Rencontre et marche Maladies Rares à Paris (Novembre et décembre 2025)

> Vendredi 21 novembre de 14h à 19h

Si vous souhaitez découvrir l’organisation des soins et les ressources existant pour l’ensemble des maladies rares, n’hésitez pas à participer à cette rencontre. Il y sera question des plans maladies rares, des plaidoyers des associations. Cette année, un professionnel de santé interviendra afin de mettre en avant les combats-clés des maladies rares et de valoriser le travail des centres de référence et de compétences. Deux pauses permettent les échanges entre patients et aidants. Une cinquantaine de patients atteints de maladies rares y participeront. Je serai présente. C’est gratuit, mais l’inscription est obligatoire.

Pour vous inscrire, sur le site de l’AMR : https://fr.surveymonkey.com/r/V9GNZYR

Renseignements auprès de Chantal Darsch, déléguée ASF, membre du CN de l’AMR ; chantaldarsch@free.fr

> Samedi 6 décembre 2025 : Marche des maladies rares

Rendez-vous à 14h au Jardin du Luxembourg de Paris, près du Kiosque à musique pour une marche de 6 kms dans les rues de Paris.

La Marche des maladies rares nous réunit pour nous rendre plus visibles, témoigner de notre unité, de notre espoir et de notre détermination à accélérer la recherche en faveur de toutes les maladies rares, en appelant aux dons en faveur du Téléthon. La Marche des maladies rares est aussi une grande fête. Comme chaque année, il y aura de la musique, une ambiance colorée et joyeuse. Vous y ferez des rencontres intenses et inoubliables.

Inscrivez-vous dès maintenant : https://fr.surveymonkey.com/r/6QQZVXY

L’inscription est utile si vous pensez avoir besoin de faire tout ou partie du trajet de la marche en bus et pour prévoir le goûter qui clôt la marche.

Dans le cadre de cette marche, un déjeuner est prévu chez Tashi Delek à 12h (4 rue des Fossés Saint Jacques – 75005 PARIS). Ce déjeuner est ouvert à tous, qu’ils participent ou pas à la marche !

Inscriptions auprès de Chantal Darsch : chantaldarsch@free.fr