Entrées par Admin

Hommage à Monique Lienhard

14 novembre 2025 dans /par

Nous avons appris avec tristesse le décès de Monique Lienhard. Elle fut un pilier de l’Association, investie très tôt au sein de l’ASF. Elle a travaillé avec deux présidentes, Wladia Degorre puis Dominique Godard. D’abord déléguée régionale puis Vice-Présidente au sein du bureau jusqu’en 2014. Monique est à l’origine de l’ouverture du standard téléphonique où […]

Rendez vous sur la page Instagram de l’ASF !

12 novembre 2025 dans /par

C’EST OFFICIEL ! Après YouTube et Facebook, nous sommes présents depuis octobre sur Instagram.  Cette page permettra d’échanger avec vous et vos aidants sur des sujets un peu plus légers (mais tout aussi importants) en partageant des astuces pour mieux vivre le quotidien et en vous communiquant les évènements à venir. Nous espérons aussi pouvoir […]

Ateliers ETP proposés par vos hôpitaux

6 novembre 2025 dans , , , /par

Tout au long de l’année, vos services hospitaliers vous proposent de participer à différents ateliers sur les maladies auto-immunes et/ou auto-inflammatoires. L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) permet d’acquérir des connaissances et compétences utiles pour devenir acteur de sa santé en s’impliquant dans la prise en charge de sa maladie. Les ateliers sont constitués en groupes […]

Rencontre et marche Maladies Rares à Paris (Novembre et décembre 2025)

6 novembre 2025 dans , , /par

> Vendredi 21 novembre de 14h à 19h Si vous souhaitez découvrir l’organisation des soins et les ressources existant pour l’ensemble des maladies rares, n’hésitez pas à participer à cette rencontre. Il y sera question des plans maladies rares, des plaidoyers des associations. Cette année, un professionnel de santé interviendra afin de mettre en avant […]

Témoignage de Sylvie

30 octobre 2025 dans , /par

Je m’appelle Sylvie j’ai 61 ans, je suis atteinte d’une sclérodermie systémique limitée depuis 10 ans ainsi que d’une fibromyalgie et d’une sarcoïdose chronique. Lorsque l’on m’a dit que j’étais malade, qu’on m’a donné le statut d’handicapée et qu’on m’a mise en invalidité, j’ai arrêté de vivre : “non je ne peux pas faire ceci […]

Accédez aux Webconférences et aux Réunions organisées par nos partenaires et les revoir

7 octobre 2025 dans , , /par

Cet espace vous permet d’accéder directement aux Webconférences et conférences organisées par nos partenaires, présentant un intérêt particulier pour la sclérodermie. Webconférences ou Conférences annoncées Aucune conférence annoncée pour l’instant Webconférences à voir ou à revoir Webconférence ” LA VACCINATION” – CHU de RENNES le 6 octobre 2025 Pour revoir la Webconférence, cliquez ici ; […]