Entrées par Admin

Projet de recherche européen visant à mieux évaluer les atteintes articulaires

Pour un projet visant à mieux évaluer l’atteinte articulaire de la sclérodermie systémique, des patients intéressés par la participation à un projet de recherche européen sont recherchés. L’objectif est de d’aider à mieux cerner les préoccupations et gênes des patients en ce qui concerne l’atteinte articulaire de la sclérodermie systémique. Les patients doivent avoir une […]

Mieux comprendre … pour mieux agir contre la maladie

L’association « Tous Chercheurs », basée sur le campus de Luminy à Marseille, a été créée il y a plus de 18 ans par des scientifiques désireux de sensibiliser différents publics au milieu de la recherche et à la démarche expérimentale en sciences. Nous proposons notamment des stages pratiques de biologie à destination de patients […]

On se retrouve enfin…!

Déjeuners amicaux : vous pouvez y participer quelle que soit votre région ! Ile-de-France Samedi 3 septembre à 12h Restaurant Eataly 37 rue Sainte Croix de la Bretonnerie, 75004 Paris Envoyez moi un message pour me dire si vous êtes intéressé. Je ferai la réservation en conséquence la veille. Comme à l’habitude, chacun mange et […]

Vivre avec une maladie rare en France

Cahier sur les aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) Les lois relatives à l’assurance maladie et à la politique de santé publique ont considérablement modifié l’environnement des personnes en situation de handicap. Le cahier Vivre avec une maladie rare présente les aides (humaines, financières et […]

14 février : nouvelles recommandations pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires

La mise à jour concerne l’encart “Pour les patients avec maladies auto-immunes/auto-inflammatoires ayant une PCR ou un test antigénique positif ou ayant des symptômes qui font penser à la COVID-19 (toux, fièvre, diarrhées, perte d’odorat ou du goût…), qu’ils soient ou non vaccinés” Point n°4 :  Si vous êtes sous immunosuppresseurs/biothérapies/biomédicaments, arrêtez temporairement votre traitement et prenez contact avec […]