Projet de recherche européen visant à mieux évaluer les atteintes articulaires

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Pour un projet visant à mieux évaluer l’atteinte articulaire de la sclérodermie systémique, des patients intéressés par la participation à un projet de recherche européen sont recherchés. L’objectif est de d’aider à mieux cerner les préoccupations et gênes des patients en ce qui concerne l’atteinte articulaire de la sclérodermie systémique. Les patients doivent avoir une atteinte articulaire de la maladie et comprendre et parler l’anglais. Des réunions seront prévues tous les 3 à 6 mois (virtuelles). Si vous êtes intéressés, vous pouvez contacter Muriel Elhai à muriel.elhai@usz.ch 

Mieux comprendre … pour mieux agir contre la maladie

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L’association « Tous Chercheurs », basée sur le campus de Luminy à Marseille, a été créée il y a plus de 18 ans par des scientifiques désireux de sensibiliser différents publics au milieu de la recherche et à la démarche expérimentale en sciences.

Nous proposons notamment des stages pratiques de biologie à destination de patients et de leurs proches aidants, membres d’associations de malades, concernés par une pathologie chronique (maladies génétiques rares, maladies auto-immunes ou inflammatoires).

Ces stages permettent aux participants :

  • D’acquérir, par la pratique, les bases de biologie (notamment d’acquérir le « jargon » scientifique) ;
  • De comprendre certains mécanismes associés à la maladie, les problématiques de diagnostic ou de traitements ;
  • De comprendre le fonctionnement de la recherche et ses difficultés (échelle de temps, difficulté de planifier les découvertes, …).

Ces stages sont aussi pour les participants une occasion de rencontrer et discuter avec des chercheurs et médecins-chercheurs spécialistes de leur pathologie.

Une formation sur la sclérodermie en 2023 ?

Nous souhaiterions proposer un stage d’une à deux journée(s) sur la sclérodermie, au printemps ou au début de l’automne 2023.

Pour savoir si ce stage répond à un besoin de la part des personnes atteintes de sclérodermie et pour adapter au mieux ce stage aux attentes des participants, nous avons rédigé un court questionnaire.

Merci d’avance pour vos réponses qui nous permettront d’être au plus près de vos besoins !

Lien vers le questionnaire :

https://forms.gle/fx3aQ9ih7GCdxx8v7

Contact pour + d’informations :

Marion MATHIEU, responsable du pôle Associations de malades (« éducation à la santé »)

marion.mathieu@touschercheurs.fr

www.touschercheurs.fr/

Informations pratiques : ICI

En cas de problème juridique lié à votre santé, préférez cette ligne à une recherche en ligne.

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Des juristes répondent gratuitement à vos questions en lien avec votre santé.

Pour plus d’informations : ICI

On se retrouve enfin…!

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Déjeuners amicaux : vous pouvez y participer quelle que soit votre région !

Ile-de-France

Samedi 3 septembre à 12h

Restaurant Eataly

37 rue Sainte Croix de la Bretonnerie, 75004 Paris

Envoyez moi un message pour me dire si vous êtes intéressé. Je ferai la réservation en conséquence la veille. Comme à l’habitude, chacun mange et boit ce qu’il veut et paye ce qu’il a consommé.

Contact : Chantal Darsch, 01 43 63 55 02 / chantaldarsch@free.fr

Pays de la Loire-Normandie-Centre Val de Loire

Vendredi 9 septembre à 12 h

AU BISTROT RONSARD
8 rue du Champ de Foire, 72800 LE LUDE

Pour ceux qui le souhaitent, l’après-midi nous pouvons visiter le château du Lude

Pour toutes informations : Dany Damon, 02 38 80 79 22 ou Christiane Rouvre, 06 13 09 63 56

Merci de renvoyer à Christiane, avant le 27 août 2022, le bulletin-réponse en joignant un chèque de 35 € par personne établi à l’ordre de : Au Bistrot Ronsard

