2 523 652 €

de financements pour la recherche médicale en 2020

Depuis 2000, l’ASF a financé 143 projets de recherche pour un montant total de 2 523 652 €.

Cette année est une année exceptionnelle avec 9 protocoles de recherche financés, qui représentent 272 843 € : 5 protocoles de chercheurs ; 2 protocoles jeunes chercheurs et 2 protocoles Jeannine Léon, l’un sur la douleur, l’autre sur les problèmes digestifs.

12ème Journée mondiale de la sclérodermie, autour du 29 juin

Autour du 29 juin tous les ans, la journée mondiale de la sclérodermie est organisée dans les différents pays membres de la FESCA (Fédération Européenne des Associations de Patients Sclérodermiques regroupant 22 pays maintenant).

Suite à l’épidémie, les réunions sont interdites jusqu’à mi-juillet, nous sommes contraints d’annuler, voire de reporter en septembre ou octobre les Journées mondiales de la sclérodermie.

Pour remplacer ces réunions, deux web-conférences sont organisées :

le lundi 22 Juin 2020 de 14h à 16h. Service de Médecine Interne et Immunologie Clinique du CHU de LILLE, Hôpital Huriez. SUR LE WEB

Programme :

14h-14h10 : Accueil des participants
14h10-14h20 : Présentation de l’ASF. Béatrice Liné, déléguée régionale
14h20-14h40 : Sclérodermie et coronavirus, quelles questions se poser ? Pr Eric HACHULLA, Dr Meryem-Maud FARHAT
14h40-15h10 : Activité physique adaptée à la maison : M. Giuliano DI STEFANO, professeur d’Activité Physique Adaptée (APA)
15h10-15h40 : Relaxation, sophrologie, un temps pour soi pour mieux vivre avec une maladie chronique : Mme Delphine VAISSELET, sophrologue
15h40-16h : Questions – Réponses

Avec la participation de toute l’équipe : Professeur Eric HACHULLA, Professeur David LAUNAY, Professeur Marc LAMBERT, Docteur Sandrine MORELL-DUBOIS, Docteur Hélène MAILLARD, Docteur Guillaume LEFEVRE, Docteur Vincent SOBANSKI, Docteur Cécile YELNIK, Docteur Sébastien SANGES, Docteur Meryem-Maud FARHAT, Docteur Ryadh POKEERBUX, Docteur Amélie LEURS, Docteur Mathieu JOUVRAY, Docteur Noémie LE GOUELLEC, Docteur Giorgia VENTURELLI, Docteur Anne-Laure PITON, Madame Delphine VAISSELET, Monsieur Giuliano DI STEFANO, Madame Géraldine WOJTASIK, Madame Iris BRUNEAU, Madame Mathilde GOULON, Madame Sarahe DEHIMAT, Madame Amaria LARIBI, Madame Laurence SCHULLER, Madame Dominique GODARD, Madame Béatrice LINE


Pour vous connecter :

Lien Zoom pour rejoindre la web conférence : https://zoom.us/j/91759002673?pwd=dmFybXBWRk5sR0xwM3RBYldFQ2UvQT09

ID de réunion : 917 5900 2673

Mot de passe : 057278

Pour la connexion par téléphone, Composez un des numéros suivants :

+33 1 7095 0103 France

+33 1 7095 0350 France

+33 7 5678 4048 France

+33 1 7037 2246 France

+33 1 7037 9729 France

ID de réunion : 917 5900 2673

Mot de passe : 057278


le lundi 29 juin, de 18h à 18h30 sur la page Facebook de l’association.

Le Professeur Allanore, de l’hôpital Cochin, répondra aux questions que vous avez pu vous poser et le Professeur Cracowski, du CHU de Grenoble répondra en direct aux commentaires. A partir du 26 juin, vous pourrez vous abonner afin de recevoir une notification vous informant du début de la diffusion.

La vidéo sera également disponible sur le site internet de l’ASF, quelques jours après sa diffusion.


Conférences médicales

RENNES, 19 septembre, Hôpital Pontchaillou, 16, boulevard de Bulgarie


MARSEILLE, 2 octobre, Hôpital Nord

Épidémie Coronavirus (Covid-19) : ce qu’il faut savoir

Informations générales, déconfinement et déplacements, travail, santé, aides sociales, justice, citoyenneté, initiatives solidaires, garde d’enfants, enseignement, voyages, loisirs… Service-public.fr rassemble dans ce dossier les principales informations officielles et les dispositions prises pour faire face à l’épidémie de Covid-19.

