J’ai ou j’ai déjà fait des allergies, puis-je me faire vacciner contre la COVID-19 ?
Quelles sont les précautions à prendre ? par le Pr Delphine STAUMONT-SALLÉ (Dermatologue au CHU de Lille) accompagnée du Pr Éric HACHULLA pour une série de questions/réponses.
Programme :
Découvrez la série de vidéos de la Filière de Santé FAI²R : Thérapies complémentaires et bien-être. Ce projet est à l’initiative des associations de patients partenaires, riche des échanges que nous construisons annuellement lors de notre journée annuelle des associations de patients.
Nous vous proposons de découvrir, les 7 premières vidéos de cette série avec la sophrologie, l’hypnose thérapeutique, l’auriculothérapie médicale, le yoga, l’activité physique adaptée, la réflexologie plantaire ou encore la méditation dans la prise en charge des maladies de l’enfant et de l’adolescent : En quoi cela consiste ? Qui peut l’exercer ? Existe-t-il des risques ou complications dans le cadre de votre maladie rare ? Quels sont les bienfaits et l’efficacité est-elle prouvée ?
D’autres vidéos seront progressivement mises en ligne, restez connecté.e.s !
Plus de 3900 répondants venant de 65 pays ont répondu à ce questionnaire dans 23 langues.
Après plusieurs mois d’analyse, nous avons le plaisir de partager les résultats de cette recherche avec vous.
Vous nous avez notamment dit que :
1. Contacter les malades ou les aidants après une consultation pour savoir comment ils vont.
2. Encourager les malades ou les aidants à participer à un groupe ou à un cours pour les aider à gérer leur maladie rare.
3. Aider les malades et les aidants à gérer les émotions liées à l’état de santé des malades.
Comme vous le voyez, votre participation a fourni des informations très importantes sur l’expérience de soin de la communauté des maladies rares. Les résultats de cette enquête vont continuer à être utilisés pour plaider en faveur de la communauté des maladies rares.
Si vous avez des questions, écrivez-nous à : rare.barometer@eurordis.org
La 14ème édition de la JOURNEE INTERNATIONALE MALADIES RARES aura lieu le dimanche 28 février 2021.
L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées. Les médecins, généticiens et associations de malades sont mobilisés pour venir faire part de leur combat dans la lutte contre les maladies rares.
L’Alliance maladies rares coordonne ainsi une campagne de sensibilisation nationale “Faisons alliance pour les maladies rares” du 6 au 28 février 2021 sous un hastag #YesWeName.
Au vu du contexte sanitaire, les membres de la Plateforme Maladies Rares, les bénévoles, les associations membres, les filières de santé maladies rares, les plateformes d’expertise maladies rares sont mobilisés pour relayer cette campagne sur les réseaux sociaux.
Elle montrera à travers des témoignages de malades et de médecins, les trois enjeux pour les malades et les aidants : l’accès au diagnostic, l’accès au traitement et l’accès à une meilleure qualité de vie et à un statut de citoyens comme tout le monde.
Ce même jour, plusieurs monuments se pareront des couleurs de la Journée Internationale dans 9 villes de France.
Pour la Région Normandie, l’Hôtel de Ville de Rouen sera aux couleurs du Rare Disease Day en écho aux autres monuments dans le monde.
Soyez nombreux à participer et à partager avec vos divers réseaux sociaux.
Merci pour votre soutien.
Pour en savoir plus :
Nouvelle web conférence exceptionnelle des Jeudis de la Filière est disponible réalisée par le Pr Karine LACOMBE
Animée et présentée par les Professeurs Jean-Luc Cracowski et Eric Hachulla
– Introduction avec les actualités de la balance bénéfice risque des vaccins de la Covid-19
– Échange de questions/réponses posées par Dominique Godard aux intervenants
– Questions des participants (recueillies de manière anticipée ou au cours de la conférence).
L’inscription est obligatoire. Date limite d’inscription : 27 janvier (Nombre de places limité à 150 personnes).
Vendredi 29 janvier 2021 à 18h
Le conseil d’orientation de la stratégie vaccinale, présidé par le Professeur Alain Fischer, a remis au ministre des Solidarités et de la Santé une note relative à la vaccination « en très haute priorité des personnes à très haut risque ».
Ces éléments rejoignent l’avis de la Haute autorité de santé sur la possibilité de prendre en compte des facteurs de risque individuel, au-delà du critère d’âge qui demeure prépondérant.
Compte-tenu de la nécessité de s’assurer du respect des critères médicaux, ces patients devront avoir une prescription médicale de leur médecin traitant pour bénéficier de la vaccination sans critère d’âge.
Patients concernés :
Maladies auto-immunes systémiques rares :
Interview du Pr Alain FISCHER
Vaccination COVID-19 et maladies auto-immunes auto-inflammatoires
Vidéo réalisée lorsque le prix Caycedo a été remis à Martine Torrent (membre de l’ASF et déléguée régionale) lors du 6e Congrès mondial de la sophrologie caycédienne en décembre dernier. Prix Alfonso Caycedo décerné pour son mémoire sur les bienfaits et l’apport de la sophrologie sur la sclérodermie systémique dans le cadre d’un engagement social, donc au sein de l’ASF. Pour la première fois, ce prix international s’adressait à tous les sophrologues qui pouvaient présenter des travaux en relation avec l’application de la sophrologie Caycédienne dans les projets d’aide ou d’action sociale.
