décembre 2025

Remise collecte de Groupama Auxerre au profit de l’ASF

23 décembre 2025/dans Actualités, Agenda, Manifestations diverses /par Admin

Le jeudi 11 septembre, l’ASF a été chaleureusement invitée pour un cocktail déjeunatoire avec l’équipe de la Fondation Groupama d’Auxerre. Au cours de ce cocktail s’est déroulée la remise officielle, en présence des membres de la Fédération de l’Yonne et de la Direction en région, de la somme récoltée lors de l’apéro concert caritatif du 24 mai à Venoy (89), organisé par l’équipe Groupama Auxerre au profit de l’ASF pour la cause des patients sclérodermiques.

Quel plaisir de retrouver plusieurs membres bénévoles et salariés de Groupama qui n’avaient pas ménagés leurs efforts pour faire de cette soirée une réussite (voir Sclérodermie Magazine n° 124). Soirée empreinte d’un bel esprit, de beaucoup de bienveillance et d’amitié.

Un grand merci à tous et plus particulièrement à Céline, Mélissa et Valérie.

Angéline

Journée du CRMR RESO de STRASBOURG le 26 septembre

18 décembre 2025/dans Activités en région, Actualités, Agenda /par Admin

Le 26 septembre 2025, de 9 h à 17 h, s’est tenue la journée scientifique du CRMR RESO au Forum de la faculté de médecine de Strasbourg. Il s’agit d’un séminaire scientifique et/ou clinique organisé soit par le centre coordinateur (Strasbourg) ou constitutif (Bordeaux) du RESO (Centre de Référence des maladies auto-immunes systémiques rares Est Sud-Ouest).

Bien que le programme de cette journée ait été très chargé (13 exposés médicaux et/ou discussions médicales dont plusieurs concernaient la sclérodermie), un temps de parole a été donné aux associations. Quatre associations avaient été invitées. L’ASF était présente.

Nous remercions vivement les médecins pour nous avoir conviés à cette journée, pour leur implication constante dans la recherche et la compréhension de la maladie, et pour le grand intérêt qu’ils ont manifestés à la présentation de notre association.

Vous pouvez accéder au programme de la journée en cliquant ici et obtenir plus d’informations sur le CRMR ici

Mon carnet de suivi

15 décembre 2025/dans Actualités, Documentation /par Admin

La commission association de la FAI²R, dont l’ASF fait partie, propose aux patients un outil concret qui leur permette d’aborder leurs consultations médicales avec plus de sérénité et d’efficacité. L’idée de départ était de donner aux patients les moyens de mieux préparer leurs rendez-vous, afin qu’ils puissent exprimer plus facilement leurs besoins, poser leurs questions et participer activement aux décisions qui concernent leur santé.

Ce carnet a été pensé pour accompagner le parcours de soins : il guide pas à pas le patient dans la préparation de sa consultation, tout en renforçant les échanges entre le patient et son médecin.

Un carnet de suivi disponible en version numérique

Aujourd’hui, ce carnet de préparation à la consultation est finalisé et disponible. Une version numérique, accessible et modifiable, permet aux patients de le consulter et de l’utiliser depuis leur ordinateur ou leur téléphone. En parallèle, une version imprimée a également été réalisée pour celles et ceux qui préfèrent le support papier.