Dispositif Contact Covid Assurance maladie : 10 questions-réponses

Le dispositif Contact Covid mis en place par l’Assurance maladie avec le concours des médecins de ville, à partir du 13 mai, a pour objectif de permettre de casser les chaines de circulation du Covid-19. Il s’agit d’identifier les personnes infectées et leurs contacts proches susceptibles d’avoir été contaminés tout en leur permettant de pouvoir être suivis médicalement et accompagnés sur le plan social si besoin et avec leur accord.
Ce dispositif est mis en place afin d’éviter une recrudescence de l’épidémie et un potentiel reconfinement général de la population.

Source : France Assos Santé

Étude sclérodermie et thérapies complémentaires. Enquête auprès des adhérents de l’ASF.

Objectifs
1. Mise en place d’unités de médecine intégrative dans le parcours santé du patient. La médecine intégrative étant un recours simultané à la médecine conventionnelle et aux thérapies complémentaires dans le suivi d’un patient. La médecine intégrative réunit plusieurs approches complémentaires dans une situation clinique donnée.
2. Permettre aux patients d’être acteurs (voire auteurs) de leur prise en charge et d’être impliqués dans leurs soins.
3. Mieux comprendre l’origine et les conséquences de la maladie sclérodermique en tenant compte d’aspects peu abordés par la médecine conventionnelle.

Ce questionnaire est réalisé afin de nous permettre d’avancer dans une démarche transparente et claire quant à l’insertion d’unités de médecine intégrative dans le parcours santé. Nous précisons bien qu’il n’est pas voué à segmenter les médecines et thérapies mais au contraire à permettre leur synergie dans le parcours de santé.

Consignes et cadre :
– Questionnaire à réponses multiples : il vous est possible de cocher autant de réponses que vous le souhaitez ;
– Sentez-vous libre de commenter vos réponses et précisez si vous le souhaitez ;
– Concernant les questions d’ordre psycho-émotionnel, répondre de manière générale selon votre état global dans votre vie, celui que vous avez le plus tendance à vivre.

Nous vous remercions pour votre participation et le temps que vous prendrez pour remplir ce questionnaire (temps <15 minutes).

Accès au questionnaire : ici

Conférence médicale en ligne

Facebook Live à l’occasion de la Journée mondiale de la sclérodermie.

Nous vous proposons d’assister et de participer à une conférence médicale sur la page Facebook de l’association, le 29 juin.

Recommandations pour le déconfinement des patients atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires

Les recommandations présentées dans cette fiche sont actualisées à la date du Jeudi 7 mai 2020, mais peuvent être amenées à évoluer.

Nous vous recommandons de consulter le site dédié du gouvernement : www.gouvernement.fr/info- coronavirus

Un dispositif de déconfinement est désormais mis en place sur l’ensemble du territoire à partir du Lundi 11 mai 2020 selon les mesures adaptées pour chaque département. Les déplacements sont autorisés sauf dans certaines situations qui sont détaillées sur le site du gouvernement.

  • Pas d’arrêt systématique des traitements immunosuppresseurs/immunomodulateurs et biothérapies, sauf en cas de signes d’infection (fièvre, toux, difficultés respiratoires, courbatures…) et uniquement sur avis médical du médecin référent qui vous suit pour votre pathologie ou de votre médecin de famille.
  • Pas d’anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS : Ibuprofène et tous les autres), ni de corticoïdes pour traiter un accès fébrile ou infectieux. Prendre du paracétamol.
  • Pas d’arrêt intempestif des corticoïdes (oude la colchicine pour les maladies auto- inflammatoires). Le plaquenil et la nivaquine ne sont pas des traitements préventifs du COVID, la meilleure prévention associe masque et gestes barrières.

Suis-je plus fragile face au SARS-CoV-2 (COVID-19) ?

Respectez les gestes barrières

Recommandations pour les personnes ayant des symptômes qui font penser au COVID-19 (toux, fièvre, diarrhées, anosmie…)

AlloCovid : un numéro de téléphone pour diagnostiquer le Covid-19

Les chercheurs de l’Inserm ont lancé ce lundi 27 avril un numéro de téléphone Allo Covid. Au bout du fil, un robot qui vous oriente selon vos symptômes. L’appel permet de proposer les solutions les plus proches et sécurisées, et d’identifier les foyers de propagation en se référant au code postal.

A l’autre bout du combiné, c’est un robot qui pose les questions. « Avez-vous eu de la fièvre ? », « Des difficultés à manger ou à boire ? », « Des problèmes respiratoires ? ». AlloCovid permet aux malades de déterminer s’ils sont susceptibles d’être porteurs du coronavirus Covid-19.

En analysant les réponses, l’intelligence artificielle au bout du fil va orienter son interlocuteur au bout de trois minutes en moyenne. Il peut conseiller d’appeler le 15, un généraliste, ou de rester confiné chez soi. 

