Journée mondiale de la sclérodermie : prochaines dates

Retrouvez les dates et les programmes des prochaines rencontres dans le cadre de la Journée mondiale de la sclérodermie 2023 :

Prochaines rencontres amicales

Déjeuners amicaux : vous pouvez y participer quelle que soit votre région !

Nouvelle-Aquitaine

Samedi 27 mai à 12h

Restaurant “l’harmonie” à Pau

Contact : Martine Torrent, 07 67 39 71 07


Centre-Val de Loire

Dimanche 11 juin 2023 à 12h

A OLIVET, dans Loiret

Restaurant “à Madagascar”, 315 rue de la Reine Blanche – 45160 OLIVET

Contact : Liliane BERTHIER, 06 70 45 33 89 lilianeberthier@gmail.com


Bretagne

Samedi 2 septembre à 12h

Crêperie TY-Ann à  QUINTIN 22800 

Contact : Valérie L’Haridon au 06.88.04.74.43

Une invitation vous sera envoyée


Occitanie

Samedi 9 septembre

À Perpignan.

Contact : Martine Torrent, 07 67 39 71 07


Oise

Samedi 16 septembre

A Le Meux

Contact : Evelyne Charrier 03.44.41.58.84.

Journée Internationale Maladies Rares – Lille – 11 mars

Pour la JIMR, PLEMaRa, avec le soutien des Filières Maladies Rares FIMATHO, FAI²R, MHEMO, du CHU de Lille et de la région Haut-de-France, organise, le 11 mars 2023 au Nouveau Siècle de 14h à 18h, un « Village des Maladies Rares ». Le village sera ouvert à tous, composé d’associations de patients, de centres maladies rares et des Filières qui vous proposeront des activités gratuites pour toute la famille (artistiques, culinaires… détails à retrouver ci dessous) . Ces activités sont destinées à sensibiliser les participants aux problématiques des maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.

Vous pourrez également découvrir l’exposition photo “l’Odyssée artistique des enfants” proposée par la filière de santé ANDDI-Rares. 

👉 Inscriptions gratuites à la table ronde et aux spectacles : https://forms.office.com/e/nt52iD8tD2

👉 Programme détaillé et activités proposées dans le village : cliquez ici

Prochains ateliers d’éducation thérapeutique

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un soin indissociable de la prise en charge d’une maladie chronique, un élément clé de la prise en charge globale du patient.

Une réunion d’ETP est différente d’une réunion d’information, car il ne s’agit pas simplement de délivrer des informations au patient, mais de le faire participer pour qu’il puisse acquérir de façon personnalisée des connaissances et des compétences sur sa maladie et sa prise en charge. Ainsi, le patient pourra maintenir ou améliorer sa santé, mais aussi sa qualité de vie


Grenoble

Tous les 2 mois : Atelier spécifique Sclérodermie et Atelier Yoga

2 heures tous les 2 mois : Ateliers maladies chroniques

Alimentation et santé

Stress et santé

Les voyages, déplacements 

Sexualité et santé affective

Alcool, tabac, jeux, sexe, sucre, cannabis… « Où j’en suis ? ».

Echanger autour de la maladie

Changer pour ma santé

Pause méditative

Etre acteur du maintien à domicile

Forme et bien-être : et si je bougeais ? l’activité physique

L’hypertension artérielle

Arrêter le tabac : des clés pour réussir

Droits et démarches. Comment s’y retrouver ?

Parlons peu, parlons bien avec mes soignants.

Le vécu des aidants

MRSI, 16 rue du Tour de l’Eau, 38400 ST MARTIN D’HERES

Téléphone : 04.76.24.90.34

E-mail : etp@mrsi.fr

On va courir pour l’ASF !!

23 avril : TRAIL DU LIROU, LES MATELLES (Hérault)

Courses à pied :

La transmédiévale (24 km)

La pitchoune (12 km)

La boréale/marche nordique (11,5km)

Course enfants (500 m – 1500 m – 3000 m)

L’association organisatrice, “Los Blanbeks” s’engage à verser 1 euro pour chaque inscription au profit de la recherche sur la sclérodermie.

Venez nombreux pour cet événement !

Nous aurons un stand ASF sur les lieux.

Inscriptions sur www.traildulirou.fr

Renseignements complémentaires :

Danièle Prono : 06 20 78 64 21


14 mai : MARCHE, OCHAMPS-VENNES (Doubs) 

Marches solidaires : 6 km – 12 km – 18 km, organisées par “Les marcheurs du Val de Vennes”.       


30 juin : GRAND DÉFI SOLIDAIRE DE L’ULTRA MARIN (Morbihan)            

Course : 175 km en relais (équipe de 10 personnes), organisée par l’Association “Ultra Marin Raid Golfe du Morbihan”


Du 30 septembre au 4 octobre : RAID FEMININ – DALMATIE TROPHY 2023 (Dalmatie, Croatie)

VTT – Trail et Paddle – Trail et Swim et Canoë    

Raid féminin pour soutenir 3 associations : Vivre ensemble, l’ASF et A la croisée des femmes

https://www.helloasso.com/associations/the-swamp-girls-in-raid/evenements/swamp-girls-race

https://www.facebook.com/theswampgirls


Du 9 au 14 novembre :  TRE’IN GAZELLES (Maroc)

Marche solidaire dans le désert et bivouac.

