Appel à talents : communication et création graphique
Nous cherchons 2 bénévoles pour rejoindre l’équipe.
Devenez le/la maquettiste du Sclérodermie Magazine !
Sclérodermie France recherche un(e) bénévole maquettiste ou infographiste pour prendre en charge la mise en page du Sclérodermie Magazine (4 numéros par an). Vous maîtrisez les logiciels de PAO (InDesign, Illustrator, Photoshop, Affinity, QuarkXpress) et aimez créer des visuels harmonieux et impactants ?
Rejoignez-nous et mettez votre créativité au service des malades et de leurs proches !
Recherche un(e) Adjoint(e) communication digitale !
Vous avez envie de mettre vos talents numériques au service de notre communauté ? Nous recherchons un(e) adjoint(e) de communication digitale pour travailler en binôme avec le responsable du site web et la responsable des réseaux sociaux. Les supports : site web, Facebook, Instagram, YouTube, LinkedIn et newsletter. Votre mission : donner de la visibilité à l’association, ses activités, ses publications, etc. et renforcer le lien entre les adhérents et avec tous ceux qui nous soutiennent.
Vous voulez nous rejoindre ?
Merci d’envoyer un message à Nathalie asf.nathalie.gwozdecki@gmail.com
Hommage à Monique Lienhard
Nous avons appris avec tristesse le décès accidentel de Monique Lienhard. Elle fut un pilier de l’Association, investie depuis le début au sein de l’ASF. Elle a travaillé avec deux présidentes, Wladia Degorre puis Dominique Godard. D’abord déléguée régionale puis Vice-Présidente au sein du bureau jusqu’en 2014.
Monique est à l’origine de l’ouverture du standard téléphonique où elle a répondu aux appels de chacun sans compter le temps passé à écouter et à réconforter les personnes.
Elle a participé activement à l’organisation des congrès et à la création des ateliers proposés aux adhérents lors de ces journées.
Elle a apporté un nouveau look à la petite revue trimestrielle, composée alors de quelques pages agrafées pour la faire évoluer vers le Petit Journal, revue imprimée et reliée avec plus de contenu, d’illustrations et de photos.
Demeurant dans le département de l’Eure-et-Loir (28), elle n’hésitait pas à braver les kilomètres et les heures de route pour venir assister aux rencontres amicales régionales dans les Hauts de France (62 – 80).
Monique restera dans la mémoire des personnes qui l’ont côtoyée, les mots qui reviennent pour la décrire sont : sa gentillesse, son engagement, son écoute et son sourire. Beaucoup gardent encore le souvenir de sa voix douce et chaleureuse. Son nom restera inscrit dans l’histoire de l’ASF ; elle a marqué de son empreinte l’évolution de l’association.
Nous présentons à toute sa famille nos sincères condoléances et lui envoyons nos pensées de soutien.
L’ensemble du bureau et toutes les personnes qui l’ont connue.
Rendez vous sur la page Instagram de l’ASF !
C’EST OFFICIEL ! Après YouTube et Facebook, nous sommes présents depuis octobre sur Instagram.
Cette page permettra d’échanger avec vous et vos aidants sur des sujets un peu plus légers (mais tout aussi importants) en partageant des astuces pour mieux vivre le quotidien et en vous communiquant les évènements à venir. Nous espérons aussi pouvoir questionner des équipes médicales et paramédicales sur certaines thématiques.
N’hésitez pas à nous suivre en tapant dans la barre de recherche sclerodermiefrance ou en scannant le QR Code ci-dessous avec votre smartphone :
Symposium patients à Lille le 21 novembre
“Les actualités et les innovations dans la prise en charge des patients atteints de maladies inflammatoires chroniques”
Le 21 novembre 2025, de 8h30 à 13h, à l’Institut Gernez Rieux, Amphi A (RDC)- 2 rue du Dr Schweitzer 59037 Lille
En visioconférence Zoom ou en présentiel.
Coordonnateur : Pr David LAUNAY
Ateliers ETP proposés par vos hôpitaux
Tout au long de l’année, vos services hospitaliers vous proposent de participer à différents ateliers sur les maladies auto-immunes et/ou auto-inflammatoires. L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) permet d’acquérir des connaissances et compétences utiles pour devenir acteur de sa santé en s’impliquant dans la prise en charge de sa maladie.
