Après l’annonce du diagnostic…

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La filière FAI²R a développé avec les associations de patients partenaires, un tryptique dans le but d’être un support pour les patients après l’annonce du diagnostic de leur maladie rare. Ce tryptique pourra être remis par le médecin lors de la consultation d’annonce.

Ce support regroupe les ressources auxquelles le patient peut se fier, quelques conseils pour aborder la maladie avec ses proches et dans le milieu professionnel ainsi que les contacts des associations concernées pour pouvoir échanger et être accompagné dans les démarches, avoir un soutien psychologique, identifier les bonnes ressources… autant d’aides concrètes pour avancer plus sereinement.

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Participez à une nouvelle étude sur l’adhésion thérapeutique aux Inhibiteurs de la Pompe à Protons (anti-acides) dans le cadre de la sclérodermie.

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HAJIME AI est une jeune entreprise innovante fusionnant des compétences en psychologie sociale et
en sciences numériques au service de l’amélioration du parcours patient. Par la mesure et la
compréhension des perceptions des patients à propos de leur suivi et de leur traitement, nous
souhaitons accompagner le monde de la santé vers un suivi personnalisé de chaque individu. Nous
avons ainsi mis au point la plateforme KUMO, qui permet aux associations de patients de contribuer
à la diffusion de ces connaissances. C’est avec un immense plaisir que nous avons trouvé en
l’Association des Sclérodermiques de France l’un de nos premiers partenaires dans cette aventure.
Cette première étude porte sur l’adhésion thérapeutique aux Inhibiteurs de la Pompe à Protons.
Nous espérons en voir naître de nombreuses par la suite.
Merci de nous suivre, merci de nous faire confiance.

Participez à l’enquête

Capsule vidéo : 6 questions posées à l’ASF

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L’ASF, l’HTAP, la Journée mondiale de la sclérodermie en 2”30 !

Voir la capsule

Journée mondiale de la sclérodermie : webconférences

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Voir ou revoir les ateliers d’éducation thérapeutique :

Programme :

  • les soins bucco-dentaires : la sécheresse de la bouche, atelier animé par le Docteur Sophie JUNG (CHU de Strasbourg)
  • l’usage des pansements, soins des mains, atelier animé Maria BENBRIK, pôle infirmier (CHU de Bordeaux)
  • atelier maquillage correcteur, animé par Célia GUEVARA, d’AVENE
  • sophrologie, séance animée par Martine TORRENT, sophrologue, déléguée régionale ASF
  • massages et auto ré-éducation des mains, atelier animé Corinne DELORME (CHU de Strasbourg)
  • activité physique adaptée, atelier animé par Felix TAESCH et Sophie GENETON, enseignante en activité physique adaptée pour la santé. (Services de rhumatologie – Colmar et Strasbourg)
Accès aux replay

Journée mondiale de la sclérodermie : 29 juin 2021

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Dans le cadre de la pandémie Covid-19, nous avons décidé avec le Conseil scientifique de l’ASF d’organiser cette Journée mondiale autour d’ateliers divers pour vous apporter informations, pratiques, gestes de massages, d’éducation physique adaptée, de trucs et astuces dans différents modules.

La Journée mondiale de la sclérodermie s’est déroulée de nouveau de façon virtuelle.

Programme

18 juin : nouvelles recommandations pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires

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Mise à jour des recommandations proposées par la filière de santé FAI²R pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires en période épidémique COVID-19.

La principale mise à jour concerne la vaccination avec désormais :

  • L’ouverture de la vaccination dès l’âge de 12 ans (sauf contre-indication notamment les adolescents ayant développé un syndrome inflammatoire multi-systémique pédiatrique (PIMS) à la suite d’une infection par le SARS-CoV-2), avec l’accord d’au moins un des titulaires de l’autorisation parentale pour les jeunes à haut risque de forme grave de COVID-19 et le consentement oral de l’adolescent le jour de la vaccination.

Nous vous recommandons de consulter le site dédié du gouvernement : www.gouvernement.fr/info-coronavirus

Fiche FAI²R

Webconférence : la grossesse chez la femme sclérodermique

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La grossesse chez la femme sclérodermique : quelles sont les contre-indications ? Quels sont les risques ? Comment s’y préparer au mieux ? Quelle surveillance pendant la grossesse et après l’accouchement ?

Au cours de cette présentation, nous aborderons le thème de la grossesse chez la femme atteinte de sclérodermie systémique. Nous envisagerons tout d’abord l’effet de la grossesse sur la sclérodermie. Puis nous détaillerons les traitements possibles et ceux contre-indiqués pendant la grossesse. Nous parlerons ensuite des risques possibles pour la santé de la mère et du fœtus lors de la grossesse. Enfin, nous présenterons l’intérêt de la consultation pré-conceptionnelle et les principes généraux du suivi médical pendant la grossesse. La conférence se terminera par une séance de questions-réponses.

Voir ou revoir la webconférence

J’ai ou j’ai déjà fait des allergies, puis-je me faire vacciner contre la COVID-19 ?

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J’ai ou j’ai déjà fait des allergies, puis-je me faire vacciner contre la COVID-19 ?

Quelles sont les précautions à prendre ? par le Pr Delphine STAUMONT-SALLÉ (Dermatologue au CHU de Lille) accompagnée du Pr Éric HACHULLA pour une série de questions/réponses.

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Webconférence : les troubles digestifs dans la sclérodermie

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Programme :

  • les différentes atteintes dans la sclérodermie
  • la prise en charge et les traitements
  • séance de questions-réponses
Conférence animée par le Professeur Bonaz, gastro-entérologue au CHU de Grenoble.

Voir ou revoir la conférence