Témoignage de Sylvie

Je m’appelle Sylvie j’ai 61 ans, je suis atteinte d’une sclérodermie systémique limitée depuis 10 ans ainsi que d’une fibromyalgie et d’une sarcoïdose chronique.

Lorsque l’on m’a dit que j’étais malade, qu’on m’a donné le statut d’handicapée et qu’on m’a mise en invalidité, j’ai arrêté de vivre : “non je ne peux pas faire ceci ou cela, je suis malade, je suis handicapée”. Je me suis moi-même enfermée dans les statuts qui m’avaient été donnés par des professionnels compétents.
Le résultat : j’ai pris 20 kilos et je ne pouvais marcher que 5 minutes et avec difficultés, j’étais très fatiguée, je dormais mal parfois je ne dormais pas, j’avais mal partout et le moral dans les chaussettes. J’attendais la fin.

En mars 2025 j’ai eu un éclair de lucidité, j’ai pris conscience de l’avenir que je me créais et j’ai décidé de refuser cet avenir, j’ai décidé de redonner à la maladie la place qui lui revient, pas plus. Je me suis mise à marcher, d’abord 10 minutes difficilement dans la douleur et l’essoufflement, mais j’ai continué on n’a rien sans rien. Rapidement ces 10 minutes sont devenues plus faciles donc je suis passée à 15 minutes, et puis 20 etc… Aujourd’hui je marche 1h15 chaque jour en marche rapide (6kms/heure) et facilement.

J’ai déclaré la guerre aux 3 maladies qui me pourrissaient la vie et pour le leur faire savoir je l’ai fait tatouer sur mon avant-bras, sur ma peau là où la sclérodermie est présente. Donc chaque matin j’enfile mon armure (legging, tee-shirt, baskets…) je prends mes écouteurs, la musique est un puissant motivateur, et je pars marcher. Lorsque je ne suis pas très motivée ou que je ne me sens pas très bien je pense à tous les bienfaits que m’apporte le sport et croyez moi je n’hésite pas une minute. Aujourd’hui je n’ai quasiment plus de douleurs (le sport nous fait fabriquer de l’endorphine qui est un puissant anti-douleur), j’ai perdu 16 kilos, je dors très bien d’un sommeil réparateur, je suis moins fatiguée, j’ai parfois l’impression de ne plus être malade, je me sens bien dans ma peau et dans mon corps.

Le professeur Jérôme Avouac, qui me suit à l’hôpital Cochin, était stupéfait de la forme dans laquelle il m’a trouvée lors de notre dernière consultation en juillet.
Et je viens de me lancer un nouveau défi, la musculation pour raffermir mes muscles. Je me suis inscrite dans une salle de sport et j’ai pris une coach à qui j’ai expliqué mes maladies et qui en tient compte lors du choix des exercices qu’elle me donne à exécuter, elle me surveille et me corrige, elle m’encourage. Eh bien j’y arrive !!!!! Je fais des machines pour les bras, pour les jambes, des squats, des fentes et je ne peine pas plus que les autres, je dirais même que j’y prends un certain plaisir !
Grâce au sport une 2ème vie m’est accordée et je compte bien en profiter. Je n’aurais jamais cru dire ça un jour j’étais profondément anti sport même avant d’être malade, et lorsqu’on me disait à quel point le sport est bénéfique notamment lorsqu’on est atteint d’une pathologie lourde, je n’y croyais pas, mais c’est vrai le sport est un allié de taille, il est le traitement que j’attendais depuis le début, parfois la solution est à portée de main et on ne la voit pas.

J’espère de tout cœur que mon témoignage vous sera utile.
Sylvie