Entrées par Admin

Rencontres régionales de l’Alliance Maladies Rares, de mars à novembre 2025

4 septembre 2025 dans , , /par

L’Alliance maladies rares et ses bénévoles vont organiser 12 rencontres en région. Ces rencontres permettent de présenter l’Alliance, ses missions, ses combats. L’accès au diagnostic, aux soins, aux traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement collectif au sein de l’Alliance et des associations seront abordés. Ce sera l’occasion de s’informer et de […]

Activités coordonnées entre le CHIC et l’ASF

5 août 2025 dans , , /par

Prochaine action prévue : L’ASF est conviée à la Rencontre des Associations au CHIC de QUIMPER/CORNOUAILLE, le mardi 9 septembre 2025, pour échanger avec les autres associations sur les éventuelles manifestations que nous pourrions faire au sein de l’établissement hospitalier. Valérie L’HARIDON, Correspondante Locale du FINISTERE, sera présente à l’événement Projet des usagers du CHIC […]

Témoignage de Karine

3 juillet 2025 dans , /par

Je m’appelle Karine, j’ai 45 ans, je suis diagnostiquée avec une sclérodermie systémique limitée depuis juillet 2020, soit 5 ans. Je suis mariée, j’ai 4 enfants. J’avoue qu’il me faut du courage pour écrire ce témoignage. J’espère simplement qu’il pourra être utile. Un diagnostic plutôt rapide J’ai eu beaucoup de chance pour le diagnostic, pas […]

Congrès National et AG de l’ASF les 4 & 5 avril 2025 à Biarritz

2 avril 2025 dans , , , /par

Retenez dès à présent cette date qui nous permettra de nous retrouver dans un site idyllique ! L’Association des Donneurs de Voix sera présente lors de notre congrès ! Bénévole de l’ADV, Laurence MICHALAK tiendra le stand de l’association lors de notre congrès. Egalement sclérodermique, elle connaît parfaitement les handicaps pour tenir un livre et […]

5 juin 2025 : Compétition caritative au Golf du Perche

26 février 2025 dans , , /par

Golfeuses, golfeurs, inscrivez vous à la compétition caritative pour lever des fonds pour la recherche médicale sur la sclérodermie, maladie orpheline, au golf du Perche – 28400 Souancé-au-Perche Inscriptions au golf : 02 37 29 17 33 golfduperche@wanadoo.fr Jeudi 5 Juin 2025 Accueil au golf à partir de 8 heures Briefing et placement sur les départs : […]