Actualités

Recommandations pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires en période épidémique COVID-19

20 janvier 2021/dans Actualités, Covid-19 /par Admin

Mise à jour des recommandations proposées par la filière de santé FAI²R pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires en période épidémique COVID-19.

Le Ministère propose d’affiner l’indication de la vaccination en fonction de la corticothérapie en cours apportant la précision suivante :

« Patients sous ou qui vont recevoir une corticothérapie à forte dose de manière prolongée (≥10mg d’équivalent de prednisone sur le long cours en modulant l’indication de la vaccination selon les facteurs de risque individuels associés) »

Les recommandations présentées dans cette fiche sont actualisées à la date du mercredi 20 janvier 2021, mais peuvent être amenées à évoluer.

Nous vous recommandons de consulter le site dédié du gouvernement : www.gouvernement.fr/info-coronavirus

Fiche FAI²R

Le Gouvernement ouvre la vaccination aux patients vulnérables à très haut risque à compter du 18 janvier

20 janvier 2021/dans Actualités, Covid-19 /par Admin

Le conseil d’orientation de la stratégie vaccinale, présidé par le Professeur Alain Fischer, a remis au ministre des Solidarités et de la Santé une note relative à la vaccination « en très haute priorité des personnes à très haut risque ».

Ces éléments rejoignent l’avis de la Haute autorité de santé sur la possibilité de prendre en compte des facteurs de risque individuel, au-delà du critère d’âge qui demeure prépondérant.

Compte-tenu de la nécessité de s’assurer du respect des critères médicaux, ces patients devront avoir une prescription médicale de leur médecin traitant pour bénéficier de la vaccination sans critère d’âge.

Patients concernés :
Maladies auto-immunes systémiques rares :

Patients sous ou qui vont recevoir une corticothérapie à forte dose de manière prolongée (≥10mg d’équivalent de prednisone sur le long cours en modulant l’indication de la vaccination selon les facteurs de risque individuels associés)
Patients qui vont recevoir des immunosuppresseurs et du RITUXIMAB

Flash Info Actualités Maladies FAI²R 14 Janvier 2021 : Vaccination COVID-19 et maladies auto-immunes auto-inflammatoires

18 janvier 2021/dans Actualités, Covid-19 /par Admin

Interview du Pr Alain FISCHER
Vaccination COVID-19 et maladies auto-immunes auto-inflammatoires

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Mémoire sur les bienfaits et l’apport de la sophrologie dans la sclérodermie systémique

11 janvier 2021/dans Actualités /par Admin

Vidéo réalisée lorsque le prix Caycedo a été remis à Martine Torrent (membre de l’ASF et déléguée régionale) lors du 6e Congrès mondial de la sophrologie caycédienne en décembre dernier. Prix Alfonso Caycedo décerné pour son mémoire sur les bienfaits et l’apport de la sophrologie sur la sclérodermie systémique dans le cadre d’un engagement social, donc au sein de l’ASF. Pour la première fois, ce prix international s’adressait à tous les sophrologues qui pouvaient présenter des travaux en relation avec l’application de la sophrologie Caycédienne dans les projets d’aide ou d’action sociale.

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Prochaine webconférence : les vaccins de la Covid-19 et les immunodéprimés

23 décembre 2020/dans Actualités, Agenda, congrès ASF, Covid-19 /par Admin

Animée et présentée par les Professeurs Jean-Luc Cracowski et Eric Hachulla

– Introduction avec les actualités de la balance bénéfice risque des vaccins de la Covid-19
– Échange de questions/réponses posées par Dominique Godard aux intervenants
– Questions des participants (recueillies de manière anticipée ou au cours de la conférence).
L’inscription est obligatoire. (Nombre de places limité à 150 personnes).

Vendredi 29 janvier 2021 à 18h

Professeur Eric Hachulla
Médecine Interne et Immunologie Clinique, Hôpital Claude-Huriez, CHU de Lille

Professeur Jean-Luc Cracowski
Département Universitaire de pharmacologie, Université Grenoble

Inscription

Webconférence : la fragilité osseuse au cours de la sclérodermie systémique : il n’y a pas que l’ostéoporose qui compte.