Les ateliers sont constitués en groupes de participants et basés sur l’échange d’informations et le partage d’expérience. Ils sont animés par des équipes pluridisciplinaires.
VOICI LES PROCHAINS ATELIERS PROPOSES
Vendredi 5 décembre 2025, journée ETP en présentiel à l’Hôpital Cochin – PARIS
Thème : les troubles digestifs bas
L’inscription à l’atelier est obligatoire auprès de Marie Laure Tourneur au 01 58 41 26 58 ou marie-laure.tourneur@aphp.fr
Pendant la pause déjeuner, il est proposé de prendre le repas en commun chez Cantinella, 30 rue du Faubourg St Jacques, 75014 Paris. (déjeuner également ouvert aux adhérents ne participant pas à la journée ETP)
Inscription au déjeuner auprès de Chantal Darsch : chantaldarsch@free.fr
Vendredi 7 novembre 2025, journée ETP à l’Hôpital Cochin :
Les dates à retenir en 2025 pour les ETP organisés par l’Hôpital Cochin – Paris 14è
- Lundi 3 février 2025 16-17h30, en visioconférence. Thème : Le syndrome de Raynaud
- Lundi 28 avril 2025 16-17h30, en visioconférence. Thème : Le reflux gastrique (date à confirmer)
Inscription nécessaire pour toutes les activités de l’hôpital : Marie Laure Tourneur au 01 58 41 26 58 ou marie-laure.tourneur@aphp.fr.:
Le programme ETP du CHRU de Tours de septembre à décembre 2024 est disponible en cliquant ici.
Inscriptions & renseignements : 02 47 47 98 16 – 02 47 47 98 15 – etp.miic@chu-tours.fr
Le programme ETP du CHU de Strasbourg pour 2024 est disponible en cliquant ici
Contact : 03 88 12 71 40 – etprhumato@chru-strasbourg.fr
Retour sur la Webconférence du 23 avril 2024 de l’Hôpital Cochin Port-Royal, animée par Marie-Laure TOURNEUR, Infirmière experte en ETP : “Les attentes et les besoins des patients et des aidants dans l’ETP” en cliquant ici
Rencontre et marche Maladies Rares à Paris (Novembre et décembre 2025)
> Vendredi 21 novembre de 14h à 19h
Si vous souhaitez découvrir l’organisation des soins et les ressources existant pour l’ensemble des maladies rares, n’hésitez pas à participer à cette rencontre. Il y sera question des plans maladies rares, des plaidoyers des associations. Cette année, un professionnel de santé interviendra afin de mettre en avant les combats-clés des maladies rares et de valoriser le travail des centres de référence et de compétences. Deux pauses permettent les échanges entre patients et aidants. Une cinquantaine de patients atteints de maladies rares y participeront. Je serai présente. C’est gratuit, mais l’inscription est obligatoire.
Pour vous inscrire, sur le site de l’AMR : https://fr.surveymonkey.com/r/V9GNZYR
Renseignements auprès de Chantal Darsch, déléguée ASF, membre du CN de l’AMR ; chantaldarsch@free.fr
> Samedi 6 décembre 2025 : Marche des maladies rares
Rendez-vous à 14h au Jardin du Luxembourg de Paris, près du Kiosque à musique pour une marche de 6 kms dans les rues de Paris.
La Marche des maladies rares nous réunit pour nous rendre plus visibles, témoigner de notre unité, de notre espoir et de notre détermination à accélérer la recherche en faveur de toutes les maladies rares, en appelant aux dons en faveur du Téléthon. La Marche des maladies rares est aussi une grande fête. Comme chaque année, il y aura de la musique, une ambiance colorée et joyeuse. Vous y ferez des rencontres intenses et inoubliables.
Inscrivez-vous dès maintenant : https://fr.surveymonkey.com/r/6QQZVXY
L’inscription est utile si vous pensez avoir besoin de faire tout ou partie du trajet de la marche en bus et pour prévoir le goûter qui clôt la marche.
Dans le cadre de cette marche, un déjeuner est prévu chez Tashi Delek à 12h (4 rue des Fossés Saint Jacques – 75005 PARIS). Ce déjeuner est ouvert à tous, qu’ils participent ou pas à la marche !
Inscriptions auprès de Chantal Darsch : chantaldarsch@free.fr
