Sclérodermie Magazine n°112


Vous pouvez le retrouver en version PDF dans la rubrique “Sclérodermie “Magazine. (L’accès est réservé aux adhérents).

SOMMAIRE

La nutrition adaptée aux problèmes digestifs de la sclérodermie

Un guide ? Pourquoi faire ? Pour qui ? … Nous en avions envie depuis longtemps et ce besoin toujours grandissant ainsi que les nombreuses questions qui nous parviennent sur les problèmes digestifs, nous rappellent que nous subissons, toutes et tous, ces troubles. Ceux-ci sont responsables de bien des moments désagréables qu’il nous arrive de vivre ; lesquels se compliquent pour peu que notre alimentation ne soit pas adaptée aux problématiques digestives induites par la sclérodermie. Ainsi, il nous faut, chaque jour, faire des compromis et ajuster nos envies selon nos maux, supprimer des aliments, en découvrir d’autres… aller parfois vers l’inconnu ! Pas toujours facile cette démarche restrictive, qui de plus nous éloigne des tables familiales ou des amis (sans parler du restaurant !)

  • Les atteintes digestives au cours de la sclérodermie
  • L’équilibre alimentaire
  • La nutrition adaptée aux troubles digestifs de la sclérodermie
  • Quelques recettes

Guide parcours de santé des malades chroniques

Guide qui permettra de mieux être pris en charge et de mieux gérer le quotidien.
Avec le soutien du Laboratoire Inventiva.

  1. QUAND LA MALADIE SURVIENT
  2. S’APPROPRIER SON PARCOURS DE SANTÉ
  3. LE DROIT À L’INFORMATION SUR SA SANTÉ
  4. LES DISPOSITIFS DE PRISE EN CHARGE DE L’ASSURANCE MALADIE
  5. VIVRE AVEC…
  6. LES OUTILS POUR MIEUX VIVRE AVEC…

Les problèmes bucco-dentaires associés à la sclérodermie systémique

Livre de conseils pour la prévention et la prise en charge des problèmes bucco-dentaires.
Ce livre a été réalisé avec le centre de référence O-Rares et le soutien de la Filière FAI²R

Chapitre 1 : Généralités

Chapitre 2 : Les problèmes bucco-dentaires

Chapitre 3 : La prévention et la prise en charge des problèmes bucco-dentaires

Liste des centres de référence

Liste des centres de référence et de compétences de la Filière FAI²R

Le maquillage-camouflage

Cet ouvrage présente un pas-à-pas pour estomper les imperfections du visage.

Avec le soutien d’Avène et Couvrance®.

La Maison virtuelle sclérodermie

Outil interactif qui permet de se déplacer d’une pièce à l’autre.
Avec le soutien institutionnel d’Actelion.

La sclérodermie en 100 questions

Cet ouvrage est conçu pour les malades et leur entourage et pour tous ceux qui souhaitent mieux connaître cette maladie.
Avec le soutien de la Filière de Santé FAI²R.

1. 1. Mieux comprendre la sclérodermie systémique et ses enjeux – Qu’est-ce qu’une maladie auto-immune ?

1. 2. Mieux comprendre la sclérodermie systémique et ses enjeux – Qu’est-ce que la sclérodermie systémique ?

1.3. Mieux comprendre la sclérodermie systémique et ses enjeux – D’où vient la sclérodermie systémique ?

2. 1. Mieux comprendre comment se manifeste une sclérodermie systémique – Comment faire le diagnostic d’une sclérodermie systémique ?

2. 2. Mieux comprendre comment se manifeste une sclérodermie systémique – Quels examens pour la surveillance de la sclérodermie systémique ?

2. 3. Mieux comprendre comment se manifeste une sclérodermie systémique – Comment interpréter les manifestations cliniques au cours de la sclérodermie systémique ?

2. 4. Mieux comprendre comment se manifeste une sclérodermie systémique – Comment évolue une sclérodermie systémique ?

3. 1. Mieux comprendre comment prendre en charge une sclérodermie systémique – Comment soulager les principaux symptômes ?

3. 2. Mieux comprendre comment prendre en charge une sclérodermie systémique – Quelles sont les mesures complémentaires que je peux prendre pour améliorer ma santé ?

3. 3. Mieux comprendre comment prendre en charge une sclérodermie systémique – Quels sont les principes du traitement ?

4. 1. Mieux comprendre comment vivre avec une sclérodermie systémique – Quelle hygiène de vie faut-il adopter quand on a une sclérodermie systémique ?

4. 2. Mieux comprendre comment vivre avec une sclérodermie systémique – Peut-on voyager quand on souffre d’une sclérodermie systémique ?

4. 3. Mieux comprendre comment vivre avec une sclérodermie systémique – Peut-on fonder une famille quand on a une sclérodermie systémique ?

4. 4. Mieux comprendre comment vivre avec une sclérodermie systémique – Comment vivre et travailler avec une sclérodermie systémique ?

Stop aux ulcérations

Bande dessinée sur la prévention et le traitement des ulcérations.
Avec le soutien institutionnel d’Actelion.

La sclérodermie et le travail

Plaquette et deux flyers sur les conséquences de la maladie au travail. Documentation réservée aux personnes en activité.
Avec le soutien de la Fondation Maladies Rares.