Un guide ? Pourquoi faire ? Pour qui ? … Nous en avions envie depuis longtemps et ce besoin toujours grandissant ainsi que les nombreuses questions qui nous parviennent sur les problèmes digestifs, nous rappellent que nous subissons, toutes et tous, ces troubles. Ceux-ci sont responsables de bien des moments désagréables qu’il nous arrive de vivre ; lesquels se compliquent pour peu que notre alimentation ne soit pas adaptée aux problématiques digestives induites par la sclérodermie. Ainsi, il nous faut, chaque jour, faire des compromis et ajuster nos envies selon nos maux, supprimer des aliments, en découvrir d’autres… aller parfois vers l’inconnu ! Pas toujours facile cette démarche restrictive, qui de plus nous éloigne des tables familiales ou des amis (sans parler du restaurant !)

• Les atteintes digestives au cours de la sclérodermie
• L’équilibre alimentaire
• La nutrition adaptée aux troubles digestifs de la sclérodermie
• Quelques recettes
  

Livre de conseils pour la prévention et la prise en charge des problèmes bucco-dentaires.
Ce livre a été réalisé avec le centre de référence O-Rares et le soutien de la Filière FAI²R

Chapitre 1 : Généralités

Chapitre 2 : Les problèmes bucco-dentaires

Chapitre 3 : La prévention et la prise en charge des problèmes bucco-dentaires

Liste des centres de référence

Liste des centres de référence et de compétences de la Filière FAI²R

Outil interactif qui permet de se déplacer d’une pièce à l’autre.
Avec le soutien institutionnel d’Actelion.

Cet ouvrage répond aux multiples questions que se posent les patients comme leurs proches. Il fait un point complet sur les signes et l’évolution de la sclérodermie systémique, sur les différentes atteintes organiques qu’elle peut provoquer, sur les traitements et leurs indications.
Avec le soutien institutionnel de Pfizer.

L’Association des Sclérodermiques de France reçoit depuis de nombreuses années des questions directement posées par des patients, des conjoints ou des membres de famille de malade. Elles peuvent concerner tous les sujets ! Du plus spécifique et médical au plus banal. Notre objectif a été de tenter d’y répondre aussi directement que possible, sans tabou, sans éluder certains aspects difficiles de la maladie ni d’autres plus intimes. Après un travail de conception de l’ouvrage puis de recensement des questions, ces interrogations ont été classées par thème par Mme Dominique Godard et le Pr Yannick Allanore. Le travail a consisté ensuite à essayer d’obtenir les réponses les plus claires du Conseil scientifique de l’ASF, grâce à l’aide du Dr Patricia Thelliez, journaliste médicale. Nous vous livrons ici le fruit de ce travail collaboratif. Nous espérons permettre ainsi à chacun d’y trouver une meilleure compréhension de la maladie, sa définition, son pronostic, sa prise en charge, en présentant les problèmes rencontrés qui peuvent parfois être graves, mais aussi les aspects plus bénins et communs de cette affection polymorphe.
Dominique Godard, Présidente de l’ASF
Pr Yannick Allanore, Service de rhumatologie A, Hôpital Cochin, Paris

PARTIE 1
SCLÉRODERMIE OU SCLÉRODERMIE SYSTÉMIQUE ?

PARTIE 2
QUELS SONT LES ORGANES TOUCHÉS PAR LA SCLÉRODERMIE SYSTÉMIQUE ?

PARTIE 3
COMMENT VIVRE AVEC UNE SCLÉRODERMIE SYSTÉMIQUE ?

PARTIE 4
TRAVAIL ET DROITS SOCIAUX

PARTIE 5
LE SUIVI MÉDICAL, LES TRAITEMENTS, LES PERSPECTIVES

PARTIE 6
AMÉLIORER SA QUALITÉ DE VIE