Entrées par Admin

L’éducation thérapeutique à l’heure virtuelle

3 conférences de 1h30 en direct sur YouTube. Module 1 : L’ETP à l’heure du virtuel, le 6 octobre de 16h à 17h30 Comment respecter l’intimité des participants à distance, Aline Frazier, groupe de réflexion Éthique du Soin de Lariboisière, Paris La “e-ETP” rend-elle l’ETP descendante ? Comment la rendre participative ? Helena Brugerolles, chargée […]

13 septembre : nouvelles recommandations pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires

Mise à jour des recommandations proposées par la filière de santé FAI²R pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires en période épidémique COVID-19. Voici l’information importante de cette mise à jour : Pour clarifier le schéma vaccinal et définir qui est prioritaire pour une dose de rappel, voici la fiche de recommandations intégrant un tableau clair […]

Après l’annonce du diagnostic…

La filière FAI²R a développé avec les associations de patients partenaires, un tryptique dans le but d’être un support pour les patients après l’annonce du diagnostic de leur maladie rare. Ce tryptique pourra être remis par le médecin lors de la consultation d’annonce. Ce support regroupe les ressources auxquelles le patient peut se fier, quelques conseils pour aborder la maladie avec ses proches […]

Participez à une nouvelle étude sur l’adhésion thérapeutique aux Inhibiteurs de la Pompe à Protons (anti-acides) dans le cadre de la sclérodermie.

HAJIME AI est une jeune entreprise innovante fusionnant des compétences en psychologie sociale eten sciences numériques au service de l’amélioration du parcours patient. Par la mesure et lacompréhension des perceptions des patients à propos de leur suivi et de leur traitement, noussouhaitons accompagner le monde de la santé vers un suivi personnalisé de chaque individu. […]

Journée mondiale de la sclérodermie : webconférences

Voir ou revoir les ateliers d’éducation thérapeutique : Programme : les soins bucco-dentaires : la sécheresse de la bouche, atelier animé par le Docteur Sophie JUNG (CHU de Strasbourg) l’usage des pansements, soins des mains, atelier animé Maria BENBRIK, pôle infirmier (CHU de Bordeaux) atelier maquillage correcteur, animé par Célia GUEVARA, d’AVENE sophrologie, séance animée […]