Accédez aux Webconférences et aux Réunions organisées par nos partenaires
Cet espace vous permet d’accéder directement aux Webconférences et conférences organisées par nos partenaires, présentant un intérêt particulier pour la sclérodermie.
Webconférences annoncées
Néant
Webconférences à voir ou à revoir
Rencontre régionale des maladies rares – Orléans le 15 mars 2024
Réunion d’échanges et de partage d’expériences organisée par l’Alliance des Maladies Rares, avec la présence de Mme Cécile Foujols Gaussot (vice-Présidente) et de Mme Laura Bendavid (responsable des actions régionales).
Webinaire ETP dans les maladies rares – Lille le 13 février 2024
Prochaines rencontres amicales : mars à octobre 2024
Déjeuners amicaux : vous pouvez y participer quelle que soit votre région !
Finistère
Samedi 12 octobre 2024 à 12 h
Repas amical au Restaurant CARPE DIEM, 4 Place de l’Eglise, 29170 SAINT-EVARZEC
Contact : Valérie L’HARIDON au 02 98 56 07 61
Val de Loire
Dimanche 1er septembre 2024
Pique-nique envisagé du côté de Saumur ; précisions à venir.
Contact : Dany DAMON au 02 38 80 79 22
Dordogne
Samedi 29 juin 2024
Le repas amical initialement prévu le 28 avril a été annulé ; il est remplacé par un pique-nique prévu aux alentours de Périgueux.
Le lieu précis vous sera communiqué dès que possible, mais n’hésitez pas à vous inscrire dès à présent auprès de Patricia MOSITI au 06 63 24 07 56 ou par mail momopat24@outlook.fr
Oise
Samedi 20 avril 2024
Repas amical à LE MEUX
Contact : Évelyne CHARRIER au 03 44 41 58 84
Accès à plus d’information et téléchargement du coupon réponse en cliquant ici
Centre Val de Loire
Dimanche 14 avril 2024
Repas amical à BRACIEUX
Contact : Marie-Christine KAZMIERCZAK au 02 54 87 36 80
Nouvelle-Aquitaine
Samedi 13 avril 2024 à 12h
Les Déléguées Martine JARLAN et Martine TORRENT de l’ASF vous proposent de se retrouver pour le repas amical qui aura lieu le Samedi 13 avril 2024 à 12 H au RESTAURANT L’ESCARPOLETTE, Hôtel Novotel Pau Pyrénées RN 117 Route de Bayonne 64230 Lescar.
Ces rencontres permettent de retrouver les personnes des départements (09,31 ,64 et 65 et 40) et faire connaissance avec les nouveaux membres, d’échanger vos trucs et astuces ou tout simplement de passer un moment de détente entre amis.
Le prix du repas est fixé à : 30 € (Entrée, plat, dessert + eau + café)
Pour participer à l’événement merci de contacter Martine Torrent avant le 01 avril 2024.
Par mail : martine67.torrent@orange.fr Par téléphone : 07 67 39 71 07
Bretagne
Samedi 13 avril 2024
Repas amical à BADEN
Plus d’informations auprès de Françoise LECLAIRE au 06 60 56 09 25
Manche
Samedi 6 avril 2024
Repas amical au restaurant LA REGATE à GRANVILLE, Quai Hérel Port de Plaisance rue Isles
Renseignements : Marilyne ROI au 06 25 92 33 81
Hauts-de-France
Samedi 23 mars 2024
Restaurant le BIOTIFULL à ARRAS, 22 boulevard de Strasbourg
Contact : Béatrice LINE au 06 78 94 99 32
Pour lire l’invitation cliquez ici et pour voir le menu cliquez là.
Participer à l’étude “Vivre avec la sclérodermie”
Appel à candidature pour des personnes atteintes de sclérose systémique.
Symposium patients à Lille le 23 mai 2024
“Le parcours du patient atteint de maladie inflammatoire chronique”
Le 23 mai 2024 de 15h à 18h à l’Institut Gernez Rieux, Amphi C, 2è étage – 2 rue du Dr Schweitzer 59037 Lille
En visioconférence Zoom ou en présentiel.
Coordonnateur : Pr David LAUNAY
Journée d’information Antonia TOTA le 8 juin 2024 à Saint-Etienne
La 12ème Journée d’Information Patients et entourage sur les Rhumatismes Inflammatoires Chroniques « Antonia Tota » aura lieu le samedi 8 juin 2024 de 09h00 à 12h00 à Saint-Étienne, organisée comme chaque année par le Pr Hubert Marotte, rhumatologue au CHU de St Etienne.
