Entrées par Admin

Tour du Pas-de-Calais contre la sclérodermie du 26 au 27 juin 2026

27 février 2026 dans /par

Mon ami et collègue, Rudy, fait depuis quelques années des épreuves d’Ultra Bike. En partageant ses aventures, il m’a donné l’envie de découvrir cette activité. L’idée de faire le tour de mon département est venue petit à petit, et le hasard est que le tracé a été finalisé quelques jours avant la journée mondiale de […]

Enquête de satisfaction ASF 2026

14 février 2026 dans , /par

Merci d’avoir été aussi nombreux à répondre à cette enquête – 474 personnes soit 40% des adhérents – ce qui nous permettra de faire une analyse représentative de vos attentes et de vos besoins. L’objectif de cette enquête émise auprès de vous est d’améliorer notre accompagnement et créer de nouvelles activités. Aujourd’hui nous n’avons pas […]

Journée Antonia TOTA 2026

13 février 2026 dans , /par

Durant cette journée, et pour la 14ème année consécutive, vous pourrez d’une part, rencontrer des experts médicaux de votre maladie et obtenir ainsi les informations qui vous intéressent, et d’autre part échanger avec d’autres patients. Rendez-vous à SAINT-PRIEST-EN-JAREZ (42055) le samedi 21 mars 2026 entre 9h et 12h Notre déléguée régionale, Dominique THOMAS, représentera l’ASF […]

Ateliers ETP proposés par vos hôpitaux

11 février 2026 dans , , , /par

Tout au long de l’année, vos services hospitaliers vous proposent de participer à différents ateliers sur les maladies auto-immunes et/ou auto-inflammatoires. L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) permet d’acquérir des connaissances et compétences utiles pour devenir acteur de sa santé en s’impliquant dans la prise en charge de sa maladie. Les ateliers sont constitués en groupes […]

Rencontres régionales de l’Alliance Maladies Rares, de février à novembre 2026

7 février 2026 dans , , /par

En 2025, l’Alliance maladies rares a organisé 12 rencontres régionales et se réjouit d’avoir pu rencontrer et échanger avec plus de 700 personnes concernées par les maladies rares. Pour 2026, l’Alliance maladies rares continue sa démarche en organisant 14 rencontres régionales pour identifier vos besoins et répondre à vos questions. Un professionnel de santé interviendra […]

Journée patients du 5 décembre 2025 au CHU de Montpellier

17 janvier 2026 dans , , /par

Le service de Rhumatologie du CHU de Montpellier organise depuis quelques années une journée d’information pour les patients atteints de Maladies Auto-Immunes Systémiques Rares et Rhumatismes inflammatoires. Les associations de patients dont l’ASF ont été invitées à participer à la préparation de cette journée et à tenir un stand au cours de la pause de […]