Sclérodermie Magazine


Édito du n°102

Une photo de printemps et plus particulièrement un cerisier en fleurs devrait être source d’espoir et de beau temps… pourtant, nous vivons tous une période difficile, inquiétante, compliquée à cause d’un virus, le Covid 19, qui peut être grave pour tous les malades immunodéprimés, mais aussi pour tous ceux qui nous entourent.

Dans le contexte dû à ce virus, le Congrès mondial médical et le Congrès patients qui devaient avoir lieu à Prague, les 5, 6 et 7 mars ont été annulés, par précaution et pour éviter tout risque de contamination. Il devrait être reportée à une prochaine date et peut-être au mois de juillet 2020.

Nous vivons une période spéciale, pour la première fois en France, avec une situation épidémiologique internationale qui nous oblige à être très vigilant(e)s, très prudent(e)s…
On peut appliquer les gestes simples pour préserver notre santé et celle de votre entourage :
– Se laver les mains régulièrement
– Tousser ou éternuer dans son coude
– Utiliser des mouchoirs à usage unique
– Porter un masque, si on est malade
– Éviter les poignées de mains, mais aussi les poignées de portes
– Éviter de vous rendre dans les lieux publics, les transports publics, rester chez soi dans la mesure du possible
De plus, l’hiver fut si peu rigoureux que nous avons oublié le froid, la neige, la pluie : janvier et février ont eu des airs printaniers pour beaucoup d’entre nous et pour d’autres la pluie et le mauvais temps ont été permanents…

Soyons vigilants pour passer les jours à venir et que le printemps nous apporte la fin de cet épisode, la santé retrouvée, le beau temps et de meilleurs jours pour tous.

Toutefois, pendant ces mois où nous restons « au chaud », nous avons travaillé pour vous : Laurence Schuller, après plusieurs mois de travail, a mis en ligne un nouveau site, moderne, animé, coloré, etc. Ne tardez pas à aller le visiter.

D’autres projets sont en cours de réalisation et vous les découvrirez au fil des mois à venir. Nous essayons toujours de vous apporter de l’aide par des ouvrages, de nouvelles formes de rencontres, de nouveaux ateliers (au Congrès).

Lisez attentivement ce numéro du magazine, il contient de nombreuses informations !

Dominique


SOMMAIRE

  • Sclérodermie systémique avec hypertension artérielle pulmonaire : amélioration de la survie des patients âgés de 70 ans et moins sur la période 2006-2017 en France
  • Trop peu d’activité physique pour les patients atteints de sclérodermie systémique
  • Les thérapies complémentaires et alternatives
  • Évaluation des thérapies complémentaires
  • Un nouveau projet au Centre Hospitalier Régional et Universitaire de Nancy
  • Éducation thérapeutique à Marseille
  • Éducation thérapeutique à Lille
  • Médicaments : la prise en charge évolue
  • Paracétamol, ibuprofène, aspirine : derrière les comptoirs des pharmaciens
  • Témoignage : le miroir
  • Documents financiers de l’ASF : rapport financier, compte de résultats, budget
  • Vie de l’association
  • Agenda des manifestations
  • Nouveautés 2020
  • Documentation
  • Sites Internet fiables pour l’information sur la santé