Congrès national de l’ASF 2023

Congrès et Assemblée générale de l’ASF
La Villa Marlioz à Aix-les-Bains
Du 11 au 13 mai 2023

Villa Marlioz
PROGRAMME
 Ateliers du vendredi 12 mai toute la journée Réservés aux adhérents.
(4 ateliers dans la journée d’1h30 chacun : 9h-10h30 Pause 11h-12h30 Déjeuner 14h-15h30 Pause 16h-18h30  
Atelier 1 : Les aidants et les malades – groupe de parole avec Quentin Pedron (psychologue)
Atelier 2 : Ergothérapie dans la sclérodermie avec Marion Dorut
Atelier 3 : Les soins bucco-dentaires avec le Docteur Lila Camps (chirurgien-dentiste et sclérodermique)
Atelier 4 : Education physique adaptée avec Sophie Geneton  
Ateliers bien-être : Atelier 5-1 : La sophrologie et la sclérodermie avec Martine Torrent (Sophrologue et sclérodermique)
Atelier 5-2 : Yoga avec Scylla Brilliet  
Attention, les inscriptions aux ateliers se font obligatoirement le jeudi après-midi sur place.


Vendredi 12 mai  Diner de gala avec la participation d’un sportif malade sur vélocycle…

Samedi 13 mai  Matinée de communications médicales – Ouverture du Congrès. Accessible à tous les malades.
La microcirculation de la peau par le Prof. Jean-Luc Cracowski (Grenoble)
Les explorations vasculaires périphériques dans la microcirculation par la Pr Sophie Blaise (CHU Grenoble)
Les myosites liées à la sclérodermie par le Pr Alain Meyer (CHRU-Strasbourg)
Pause
L’actualité européenne par le Docteur Alain Lescoat (CHU Rennes)
Synthèse des projets de recherche soutenus par l’ASF ces deux dernières années par le Pr Jean-Luc Cracowski (Grenoble)
Questions-réponses
Pas de diffusion en direct de la matinée et pas d’enregistrement à voir ou à revoir.    

Assemblée générale pour tous les adhérents.
   
Au bord du Lac du Bourget
“Territoire d’eau et de nature sauvage où les montagnes tombent dans le lac du Bourget aux couleurs turquoise.”

Un Hôtel *** qui propose un spa
 
“Située au sein d’un parc arboré, la Villa Marlioz vous accueille au cœur de la Savoie. Sa proximité du lac lui confère de véritables atouts en toute saison.” Piscine chauffée à 30°.

Des moments conviviaux
 
Après avoir passé quelques années en Vendée, nous voulons donner l’occasion aux adhérents de la façade Est de nous rejoindre.

Journée internationale des maladies rares : l’ASF à Tours et à Caen

La Journée Internationale des maladies rares est l’occasion de sensibiliser le grand public dans une centaine de pays à travers le monde.

Programme et informations pour l’édition 2023 en suivant ce lien


Tours

La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire, les Centres Maladies Rares du CHRU de Tours, les Associations de patients ainsi que les acteurs du champ médico-social se mobilisent pour vous informer et vous soutenir.

Le CHU de Tours organise le 28/02/2023 La Journée des Maladies Rares : Péristyle de l’Hôtel de Ville de Tours

Horaires : 10h – 16h

Christian et Dany Damon seront présents sur un stand. Venez les rencontrer.


Caen

CHU de Caen

Horaires : 13h – 17h30

Marilyne Roi sera présentz sur un stand. Venez la rencontrer.

Nouveauté 2023 !!

Vaccination contre la grippe 2022-2023 : un réflexe à renforcer auprès des personnes les plus fragiles

Coup d’envoi de la campagne de vaccination contre la grippe qui cette année se déroulera de manière concomitante avec la campagne de vaccination contre le Covid-19 débutée le 3 octobre, conformément à l’avis de la Haute Autorité de Santé (HAS) du 20 septembre 2022.

Certains l’annonçaient disparue après un an d’absence à cause du Covid-19 et des mesures sanitaires strictes de contrôle de l’épidémie. Mais le printemps 2022 a signé le grand retour de la grippe avec un pic épidémique survenu exceptionnellement tard, en avril : 9 semaines d’épidémie sur tout le territoire, près d’un million de consultations et environ 7 000 hospitalisations après passage aux urgences (57 000 passages). (sources : Santé publique France, bilan préliminaire de l’épidémie de grippe 2021-2022.)
La grippe n’a donc pas disparu. Cette infection respiratoire aiguë très contagieuse reste toujours aussi imprévisible et dangereuse pour les personnes à risque : celles de 65 ans et plus, celles atteintes d’une maladie chronique ou d’une obésité sévère, ou encore les femmes enceintes. Pour ces populations, la vaccination est une arme efficace pour se protéger contre le virus de la grippe, en complément des gestes barrières dans la lutte contre tous les virus respiratoires.
Forte fièvre, fatigue intense, courbatures, maux de tête… la grippe n’est pas une maladie anodine ; elle peut même entraîner des complications graves chez les personnes fragiles. Ainsi, on estime que la grippe est responsable de 9 000 décès en moyenne par an en France2. Pourtant, ces personnes sont encore trop nombreuses à ne pas en avoir conscience.

Projet de recherche européen visant à mieux évaluer les atteintes articulaires

Pour un projet visant à mieux évaluer l’atteinte articulaire de la sclérodermie systémique, des patients intéressés par la participation à un projet de recherche européen sont recherchés. L’objectif est de d’aider à mieux cerner les préoccupations et gênes des patients en ce qui concerne l’atteinte articulaire de la sclérodermie systémique. Les patients doivent avoir une atteinte articulaire de la maladie et comprendre et parler l’anglais. Des réunions seront prévues tous les 3 à 6 mois (virtuelles). Si vous êtes intéressés, vous pouvez contacter Muriel Elhai à muriel.elhai@usz.ch