Cette demi-journée est une occasion unique d’être informé(e) et de dialoguer directement avec des professionnels de santé experts dans le domaine des pathologies inflammatoires et de partager avec d’autres patients confrontés à des défis similaires.
Au programme de cette matinée, deux sessions plénières et 3 choix d’ateliers vous seront proposés (Polyarthrite rhumatoïde, Lupus et Gougerot-Sjögren et Spondylarthrite).
Pour découvrir le programme détaillé et pour vous inscrire, cliquez ici.
Les Swamp Girls de Saint-Symphorien-d’Ozon remettent 6.000 € à deux associations caritatives
Vendredi 15 mars 2024, les six Symphorinoises de l’association les Swamp Girls, revenues de leur raid en Laponie, ont organisé un debriefing devant une centaine de convives (sponsors, amis, conseillers, élus et supporters) pour expliquer le rôle de leur association, distribuer les dons qu’elles avaient promis à deux organismes caritatifs et montrer leurs exploits sportifs au pays du Père Noël.
En cliquant ci-après, vous trouverez le retour d’expérience des Swamp Girls
On court le Marseille-Cassis le 27 octobre 2024
Le dimanche 27 octobre 2024 aura lieu la 45e édition de la fameuse course de 20 km Marseille-Cassis
Et cette année, pour la première fois, j’y participe !!
Avant de tomber malade, je courais beaucoup, puis en 2017 ma sclérodermie s’est déclarée et j’ai arrêté toutes activités physiques. Depuis un an environ, ma maladie s’est stabilisée et petit à petit je me suis remise au sport. Cette année, pour mes 40 ans, je m’offre un défi : faire la course Marseille-Cassis ! 20 km sur la célèbre route de la Gineste. Je serai accompagnée de mon mari Cédric, de ma sœur Coline et d’un ami, Thomas. C’est une première pour nous 4.
La remise en forme n’est pas facile tous les jours. Il est difficile de faire la part des choses entre les symptômes de la sclérodermie et les affres de la « vieillesse » ! Oui oui, à 40 ans, on a les genoux qui couinent, la sciatique qui coince etc… Et courir dehors en hiver ce n’est pas évident avec le Raynaud. Mais les beaux jours arrivent, mon corps se réveille, et ma foulée est de plus en plus assurée. Il me reste encore quelques mois pour m’entrainer !
Je ne vise pas un record, mais simplement de passer la ligne d’arrivée pour prouver qu’on peut reprendre possession de son corps malgré la maladie…
Lila, Déléguée ASF
SCLEROQUIZZ disponible en multiplateformes
Scléroquizz est une application mobile d’éducation thérapeutique pour informer et accompagner au quotidien les patients atteints de sclérodermie systémique.
Développée avec l’expertise des professeurs Stéphane ZUILY et Denis WAHL, médecins vasculaires au CHRU de Nancy, cette application est désormais disponible gratuitement en multiplateformes (iOS, Android ou directement sur le WEB).
Pour accéder directement à l’application sur votre smartphone, n’hésitez pas à scanner le QR code ci-dessus à gauche.
L’outil permet d’en apprendre d’avantage sur la maladie et de mieux la gérer en toute autonomie.
Le descriptif de l’application est disponible ici.
Vous pouvez aussi visualiser la vidéo de présentation par le Professeur ZUILY en cliquant ici
Congrès National et AG de l’ASF – 31 mai/1er juin 2024
Pour le congrès et l’assemblée générale de notre association, nous vous donnons rendez-vous cette année, du jeudi 30 mai au dimanche 2 juin, dans la chaleureuse cité thermale de Dax.
Ne passez pas à côté de cet événement. Vous pourrez non seulement y bénéficier d’un échange direct entre patients, mais aussi profiter d’un dialogue avec les professionnels de santé présents !
Programme général du Congrès
- Accueil des adhérents le jeudi à 16h
- Ateliers d’éducation thérapeutique
- Communications médicales
- Assemblée générale
Le programme détaillé, encore en cours d’élaboration, est téléchargeable en cliquant ici.
Pour participer au congrès et à l’AG, utilisez le bulletin d’inscription disponible ici (inscription avant le 31 mars).
Le congrès se déroule dans un lieu emblématique de la ville de Dax, l’hôtel Le Splendid, idéalement situé à deux pas du centre commerçant. La façade Nord de l’hôtel offre une vue panoramique sur l’Adour, pour la promesse de douces promenades bercées par le fleuve. Un monument remarquable connecté aux rues piétonnes du centre-ville et en face de l’Atrium, lieu mythique des années 30 proposant un programme de spectacles variés.
