Journées Mondiales de la Sclérodermie – Juin à septembre 2024

Chaque année, les délégations régionales de l’ASF organisent, en collaboration avec les équipes médicales locales, une journée d’information et d’échanges autour de la Sclérodermie Systémique.

Patients, conjoints, membres de la famille et aidants sont les bienvenus !

Vous trouverez ci-dessous le planning prévisionnel des journées prévues en 2024. :

  • 5 juin 2024, de 13h30 à 17h, Journée Mondiale au CHU de Vandoeuvre-les-Nancy (formule hybride en présentiel et distanciel)
  • 17 juin 2024, de 10h à 12h, Journée mondiales au CHU de Bordeaux, Amphi Vital Carles
  • 24 juin 2024, à partir de 13h30 Journée Mondiale au CHU de Toulouse
  • 29 juin 2024, Journée Mondiale au CHU de Caen, amphithéâtre de “l’Oeuf” (horaires et programme à venir)
  • 5 juillet 2024, de 10h à 16h30, Journée Mondiale au CHU de Grenoble (horaires et programme à venir)
  • 27 septembre 2024, de 14h à 17h, Journée Mondiale à l’auditorium du CH de Perpignan (horaires et programme à venir)
  • septembre 2024, Journée Mondiale au CHU de Strasbourg (horaires et programme à venir)

S’il est disponible, le programme spécifique de la journée est accessible en cliquant sur la date de l’événement (à gauche ci-dessus)

Protégé : Prochaines Webconférences et Webconférences à voir ou à revoir

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Prochaines rencontres amicales : mars à octobre 2024

Déjeuners amicaux : vous pouvez y participer quelle que soit votre région !


Finistère

Samedi 12 octobre 2024 à 12 h

Repas amical au Restaurant CARPE DIEM, 4 Place de l’Eglise, 29170 SAINT-EVARZEC

Contact : Valérie L’HARIDON au 02 98 56 07 61

Val de Loire

Dimanche 1er septembre 2024

Pique-nique envisagé du côté de Saumur ; précisions à venir.

Contact : Dany DAMON au 02 38 80 79 22

Dordogne

Samedi 29 juin 2024

Le repas amical initialement prévu le 28 avril a été annulé ; il est remplacé par un pique-nique prévu aux alentours de Périgueux.

Le lieu précis vous sera communiqué dès que possible, mais n’hésitez pas à vous inscrire dès à présent auprès de Patricia MOSITI au 06 63 24 07 56 ou par mail momopat24@outlook.fr

Oise

Samedi 20 avril 2024

Repas amical à LE MEUX

Contact : Évelyne CHARRIER au 03 44 41 58 84

Accès à plus d’information et téléchargement du coupon réponse en cliquant ici

Centre Val de Loire

Dimanche 14 avril 2024

Repas amical à BRACIEUX

Contact : Marie-Christine KAZMIERCZAK au 02 54 87 36 80

Nouvelle-Aquitaine

Samedi 13 avril 2024 à 12h

Les Déléguées Martine JARLAN et Martine TORRENT de l’ASF vous proposent de se retrouver pour le repas amical qui aura lieu le Samedi 13 avril 2024 à 12 H au RESTAURANT L’ESCARPOLETTE, Hôtel Novotel Pau Pyrénées RN 117 Route de Bayonne 64230 Lescar.

Ces rencontres permettent de retrouver les personnes des départements (09,31 ,64 et 65 et 40) et faire connaissance avec les nouveaux membres, d’échanger vos trucs et astuces ou tout simplement de passer un moment de détente entre amis.

Le prix du repas est fixé à : 30 € (Entrée, plat, dessert + eau + café)

Pour participer à l’événement merci de contacter Martine Torrent avant le 01 avril 2024.

Par mail : martine67.torrent@orange.fr Par téléphone : 07 67 39 71 07

Bretagne

Samedi 13 avril 2024

Repas amical à BADEN

Plus d’informations auprès de Françoise LECLAIRE au 06 60 56 09 25

Manche

Samedi 6 avril 2024

Repas amical au restaurant LA REGATE à GRANVILLE, Quai Hérel Port de Plaisance rue Isles

Renseignements : Marilyne ROI au 06 25 92 33 81

Hauts-de-France

Samedi 23 mars 2024

Restaurant le BIOTIFULL à ARRAS, 22 boulevard de Strasbourg

Contact : Béatrice LINE au 06 78 94 99 32

Pour lire l’invitation cliquez ici et pour voir le menu cliquez là.


Participer à l’étude “Vivre avec la sclérodermie”

Appel à candidature pour des personnes atteintes de sclérose systémique.

Symposium patients à Lille le 23 mai 2024

“Le parcours du patient atteint de maladie inflammatoire chronique”

Le 23 mai 2024 de 15h à 18h à l’Institut Gernez Rieux, Amphi C, 2è étage – 2 rue du Dr Schweitzer 59037 Lille

En visioconférence Zoom ou en présentiel.

Coordonnateur : Pr David LAUNAY

Les Swamp Girls de Saint-Symphorien-d’Ozon remettent 6.000 € à deux associations caritatives

Vendredi 15 mars 2024, les six Symphorinoises de l’association les Swamp Girls, revenues de leur raid en Laponie, ont organisé un debriefing devant une centaine de convives (sponsors, amis, conseillers, élus et supporters) pour expliquer le rôle de leur association, distribuer les dons qu’elles avaient promis à deux organismes caritatifs et montrer leurs exploits sportifs au pays du Père Noël.

