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Accédez aux Webconférences et aux Réunions organisées par nos partenaires

Cet espace vous permet d’accéder directement aux Webconférences et conférences organisées par nos partenaires, présentant un intérêt particulier pour la sclérodermie. Webconférences annoncées Néant Webconférences à voir ou à revoir Rencontre régionale des maladies rares – Orléans le 15 mars 2024 Réunion d’échanges et de partage d’expériences organisée par l’Alliance des Maladies Rares, avec la […]

Journée d’information Antonia TOTA le 8 juin 2024 à Saint-Etienne

La 12ème Journée d’Information Patients et entourage sur les Rhumatismes Inflammatoires Chroniques « Antonia Tota » aura lieu le samedi 8 juin 2024 de 09h00 à 12h00 à Saint-Étienne, organisée comme chaque année par le Pr Hubert Marotte, rhumatologue au CHU de St Etienne. Cette demi-journée est une occasion unique d’être informé(e) et de dialoguer directement avec des […]

Les Swamp Girls de Saint-Symphorien-d’Ozon remettent 6.000 € à deux associations caritatives

Vendredi 15 mars 2024, les six Symphorinoises de l’association les Swamp Girls, revenues de leur raid en Laponie, ont organisé un debriefing devant une centaine de convives (sponsors, amis, conseillers, élus et supporters) pour expliquer le rôle de leur association, distribuer les dons qu’elles avaient promis à deux organismes caritatifs et montrer leurs exploits sportifs […]

On court le Marseille-Cassis le 27 octobre 2024

Le dimanche 27 octobre 2024 aura lieu la 45e édition de la fameuse course de 20 km Marseille-Cassis Et cette année, pour la première fois, j’y participe !! Avant de tomber malade, je courais beaucoup, puis en 2017 ma sclérodermie s’est déclarée et j’ai arrêté toutes activités physiques. Depuis un an environ, ma maladie s’est stabilisée […]

SCLEROQUIZZ disponible en multiplateformes

Scléroquizz est une application mobile d’éducation thérapeutique pour informer et accompagner au quotidien les patients atteints de sclérodermie systémique. Développée avec l’expertise des professeurs Stéphane ZUILY et Denis WAHL, médecins vasculaires au CHRU de Nancy, cette application est désormais disponible gratuitement en multiplateformes (iOS, Android ou directement sur le WEB). Pour accéder directement à l’application […]