On se retrouve enfin…!

Déjeuners amicaux


Granville (Normandie)

Samedi 9 avril à 12 h 30

Restaurant La Régate, sur le Port de Hérel

Pour toutes informations : Marilyne Roi, 09 84 28 52 86


Lacroix Saint-Ouen 60610 (Oise)

Samedi 7 mai à 12 h

Pour toutes informations : Évelyne Charrier, 03 44 41 58 84


Saint-Symphorien (Ile-et-Vilaine)

Dimanche 15 mai à 12 h

Restaurant le Col Vert, 56 La Villeneuve Etang de Hédé

Pour toutes informations : Farida Biannic 06 71 89 69 38 (le soir)

Café patients

Fouesnant (Finistère)

Samedi 4 juin à 15 h

Crêperie Le Canot’ Cap Coz, 40 avenue de la Pointe du Cap Coz

Pour toutes informations : Valérie L’haridon 02 98 56 07 61

INSCRIPTION AVANT LE 25 MAI

Vivre avec une maladie rare en France

Cahier sur les aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants)

Les lois relatives à l’assurance maladie et à la politique de santé publique ont considérablement modifié l’environnement des personnes en situation de handicap.

Le cahier Vivre avec une maladie rare présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides.

Ce cahier Orphanet est conçu par un comité éditorial multidisciplinaire composé par des représentants de la Direction générale de l’Offre de soins (Mission maladies rares, DGOS), de la Direction générale de la Cohésion sociale (DGCS), de la Direction générale de l’Enseignement scolaire (DGESCO), de l’Institut national supérieur de formation et de recherche pour l’éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés (Inshea), de l’Alliance maladies rares, de Maladies rares info services, et de l’Association française contre les myopathies (AFM -Téléthon). Cette version 2021 a été mise à jour par le comité éditorial multidisciplinaire cité ci-dessus avec la participation de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et de la Caisse nationale de l’assurance maladie (Cnam).

Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares

Les 23 filières de santé ont organisé un webinaire sur “Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares” avec le Pr Alain FISCHER.

L’objectif de ce webinaire était de répondre aux questions des patients et professionnels de santé des filières sur la vaccination.


Congrès de l’ASF : vendredi 20 et samedi 21 mai 2022

Nous aurons le plaisir de vous retrouver aux Jardins de l’Atlantique, à côté des Sables d’Olonne pour notre Congrès annuel.

Congrès de l'ASF 2022


Le Congrès est réservé aux adhérents, vous pouvez télécharger le bulletin ci-dessous et le renvoyer au trésorier :


Pour les non-adhérents, vous pouvez télécharger les bulletins d’adhésion à l’ASF et d’inscription au Congrès et les renvoyer au trésorier :

Congrès mondial de la sclérodermie, 2022

Rejoignez-nous au World Scleroderma Patient Congress 2022, le vendredi 11 mars et le samedi 12 mars pour deux matinées de présentations et de sessions interactives couvrant les informations les plus récentes sur la sclérodermie.

Tous les deux ans, la FESCA accueille le World Scleroderma Patient Congress pour discuter des développements importants en médecine et des stratégies pour soutenir les personnes atteintes de sclérodermie. Le Congrès se déroule parallèlement au Congrès mondial sur la sclérodermie pour les cliniciens, organisé par la Fondation mondiale contre la sclérodermie.

Nous avons soigneusement sélectionné les conférenciers et les présidents des séances afin qu’ils représentent efficacement les patients, les professionnels de la santé et les médecins de la communauté de la sclérodermie à travers le monde.

Nous publierons régulièrement des mises à jour sur les médias sociaux et les sites Web à l’approche de la conférence, alors assurez-vous de garder les yeux ouverts sur notre plateforme pour vous tenir au courant de tout ce à quoi vous pouvez vous attendre !


recommandation covid

14 février : nouvelles recommandations pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires

La mise à jour concerne l’encart “Pour les patients avec maladies auto-immunes/auto-inflammatoires ayant une PCR ou un test antigénique positif ou ayant des symptômes qui font penser à la COVID-19 (toux, fièvre, diarrhées, perte d’odorat ou du goût…), qu’ils soient ou non vaccinés” Point n°4 : 

  • Si vous êtes sous immunosuppresseurs/biothérapies/biomédicaments, arrêtez temporairement votre traitement et prenez contact avec votre médecin spécialiste. Des traitements spécifiques contre la COVID-19 sont disponibles : paxlovid, sotrovimab (à discuter).

