Journée Internationale Maladies Rares – Lille – 11 mars

Pour la JIMR, PLEMaRa, avec le soutien des Filières Maladies Rares FIMATHO, FAI²R, MHEMO, du CHU de Lille et de la région Haut-de-France, organise, le 11 mars 2023 au Nouveau Siècle de 14h à 18h, un « Village des Maladies Rares ». Le village sera ouvert à tous, composé d’associations de patients, de centres maladies rares et des Filières qui vous proposeront des activités gratuites pour toute la famille (artistiques, culinaires… détails à retrouver ci dessous) . Ces activités sont destinées à sensibiliser les participants aux problématiques des maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.

Vous pourrez également découvrir l’exposition photo “l’Odyssée artistique des enfants” proposée par la filière de santé ANDDI-Rares. 

👉 Inscriptions gratuites à la table ronde et aux spectacles : https://forms.office.com/e/nt52iD8tD2

👉 Programme détaillé et activités proposées dans le village : cliquez ici

Prochains ateliers d’éducation thérapeutique

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un soin indissociable de la prise en charge d’une maladie chronique, un élément clé de la prise en charge globale du patient.

Une réunion d’ETP est différente d’une réunion d’information, car il ne s’agit pas simplement de délivrer des informations au patient, mais de le faire participer pour qu’il puisse acquérir de façon personnalisée des connaissances et des compétences sur sa maladie et sa prise en charge. Ainsi, le patient pourra maintenir ou améliorer sa santé, mais aussi sa qualité de vie


Tours


Grenoble

Tous les 2 mois : Atelier spécifique Sclérodermie et Atelier Yoga

2 heures tous les 2 mois : Ateliers maladies chroniques

Alimentation et santé

Stress et santé

Les voyages, déplacements 

Sexualité et santé affective

Alcool, tabac, jeux, sexe, sucre, cannabis… « Où j’en suis ? ».

Echanger autour de la maladie

Changer pour ma santé

Pause méditative

Etre acteur du maintien à domicile

Forme et bien-être : et si je bougeais ? l’activité physique

L’hypertension artérielle

Arrêter le tabac : des clés pour réussir

Droits et démarches. Comment s’y retrouver ?

Parlons peu, parlons bien avec mes soignants.

Le vécu des aidants

MRSI, 16 rue du Tour de l’Eau, 38400 ST MARTIN D’HERES

Téléphone : 04.76.24.90.34

E-mail : etp@mrsi.fr

On va courir pour l’ASF !!

23 avril 2023 : TRAIL DU LIROU, LES MATELLES (Hérault)

Courses à pied :

La transmédiévale (24 km)

La pitchoune (12 km)

La boréale/marche nordique (11,5km)

Course enfants (500 m – 1500 m – 3000 m)

L’association organisatrice, “Los Blanbeks” s’engage à verser 1 euro pour chaque inscription au profit de la recherche sur la sclérodermie.

Venez nombreux pour cet événement !

Nous aurons un stand ASF sur les lieux.

Inscriptions sur www.traildulirou.fr

Renseignements complémentaires :

Danièle Prono : 06 20 78 64 21


14 mai 2023 : MARCHE, OCHAMPS-VENNES (Doubs) 

Marches solidaires : 6 km – 12 km – 18 km, organisées par “Les marcheurs du Val de Vennes”.       


30 juin 2023 : GRAND DÉFI SOLIDAIRE DE L’ULTRA MARIN (Morbihan)            

Course : 175 km en relais (équipe de 10 personnes), organisée par l’Association “Ultra Marin Raid Golfe du Morbihan”


Du 30 septembre au 4 octobre : RAID FEMININ – DALMATIE TROPHY 2023 (Dalmatie, Croatie)

VTT – Trail et Paddle – Trail et Swim et Canoë    

Raid féminin pour soutenir 3 associations : Vivre ensemble, l’ASF et A la croisée des femmes

https://www.helloasso.com/associations/the-swamp-girls-in-raid/evenements/swamp-girls-race

https://www.facebook.com/theswampgirls


Du 9 au 14 novembre :  TRE’IN GAZELLES (Maroc)

Marche solidaire dans le désert et bivouac.

Congrès national de l’ASF 2024

Congrès et Assemblée générale de l’ASF
Le Splendid à DAX
30 mai 2024 au 2 juin 2024

Le Splendid

Ouvert vers la ville, le nouveau jardin du Splendid de Dax réjouira le plus grand nombre par son graphisme imitant le motif central du hall de l’hôtel et son entrée théâtrale. Il est constitué d’un panaché végétal ponctué de cheminements piétonniers, entre le balcon de l’Adour et les rues commerçantes du centre-ville, sous des airs de paradis sur terre…



146 chambres entièrement rénovées
 offrent le confort d’un hôtel quatre étoiles avec une décoration alliant modernisme et caractère. Si la plupart d’entre elles disposent d’une superficie de 25 m² à 60 m², certaines chambres deluxe bénéficient d’une terrasse privative avec vue sur le parc. Les suites Royale et Prestige de plus de 100 m² proposent également des services exclusifs.

L’hôtel dispose également de 4 chambres pour personnes à mobilité réduite. Notre personnel est par ailleurs sensibilisé à l’accueil de la clientèle en situation de handicap.


S’élevant par de larges colonnes en laque noire, recouvert d’une moquette au graphisme élégant, ce restaurant est le cadre idéal pour la dégustation de plats savoureux et de spiritueux de qualité. Une cuisine créative et authentique, saura éveiller vos papilles gustatives.

Toute l’équipe de l’hôtel le Splendid, sera ravie de vous faire découvrir les spécialités revisitées de la région du Sud-Ouest.


Le spa moderne et spacieux de l’hôtel Le Splendid est un véritable cocon de bien-être. 1 800 m² de sérénité, construits sur les vestiges des fondations de l’ancien château de Dax.

Cet havre de paix dédié à la relaxation propose un lieu unique agrémenté de voûtes en pierres et de mosaïques d’inspiration des années 30.


Programme du Congrès

Accueil des adhérents le jeudi à 16h

Ateliers d’éducation thérapeutique

Communications médicales

Assemblée générale

Journée internationale des maladies rares : l’ASF à Tours et à Caen

La Journée Internationale des maladies rares est l’occasion de sensibiliser le grand public dans une centaine de pays à travers le monde.

Programme et informations pour l’édition 2023 en suivant ce lien


Tours

La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire, les Centres Maladies Rares du CHRU de Tours, les Associations de patients ainsi que les acteurs du champ médico-social se mobilisent pour vous informer et vous soutenir.

Le CHU de Tours organise le 28/02/2023 La Journée des Maladies Rares : Péristyle de l’Hôtel de Ville de Tours

Horaires : 10h – 16h

Christian et Dany Damon seront présents sur un stand. Venez les rencontrer.


Caen

CHU de Caen

Horaires : 13h – 17h30

Marilyne Roi sera présentz sur un stand. Venez la rencontrer.