Mise à jour des recommandations proposées par la filière de santé FAI²R pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires en période épidémique COVID-19.
Les recommandations présentées dans cette fiche sont actualisées à la date du vendredi 7 mars 2021, mais peuvent être amenées à évoluer.
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2020/12/girl-5352447_1920.jpg19201920Admin/wp-content/uploads/2019/11/ASF-30-ans-V2-1.jpgAdmin2021-04-05 09:06:202021-04-14 17:42:1114 avril : nouvelles recommandations pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2021/04/disease-4392164_1920.jpg12791920Admin/wp-content/uploads/2019/11/ASF-30-ans-V2-1.jpgAdmin2021-04-04 11:54:322021-04-12 17:53:08Prochaine webconférence : les troubles digestifs dans la sclérodermie
Découvrez la série de vidéos de la Filière de Santé FAI²R : Thérapies complémentaires et bien-être. Ce projet est à l’initiative des associations de patients partenaires, riche des échanges que nous construisons annuellement lors de notre journée annuelle des associations de patients.
Plus de 3900 répondants venant de 65 pays ont répondu à ce questionnaire dans 23 langues.
Après plusieurs mois d’analyse, nous avons le plaisir de partager les résultats de cette recherche avec vous.
Vous nous avez notamment dit que :
Les personnes atteintes de maladies rares donnent un score peu élevé à leur expérience de soins : sur une échelle de 1 à 5, les personnes atteintes de maladies rares évaluent les soins qu’elles reçoivent à 2,5.
Les trois principaux aspects que les équipes de soins pourraient développer pour améliorer l’expérience de soins sont :
1. Contacter les malades ou les aidants après une consultation pour savoir comment ils vont.
2. Encourager les malades ou les aidants à participer à un groupe ou à un cours pour les aider à gérer leur maladie rare.
3. Aider les malades et les aidants à gérer les émotions liées à l’état de santé des malades.
Les personnes vivant avec une maladie rare affectant les reins, les poumons, la sphère urogénitale ou ayant un syndrome rare de prédisposition génétique au cancer ont une meilleure expérience de soin lorsqu’ils sont pris en charge par des équipes multidisciplinaires et spécialisées dans le traitement de leur maladie rare. De nouvelles recherches sont nécessaires pour mesurer l’impact de la spécialisation des équipes de soins sur l’expérience de soin pour les autres types de maladies rares.
Comme vous le voyez, votre participation a fourni des informations très importantes sur l’expérience de soin de la communauté des maladies rares. Les résultats de cette enquête vont continuer à être utilisés pour plaider en faveur de la communauté des maladies rares.
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2021/04/infographie-Rare-Barometer-Voices-1.jpg140155Admin/wp-content/uploads/2019/11/ASF-30-ans-V2-1.jpgAdmin2021-04-04 09:51:462021-04-04 09:51:47Résultats de l'enquête Rare Barometer Voices sur les soins que vous recevez pour votre maladie rare.
La 14ème édition de la JOURNEE INTERNATIONALE MALADIES RARES aura lieule dimanche 28 février 2021.
L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées. Les médecins, généticiens et associations de malades sont mobilisés pour venir faire part de leur combat dans la lutte contre les maladies rares.
L’Alliance maladies rares coordonne ainsi une campagne de sensibilisation nationale“Faisons alliance pour les maladies rares” du 6 au 28 février 2021 sous un hastag #YesWeName.
Au vu du contexte sanitaire, les membres de la Plateforme Maladies Rares, les bénévoles, les associations membres, les filières de santé maladies rares, les plateformes d’expertise maladies rares sont mobilisés pour relayer cette campagne sur les réseaux sociaux.
Elle montrera à travers des témoignages de malades et de médecins, les trois enjeux pour les malades et les aidants : l’accès au diagnostic, l’accès au traitement et l’accès à une meilleure qualité de vie et à un statut de citoyens comme tout le monde.
Ce même jour, plusieurs monuments se pareront des couleurs de la Journée Internationale dans 9 villes de France.
