Entrées par Admin

Après l’annonce du diagnostic…

La filière FAI²R a développé avec les associations de patients partenaires, un tryptique dans le but d’être un support pour les patients après l’annonce du diagnostic de leur maladie rare. Ce tryptique pourra être remis par le médecin lors de la consultation d’annonce. Ce support regroupe les ressources auxquelles le patient peut se fier, quelques conseils pour aborder la maladie avec ses proches […]

Participez à une nouvelle étude sur l’adhésion thérapeutique aux Inhibiteurs de la Pompe à Protons (anti-acides) dans le cadre de la sclérodermie.

HAJIME AI est une jeune entreprise innovante fusionnant des compétences en psychologie sociale eten sciences numériques au service de l’amélioration du parcours patient. Par la mesure et lacompréhension des perceptions des patients à propos de leur suivi et de leur traitement, noussouhaitons accompagner le monde de la santé vers un suivi personnalisé de chaque individu. […]

Journée mondiale de la sclérodermie : webconférences

Voir ou revoir les ateliers d’éducation thérapeutique : Programme : les soins bucco-dentaires : la sécheresse de la bouche, atelier animé par le Docteur Sophie JUNG (CHU de Strasbourg) l’usage des pansements, soins des mains, atelier animé Maria BENBRIK, pôle infirmier (CHU de Bordeaux) atelier maquillage correcteur, animé par Célia GUEVARA, d’AVENE sophrologie, séance animée […]

Journée mondiale de la sclérodermie : 29 juin 2021

Dans le cadre de la pandémie Covid-19, nous avons décidé avec le Conseil scientifique de l’ASF d’organiser cette Journée mondiale autour d’ateliers divers pour vous apporter informations, pratiques, gestes de massages, d’éducation physique adaptée, de trucs et astuces dans différents modules. La Journée mondiale de la sclérodermie s’est déroulée de nouveau de façon virtuelle.

18 juin : nouvelles recommandations pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires

Mise à jour des recommandations proposées par la filière de santé FAI²R pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires en période épidémique COVID-19. La principale mise à jour concerne la vaccination avec désormais : L’ouverture de la vaccination dès l’âge de 12 ans (sauf contre-indication notamment les adolescents ayant développé un syndrome inflammatoire multi-systémique […]

Webconférence : la grossesse chez la femme sclérodermique

La grossesse chez la femme sclérodermique : quelles sont les contre-indications ? Quels sont les risques ? Comment s’y préparer au mieux ? Quelle surveillance pendant la grossesse et après l’accouchement ? Au cours de cette présentation, nous aborderons le thème de la grossesse chez la femme atteinte de sclérodermie systémique. Nous envisagerons tout d’abord l’effet de la grossesse sur […]