Webconférence : les atteintes ophtalmos liées à la sclérodermie

Mardi 18 janvier 2022

19h

Revue des atteintes ophtalmos liées à la sclérodermie. Focus sur le syndrome sec, de son diagnostic à sa prise en charge, par le Docteur Julien Bouleau, Praticien Hospitalier dans le service d’ophtalmo du CHR de Lille.




Docteur Julien Bouleau, Praticien Hospitalier dans le service d’ophtalmo du CHR de Lille.

1 geste : 2 bonnes actions !

Transformez les déchets du quotidien en dons en leur évitant la décharge ! 💚 C’est simple ! Envoyez vos emballages à TerraCycle, leader mondial du recyclage des déchets non-recyclables, ils seront convertis en dons pour notre association : on recevra 10€ par colis de déchets envoyé jusqu’au 31 Décembre. ♻️  Jetez un œil aux marques participantes sur notre page dédiée 👉 Association des Sclérodermiques de France

Pandémie : quelles leçons tirer pour la vaccination des adultes à risque accru d’infection ?

Les associations de patients se mobilisent pour la protection des personnes vulnérables.

Colloque : jeudi 13 janvier 2022 de 8h30 à 13h00

Colloque en visioconférence sur la plateforme Microsoft Teams.

En espérant avoir le plaisir de vous retrouver, merci de confirmer votre présence en vous inscrivant. Le lien vous permettant de participer en distantiel vous sera communiqué à l’issue de l’inscription.

Programme : 

Ouverture du colloque
▪ Professeur Bernard Charpentier, professeur de néphrologie à la Faculté de médecine de
l’Université Paris-Sud et président de l’Académie Nationale de Médecine
▪ Dominique Godard, représentante du collectif inter associatif AVNIR et présidente de l’Association
des Sclérodermiques de France (ASF)
▪ Professeur Pierre Tattevin, professeur en maladies infectieuses au centre hospitalier universitaire
de Rennes et président de la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française (SPILF)

Table ronde 1 : vaccination de personnes à risque accru d’infection : où en est-on ?

Table ronde 2 : vaccination et parcours de soins des patients : quelles avancées ? Comment aller plus loin ?

Table ronde 3 : sensibiliser les malades et les aidants au risque, informer : s’inspirer de ce qui a été fait pendant la crise.

Clôture du colloque : points saillants et propositions à porter
▪ Yves Buisson, président de la commission maladies infectieuses et tropicales, à l’Académie
Nationale de Médecine

Appel à projets de recherche médicale sur la sclérodermie.

L’appel à projets a été lancé pour 2022

La date limite de remise des dossiers est fixée au vendredi 11 mars 2022

à minuit


Appel à projets de recherche médicale sur la sclérodermie.

L’appel à projets a été lancé pour 2022

La date limite de remise des dossiers est fixée au vendredi 11 mars 2022

à minuit


Une bonne couverture vaccinale grippe pour l’hiver 2021-2022 est indispensable !

Publication du lundi 25 octobre d’un communiqué de presse « Une bonne couverture vaccinale grippe pour l’hiver 2021-2022 est indispensable ! » signé par 11 sociétés savantes qui a pour objectif de sensibiliser sur l’intérêt indiscutable de la vaccination contre la grippe saisonnière afin de protéger les plus fragiles.

Les signataires sont : la SPILF (infectiologie), la SFM (microbiologie), la SFGG (gériatrie), la SPLF (pneumologie), la SFD (diabète), la SFC (cardiologie), la SFN (neurologie), la SFP (pédiatrie), le CMGF (médecine générale) et la SFSPO (pharmaciens) et la SFSP (santé publique).

Des signaux précoces en faveur d’une recirculation des virus respiratoires saisonniers cet hiver.

La grippe saisonnière : un risque important pour les personnes vulnérables et une charge pour le système de soins

Utiliser au mieux tous les outils de prévention disponibles

Une campagne nationale qui démarre le 22 octobre pour une population à remotiver

Webconférence sur le lipofilling

la Webconférence animée par le Dr Louise Pasquesoone du CHU de Lille s’est déroulée le lundi 22 novembre.

Résumé :

La chirurgie plastique, esthétique et reconstructrice a pour but de réparer, de reconstruire ou d’améliorer l’apparence du corps pour corriger une malformation congénitale, après un accident, une maladie ou une intervention chirurgicale. Affection grave de la peau, la sclérodermie systémique se manifeste par un durcissement et un épaississement de la peau par excès de la production de collagène et par une formation de tissu fibreux pouvant atteindre les organes.

Au niveau du visage, la principale plainte fonctionnelle est souvent la limitation de l’ouverture buccale. Les principales plaintes esthétiques peuvent être la présence de rides péribuccales, d’un amincissement des lèvres, d’une perte de la mimique faciale. L’atteinte péri-orale liée à la sclérodermie systémique est à l’origine d’une gêne importante esthétique et fonctionnelle.

Ces dernières années, des interventions de chirurgie plastique permettent l’amélioration de la qualité de vie de ces patients.