Pour la Région Normandie, l’Hôtel de Ville de Rouen sera aux couleurs du Rare Disease Day en écho aux autres monuments dans le monde.
Soyez nombreux à participer et à partager avec vos divers réseaux sociaux.
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2021/02/journee-internationale-maladies-rares.jpg12411755Admin/wp-content/uploads/2019/11/ASF-30-ans-V2-1.jpgAdmin2021-02-20 12:00:112021-02-20 12:27:44Journée internationale des maladies rares
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2021/02/web-vaccin-filiere.jpg251169Admin/wp-content/uploads/2019/11/ASF-30-ans-V2-1.jpgAdmin2021-02-17 11:55:392021-02-17 11:55:40Vaccination anti COVID-19 dans les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares : pourquoi ? quand ? quel vaccin ?
Animée et présentée par les Professeurs Jean-Luc Cracowski et Eric Hachulla
– Introduction avec les actualités de la balance bénéfice risque des vaccins de la Covid-19 – Échange de questions/réponses posées par Dominique Godard aux intervenants – Questions des participants (recueillies de manière anticipée ou au cours de la conférence). L’inscription est obligatoire. Date limite d’inscription : 27 janvier (Nombre de places limité à 150 personnes).
Vendredi 29 janvier 2021 à 18h
Professeur Eric Hachulla Médecine Interne et Immunologie Clinique, Hôpital Claude-Huriez, CHU de LilleProfesseur Jean-Luc Cracowski Département Universitaire de pharmacologie, Université Grenoble
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2020/12/virus-vaccins.jpg11721061Admin/wp-content/uploads/2019/11/ASF-30-ans-V2-1.jpgAdmin2021-01-31 10:14:192021-02-24 09:45:21Webconférence : les vaccins de la Covid-19 et les immunodéprimés
Le conseil d’orientation de la stratégie vaccinale, présidé par le Professeur Alain Fischer, a remis au ministre des Solidarités et de la Santé une note relative à la vaccination « en très haute priorité des personnes à très haut risque ».
Ces éléments rejoignent l’avis de la Haute autorité de santé sur la possibilité de prendre en compte des facteurs de risque individuel, au-delà du critère d’âge qui demeure prépondérant.
Compte-tenu de la nécessité de s’assurer du respect des critères médicaux, ces patients devront avoir une prescription médicale de leur médecin traitant pour bénéficier de la vaccination sans critère d’âge.
Patients sous ou qui vont recevoir une corticothérapie à forte dose de manière prolongée (≥10mg d’équivalent de prednisone sur le long cours en modulant l’indication de la vaccination selon les facteurs de risque individuels associés)
Patients qui vont recevoir des immunosuppresseurs et du RITUXIMAB
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2021/01/vaccination.jpg13941920Admin/wp-content/uploads/2019/11/ASF-30-ans-V2-1.jpgAdmin2021-01-20 08:20:022021-01-20 09:48:20Le Gouvernement ouvre la vaccination aux patients vulnérables à très haut risque à compter du 18 janvier
Vidéo réalisée lorsque le prix Caycedo a été remis à Martine Torrent (membre de l’ASF et déléguée régionale) lors du 6e Congrès mondial de la sophrologie caycédienne en décembre dernier. Prix Alfonso Caycedo décerné pour son mémoire sur les bienfaits et l’apport de la sophrologie sur la sclérodermie systémique dans le cadre d’un engagement social, donc au sein de l’ASF. Pour la première fois, ce prix international s’adressait à tous les sophrologues qui pouvaient présenter des travaux en relation avec l’application de la sophrologie Caycédienne dans les projets d’aide ou d’action sociale.
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2021/01/Martine-Torrent.jpg920936Admin/wp-content/uploads/2019/11/ASF-30-ans-V2-1.jpgAdmin2021-01-11 17:10:242021-01-12 16:54:59Mémoire sur les bienfaits et l’apport de la sophrologie dans la sclérodermie systémique