3 décembre 2020/dans Actualités /par Admin

Au cours de cette présentation vous en apprendrez plus sur les différentes causes de fragilité osseuse qui peuvent survenir au cours d’une sclérodermie. Nous discuterons autour de l’ostéoporose bien sûr, mais aussi autour d’autres causes comme l’ostéomalacie. Nous aborderons également les grands principes du traitement pour éviter ou lutter contre cette fragilité.

Webconférence animée par le Pr Marie-Elise Truchetet et le Dr Nadia Mehsen-Cetre, rhumatologues au CHU de Bordeaux.

Rhumatologue au CHU de Bordeaux

Membre du conseil scientifique de l’ASF

Référent sclérodermie systémique pour le centre national de référence RESO

Rhumatologue au CHU de Bordeaux

Centre de Compétence des maladies osseuses rares et dysplasie fibreuse (filière OSCAR)

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Personnes malades chroniques, personnes en situation de handicap, aidants : comment vivez-vous pendant la crise de la Covid-19 ?

30 novembre 2020/dans Actualités, Covid-19 /par Admin

Assouplissement du confinement, 3ème vague, reconfinement, vaccin, les incertitudes demeurent, mais une chose est sûre : le coronavirus a fait basculer le mode de vie de tous les Français pour longtemps. Une réalité encore plus aigüe pour certaines populations, plus exposées au virus et à ses conséquences.

France Assos Santé lance aujourd’hui son appel à participer à l’étude Vivre-Covid19 pour mesurer sur deux ans la prise en charge et le ressenti des usagers du système de santé – avec un focus particulier sur les personnes malades chroniques ou en situation de handicap, et les aidants pendant cette crise sanitaire vouée à durer.

Lire la suite du Communiqué de presse

Stratégie de déploiement des tests antigéniques

19 novembre 2020/dans Actualités, Covid-19 /par Admin

La France est l’un des trois pays en Europe qui teste le plus.

Plus de 2 millions de tests PCR sont réalisés par semaine en moyenne. Depuis plusieurs semaines, les tests antigéniques commencent à être utilisés . Ils seront un complément précieux aux tests PCR dans notre stratégie globale de tests.
Par leur rapidité, ils permettent, dès la réalisation du test et le rendu du résultat au patient, de lui passer des messages importants pour qu’il s’isole s’il est positif et ainsi de contribuer à casser la circulation du virus en France.

Lire le dossier de presse

Webconférences organisées par nos partenaires

16 novembre 2020/dans Actualités /par Admin

Evaluation des produits de santé et des essais cliniques, amélioration de la qualité de vie avec les données de santé, information sur les médicaments : quels rôles clés pour les associations de patients ?

La 7ème Journée Innov’Asso aura lieu le jeudi 19 novembre 2020. Organisée par le laboratoire ROCHE

En raison du contexte, notez que cette journée se tiendra en virtuel cette année.

Ce sera le moment de revenir sur les thématiques abordées lors des Ateliers Innov’Asso :

Comment agir pour que l’évaluation des essais cliniques et des produits de santé tienne mieux compte de l’intérêt des patients ?
Comment évaluer et améliorer la qualité de vie des patients à partir des données de santé ?
Comment aider les associations de patients à apporter une information fiable et utile sur les produits de santé et leur actualité ?

En 2020, au coeur de mutations sanitaires, numériques, économiques et écologiques qui traversent notre environnement, Innov’Asso a adopté un nouveau format interassociatif destiné à la co-construction d’outils pratiques, à travers la création des Ateliers Innov’Asso.

Organisée par Roche depuis 2012, cette journée, axée sur l’innovation en santé, réunit associations de patients, experts et professionnels de la santé. Elle est ainsi l’occasion d’échanger, d’apprendre et de réfléchir entre pairs à la fois sur l’impact des innovations sur notre quotidien mais aussi sur le rôle croissant des associations de patients.

Inscription obligatoire

Le collectif au service du patient : une nécessité pour répondre aux nouveaux enjeux de santé ?

Cette année, la 13 ème journée du Forum Patient Pfizer se déroulera le jeudi 26 Novembre à partir de 13h30, et pour la première fois, cette édition sera en 100% virtuel. Organisée par le Laboratoire Pfizer.

Programme :

Le tissu associatif, allié indispensable des évolutions du système de santé

Table ronde 1 > Co-construire une parole collective qui profite à chacun

Table ronde 2 > Exploiter le progrès numérique pour favoriser l’accompagnement du patient tout au long de son parcours de soin

Table ronde 3 > Le collectif pour faire avancer la science