Outils et sites utiles
Vous trouvez ici le point d’accès vers des outils ou des sites internet intéressants pouvant vous accompagner dans votre maladie et les démarches liées.
5 juin 2025 : Compétition caritative au Golf du Perche
Golfeuses, golfeurs, inscrivez vous à la compétition caritative pour lever des fonds pour la recherche médicale sur la sclérodermie, maladie orpheline, au golf du Perche – 28400 Souancé-au-Perche
Inscriptions au golf :
02 37 29 17 33
golfduperche@wanadoo.fr
Jeudi 5 Juin 2025
Accueil au golf à partir de 8 heures
Briefing et placement sur les départs : 8h.30
Départ en shot gun à 9 heures
Déjeuner à 14 heures : tajine poulet + dessert Chantilly cerises
Green fee + repas = 62€ payable au golf à votre arrivée. (22€ le repas pour les membres)
Droit de jeu : chèque de 40€ minimum à l’ordre de ASF (Association des Sclérodermiques de France) à remettre à votre arrivée. Ce chèque vous donne droit à un reçu fiscal pour déduction de vos impôts (66%). L’argent va intégralement à la recherche.
Lots aux 1er prix brut et net (mixte) et aux gagnants des concours de drive (homme et femme) et du concours d’approche (mixte).
Et lots en « give and take »
Quelle est cette maladie ?
La sclérodermie, maladie de « la peau dure » est une maladie auto-immune qui bouche tous les petits vaisseaux. La peau et tous les organes (sauf le cerveau) peuvent être atteints et fonctionnent mal. A cela s’ajoute une immense fatigue, une hypersensibilité au froid et des douleurs permanentes.
C’est une maladie dite « orpheline » moins d’un sujet/2000, mais qui touche quand même 20.000 patients en France. Depuis 40 ans l’Association des Sclérodermiques de France : www.association-sclerodermie.fr, reconnue d’utilité publique, se bat contre cette maladie. L‘ASF informe malades et médecins, brise la solitude, et surtout, organise des levées de fonds pour financer la recherche médicale.
Aventures 2025 des SWAMP GIRLS, soutiens de l’ASF
Suivez les aventures 2025 des THE SWAMP GIRLS, la Team qui réalise des actions et des défis sportifs au bénéfices de trois associations, dont l’ASF.
- Instagram : @theswampgirlsso
- Facebook : @theswampgirls
- LinkedIn : The Swamp Girls In Raid
Prochain défi le samedi 7 juin 2025 : La TransJu’Trail
Trail de 42 km dans les magnifiques montagnes du Jura et plus de 2000 mètres de dénivelés positifs (passage au second plus haut sommet du Jura avec vue sur le lac Léman et la chaîne du Mont-Blanc).
Si vous souhaitez y participer, inscriptions : https://www.latransju.com/evenements/la-transju-trail/epreuves/trail-42-km/https://www.latransju.com/evenements/la-transju-trail/epreuves/trail-42-km/
Pièce de théâtre HEPATIK GIRL à Dijon le 5 juin 2025
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares BFC, en partenariat avec le Centre de Référence Maladies Rares des maladies auto-immunes et auto- inflammatoires systémiques rares de l’adulte (filière FAI²R ) et le Centre de Compétence Maladies Rares des maladies vasculaires du foie (filière FILFOIE) du CHU de Dijon, ainsi que l’association France Vascularites, vous propose de réserver votre soirée du jeudi 05 juin 2025 pour venir assister à la pièce de théâtre Hépatik Girl à partir de 19h15 au Darcy Comédie à Dijon. La représentation sera suivie d’un cocktail dinatoire.
Claire veut acheter un appartement alors que dans son corps, trois maladies chroniques ont élu domicile. La vie est une fête ! Elle doit prouver aux assurances qu’elle est en pleine forme, ne tombera pas malade et ne mourra jamais. Elle revisite son parcours médical épique à travers de multiples personnages, enquête pour trouver un élément déclencheur, slame, danse et raconte avec humour sa métamorphose en super-héroïne : Hépatik Girl. Et si les désordres de son corps étaient en lien avec la dégradation de l’environnement ? Heureusement, les racines des arbres soulèvent toujours le béton. Une histoire vraie, drôle et optimiste !
La bande annonce ici : HÉPATIK GIRL – Une épopée auto-immune [Bande-Annonce Officielle] Théâtre des Béliers & Tournée 2025
Cette pièce pourra intéresser toutes les personnes porteuses d’une maladie rare, mais aussi leur entourage et le Grand Public (à partir de 12 ans).
L’inscription est gratuite mais obligatoire via le lien : https://framaforms.org/inscription-piece-de-theatre-hepatik-girl-jeudi-05-juin-2025-1739260723
N’hésitez pas à venir nombreux, et à diffuser cette information très largement autour de vous !
Journée internationale des Maladies Rares en février et mars 2025
Tous solidaires avec
3 millions de Français
30 millions d’Européens
touchés par une maladie rare.
