BILAN DU DÉFI « INITIALEMENT PRÉVU 1200 KM, KM AU COMPTEUR 1325 KM en 5 jours pour la Sclérodermie »

Trois ans après mon premier défi cycliste “1000 Km à vélo pour la sclérodermie” de Menton à Hendaye en 3,5 jours, qui avait été une belle réussite et avait généré de la médiatisation, notamment plusieurs articles et reportages dans les médias locaux, et qui avait permis de récolter une belle somme pour la recherche médicale, via l’Association des Sclérodermiques de France, j’ai souhaité réaliser un nouveau défi en 2026.

En effet, il me tenait à cœur de refaire un défi pour continuer d’agir, continuer à faire connaître cette maladie, et soutenir ma compagne Cécilia ainsi que tous les patients atteints de sclérodermie systémique dans leur combat quotidien contre cette maladie.

Lorsque j’ai commencé à organiser le défi, une première ébauche de l’itinéraire me donnait un total approximatif de 1200 Km, mais pour finir, c’est 1325 Km que j’ai parcouru pendant ces 5 jours.

J’ai organisé ce défi avec les 2 mêmes objectifs qu’en 2023, mais en y ajoutant un troisième :

1. Générer de la communication autour de la sclérodermie, pour faire mieux connaître cette maladie au grand public et mettre en avant le travail de l’ASF et de ses bénévoles. C’est pour cela que j’avais choisi d’effectuer mon arrivée finale à TALMONT-SAINT-HILAIRE le jeudi 28 mai, pour l’ouverture du congrès national annuel de l’Association des Sclérodermiques de France.
2. Effectuer une collecte de dons sécurisés sur HelloAsso, pour la recherche médicale, par l’intermédiaire de l’ASF.
3. Mettre en lumière le travail des médecins spécialisés qui agissent dans les hôpitaux, centres de référence et de compétence régionaux, regroupés au niveau national au sein de la Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R.

C’est pour cela aussi que j’avais choisi d’effectuer les départs de mes 5 étapes devant 5 hôpitaux, centres de référence et/ou de compétence FAI²R, et que j’ai conçu mon itinéraire comme un « relai » entre ces centres.

L’idée en effectuant mes départs d’étape devant ces CHU, était de faire des petits rassemblements avec des médecins/professeurs spécialistes de la sclérodermie, avec aussi un représentant de la Plateforme d’Expertise des Maladies Rares (PEMR) locale, avec lorsque c’était possible, un représentant régional de l’ASF, avec certains jours un représentant de la mairie et enfin avec des médias locaux.

Le programme du défi

Le programme de mon défi s’est donc décomposé ainsi :

• Étape 1 : Départ le dimanche 24 mai à 8h30 devant l’hôpital Archet 1 de NICE, arrivée à Marseille, 262 km
• Étape 2 : Départ le lundi 25 mai à 9h devant l’hôpital Nord de MARSEILLE, arrivée à Montpellier : 211 Km
• Étape 3 : Départ le mardi 26 mai à 8h30 devant l’hôpital Lapeyronie de MONTPELLIER, arrivée à Toulouse : 271 Km
• Étape 4 : Départ le mercredi 27 mai à 8h30 devant l’hôpital Rangueil de TOULOUSE, arrivée à Bordeaux : 292 Km
• Étape 5 : Départ le jeudi 28 mai à 8h30 devant l’hôpital Pellegrin de BORDEAUX, arrivée à Talmont-Saint-Hilaire : 289 Km

Un bilan très positif

Le bilan de ce défi 2026 est très positif, en effet tous les objectifs ont été atteints:

1. Le parcours de 1325 Km a été réalisé en 5 jours comme prévu, en partant tous les matins devant un hôpital centre de référence ou de compétence pour la sclérodermie.
2. Pour ce qui est de faire parler de la maladie dans les médias, de la faire connaître au grand public et de faire connaître l’ASF, ce fut une belle réussite. En effet, voici un petit rappel des principaux reportages et articles diffusés dans les médias:

Reportage à la télévision :

• 1 reportage sur BFM TV Nice-Côte d’Azur, diffusé avant mon départ
• 1 reportage sur BFM TV Nice-Côte d’Azur, diffusé après mon arrivée
• 1 reportage sur BFM TV Toulon-Var, diffusé avant mon départ
• 1 reportage sur France 3 Provence-Alpes-Côte d’Azur, réalisé lors de mon départ de Marseille
• 1 reportage sur France 3 Occitanie, réalisé lors de mon départ de Montpellier

Articles dans la presse écrite et presse en ligne régionale :

