Autour de la grossesse

Grossesse et sclérodermie, quels sont les risques pour la mère et l’enfant, quels sont les risques d’une PMA ? Quels sont les risques pour une jeune femme enceinte dont la maman est sclérodermique ?

Le risque de transmission existe, mais il est très faible (moins d’une chance sur 100). Aucun examen n’est à pratiquer, ni sur la mère enceinte, ni sur l’enfant à venir. 

Si la femme est enceinte alors que la sclérodermie est déclarée, il y a un risque d’atteinte des vaisseaux du placenta (l’organe qui nourrit l’enfant dans l’utérus de la mère). Il faut donc prévoir une surveillance très étroite de la grossesse par une équipe multidisciplinaire ayant l’habitude de ces cas rares. Des jeunes malades ont pu ainsi mener à bien leur grossesse.

PMA : Procréation médicale assistée. Il n’y a pas de problèmes particuliers pour la conception, mais des problèmes peuvent survenir dans l’évolution de la grossesse et pour la mener  à son terme. Il faut un suivi étroit de la grossesse. 

J’ai 28 ans et je suis atteinte d’une sclérodermie localisée, apparemment stabilisée. Avec mon ami, nous aimerions avoir un bébé et je voudrais savoir si cela est sans danger pour l’enfant et pour moi ?

Nous avons observé des complications parfois sérieuses des grossesses chez des patientes atteintes de sclérodermies en morphées ou autres sclérodermies localisées, mais aussi des problèmes de grossesses avec petit placenta et retard de croissance du bébé chez les femmes atteintes de sclérodermie systémique limitée ou diffuse.

Nous sommes dont très vigilants et notre recommandation est qu’une telle grossesse doit être suivie particulièrement avec étude à l’Echo-Doppler du placenta et du débit des artères utérines, surveillance de la croissance du bébé et surtout suivi de la pression artérielle et de la fonction rénale de la mère durant toute la grossesse.

Tout ceci doit être fait par une équipe connaissant le problème et capable de mettre en place les traitements préventifs et curatifs ad hoc.

Contre-indication de l’ilomédine au cours de l’allaitement ?

La contre-indication de l’ilomédine au cours de l’allaitement résulte de l’application du principe de précaution. Le laboratoire ayant décelé de petites traces du produit dans le lait de rates allaitantes, il ne veut prendre aucun risque et même si aucun effet indésirable n’a été décrit chez des femmes allaitantes sous ilomédine, il décrète une contre-indication. Donc on n’a pas d’alternative et la seule solution est de différer la prochaine cure d’ilomédine de plusieurs mois pour permettre au bébé de profiter au maximum du sein. Si durant la période d’allaitement au sein une cure d’ilomédine doit être procurée, des biberons de lait maternisé peuvent prendre temporairement le relais ; la persistance du produit dans le corps est très brève (quelques minutes) et par conséquent le lendemain de la cure d’ilomédine l’allaitement peut être repris. Au maximum, on pourrait proposer un ou des biberons durant les 6h de la cure et le sein durant le reste des 24h.

Y a-t-il une origine génétique à la sclérodermie ?

Non, il y a seulement une prédisposition génétique, mais ce n’est pas retrouvé dans toutes les populations. Elle existe, mais elle n’est pas aussi forte qu’on peut le croire.

Probablement oui, mais actuellement il n’existe qu’un faisceau de preuves et pas de certitude absolue.

1°) La fréquence des formes familiales de sclérodermie est très faible de l’ordre de 1 à 2% alors que dans d’autres maladies voisines, comme le lupus c’est 10%. Néanmoins, on retrouve de temps en temps dans la famille des sclérodermiques, des personnes atteintes d’autres maladies auto-immunes.

2°) Certaines patientes évoluent dans leur vie de façon singulière et font des connectivites successives, par exemple lupus puis sclérodermie, dermatomyosite puis sclérodermie, etc. comme s’il y avait un déterminant génétique commun à toutes ces maladies.

3°) Il y a une tribu d’indiens en Amérique où la fréquence de la sclérodermie est 25 fois plus forte que dans la population standard.

4°) Aucun lien entre la sclérodermie et les groupes sanguins n’a été mis définitivement en évidence jusqu’ici.

Actuellement, je suis sous TRACLEER pour éviter les ulcères digitaux. Je viens de découvrir que je suis enceinte : que dois-je faire ? Y a-t-il un risque ?

Quand une femme quelconque commence une grossesse, le taux total d’incidents (bénins et graves), à prévoir durant et après celle-ci, est de 10%. Pour une femme sclérodermique, c’est plus en rapport avec la maladie et les médicaments. Mais une surveillance et un traitement experts réduisent les risques de ces grossesses à risque et dans beaucoup de cas, les femmes sclérodermiques peuvent faire des enfants, avec l’aide d’une équipe multidisciplinaire entraînée à ce type de suivi.
Le Bosentan (Tracleer) est effectivement contre-indiqué, mais s’il a été arrêté rapidement après la découverte de la grossesse, le risque est faible et la grossesse peut être poursuivie, surtout s’il n’y a pas de problème de cœur, ni de poumons.

Je suis atteinte de sclérodermie depuis 15 ans et le Professeur qui me suivait alors à cette époque a fait rechercher chez mes trois enfants les anticorps anti nucléaires sclérodermie. Se pourrait-il que ma fille, âgée de 30 ans , soit atteinte de sclérodermie ? Elle a des troubles digestifs et un Raynaud.

On peut être très rassurant, la sclérodermie n’est habituellement pas une maladie qui se transmet de père en fils , de mère en fille. Il existe quelques formes où l’on peut avoir plusieurs maladies auto-immunes dans la famille, cela est bien connu, mais dans l’immense majorité des cas, ce n’est pas le cas. Ensuite, il faut qu’il y ait des symptômes qui puissent justifier de faire une recherche. Le phénomène de Raynaud, quant à lui touche 15% de la population, et les problèmes digestifs sont également extrêmement fréquents dans la population générale. C’est alors au médecin de voir s’il y- a des petits signes d’alerte qui font dire que ce phénomène de Raynaud est particulier (par exemple, il se produit même l’été), qu’il est particulièrement grave, et si les troubles digestifs nécessitent une recherche particulière. Si ce n’est pas le cas il n’y a pas de raison de s’inquiéter.
10 à 20% de la population a des troubles fonctionnels. De plus il existe dans ces troubles fonctionnels une dimension environnementale, ainsi que le stress, qu’il faut prendre en considération.
On pense qu’il y a 10 millions de personnes en France qui ont un phénomène de Raynaud et l’on évalue à 8 000 personnes les patients atteints de sclérodermie.