Participer à l’étude “Vivre avec la sclérodermie”
Appel à candidature pour des personnes atteintes de sclérose systémique.
Symposium patients à Lille le 23 mai 2024
“Le parcours du patient atteint de maladie inflammatoire chronique”
Le 23 mai 2024 de 15h à 18h à l’Institut Gernez Rieux, Amphi C, 2è étage – 2 rue du Dr Schweitzer 59037 Lille
En visioconférence Zoom ou en présentiel.
Coordonnateur : Pr David LAUNAY
Journée d’information Antonia TOTA le 8 juin 2024 à Saint-Etienne
La 12ème Journée d’Information Patients et entourage sur les Rhumatismes Inflammatoires Chroniques « Antonia Tota » aura lieu le samedi 8 juin 2024 de 09h00 à 12h00 à Saint-Étienne, organisée comme chaque année par le Pr Hubert Marotte, rhumatologue au CHU de St Etienne.
Cette demi-journée est une occasion unique d’être informé(e) et de dialoguer directement avec des professionnels de santé experts dans le domaine des pathologies inflammatoires et de partager avec d’autres patients confrontés à des défis similaires.
Au programme de cette matinée, deux sessions plénières et 3 choix d’ateliers vous seront proposés (Polyarthrite rhumatoïde, Lupus et Gougerot-Sjögren et Spondylarthrite).
Pour découvrir le programme détaillé et pour vous inscrire, cliquez ici.
On court le Marseille-Cassis le 27 octobre 2024
Le dimanche 27 octobre 2024 aura lieu la 45e édition de la fameuse course de 20 km Marseille-Cassis
Et cette année, pour la première fois, j’y participe !!
Avant de tomber malade, je courais beaucoup, puis en 2017 ma sclérodermie s’est déclarée et j’ai arrêté toutes activités physiques. Depuis un an environ, ma maladie s’est stabilisée et petit à petit je me suis remise au sport. Cette année, pour mes 40 ans, je m’offre un défi : faire la course Marseille-Cassis ! 20 km sur la célèbre route de la Gineste. Je serai accompagnée de mon mari Cédric, de ma sœur Coline et d’un ami, Thomas. C’est une première pour nous 4.
La remise en forme n’est pas facile tous les jours. Il est difficile de faire la part des choses entre les symptômes de la sclérodermie et les affres de la « vieillesse » ! Oui oui, à 40 ans, on a les genoux qui couinent, la sciatique qui coince etc… Et courir dehors en hiver ce n’est pas évident avec le Raynaud. Mais les beaux jours arrivent, mon corps se réveille, et ma foulée est de plus en plus assurée. Il me reste encore quelques mois pour m’entrainer !
Je ne vise pas un record, mais simplement de passer la ligne d’arrivée pour prouver qu’on peut reprendre possession de son corps malgré la maladie…
Lila, Déléguée ASF
