Protégé : Gants et autres articles chauffants

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L’éducation thérapeutique à l’heure virtuelle

3 conférences de 1h30 en direct sur YouTube.

Module 1 : L’ETP à l’heure du virtuel, le 6 octobre de 16h à 17h30
  • Comment respecter l’intimité des participants à distance, Aline Frazier, groupe de réflexion Éthique du Soin de Lariboisière, Paris
  • La “e-ETP” rend-elle l’ETP descendante ? Comment la rendre participative ? Helena Brugerolles, chargée de projet au pôle de ressources ETP idf
  • Méthodes pédagogiques & outils numériques en distanciel, Olivier Peyr, cadre UTEP, St-Brieuc & Carolina Brito, coordinatrice ETP, Coord ETP 95
  • Solutions innovantes et créatives pour accompagner les patients vers de nouvelles compétences numériques : exemples des initiatives des
    associations de patients en rhumatologie, Laurence Schuller, ASF & Sandrine Rollot, AFPric

Module 2 : Le patient plongé dans le virtuel, le 20 octobre de 16h à 17h30
  • De la consultation épistolaire à la téléconsultation moderne, Isabelle Robin-Romero, historienne
  • Comment permettre aux bénéficiaires de mieux comprendre les débats et les démarches scientifiques grâce à la littératie en santé ? Lucie Cabrejo, UTEP ENVOL, Paris
  • Les accès numériques sont-ils synonymes d’inégalités sociales ? Florent COCHINAL, IDE MAS Fondation Maison des Champs & André Rajot, Assistant Social de l’AFPric
  • Comment la “e-ETP” pourrait-elle permettre de poursuivre l’accompagnement dans le futur ? Antonio Casilli, sociologue, Telecom Paris-Polytechnique-I3-CNRS, Paris

Module 3 : Comment le virtuel bouleverse le système de santé, le 10 novembre de 16h à 17h30
  • La société devrait-elle craindre le tout numérique dans la santé ? Quelles sont les précautions à prendre pour se prémunir des dérives ? Philippe Bardy, philosophe, Université Paris Descartes
  • Non à la e-santé ! La revue de littérature, Laurent Grange, rhumatologue et Président de l’EFLAR, Grenoble
  • Oui à la e-santé ! La revue de littérature, Sylvie Fabre, rhumatologue, Montpellier
  • Rumeurs, complots et danger des réseaux sociaux : comment gérer l’infodémie en période de pandémie ? Gérald Kierzek, médecin et chroniqueur santé, Paris

13 septembre : nouvelles recommandations pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires

Mise à jour des recommandations proposées par la filière de santé FAI²R pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires en période épidémique COVID-19.

Voici l’information importante de cette mise à jour :

Pour clarifier le schéma vaccinal et définir qui est prioritaire pour une dose de rappel, voici la fiche de recommandations intégrant un tableau clair récapitulatif pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires en période épidémique de COVID-19.

Nous vous recommandons de consulter le site dédié du gouvernement : www.gouvernement.fr/info-coronavirus

Après l’annonce du diagnostic…

La filière FAI²R a développé avec les associations de patients partenaires, un tryptique dans le but d’être un support pour les patients après l’annonce du diagnostic de leur maladie rare. Ce tryptique pourra être remis par le médecin lors de la consultation d’annonce.

Ce support regroupe les ressources auxquelles le patient peut se fier, quelques conseils pour aborder la maladie avec ses proches et dans le milieu professionnel ainsi que les contacts des associations concernées pour pouvoir échanger et être accompagné dans les démarches, avoir un soutien psychologiqueidentifier les bonnes ressources… autant d’aides concrètes pour avancer plus sereinement.

Participez à une nouvelle étude sur l’adhésion thérapeutique aux Inhibiteurs de la Pompe à Protons (anti-acides) dans le cadre de la sclérodermie.

HAJIME AI est une jeune entreprise innovante fusionnant des compétences en psychologie sociale et
en sciences numériques au service de l’amélioration du parcours patient. Par la mesure et la
compréhension des perceptions des patients à propos de leur suivi et de leur traitement, nous
souhaitons accompagner le monde de la santé vers un suivi personnalisé de chaque individu. Nous
avons ainsi mis au point la plateforme KUMO, qui permet aux associations de patients de contribuer
à la diffusion de ces connaissances. C’est avec un immense plaisir que nous avons trouvé en
l’Association des Sclérodermiques de France l’un de nos premiers partenaires dans cette aventure.
Cette première étude porte sur l’adhésion thérapeutique aux Inhibiteurs de la Pompe à Protons.
Nous espérons en voir naître de nombreuses par la suite.
Merci de nous suivre, merci de nous faire confiance.

Capsule vidéo : 6 questions posées à l’ASF

L’ASF, l’HTAP, la Journée mondiale de la sclérodermie en 2”30 !

Journée mondiale de la sclérodermie : webconférences

Voir ou revoir les ateliers d’éducation thérapeutique :

Programme :

  • les soins bucco-dentaires : la sécheresse de la bouche, atelier animé par le Docteur Sophie JUNG (CHU de Strasbourg)
  • l’usage des pansements, soins des mains, atelier animé Maria BENBRIK, pôle infirmier (CHU de Bordeaux)
  • atelier maquillage correcteur, animé par Célia GUEVARA, d’AVENE
  • sophrologie, séance animée par Martine TORRENT, sophrologue, déléguée régionale ASF
  • massages et auto ré-éducation des mains, atelier animé Corinne DELORME (CHU de Strasbourg)
  • activité physique adaptée, atelier animé par Felix TAESCH et Sophie GENETON, enseignante en activité physique adaptée pour la santé. (Services de rhumatologie – Colmar et Strasbourg)

Journée mondiale de la sclérodermie : 29 juin 2021

Dans le cadre de la pandémie Covid-19, nous avons décidé avec le Conseil scientifique de l’ASF d’organiser cette Journée mondiale autour d’ateliers divers pour vous apporter informations, pratiques, gestes de massages, d’éducation physique adaptée, de trucs et astuces dans différents modules.

La Journée mondiale de la sclérodermie s’est déroulée de nouveau de façon virtuelle.

Webconférence : la grossesse chez la femme sclérodermique

La grossesse chez la femme sclérodermique : quelles sont les contre-indications ? Quels sont les risques ? Comment s’y préparer au mieux ? Quelle surveillance pendant la grossesse et après l’accouchement ?

Au cours de cette présentation, nous aborderons le thème de la grossesse chez la femme atteinte de sclérodermie systémique. Nous envisagerons tout d’abord l’effet de la grossesse sur la sclérodermie. Puis nous détaillerons les traitements possibles et ceux contre-indiqués pendant la grossesse. Nous parlerons ensuite des risques possibles pour la santé de la mère et du fœtus lors de la grossesse. Enfin, nous présenterons l’intérêt de la consultation pré-conceptionnelle et les principes généraux du suivi médical pendant la grossesse. La conférence se terminera par une séance de questions-réponses.