En cliquant ci-après, vous trouverez le retour d’expérience des Swamp Girls

SCLEROQUIZZ disponible en multiplateformes

L’application pour les malades et leurs aidants qui veulent en savoir plus sur la sclérodermie

Scléroquizz est une application mobile d’éducation thérapeutique pour informer et accompagner au quotidien les patients atteints de sclérodermie systémique.

Développée avec l’expertise des professeurs Stéphane ZUILY et Denis WAHL, médecins vasculaires au CHRU de Nancy, cette application est désormais disponible gratuitement en multiplateformes (iOS, Android ou directement sur le WEB).

Pour accéder directement à l’application sur votre smartphone, n’hésitez pas à scanner le QR code ci-dessus à gauche.

L’outil permet d’en apprendre d’avantage sur la maladie et de mieux la gérer en toute autonomie.

Le descriptif de l’application est disponible ici.

Vous pouvez aussi visualiser la vidéo de présentation par le Professeur ZUILY en cliquant ici

Congrès National et AG de l’ASF – 31 mai/1er juin 2024

Pour le congrès et l’assemblée générale de notre association, nous vous donnons rendez-vous cette année, du jeudi 30 mai au dimanche 2 juin, dans la chaleureuse cité thermale de Dax.

Ne passez pas à côté de cet événement. Vous pourrez non seulement y bénéficier d’un échange direct entre patients, mais aussi profiter d’un dialogue avec les professionnels de santé présents !

Programme général du Congrès

  • Accueil des adhérents le jeudi à 16h
  • Ateliers d’éducation thérapeutique
  • Communications médicales
  • Assemblée générale

Le programme détaillé, encore en cours d’élaboration, est téléchargeable en cliquant ici.

Pour participer au congrès et à l’AG, utilisez le bulletin d’inscription disponible ici (inscription avant le 31 mars).

Le congrès se déroule dans un lieu emblématique de la ville de Dax, l’hôtel Le Splendid, idéalement situé à deux pas du centre commerçant. La façade Nord de l’hôtel offre une vue panoramique sur l’Adour, pour la promesse de douces promenades bercées par le fleuve. Un monument remarquable connecté aux rues piétonnes du centre-ville et en face de l’Atrium, lieu mythique des années 30 proposant un programme de spectacles variés.

Soirée caritative à Salon de Provence le 27 mars 2024

Pour soutenir l’Association des Sclérodermiques de France, le Rotary Salon Craponne, le Rotary Salon Alpilles et Crau et le club Inner Wheel de Salon organisent à l’Auditorium de Salon-de-Provence le 27 mars une soirée caritative.

Pour animer cette soirée, les organisateurs ont sollicité Jean Paul Lucet, homme de théâtre et rotarien dont l’exceptionnel talent de conteur fait le bonheur de tous les publics. Jean Paul consacrera cette soirée à deux auteurs de livres scolaires qui ont marqué des générations de collégiens et de lycéens en les initiant à la littérature et à la poésie française et dont les ouvrages meublent encore bien des bibliothèques familiales, messieurs Lagarde et Michard.

L’ouverture des portes est fixée à 19h00 et une collation sera proposée à l’issue du spectacle.
Réservation souhaitée : lilacamps@yahoo.fr

Pour obtenir l’invitation cliquez ici et pour l’affiche cliquez là.

Journée Internationale des Maladies Rares 2024

Dans la cadre de la journée des maladies rares 2024, une vidéo intitulée “La mosaïque des patients rares, unis par l’espoir” est diffusée sur les réseaux sociaux de la FAI²R, la filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares. N’hésitez pas à la relayer autour de vous ! 

Pour accéder à la vidéo cliquez ici. A noter : en visionnant la vidéo, vous pourrez participer à un tirage au sort !

Dans le cadre de la journée des maladies rares, de nombreuses actions locales sont également initiées par nos délégués régionaux.

Vous pouvez par exemple accéder au compte-rendu de la rencontre régionale d’Orléans en cliquant ici.


La Journée Internationale des Maladies Rares, célébrée chaque année le dernier jour de février, a eu lieu le 29 février 2024. De nombreuses initiatives inspirantes sont organisées à travers le monde. Cette journée vise à sensibiliser le public et à mobiliser un soutien accru pour les personnes touchées par des maladies rares.

À travers divers événements organisés dans de nombreuses régions, la communauté médicale, les organisations de patients, les chercheurs et les défenseurs des droits unissent leurs forces pour mettre en lumière les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares. Ces manifestations permettent de partager des connaissances, d’explorer de nouvelles avancées scientifiques et de discuter des progrès dans le domaine des maladies rares.

Pour cette occasion, venez nous rejoindre et assister à des conférences, à des animations et à des tables rondes, ouvertes à tous et entièrement gratuites :

En présentiel

En distanciel

  • 29 février 2024, de 9 h 30 à 13 h, Webinaire conférences et tables rondes organisé par la Commission Maladies Rares du Groupe hospitalier AP-HP – Université Paris Cité, Hôpitaux Necker-Enfants Malades, Cochin, Georges-Pompidou et Hôtel-Dieu.

Pour une information complémentaire sur les manifestations, merci de cliquer sur la date correspondant à l’événement (liens à gauche ci-dessus)