Je m’appelle Karine, j’ai 45 ans, je suis diagnostiquée avec une sclérodermie systémique limitée depuis juillet 2020, soit 5 ans. Je suis mariée, j’ai 4 enfants. J’avoue qu’il me faut du courage pour écrire ce témoignage. J’espère simplement qu’il pourra être utile.

Un diagnostic plutôt rapide

J’ai eu beaucoup de chance pour le diagnostic, pas d’errance, car mon médecin généraliste s’est montré très consciencieux face aux symptômes que je lui rapportais et m’a prescrit des examens. La découverte de la maladie s’est faite en plusieurs étapes, par paliers. Chaque palier apportait un nouveau questionnement. Les résultats de la prise de sang, de nouveaux examens et ainsi de suite. Jusqu’à un résultat final, un diagnostic. C’est une préparation, on voit bien que quelque chose ne va pas, on se prépare, mais de là à ça ?

Au départ, il a été question de lupus. Bon. Ensuite d’un syndrome de Sharp ? Jamais entendu parler ! Je ne connaissais rien aux maladies rares, je n’avais jamais entendu parler de maladies systémiques. Je n’allais jamais chez le médecin. Là, il a fallu que j’aie vraiment mal et que je ne puisse plus me servir de mes mains le matin. Je partais de la maison à 7 heures, il fallait que je sois opérationnelle !

J’ai reçu les résultats de la prise de sang la veille du premier confinement, le diagnostic final à l’issue du confinement. Perdue, c’est vraiment le premier mot qui me vient à l’esprit. L’atmosphère irréelle du confinement a certainement rajouté un trouble en moi. D’autant plus que les services de soins étaient fermés, à l’arrêt. J’ai repris ma vie, ni plus ni moins, le travail en septembre, la vie courante, de plus en plus difficile.

A la recherche d’informations et de soutien

J’avais besoin d’échanger, de comprendre ma maladie. J’ai ressenti à ce moment un manque, une solitude, je ne savais vraiment plus quoi faire, à qui m’adresser. La douleur, la fatigue… J’avais besoin de pairs, d’entendre les histoires des personnes : le soutien d’une communauté, comme moi, qui me sentais désormais tellement à part.

Les jours ont passé de plus en plus difficiles, j’ai cherché toute seule par moi-même. J’ai trouvé l’ASF.

Une porte s’est ouverte ; j’y ai trouvé soutien, chaleur, bienveillance, amitié ; et des infos,

précises, claires, sûres à propos de la maladie, des dispositifs ; des personnes qui donnent de leur temps, de leur gentillesse.

A partir de là j’ai compris beaucoup de choses, j’ai commencé à bâtir mon propre parcours de soin selon mes besoins du moment. Je suis tombée ou plutôt je me suis écroulée, j’ai arrêté de travailler pour un temps. Le temps de me reposer, de poser les choses, de faire une pause. Se construire autrement, avec la maladie, donc la connaître, se soigner.

J’ai trouvé mes propres ressources, ce qui me fait du bien. Aujourd’hui j’ai construit un nouvel équilibre, mais cet équilibre je ne l’ai pas construit seule ; avec humilité je dois beaucoup à mes proches, à l’ASF et à certains personnels soignants.

Mon conseil aux nouveaux malades :

En fait, j’en ai plusieurs :

• Surtout ne restez pas seuls et n’ayez pas honte ;
• Sollicitez l’expérience des « anciens » malades, moi cela m’a sorti la tête de l’eau ;
• Trouvez les personnes ressources qui peuvent vous aider (soignants, bénévoles, proches…) ;
• Prenez conscience du fait que la sclérodermie est une maladie rare, qui s’exprime différemment pour chacun d’entre nous. Nous avons donc chacun un parcours de soins différent.
• Et nous pouvons construire notre propre « cocktail » d’activités pour bouger et garder le moral : kiné, yoga, Pilates, sophrologie, marche, activités créatives, mandalas…Les ressources dans et hors de l’ASF sont nombreuses.
• J’allais oublier : fuyez les histoires terribles qui traînent sur les réseaux sociaux. L’ASF vous guidera vers les liens avec des infos fiables.

Chacun est unique, mais en rejoignant le collectif des associations de malades, nous ne sommes plus si rares que cela et notre voix porte.

Karine, mars 2025