Notamment, le transfert de graisse autologue ou lipofilling qui apparait comme un traitement efficace pour lutter contre la fibrose péri-orale avec essentiellement une amélioration fonctionnelle de l’ouverture buccale. Cette méthode est autologue, c’est-à-dire qu’elle prélève et réinjecte la propre graisse du patient. Sous anesthésie locale ou générale, le chirurgien plasticien prélève du tissu adipeux dans des zones donneuses (cuisse, genoux, ventre) par lipoaspiration. La graisse prélevée fait alors l’objet d’une centrifugation de quelques minutes de façon à séparer les cellules qui seront greffées (cellules graisseuses intactes) des éléments qui ne doivent pas être greffés (cellules graisseuses détruites par le prélèvement, cellules non graisseuses telles que les cellules sanguines). La réinjection de tissu adipeux est effectuée à l’aide de micro-canules dans les zones à traiter.

D’autres thérapeutiques médico-chirurgicales peuvent être utilisées à but fonctionnelle et/ou esthétique comme l’injection de toxine botulique, le laser vasculaire, ou le peeling.

La chirurgie plastique a une place grandissante dans le traitement de certaines manifestations de la sclérodermie systémique, notamment au niveau du visage. La recherche effectuée dans le domaine des cellules souches issues du tissu adipeux autologue est prometteuse.

L’éducation thérapeutique à l’heure virtuelle

3 conférences de 1h30 en direct sur YouTube.

Module 1 : L’ETP à l’heure du virtuel, le 6 octobre de 16h à 17h30
  • Comment respecter l’intimité des participants à distance, Aline Frazier, groupe de réflexion Éthique du Soin de Lariboisière, Paris
  • La “e-ETP” rend-elle l’ETP descendante ? Comment la rendre participative ? Helena Brugerolles, chargée de projet au pôle de ressources ETP idf
  • Méthodes pédagogiques & outils numériques en distanciel, Olivier Peyr, cadre UTEP, St-Brieuc & Carolina Brito, coordinatrice ETP, Coord ETP 95
  • Solutions innovantes et créatives pour accompagner les patients vers de nouvelles compétences numériques : exemples des initiatives des
    associations de patients en rhumatologie, Laurence Schuller, ASF & Sandrine Rollot, AFPric

Module 2 : Le patient plongé dans le virtuel, le 20 octobre de 16h à 17h30
  • De la consultation épistolaire à la téléconsultation moderne, Isabelle Robin-Romero, historienne
  • Comment permettre aux bénéficiaires de mieux comprendre les débats et les démarches scientifiques grâce à la littératie en santé ? Lucie Cabrejo, UTEP ENVOL, Paris
  • Les accès numériques sont-ils synonymes d’inégalités sociales ? Florent COCHINAL, IDE MAS Fondation Maison des Champs & André Rajot, Assistant Social de l’AFPric
  • Comment la “e-ETP” pourrait-elle permettre de poursuivre l’accompagnement dans le futur ? Antonio Casilli, sociologue, Telecom Paris-Polytechnique-I3-CNRS, Paris

Module 3 : Comment le virtuel bouleverse le système de santé, le 10 novembre de 16h à 17h30
  • La société devrait-elle craindre le tout numérique dans la santé ? Quelles sont les précautions à prendre pour se prémunir des dérives ? Philippe Bardy, philosophe, Université Paris Descartes
  • Non à la e-santé ! La revue de littérature, Laurent Grange, rhumatologue et Président de l’EFLAR, Grenoble
  • Oui à la e-santé ! La revue de littérature, Sylvie Fabre, rhumatologue, Montpellier
  • Rumeurs, complots et danger des réseaux sociaux : comment gérer l’infodémie en période de pandémie ? Gérald Kierzek, médecin et chroniqueur santé, Paris

Après l’annonce du diagnostic…

La filière FAI²R a développé avec les associations de patients partenaires, un tryptique dans le but d’être un support pour les patients après l’annonce du diagnostic de leur maladie rare. Ce tryptique pourra être remis par le médecin lors de la consultation d’annonce.

Ce support regroupe les ressources auxquelles le patient peut se fier, quelques conseils pour aborder la maladie avec ses proches et dans le milieu professionnel ainsi que les contacts des associations concernées pour pouvoir échanger et être accompagné dans les démarches, avoir un soutien psychologiqueidentifier les bonnes ressources… autant d’aides concrètes pour avancer plus sereinement.

Participez à une nouvelle étude sur l’adhésion thérapeutique aux Inhibiteurs de la Pompe à Protons (anti-acides) dans le cadre de la sclérodermie.

HAJIME AI est une jeune entreprise innovante fusionnant des compétences en psychologie sociale et
en sciences numériques au service de l’amélioration du parcours patient. Par la mesure et la
compréhension des perceptions des patients à propos de leur suivi et de leur traitement, nous
souhaitons accompagner le monde de la santé vers un suivi personnalisé de chaque individu. Nous
avons ainsi mis au point la plateforme KUMO, qui permet aux associations de patients de contribuer
à la diffusion de ces connaissances. C’est avec un immense plaisir que nous avons trouvé en
l’Association des Sclérodermiques de France l’un de nos premiers partenaires dans cette aventure.
Cette première étude porte sur l’adhésion thérapeutique aux Inhibiteurs de la Pompe à Protons.
Nous espérons en voir naître de nombreuses par la suite.
Merci de nous suivre, merci de nous faire confiance.