Nous vous recommandons de consulter le site dédié du gouvernement : www.gouvernement.fr/info-coronavirus

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Webconférence : les atteintes ophtalmos liées à la sclérodermie

Mardi 18 janvier 2022

19h

Revue des atteintes ophtalmos liées à la sclérodermie. Focus sur le syndrome sec, de son diagnostic à sa prise en charge, par le Docteur Julien Bouleau, Praticien Hospitalier dans le service d’ophtalmo du CHR de Lille.




Docteur Julien Bouleau, Praticien Hospitalier dans le service d’ophtalmo du CHR de Lille.

1 geste : 2 bonnes actions !

Transformez les déchets du quotidien en dons en leur évitant la décharge ! 💚 C’est simple ! Envoyez vos emballages à TerraCycle, leader mondial du recyclage des déchets non-recyclables, ils seront convertis en dons pour notre association : on recevra 10€ par colis de déchets envoyé jusqu’au 31 Décembre. ♻️  Jetez un œil aux marques participantes sur notre page dédiée 👉 Association des Sclérodermiques de France

Pandémie : quelles leçons tirer pour la vaccination des adultes à risque accru d’infection ?

Les associations de patients se mobilisent pour la protection des personnes vulnérables.

Colloque : jeudi 13 janvier 2022 de 8h30 à 13h00

Colloque en visioconférence sur la plateforme Microsoft Teams.

En espérant avoir le plaisir de vous retrouver, merci de confirmer votre présence en vous inscrivant. Le lien vous permettant de participer en distantiel vous sera communiqué à l’issue de l’inscription.

Programme : 

Ouverture du colloque
▪ Professeur Bernard Charpentier, professeur de néphrologie à la Faculté de médecine de
l’Université Paris-Sud et président de l’Académie Nationale de Médecine
▪ Dominique Godard, représentante du collectif inter associatif AVNIR et présidente de l’Association
des Sclérodermiques de France (ASF)
▪ Professeur Pierre Tattevin, professeur en maladies infectieuses au centre hospitalier universitaire
de Rennes et président de la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française (SPILF)

Table ronde 1 : vaccination de personnes à risque accru d’infection : où en est-on ?

Table ronde 2 : vaccination et parcours de soins des patients : quelles avancées ? Comment aller plus loin ?

Table ronde 3 : sensibiliser les malades et les aidants au risque, informer : s’inspirer de ce qui a été fait pendant la crise.

Clôture du colloque : points saillants et propositions à porter
▪ Yves Buisson, président de la commission maladies infectieuses et tropicales, à l’Académie
Nationale de Médecine

Une bonne couverture vaccinale grippe pour l’hiver 2021-2022 est indispensable !

Publication du lundi 25 octobre d’un communiqué de presse « Une bonne couverture vaccinale grippe pour l’hiver 2021-2022 est indispensable ! » signé par 11 sociétés savantes qui a pour objectif de sensibiliser sur l’intérêt indiscutable de la vaccination contre la grippe saisonnière afin de protéger les plus fragiles.

Les signataires sont : la SPILF (infectiologie), la SFM (microbiologie), la SFGG (gériatrie), la SPLF (pneumologie), la SFD (diabète), la SFC (cardiologie), la SFN (neurologie), la SFP (pédiatrie), le CMGF (médecine générale) et la SFSPO (pharmaciens) et la SFSP (santé publique).

Des signaux précoces en faveur d’une recirculation des virus respiratoires saisonniers cet hiver.

La grippe saisonnière : un risque important pour les personnes vulnérables et une charge pour le système de soins

Utiliser au mieux tous les outils de prévention disponibles

Une campagne nationale qui démarre le 22 octobre pour une population à remotiver