Webconférence : la fragilité osseuse au cours de la sclérodermie systémique : il n’y a pas que l’ostéoporose qui compte.

Au cours de cette présentation vous en apprendrez plus sur les différentes causes de fragilité osseuse qui peuvent survenir au cours d’une sclérodermie. Nous discuterons autour de l’ostéoporose bien sûr, mais aussi autour d’autres causes comme l’ostéomalacie. Nous aborderons également les grands principes du traitement pour éviter ou lutter contre cette fragilité. 

Webconférence animée par le Pr Marie-Elise Truchetet et le Dr Nadia Mehsen-Cetre, rhumatologues au CHU de Bordeaux.

Marie-Elise Truchetet
Marie-Elise Truchetet

Rhumatologue au CHU de Bordeaux

Membre du conseil scientifique de l’ASF

Référent sclérodermie systémique pour le centre national de référence RESO


Nadia Mehsen-Cetre

Rhumatologue au CHU de Bordeaux

Centre de Compétence des maladies osseuses rares et dysplasie fibreuse  (filière OSCAR)


On espère bientôt se retrouver

Compte-tenu du contexte sanitaire actuel, toutes les rencontres amicales sont annulées.

Vous pouvez vous rapprocher de votre délégué(e) si vous avez besoin de parler, par téléphone ou par mail.

Rencontres amicales par vidéo, pour les adhérent(e)s :

On vous propose de vous retrouver pour une rencontre d’échanges autour du thème de l’alimentation, animée par Chantal Darsh, la déléguée régionale d’Ile-de-France.
Le samedi 16 janvier 2021, de 10h45 à 12h15
Le lundi 18 janvier 2021, de 18h à 19h30

Personnes malades chroniques, personnes en situation de handicap, aidants : comment vivez-vous pendant la crise de la Covid-19 ?

Assouplissement du confinement, 3ème vague, reconfinement, vaccin, les incertitudes demeurent, mais une chose est sûre : le coronavirus a fait basculer le mode de vie de tous les Français pour longtemps. Une réalité encore plus aigüe pour certaines populations, plus exposées au virus et à ses conséquences.


France Assos Santé lance aujourd’hui son appel à participer à l’étude Vivre-Covid19 pour mesurer sur deux ans la prise en charge et le ressenti des usagers du système de santé – avec un focus particulier sur les personnes malades chroniques ou en situation de handicap, et les aidants pendant cette crise sanitaire vouée à durer.


Stratégie de déploiement des tests antigéniques

La France est l’un des trois pays en Europe qui teste le plus.

Plus de 2 millions de tests PCR sont réalisés par semaine en moyenne. Depuis plusieurs semaines, les tests antigéniques commencent à être utilisés . Ils seront un complément précieux aux tests PCR dans notre stratégie globale de tests.
Par leur rapidité, ils permettent, dès la réalisation du test et le rendu du résultat au patient, de lui passer des messages importants pour qu’il s’isole s’il est positif et ainsi de contribuer à casser la circulation du virus en France.

Webconférences organisées par nos partenaires

Evaluation des produits de santé et des essais cliniques, amélioration de la qualité de vie avec les données de santé, information sur les médicaments : quels rôles clés pour les associations de patients ?

La 7ème Journée Innov’Asso aura lieu le jeudi 19 novembre 2020. Organisée par le laboratoire ROCHE

En raison du contexte, notez que cette journée se tiendra en virtuel cette année.

Ce sera le moment de revenir sur les thématiques abordées lors des Ateliers Innov’Asso :

  • Comment agir pour que l’évaluation des essais cliniques et des produits de santé tienne mieux compte de l’intérêt des patients ?
  • Comment évaluer et améliorer la qualité de vie des patients à partir des données de santé ?
  • Comment aider les associations de patients à apporter une information fiable et utile sur les produits de santé et leur actualité ?

En 2020, au coeur de mutations sanitaires, numériques, économiques et écologiques qui traversent notre environnement, Innov’Asso a adopté un nouveau format interassociatif destiné à la co-construction d’outils pratiques, à travers la création des Ateliers Innov’Asso.

