L’éducation thérapeutique à l’heure virtuelle

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3 conférences de 1h30 en direct sur YouTube.

Module 1 : L’ETP à l’heure du virtuel, le 6 octobre de 16h à 17h30
  • Comment respecter l’intimité des participants à distance, Aline Frazier, groupe de réflexion Éthique du Soin de Lariboisière, Paris
  • La “e-ETP” rend-elle l’ETP descendante ? Comment la rendre participative ? Helena Brugerolles, chargée de projet au pôle de ressources ETP idf
  • Méthodes pédagogiques & outils numériques en distanciel, Olivier Peyr, cadre UTEP, St-Brieuc & Carolina Brito, coordinatrice ETP, Coord ETP 95
  • Solutions innovantes et créatives pour accompagner les patients vers de nouvelles compétences numériques : exemples des initiatives des
    associations de patients en rhumatologie, Laurence Schuller, ASF & Sandrine Rollot, AFPric
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Module 2 : Le patient plongé dans le virtuel, le 20 octobre de 16h à 17h30
  • De la consultation épistolaire à la téléconsultation moderne, Isabelle Robin-Romero, historienne
  • Comment permettre aux bénéficiaires de mieux comprendre les débats et les démarches scientifiques grâce à la littératie en santé ? Lucie Cabrejo, UTEP ENVOL, Paris
  • Les accès numériques sont-ils synonymes d’inégalités sociales ? Florent COCHINAL, IDE MAS Fondation Maison des Champs & André Rajot, Assistant Social de l’AFPric
  • Comment la “e-ETP” pourrait-elle permettre de poursuivre l’accompagnement dans le futur ? Antonio Casilli, sociologue, Telecom Paris-Polytechnique-I3-CNRS, Paris
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Module 3 : Comment le virtuel bouleverse le système de santé, le 10 novembre de 16h à 17h30
  • La société devrait-elle craindre le tout numérique dans la santé ? Quelles sont les précautions à prendre pour se prémunir des dérives ? Philippe Bardy, philosophe, Université Paris Descartes
  • Non à la e-santé ! La revue de littérature, Laurent Grange, rhumatologue et Président de l’EFLAR, Grenoble
  • Oui à la e-santé ! La revue de littérature, Sylvie Fabre, rhumatologue, Montpellier
  • Rumeurs, complots et danger des réseaux sociaux : comment gérer l’infodémie en période de pandémie ? Gérald Kierzek, médecin et chroniqueur santé, Paris
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Après l’annonce du diagnostic…

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La filière FAI²R a développé avec les associations de patients partenaires, un tryptique dans le but d’être un support pour les patients après l’annonce du diagnostic de leur maladie rare. Ce tryptique pourra être remis par le médecin lors de la consultation d’annonce.

Ce support regroupe les ressources auxquelles le patient peut se fier, quelques conseils pour aborder la maladie avec ses proches et dans le milieu professionnel ainsi que les contacts des associations concernées pour pouvoir échanger et être accompagné dans les démarches, avoir un soutien psychologique, identifier les bonnes ressources… autant d’aides concrètes pour avancer plus sereinement.

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Participez à une nouvelle étude sur l’adhésion thérapeutique aux Inhibiteurs de la Pompe à Protons (anti-acides) dans le cadre de la sclérodermie.

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HAJIME AI est une jeune entreprise innovante fusionnant des compétences en psychologie sociale et
en sciences numériques au service de l’amélioration du parcours patient. Par la mesure et la
compréhension des perceptions des patients à propos de leur suivi et de leur traitement, nous
souhaitons accompagner le monde de la santé vers un suivi personnalisé de chaque individu. Nous
avons ainsi mis au point la plateforme KUMO, qui permet aux associations de patients de contribuer
à la diffusion de ces connaissances. C’est avec un immense plaisir que nous avons trouvé en
l’Association des Sclérodermiques de France l’un de nos premiers partenaires dans cette aventure.
Cette première étude porte sur l’adhésion thérapeutique aux Inhibiteurs de la Pompe à Protons.
Nous espérons en voir naître de nombreuses par la suite.
Merci de nous suivre, merci de nous faire confiance.

