Sclérodermie Magazine n°103 est arrivé

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Le nouveau Sclérodermie Magazine est disponible. Vous pouvez dès maintenant le télécharger :

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SOMMAIRE

Recherche médicale :

  • L’évolution initiale de l’épaississement cutané et sévérité de la sclérodermie systémique
  • L’intérêt de biomarqueurs plasmatiques vasculaires dans la sclérodermie systémique : une analyse longitudinale prospective

Santé :

  • Comment bien utiliser son masque grand public 
  • Quels gestes à adopter quand on fait ses courses
  • Lancement de SPIN-SHARE ;
  • Entraînons-nous ! Gym à la maison AIR+R
  • Attention au risque de rupture de soins !
  • Compléments alimentaires : attention aux plantes qui pourraient perturber vos défenses immunitaires

Témoignages :

  • Expériences du confinement
  • La rencontre de la sophrologie et de la sclérodermie
  • À notre amie Bernadette

Vie de l’association :

  • Déjeuner amical à Paris
  • Ça s’est passé dans les Pyrénées-Orientales
  • Rapport moral de l’activité de l’Association pour 2019

Agenda des manifestations

Documentation

Guide parcours de santé des malades chroniques

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Guide qui permettra de mieux être pris en charge et de mieux gérer le quotidien.
Avec le soutien du Laboratoire Inventiva.

  1. QUAND LA MALADIE SURVIENT
  2. S’APPROPRIER SON PARCOURS DE SANTÉ
  3. LE DROIT À L’INFORMATION SUR SA SANTÉ
  4. LES DISPOSITIFS DE PRISE EN CHARGE DE L’ASSURANCE MALADIE
  5. VIVRE AVEC…
  6. LES OUTILS POUR MIEUX VIVRE AVEC…

Les problèmes bucco-dentaires associés à la sclérodermie systémique

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Livre de conseils pour la prévention et la prise en charge des problèmes bucco-dentaires.
Ce livre a été réalisé avec le centre de référence O-Rares et le soutien de la Filière FAI²R

Chapitre 1 : Généralités

Chapitre 2 : Les problèmes bucco-dentaires

Chapitre 3 : La prévention et la prise en charge des problèmes bucco-dentaires

Liste des centres de référence

Liste des centres de référence et de compétences de la Filière FAI²R

Le maquillage-camouflage

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Cet ouvrage présente un pas-à-pas pour estomper les imperfections du visage.

Avec le soutien d’Avène et Couvrance®.

La Maison virtuelle sclérodermie

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Outil interactif qui permet de se déplacer d’une pièce à l’autre.
Avec le soutien institutionnel d’Actelion.

La sclérodermie en 100 questions

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Cet ouvrage est conçu pour les malades et leur entourage et pour tous ceux qui souhaitent mieux connaître cette maladie.
Avec le soutien de la Filière de Santé FAI²R.

1. 1. Mieux comprendre la sclérodermie systémique et ses enjeux – Qu’est-ce qu’une maladie auto-immune ?

1. 2. Mieux comprendre la sclérodermie systémique et ses enjeux – Qu’est-ce que la sclérodermie systémique ?

1.3. Mieux comprendre la sclérodermie systémique et ses enjeux – D’où vient la sclérodermie systémique ?

2. 1. Mieux comprendre comment se manifeste une sclérodermie systémique – Comment faire le diagnostic d’une sclérodermie systémique ?

2. 2. Mieux comprendre comment se manifeste une sclérodermie systémique – Quels examens pour la surveillance de la sclérodermie systémique ?

2. 3. Mieux comprendre comment se manifeste une sclérodermie systémique – Comment interpréter les manifestations cliniques au cours de la sclérodermie systémique ?

2. 4. Mieux comprendre comment se manifeste une sclérodermie systémique – Comment évolue une sclérodermie systémique ?

3. 1. Mieux comprendre comment prendre en charge une sclérodermie systémique – Comment soulager les principaux symptômes ?

3. 2. Mieux comprendre comment prendre en charge une sclérodermie systémique – Quelles sont les mesures complémentaires que je peux prendre pour améliorer ma santé ?

3. 3. Mieux comprendre comment prendre en charge une sclérodermie systémique – Quels sont les principes du traitement ?

4. 1. Mieux comprendre comment vivre avec une sclérodermie systémique – Quelle hygiène de vie faut-il adopter quand on a une sclérodermie systémique ?

4. 2. Mieux comprendre comment vivre avec une sclérodermie systémique – Peut-on voyager quand on souffre d’une sclérodermie systémique ?

4. 3. Mieux comprendre comment vivre avec une sclérodermie systémique – Peut-on fonder une famille quand on a une sclérodermie systémique ?

4. 4. Mieux comprendre comment vivre avec une sclérodermie systémique – Comment vivre et travailler avec une sclérodermie systémique ?

Questions de patients

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Cet ouvrage répond aux multiples questions que se posent les patients comme leurs proches. Il fait un point complet sur les signes et l’évolution de la sclérodermie systémique, sur les différentes atteintes organiques qu’elle peut provoquer, sur les traitements et leurs indications.
Avec le soutien institutionnel de Pfizer.

L’Association des Sclérodermiques de France reçoit depuis de nombreuses années des questions directement posées par des patients, des conjoints ou des membres de famille de malade. Elles peuvent concerner tous les sujets ! Du plus spécifique et médical au plus banal. Notre objectif a été de tenter d’y répondre aussi directement que possible, sans tabou, sans éluder certains aspects difficiles de la maladie ni d’autres plus intimes. Après un travail de conception de l’ouvrage puis de recensement des questions, ces interrogations ont été classées par thème par Mme Dominique Godard et le Pr Yannick Allanore. Le travail a consisté ensuite à essayer d’obtenir les réponses les plus claires du Conseil scientifique de l’ASF, grâce à l’aide du Dr Patricia Thelliez, journaliste médicale. Nous vous livrons ici le fruit de ce travail collaboratif. Nous espérons permettre ainsi à chacun d’y trouver une meilleure compréhension de la maladie, sa définition, son pronostic, sa prise en charge, en présentant les problèmes rencontrés qui peuvent parfois être graves, mais aussi les aspects plus bénins et communs de cette affection polymorphe.
Dominique Godard, Présidente de l’ASF
Pr Yannick Allanore, Service de rhumatologie A, Hôpital Cochin, Paris

PARTIE 1
SCLÉRODERMIE OU SCLÉRODERMIE SYSTÉMIQUE ?

PARTIE 2
QUELS SONT LES ORGANES TOUCHÉS PAR LA SCLÉRODERMIE SYSTÉMIQUE ?

PARTIE 3
COMMENT VIVRE AVEC UNE SCLÉRODERMIE SYSTÉMIQUE ?

PARTIE 4
TRAVAIL ET DROITS SOCIAUX

PARTIE 5
LE SUIVI MÉDICAL, LES TRAITEMENTS, LES PERSPECTIVES

PARTIE 6
AMÉLIORER SA QUALITÉ DE VIE

Stop aux ulcérations

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Bande dessinée sur la prévention et le traitement des ulcérations.
Avec le soutien institutionnel d’Actelion.

La sclérodermie et le travail

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Plaquette et deux flyers sur les conséquences de la maladie au travail. Documentation réservée aux personnes en activité.
Avec le soutien de la Fondation Maladies Rares.