Chaque année, le dernier jour de février a lieu la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR). Cette journée, célébrée dans le monde entier en simultané, est l’occasion d’accroître la visibilité des maladies rares et de soutenir ceux qui sont touchés par l’une d’elles.
En France, côté patients, elle est coordonnée par l’Alliance maladies rares. Elle est soutenue par les acteurs de la Plateforme maladies rares, les filières de santé maladies rares (FSMR) et les plateformes d’expertise maladies rares (PEMR), ainsi que par des associations de patients (dont la nôtre) et par des bénévoles.
Beaucoup de ces acteurs vont organiser des actions le 28 février et durant tout le mois de février. L’ASF s’y associera. Vous retrouverez ces rendez-vous sur le site de l’Alliance, sur le nôtre et sur les sites de ces acteurs.
En 2025, l’ASF est associée aux rencontres suivantes :
- Vendredi 14 mars 2025 – Journée des maladies rares à Narbonne à l’hôtel Ile du Gua, organisée par l’Alliance Maladies Rares pour la première fois dans l’Aude. Afin d’organiser au mieux cette journée, si vous êtes disponibles et intéressés par cette nouvelle rencontre régionale, nous vous invitons à vous inscrire dès à présent via ce lien : https://alliance-maladies-rares.org/rencontres-regionales/
Vous pouvez aussi prendre contact avec Martine TORRENT
- 28 février – 10 h à 15 h – Paris, Hôpital Saint-Louis – 1, avenue Claude Vellefaux, dans le hall d’entrée, autour de la Fontaine. Diverses associations, dont l’ASF et l’Alliance Maladies Rares, y seront présentes à l’invitation de la Plateforme Paris-Nord.
Contact : Chantal DARSCH
- 28 février – 11 h à 16 h – Hôpital Pierre et Paul Riquet à TOULOUSE (31)
Contact : asf.martine.jarlan@gmail.com
- 28 février – 14 h à 17 h – DUNKERQUE (59) – Recherche lieu en cours
Contact : asf.nathalie.gwozdecki@gmail.com
- 26 février – 8 h 30 à 17 h – Salle des fêtes de Gentilly à NANCY (54) – entrée libre – Programme détaillé ici
Contact : asf.nathalie.gwozdecki@gmail.com
Venez nous rejoindre !
D’autres rencontres peuvent avoir lieu en région, rapprochez vous de votre délégué ou allez sur le site de l’Alliance Maladies Rares en région (rubrique Agenda)
15 mai 2025 : Compétition caritative au golf d’Augerville
Compétition caritative pour lever des fonds pour la recherche médicale sur la sclérodermie, le 15 mai 2025 au Golf du Domaine d’AUGERVILLE – Place du Château – 45330 AUGERVILLE LA RIVIERE
Inscriptions au golf : +33 238 321 207 – contact@chateau-augerville.com
Arrivée au golf dès 8 heures.
Briefing et placement sur votre départ à 8h30.
Départ en shot gun à 9 heures
Déjeuner à 14 heures
Green fee + repas = 62€ payable au golf à votre arrivée (25€ le repas pour les membres) et soutien à la recherche médicale sur la sclérodermie : chèque de 40€ minimum à l’ordre de ASF, qui donnera droit à défiscalisation de 66 %. L’argent va intégralement à la recherche.
Trophées offerts par par Frédéric Cassel, pâtissier à Fontainebleau, past-président des Relais Desserts aux 1er prix brut et net (mixte) et aux gagnants des concours de drive (homme et femme) et du concours d’approche (mixte). Et lots en « give and take »
Quelle est cette maladie ?
La sclérodermie est une maladie orpheline touchant la peau (son nom veut dire « peau durcie ») mais aussi les vaisseaux sanguins, le cœur, les reins, le tube digestif et les poumons. Il s’agit d’une maladie auto-immune : le système de défense immunitaire du corps humain se retourne contre nous et attaque les petits vaisseaux qui se spasment puis s’épaississent et enfin se bouchent : la peau devient froide et dure, raide et parfois se perce sans pouvoir se cicatriser, les reflux de l’estomac vers la bouche sont incessants, les poumons et le cœur marchent moins bien, l’intestin se ralentit, les reins peuvent se bloquer.
Depuis plus de 30 ans, l’Association des Sclérodermiques de France (ASF), reconnue d’utilité publique, se bat contre cette maladie, qui touche près de 20.000 personnes en France, le plus souvent des femmes de la quarantaine. L‘ASF informe, communique, soutient, soulage et éduque autant que possible les sclérodermiques. Elle lève des fonds pour la recherche via des actions caritatives : spectacles, tombolas, compétitions, événements, etc… Tous les ans 200.000 euros sont ainsi investis par l’ASF dans les programmes que mènent les chercheurs français dans le domaine de la sclérodermie. Et la survie des malades à 5 ans est passée de 50 % à 85 %, la qualité de vie s’améliorant aussi grandement.