Mille robots sont prêts pour répondre à mille appels simultanés. Les appels sont localisés, car il faut donner son code postal au bout du fil, mais les numéros de téléphone ne sont pas stockés : tout est anonymisé, tout en permettant d’identifier des foyers de résurgence promettent les scientifiques à l’origine du projet. « L’intérêt principal », explique Xavier Jouven, cardiologue et épidémiologiste, « c’est de pouvoir identifier en direct les communes en France où les cas sont en train d’augmenter rapidement. »

Si besoin, l’équipe de l’Inserm est prête à doubler ou à tripler le nombre de robots pour répondre à plus d’appels et avoir une photo plus fine de l’évolution du virus.

Vous pouvez trouver de nombreuses informations sur le site Internet de l’Inserm et participer à des enquêtes pour faire avancer les connaissances sur le coronavirus.

Lien vers l’inserm

COVID-19 – Faire face à une maladie chronique pendant le confinement.

Pendant l’épidémie de covid-19 : vos médecins restent à votre écoute pour tout autre problème de santé !

Source : DOCUMENT USAGERS Haute Autorité de Santé – Mis en ligne le 10 avr. 2020

Vous avez une ou plusieurs maladies chroniques et, pour limiter la propagation du COVID-19 et vous protéger, vous sortez le moins possible. Dans cette situation exceptionnelle, il est indispensable de rester très attentif à votre santé en lien avec votre médecin, vos autres soignants et votre entourage.

Il est également important de ne pas se fier aux rumeurs.

Poursuivez votre traitement et vos soins habituels

Continuez à prendre les traitements habituels pour votre maladie.

Ne modifiez pas, n’arrêtez pas vos soins ou traitements (notamment les traitements pour la douleur) sans l’avis de votre médecin.

Ne reportez pas ou ne refusez pas, à cause du coronavirus, une consultation, des soins ou un examen jugés nécessaires par votre médecin.

Si vous devez vous déplacer (médecin, autre soignant, laboratoire d’analyses, cabinet de radiologie, hôpital…), faites-le sur rendez-vous.

Les professionnels de santé continuent à assurer les soins, à distance (consultations par vidéotransmission ou à défaut par téléphone), à domicile, au cabinet ou en établissement ou centre de santé.

Ils sont organisés pour vous protéger du COVID-19. Ils restent disponibles pour vous, ne craignez pas de les déranger.


Soyez attentif à ce que vous ressentez et sollicitez votre médecin si besoin

Si des symptômes inhabituels apparaissent : fièvre, toux, fatigue, perte de goût ou d’odorat, diarrhée, difficulté à respirer, mal-être, etc. il peut s’agir d’une aggravation de votre maladie, d’un COVID-19 ou d’une autre maladie :

  • appelez sans tarder votre médecin même si vous êtes suivi à l’hôpital.
  • en cas de difficultés respiratoires, ou de signe d’étouffement, appelez le SAMU (15). Si vous êtes sourd ou malentendant, laissez un message au 114.
  • ne prenez pas de nouveaux médicaments, en particulier des corticoïdes et des anti-inflammatoires, sans avis médical.


Si vous avez besoin d’être soutenu, de parler de votre situation, vous pouvez :

  • contacter votre soignant habituel (médecin, infirmier, kinésithérapeute…) ou un psychologue ;
  • contacter les associations de personnes atteintes de maladie chronique. Certaines ont mis en place des permanences d’aide et d’orientation par téléphone ou via leur site internet.


Prenez soin de vous et de votre santé

Pour mieux vivre le confinement, maintenez les liens avec vos proches par téléphone, courriel, sms, vidéo…

Limitez au maximum les contacts physiques.

Dans la mesure du possible, évitez de faire vous-mêmes vos achats, même de première nécessité. Vos proches, vos voisins ou vos commerçants habituels peuvent vous aider en respectant les gestes barrière.

Restez, autant que possible, physiquement actif chez vous.

Dormez suffisamment, mangez équilibré, évitez le grignotage, limitez les boissons alcoolisées ou le tabac.


