et ainsi certains aliments peuvent modifier la flore intestinale et provoquer l’inflammation. L’environnement psycho-social a aussi son importance dans ces maladies.
– L’alimentation : Il existe de nombreux régimes dit « anti-inflammatoires » mais les résultats sont insuffisamment documentés actuellement. Il est recommandé de faire des essais et observer les effets avant de supprimer complètement des aliments tel que le gluten ou les produits laitiers. Une alimentation de type « méditerranéen » est recommandée.
– Epargne cortisonique :
Les glucocorticoïdes ont une forte activité anti-inflammatoire et antalgique et agissent rapidement. Cependant, on observe des problèmes de tolérance à court-terme comme l’insomnie, l’irritabilité, tachycardie et hypertension. A long terme, il y a un risque infectieux, métabolique et cardio-vasculaire. Il existe une dépendance à ce traitement et le sevrage doit être lent, progressif et adapté à la situation de chaque patient. Toutefois, certaines maladies imposent le maintien d’une dose minimale.
Intervention du Professeur MOREL
– La vaccination : revue des nouveautés comme le vaccin contre la Zona (à partie de 65 ans) ou le nouveau vaccin contre le Pneumocoque. Il est recommandé à l’entourage proche des patients de se faire vacciner contre la grippe, le Covid….
– les CART-T cells : témoignage vidéo d’une patiente atteinte d’un Lupus qui a été traitée par cette nouvelle thérapie.
La journée s’est terminée par des ateliers en petits groupes sur les thèmes suivants : Psychologie : comment trouver les ressources pour la mise en place du changement, la sexualité et la santé au travail.
Isabelle Escande
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2026/01/251205-Montpellier-CAR-T-cells-mignature.png234351Adminhttps://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2025/10/cropped-Neue_LogoASFRVBcarre-350x350.pngAdmin2026-01-17 11:40:402026-01-17 11:40:43Journée patients du 5 décembre 2025 au CHU de Montpellier