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Oise

Samedi 17 septembre à 12 h

Restaurant l’Annexe

60880 LE MEUX

Contact : Évelyne Charrier, 03 44 41 58 84

Bretagne

Samedi 17 septembre à 12 h

Rue des Îles, Salle Mousterlin

29170 FOUESNANT

Contact : Valérie L’Haridon, 06 88 04 74 43 / 02 98 56 07 61

Occitanie

Samedi 24 septembre à 12h

Restaurant du Grand Hôtel du Golfe

3638 Rte de Collioure

66700 ARGELES-SUR-MER      

Contact : Martine Torrent, 07 67 39 71 07 ou 67.torrent@orange.fr

Normandie

Samedi 8 octobre à 12 h 30

Hôtel Mercure, Champs de Mars

76000 ROUEN

Contact : Maryline Roi, 09 84 28 52 86

Auvergne-Rhône-Alpes-Sud

Samedi 8 octobre à 15 h

La Brasserie, 78 boulevard Francois Mitterrand

CLERMONT-FERRAND

Contact : Bernadette Genilllier, 04 73 80 33 74

Sud-Ouest

Samedi 8 octobre à 13h

Brasserie Le Levant 

24-25 rue Domercq

33800 Bordeaux

Contact : Martine Jarlan, 06 17 97 86 19

Merci de renvoyer à Martine, avant le 28 septembre 2022, le bulletin-réponse .

Bulletin réponseTélécharger

Journée mondiale de la sclérodermie : 2 rencontres à voir en replay

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Un programme riche en rencontres et en partages d’informations après ces 2 années privées d’échanges.

Retrouvez tout le programme dans l’Agenda sur le site de l’ASF, en cliquant ICI

Les deux rencontres qui se sont déroulées en virtuel, à Nancy et à Lille sont disponible en replay, en cliquant ICI

Vivre avec une maladie rare en France

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Cahier sur les aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants)

Les lois relatives à l’assurance maladie et à la politique de santé publique ont considérablement modifié l’environnement des personnes en situation de handicap.

Le cahier Vivre avec une maladie rare présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides.

Ce cahier Orphanet est conçu par un comité éditorial multidisciplinaire composé par des représentants de la Direction générale de l’Offre de soins (Mission maladies rares, DGOS), de la Direction générale de la Cohésion sociale (DGCS), de la Direction générale de l’Enseignement scolaire (DGESCO), de l’Institut national supérieur de formation et de recherche pour l’éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés (Inshea), de l’Alliance maladies rares, de Maladies rares info services, et de l’Association française contre les myopathies (AFM -Téléthon). Cette version 2021 a été mise à jour par le comité éditorial multidisciplinaire cité ci-dessus avec la participation de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et de la Caisse nationale de l’assurance maladie (Cnam).

Consulter et télécharger

Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares

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Les 23 filières de santé ont organisé un webinaire sur “Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares” avec le Pr Alain FISCHER.

L’objectif de ce webinaire était de répondre aux questions des patients et professionnels de santé des filières sur la vaccination.

Pour voir le replay

Congrès de l’ASF : vendredi 20 et samedi 21 mai 2022

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Nous avons eu le plaisir de vous retrouver aux Jardins de l’Atlantique, à côté des Sables d’Olonne pour notre Congrès annuel.

Rendez-vous en 2023 à Aix-Les-Bains.

Congrès de l'ASF 2022

Congrès mondial de la sclérodermie, 2022

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Rejoignez-nous au World Scleroderma Patient Congress 2022, le vendredi 11 mars et le samedi 12 mars pour deux matinées de présentations et de sessions interactives couvrant les informations les plus récentes sur la sclérodermie.

Tous les deux ans, la FESCA accueille le World Scleroderma Patient Congress pour discuter des développements importants en médecine et des stratégies pour soutenir les personnes atteintes de sclérodermie. Le Congrès se déroule parallèlement au Congrès mondial sur la sclérodermie pour les cliniciens, organisé par la Fondation mondiale contre la sclérodermie.

Nous avons soigneusement sélectionné les conférenciers et les présidents des séances afin qu’ils représentent efficacement les patients, les professionnels de la santé et les médecins de la communauté de la sclérodermie à travers le monde.

Nous publierons régulièrement des mises à jour sur les médias sociaux et les sites Web à l’approche de la conférence, alors assurez-vous de garder les yeux ouverts sur notre plateforme pour vous tenir au courant de tout ce à quoi vous pouvez vous attendre !

Pré-programme
recommandation covid

14 février : nouvelles recommandations pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires

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La mise à jour concerne l’encart “Pour les patients avec maladies auto-immunes/auto-inflammatoires ayant une PCR ou un test antigénique positif ou ayant des symptômes qui font penser à la COVID-19 (toux, fièvre, diarrhées, perte d’odorat ou du goût…), qu’ils soient ou non vaccinés” Point n°4 : 

  • Si vous êtes sous immunosuppresseurs/biothérapies/biomédicaments, arrêtez temporairement votre traitement et prenez contact avec votre médecin spécialiste. Des traitements spécifiques contre la COVID-19 sont disponibles : paxlovid, sotrovimab (à discuter).

Nous vous recommandons de consulter le site dédié du gouvernement : www.gouvernement.fr/info-coronavirus

Fiche FAI²R

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