La filière FAI²R a développé avec les associations de patients partenaires, un tryptique dans le but d’être un support pour les patients après l’annonce du diagnostic de leur maladie rare. Ce tryptique pourra être remis par le médecin lors de la consultation d’annonce.

Ce support regroupe les ressources auxquelles le patient peut se fier, quelques conseils pour aborder la maladie avec ses proches et dans le milieu professionnel ainsi que les contacts des associations concernées pour pouvoir échanger et être accompagné dans les démarches, avoir un soutien psychologique, identifier les bonnes ressources… autant d’aides concrètes pour avancer plus sereinement.

Voir ou revoir les ateliers d’éducation thérapeutique :

Programme :

• les soins bucco-dentaires : la sécheresse de la bouche, atelier animé par le Docteur Sophie JUNG (CHU de Strasbourg)
• l’usage des pansements, soins des mains, atelier animé Maria BENBRIK, pôle infirmier (CHU de Bordeaux)
• atelier maquillage correcteur, animé par Célia GUEVARA, d’AVENE
• sophrologie, séance animée par Martine TORRENT, sophrologue, déléguée régionale ASF
• massages et auto ré-éducation des mains, atelier animé Corinne DELORME (CHU de Strasbourg)
• activité physique adaptée, atelier animé par Felix TAESCH et Sophie GENETON, enseignante en activité physique adaptée pour la santé. (Services de rhumatologie – Colmar et Strasbourg)