Organisée par Roche depuis 2012, cette journée, axée sur l’innovation en santé, réunit associations de patients, experts et professionnels de la santé. Elle est ainsi l’occasion d’échanger, d’apprendre et de réfléchir entre pairs à la fois sur l’impact des innovations sur notre quotidien mais aussi sur le rôle croissant des associations de patients.


Le collectif au service du patient : une nécessité pour répondre aux nouveaux enjeux de santé ?

Cette année, la 13 ème journée du Forum Patient Pfizer se déroulera le jeudi 26 Novembre à partir de 13h30, et pour la première fois, cette édition sera en 100% virtuel. Organisée par le Laboratoire Pfizer.

Programme :

Le tissu associatif, allié indispensable des évolutions du système de santé

Table ronde 1 > Co-construire une parole collective qui profite à chacun

Table ronde 2 > Exploiter le progrès numérique pour favoriser l’accompagnement du patient tout au long de son parcours de soin

Table ronde 3 > Le collectif pour faire avancer la science

Comment bien préparer l’hiver ?

L’hiver approche, avec le froid, l’humidité, le vent… Vous savez toutes et tous que cette période est difficile pour nous et qu’il faut se couvrir un maximum pour éviter d’avoir et de prendre froid. Le syndrome de Raynaud est à éviter tout au long de la journée, à l’extérieur mais aussi à l’intérieur.
Pour vous préparer nous vous proposons 3 coups de pouce :

  • revoir la web-conférence animée par le Professeur Jean Cabane qui résume toutes les mesures à prendre pour passer un bon hiver. Cliquer ICI
  • revoir la web-conférence organisée par la Filière FAI²R et l’ASF qui présente de nombreux trucs et astuces pour se protéger du froid. Cliquer ICI
  • trouver des articles chauffants : gants, vestes, chaussettes… avec notre partenaire G-Heat, avec 20% de réduction : Cliquer ICI

Recommandations COVID-19 Patients adultes maladies auto-immunes auto-inflammatoires

Une mise à jour des recommandations proposées par la filière de santé FAI²R pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires en période épidémique COVID-19 est disponible.

E-congrès : samedi 10 octobre, de 14h à 16h

En remplacement des communications médicales qui se déroulent habituellement le samedi matin de notre Congrès national, nous vous proposons un e-congrès qui se déroulera le :

samedi 10 octobre, de 14h à 16h

Le thème sera sclérodermie, traitements et Covid-19. A la suite de leurs présentations, les médecins du Conseil scientifique de l’ASF répondront à toutes vos questions sur ce thème. Vous pouvez déjà nous envoyer vos questions sur l’adresse mail de l’ASF ou en utilisant le formulaire de la page contact.

La vision-conférence sera organisée avec la plateforme Zoom, on communiquera le lien de connexion par newsletter.

Le Congrès médical et Assemblée générale, à Talmont-Saint-Hilaire sont annulés

L’Assemblée générale des adhérents de l’ASF pour l’année 2020 aura donc lieu de manière dématérialisée comme prévu par les ordonnances de mars dernier et vous avez reçu début septembre un courrier contenant l’ordre du jour de cette Assemblée générale et un bulletin de vote à retourner par courrier. Nous vous remercions à l’avance de procéder à ce vote afin de nous permettre d’avoir une AG valable.

Avec l’aide des membres du Conseil Scientifique, nous allons organiser un « e-congrès » en Visio conférence et en direct, le samedi 10 octobre de 14h à 16h avec une ou deux présentations par les médecins en particulier le thème : « Sclérodermie et COVID-19 » suivies de questions/réponses. Les médecins répondront aux questions qui nous auront été posées au préalable… aussi n’hésitez pas à nous adresser vos questions d’ordre général sur la maladie (pas de consultation privée).

Nous vous donnons rendez-vous pour l’Assemblée générale des adhérents et le congrès médical avec ateliers les 28 et 29 mai 2021 aux Jardins de l’Atlantique à Talmont St Hilaire. Nous serons heureux de vous y retrouver en souhaitant que la situation sanitaire se soit stabilisée.