Pour aller plus loin

  • Pour les questions qui concernent votre propre santé, interrogez votre médecin.
  • Pour connaître les réponses rapides de la HAS dans le cadre du COVID-19
  • Pour trouver les numéros d’appel pour obtenir une aide ou un soutien psychologique :
    • un numéro vert national COVID-19 24h/24 et 7j/7, 0 800 130 000,
    • des lignes d’écoute spécifiques par maladie chronique : France Assos Santé
    • des lignes d’écoute spécifique selon les situations de handicap : solidaires-handicaps.fr
    • pour les personnes sourdes, malentendantes ou aveugles : gouvernement.fr
  • Pour continuer à bien manger et bouger pendant la période de confinement
  • Pour connaître les actions mises en place par les associations de personnes atteintes de maladie chronique : France Assos Santé
  • Pour connaître les situations à risques permettant d’obtenir un arrêt maladie à distance :
  • Pour recevoir une aide sociale : votre mairie et le centre communal d’action sociale (CCAS)

Recommandations Patients atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires

La situation concernant le COVID-19 nous amène à vous transmettre ces conseils. Nous vous recommandons de consulter le site dédié du gouvernement : www.gouvernement.fr/info-coronavirus


Mise à jour des recommandations et informations COVID-19 proposées par la filière FAI²R actualisées à la date du mardi 31 mars 2020. Les éléments ajoutés ou modifiés portent sur :

  • En cas de symptômes faites le test proposé par l’Alliance Digitale contre le COVID-19 : www.maladiecoronavirus.fr et appelez votre médecin traitant ou le numéro de permanence
  • En cas de survenue de symptômes respiratoires avec fièvre ou nez qui coule, perte de l’odorat, toux, diarrhées, contactez votre médecin traitant ou le numéro de permanence
  • Pour un médicament à dispensation hospitalière, il peut être livré au patient auprès de la pharmacie la plus proche de son domicile : www.urlz.fr/cg0W

Mise à jour des recommandations et informations COVID-19 proposées par la filière FAI²R actualisées à la date du jeudi 9 avril 2020. Les éléments ajoutés ou modifiés portent sur :

  • La possibilité pour un proche d’une personne vulnérable de bénéficier d’un arrêt de travail pour la protéger, conformément aux décisions gouvernementales. L’arrêt de travail sera délivré par le médecin traitant, ou à défaut, par un médecin de ville. Il faut pour cela prendre contact avec le médecin, et si cela est possible, par téléconsultation. Informations complètes disponibles ici
  • Mise à jour en conséquence la fiche d’information « Que faire quand le télétravail n’est pas possible » : téléchargeable ici

Un dispositif de confinement est désormais mis en place sur l’ensemble du territoire. Les déplacements sont interdits sauf dans certaines situations (www.gouvernement.fr/info-coronavirus) notamment pour se rendre auprès d’un professionnel de santé. Respectez les gestes barrières : se laver les mains à l’eau et au savon (au moins 1 min), ou à l’aide d’une solution hydro-alcoolique plusieurs fois par jour et après chaque contact, et après les éternuements (à faire au creux du coude) ou mouchages de nez (avec mouchoir à usage unique) et après avoir touché des surfaces qui pourraient avoir été contaminées. Saluer sans se serrer la main ni embrassade, respectez une distance d’au moins un mètre. Évitez de porter vos mains à votre visage sans les avoir au préalable lavées à l’eau et au savon ou à l’aide d’une solution hydro-alcoolique. Porter un masque chirurgical jetable n’est utile qu’en cas de symptômes respiratoires nouveaux et inhabituels afin de protéger les personnes qui vous entourent en respectant les gestes barrières pendant 14 jours.

Pas d’arrêt systématique des traitements immuno-suppresseurs et biothérapies, sauf en cas de signes d’infection (fièvre, toux, difficultés respiratoires, courbatures…) et uniquement sur avis médical du médecin référent qui vous suit pour votre pathologie ou de votre médecin de famille.

Pas d’arrêt intempestif des corticoïdes (ou de la colchicine pour les maladies autoinflammatoires).
Pas d’arrêt du plaquenil ou de la nivaquine en cas de lupus ou autres connectivites.

Pas d’anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS : Ibuprofène et tous les autres), ni de corticoïdes pour traiter un accès fébrile ou infectieux. Prendre du paracétamol.

Si vous êtes sous immunosuppresseurs, biothérapies ou corticoïdes au long cours à des doses supérieures à 10-15 mg/jour vous êtes plus fragiles. Restez autant que possible à votre domicile et demandez à votre entourage de faire vos courses et limitez les contacts en respectant les gestes barrières. Conformément aux décisions gouvernementales, les personnes fragiles doivent impérativement rester à leur domicile, en arrêt de travail, si aucune solution de télétravail n’est envisageable. Connectez-vous sur le site declare.ameli.fr pour plus d’informations. Pour les parents ayant un enfant sous biothérapies ou
immunosuppresseurs, il n’y a en règle générale pas lieu d’éloigner les parents de leur poste de travail, simplement recommander de respecter au mieux les gestes barrières. En situation particulière, contactez votre médecin du travail.

Source : Filière FAI²R. www.fai2r.org