JOURNEES DES ASSOCIATIONS DE MALADIES RARES du 29.09 au 02.10 au CHU de Nancy
La plateforme LARA (Lorraine Affections Rares – Plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Est portée par le Centre Hospitalier Régional Universitaire de Nancy) a organisé les Journées des associations de maladies rares qui se sont déroulées du 29 septembre au 2 octobre dans différents secteurs hospitaliers de Nancy.
La journée du 29 septembre, de 10 h à 16 h, fût la journée consacrée aux patients sclérodermiques et l’ASF était présente avec 4 autres associations de malades ainsi que l’Alliance Maladies Rares, dans le hall de l’Institut Lorrain du Cœur et Vaisseaux Louis Mathieu du CHRU de Nancy-Brabois.
Anastasia et Johanne de LARA, ainsi que le reste de l’équipe, avaient savamment préparé ces rencontres et tout a été mis en place pour créer une ambiance chaleureuse et décontractée dans ce hall (ballons, quizz sur les maladies rares, jeu questions réponses…).
Quelques patients sclérodermiques venus en consultation ont été agréablement surpris de voir un stand de l’ASF et ont apprécié d’y trouver des réponses à certaines de leurs questions et de rencontrer d’autres patients atteints de la même maladie.
Edith, infirmière coordinatrice en ETP – programme ESCLOR – Education SClérodermie LORraine est venue se joindre à nous sur le stand ASF.
Le docteur Paul DECKER, médecin interniste au CHRU de Nancy, nous a honoré de sa présence et a échangé avec nous sur le projet d’étude nationale, soutenu par le GFRS (Groupe francophone de recherche sur la sclérodermie) dont l’objectif est d’évaluer la place du médecin généraliste dans le parcours de santé du patient avec une sclérodermie systémique. Dans le cadre de cette étude, un questionnaire à destination des médecins généralistes a été adressé par mail aux adhérents de l’ASF. Si vous ne l’avez pas reçu et que vous souhaitez en savoir plus, veuillez vous adresser à Nathalie : asf.nathalie.gwozdecki@gmail.com
Nous remercions vivement toute l’équipe de la plateforme LARA, qui grâce à leurs actions, œuvre à faire connaître notre maladie et l’association auprès des professionnels de santé et du grand public.
Daniel