Le peintre Paul KLEE est mort de sclérodermie cardiaque et pulmonaire en 1940. Sa lutte contre la maladie (et aussi contre l’ostracisme nazi dont il a été victime) reste un modèle pour les sclérodermiques, qui heureusement ont aujourd’hui grâce à la recherche de plus en plus de traitements efficaces.
Merci de participer à cette tâche noble : il reste tant à faire pour réduire la mortalité et les souffrances des sclérodermiques !
Sponsor : Frédéric Cassel
CR du 89è congrès de la SNFMI à Nancy – décembre 2024
L’ASF ÉTAIT PRESENTE
Les 11, 12 et 13 décembre 2024 dans les suites de la traditionnelle fête lorraine de la Saint-Nicolas, s’est tenu le 89ème Congrès de la SNFMI1 au centre des Congrès Prouvé situé au centre-ville de Nancy et de ses splendides illuminations de Noël.
Ce congrès semestriel se tient chaque fois dans une région différente. Son objectif est de réunir les médecins internistes autour de conférences plénières, de symposiums, de débats, afin d’échanger et de partager les connaissances médicales sur un programme préalablement défini. Les Soignants (infirmiers(ères) sont aussi invités à participer à ces congrès où une journée leur est réservée. Les laboratoires de recherche sont aussi présents et tiennent des symposiums ainsi que des stands d’information.
Pour « La Journée des Soignants », mercredi 11 décembre étaient proposées des conférences axées sur trois thématiques essentielles :
- L’évolution des collaborations IDE2-Médecins
- La prise en charge non médicamenteuse de la douleur
- Émotions, stress et douleurs pour les soignés et les soignants.
Pour « le congrès des médecins », les conférences se sont succédées durant ces trois journées dès 8 h à plus de 19 h le mercredi et jeudi et 17 h le vendredi. Au programme le partage des données et connaissances issues :
- des Neurosciences, et comment celles-ci impactent la pratique des médecins internistes, tant dans les maladies rares que pour les pathologies les plus courantes ;
- des Fascias et tissus conjonctifs, un des plus importants organes en volume de notre organisme dont les mystères et nombreuses fonctions récemment découvertes ont été mises en perspective ;
- et de la thématique de la Sclérodermie et des maladies fibrosantes du tissu conjonctif qui est venu fort logiquement compléter ce panorama.
Un débat autour des données de la recherche dans les domaines du sport de haut niveau et de la performance, qui ouvre des horizons en santé dans la compréhension et la prise en charge de pathologies chroniques et de symptômes du quotidien mais également dans le domaine de la prévention.
Enfin les situations fréquentes en médecine interne étaient de la partie à l’occasion de deux autres plénières riches de contenu et de thèmes abordés.
Les participants ont pu satisfaire leurs intérêts durant ces trois journées où maladies rares, maladies inflammatoires, maladies systémiques, maladies immunologiques, situations fréquentes en médecine interne et polyvalente… ont trouvé toutes leurs places.
Les associations de patients et les laboratoires étaient réunis dans un immense espace où chacun a pu tenir un stand pour y accueillir les visiteurs (médecins, professionnels de santé) et répondre à leurs questions.
Nous avons été très agréablement surprises de l’intérêt qu’ont manifestés nos visiteurs envers les patients sclérodermiques et de leurs envies de mieux comprendre le quotidien et le ressenti des patients avec la maladie. Beaucoup d’entre eux nous ont fait part de ce qu’ils mettent en place dans leurs établissements hospitaliers pour améliorer la prise en charge des patients sclérodermiques. Nous remercions tous ces visiteurs pour leur bienveillance et leurs marques de sympathie, ainsi que nos médecins du Conseil scientifique de l’ASF et du CHRU de Nancy qui sont venus nous saluer.
Ce congrès a été pour nous une très belle expérience, riche en belles rencontres et échanges, aussi bien avec les médecins et soignants, qu’avec les autres représentants d’associations ou de laboratoires.
Nous remercions chaleureusement le comité organisateur pour leur invitation à participer à cet événement et pour l’attention et le soin qu’ils ont apporté pour nous recevoir, nous avons été « cocoonées » durant ces trois journées.
- SNFMI : Société Nationale Française et Médecine Interne
- IDE : Infirmier Diplômé d’État
Congrès National et AG de l’ASF les 4 & 5 avril 2025 à Biarritz
Retenez dès à présent cette date qui nous permettra de nous retrouver dans un site idyllique :
L’Association des Donneurs de Voix présente lors de notre congrès !
Bénévole de l’ADV, Laurence MICHALAK tiendra le stand de l’association lors de notre congrès.
Egalement sclérodermique, elle connaît parfaitement les handicaps pour tenir un livre et pourra vous faire bénéficier de son expérience. N’hésitez pas à aller à sa rencontre.