• Var-Matin / Nice-Matin
• La Provence
• Midi Libre
• France 3 Occitanie
• France 3 Provence-Alpes-Côte d’Azur
• Ouest-France
• L’Essentiel Montpellier
• L’Essentiel Toulouse
• L’Essentiel Bordeaux

Reportage à la radio :

• Radio Star Marseille

Publication sur les réseaux sociaux :

• Réseaux sociaux de l’ASF
• Réseaux sociaux de la Ville d’Ollioules
• Réseaux sociaux de la ville de Solliès-Pont
• Réseaux sociaux de la ville de Talmont Saint Hilaire
• Réseaux sociaux des CHU et des PEMR (Plateforme d’Expertise des Maladies Rares) de Nice, Marseille, Montpellier, Toulouse et Bordeaux
• 1 reportage vidéo réalisé par mon entreprise ORECA et diffusé sur les réseaux sociaux etc

Un hommage au travail des médecins spécialistes

L’objectif de mettre en valeur le travail des médecins spécialisés dans la sclérodermie a également été une belle satisfaction, puisque des médecins, des personnels soignants, des représentants des Plateformes d’Expertises des Maladies Rares, étaient présents lors de mes 5 départs d’étapes devant les hôpitaux.

Les médecins responsables de service de chaque hôpital ont effectué des discours pour nous présenter leur travail et les actions menées pour traiter et accompagner leurs patients sclérodermiques :

• À NICE : Le Docteur Pierre-Yves Jeandel (Responsable de service de médecine Interne de l’Hôpital Archet 1).
• À MARSEILLE : Le Professeur Brigitte Granel (Responsable de service de médecine Interne et coordonnatrice du Centre de Compétence des Maladies Rares de l’Hôpital Nord) et le Professeur Nicolas Schleinitz (Responsable de service de médecine Interne et coordonnateur du Centre de Référence des Maladies Rares de l’Hôpital de La Timone).
• À MONTPELLIER : Le Professeur Jacques Morel (Responsable du service immuno-rhumatologie et coordonnateur du Centre de Référence des Maladies Rares de l’Hôpital Lapeyronie).
• À TOULOUSE : Le Professeur Grégory Pugnet (Responsable du service de médecine interne et immunologie et coordonnateur du Centre de Compétence des Maladies Rares du CHU de Toulouse).
• À BORDEAUX : La Professeur Marie-Elise Truchetet (Rhumatologue à l’Hôpital Pellegrin et présidente de l’EUSTAR — European Scleroderma Trials and Research group), et le Professeur Christophe Richez (Responsable du service rhumatologie et coordonnateur du Centre de Référence des Maladies Rares de l’Hôpital Pellegrin).

Deux d’entre eux ont même eu la gentillesse de m’accompagner sur les premiers kilomètres d’une étape, le Professeur Nicolas Schleinitz à Marseille et le Professeur Christophe Richez à Bordeaux, c’était très sympa et je les remercie une nouvelle fois.

La collecte de dons et les messages de soutien

La collecte de dons en faveur de la recherche médicale sur la sclérodermie, via l’ASF, a permis de récolter une belle somme, grâce à 53 généreux donateurs, le montant récolté lors de mon premier défi a été dépassé, ce qui est encourageant.

J’ai reçu énormément de messages de soutien, d’encouragements et de remerciements sur Facebook, Instagram, LinkedIn, ça m’a touché et motivé et je vous remercie tous pour cela.

Des messages parfois très touchants, comme ceux de personnes qui ont perdu un proche, un mari, un parent, emportés par la sclérodermie.

En plus de vos messages sur les réseaux, j’ai également reçu beaucoup de messages et d’emails de professionnels de santé, de médecins et personnel des 5 CHU dans lesquels j’ai effectué mes départs d’étape. Tous étaient très contents d’avoir participé à ce défi et d’avoir pu contribuer à faire parler de la sclérodermie.

Remerciements

Cécilia et moi tenons à tous vous remercier, vous les 53 donateurs mais également toutes les personnes qui m’ont laissé de très nombreux messages avant, pendant et après mon défi.

Merci également à Martine, Nathalie, Danielle, Dominique, Emmy et toute l’équipe de l’ASF pour votre soutien, votre aide, pour le partage de mes publications et les articles dans le Sclérodermie Magazine.

Ce fut une très belle aventure humaine et sportive, vécue pendant 5 jours avec Cécilia et Thierry son papa, et prolongée pendant 3 jours lors du congrès de l’ASF à Talmont-Saint-Hilaire.

Pour l’instant je ne vous promets pas un nouveau défi pour 2027, car c’est vraiment beaucoup de temps à consacrer pendant plusieurs mois pour l’organisation logistique et la préparation physique, mais j’y réfléchirai pendant l’hiver…

Encore MERCI à vous tous et prenez soin de vous !

Sylvain