Participez à l’enquête

Capsule vidéo : 6 questions posées à l’ASF

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L’ASF, l’HTAP, la Journée mondiale de la sclérodermie en 2”30 !

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Journée mondiale de la sclérodermie : webconférences

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Voir ou revoir les ateliers d’éducation thérapeutique :

Programme :

  • les soins bucco-dentaires : la sécheresse de la bouche, atelier animé par le Docteur Sophie JUNG (CHU de Strasbourg)
  • l’usage des pansements, soins des mains, atelier animé Maria BENBRIK, pôle infirmier (CHU de Bordeaux)
  • atelier maquillage correcteur, animé par Célia GUEVARA, d’AVENE
  • sophrologie, séance animée par Martine TORRENT, sophrologue, déléguée régionale ASF
  • massages et auto ré-éducation des mains, atelier animé Corinne DELORME (CHU de Strasbourg)
  • activité physique adaptée, atelier animé par Felix TAESCH et Sophie GENETON, enseignante en activité physique adaptée pour la santé. (Services de rhumatologie – Colmar et Strasbourg)
Accès aux replay

Webconférence : la grossesse chez la femme sclérodermique

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La grossesse chez la femme sclérodermique : quelles sont les contre-indications ? Quels sont les risques ? Comment s’y préparer au mieux ? Quelle surveillance pendant la grossesse et après l’accouchement ?

Au cours de cette présentation, nous aborderons le thème de la grossesse chez la femme atteinte de sclérodermie systémique. Nous envisagerons tout d’abord l’effet de la grossesse sur la sclérodermie. Puis nous détaillerons les traitements possibles et ceux contre-indiqués pendant la grossesse. Nous parlerons ensuite des risques possibles pour la santé de la mère et du fœtus lors de la grossesse. Enfin, nous présenterons l’intérêt de la consultation pré-conceptionnelle et les principes généraux du suivi médical pendant la grossesse. La conférence se terminera par une séance de questions-réponses.

Voir ou revoir la webconférence

J’ai ou j’ai déjà fait des allergies, puis-je me faire vacciner contre la COVID-19 ?

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J’ai ou j’ai déjà fait des allergies, puis-je me faire vacciner contre la COVID-19 ?

Quelles sont les précautions à prendre ? par le Pr Delphine STAUMONT-SALLÉ (Dermatologue au CHU de Lille) accompagnée du Pr Éric HACHULLA pour une série de questions/réponses.

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Webconférence : les troubles digestifs dans la sclérodermie

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Programme :

  • les différentes atteintes dans la sclérodermie
  • la prise en charge et les traitements
  • séance de questions-réponses
Conférence animée par le Professeur Bonaz, gastro-entérologue au CHU de Grenoble.

Voir ou revoir la conférence

Thérapies complémentaires et bien-être

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Découvrez la série de vidéos de la Filière de Santé FAI²R : Thérapies complémentaires et bien-être. Ce projet est à l’initiative des associations de patients partenaires, riche des échanges que nous construisons annuellement lors de notre journée annuelle des associations de patients.

Nous vous proposons de découvrir, les 7 premières vidéos de cette série avec la sophrologie, l’hypnose thérapeutique, l’auriculothérapie médicale, le yoga, l’activité physique adaptée, la réflexologie plantaire ou encore la méditation dans la prise en charge des maladies de l’enfant et de l’adolescent : En quoi cela consiste ? Qui peut l’exercer ? Existe-t-il des risques ou complications dans le cadre de votre maladie rare ? Quels sont les bienfaits et l’efficacité est-elle prouvée ?

D’autres vidéos seront progressivement mises en ligne, restez connecté.e.s !

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