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Des juristes répondent gratuitement à vos questions en lien avec votre santé.
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Cahier sur les aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants)
Les lois relatives à l’assurance maladie et à la politique de santé publique ont considérablement modifié l’environnement des personnes en situation de handicap.
Le cahier Vivre avec une maladie rare présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides.
Ce cahier Orphanet est conçu par un comité éditorial multidisciplinaire composé par des représentants de la Direction générale de l’Offre de soins (Mission maladies rares, DGOS), de la Direction générale de la Cohésion sociale (DGCS), de la Direction générale de l’Enseignement scolaire (DGESCO), de l’Institut national supérieur de formation et de recherche pour l’éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés (Inshea), de l’Alliance maladies rares, de Maladies rares info services, et de l’Association française contre les myopathies (AFM -Téléthon). Cette version 2021 a été mise à jour par le comité éditorial multidisciplinaire cité ci-dessus avec la participation de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et de la Caisse nationale de l’assurance maladie (Cnam).
Les 23 filières de santé ont organisé un webinaire sur “Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares” avec le Pr Alain FISCHER.
L’objectif de ce webinaire était de répondre aux questions des patients et professionnels de santé des filières sur la vaccination.
Nous avons eu le plaisir de vous retrouver aux Jardins de l’Atlantique, à côté des Sables d’Olonne pour notre Congrès annuel.
Vous pouvez voir ou revoir les communications médicales du samedi matin :
La mise à jour concerne l’encart “Pour les patients avec maladies auto-immunes/auto-inflammatoires ayant une PCR ou un test antigénique positif ou ayant des symptômes qui font penser à la COVID-19 (toux, fièvre, diarrhées, perte d’odorat ou du goût…), qu’ils soient ou non vaccinés” Point n°4 :
Nous vous recommandons de consulter le site dédié du gouvernement : www.gouvernement.fr/info-coronavirus
Mardi 18 janvier 2022
19h
Revue des atteintes ophtalmos liées à la sclérodermie. Focus sur le syndrome sec, de son diagnostic à sa prise en charge, par le Docteur Julien Bouleau, Praticien Hospitalier dans le service d’ophtalmo du CHR de Lille.
Les associations de patients se mobilisent pour la protection des personnes vulnérables.
Colloque : jeudi 13 janvier 2022 de 8h30 à 13h00
Colloque en visioconférence sur la plateforme Microsoft Teams.
En espérant avoir le plaisir de vous retrouver, merci de confirmer votre présence en vous inscrivant. Le lien vous permettant de participer en distantiel vous sera communiqué à l’issue de l’inscription.
Programme :
Ouverture du colloque
▪ Professeur Bernard Charpentier, professeur de néphrologie à la Faculté de médecine de
l’Université Paris-Sud et président de l’Académie Nationale de Médecine
▪ Dominique Godard, représentante du collectif inter associatif AVNIR et présidente de l’Association
des Sclérodermiques de France (ASF)
▪ Professeur Pierre Tattevin, professeur en maladies infectieuses au centre hospitalier universitaire
de Rennes et président de la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française (SPILF)
Table ronde 1 : vaccination de personnes à risque accru d’infection : où en est-on ?
Table ronde 2 : vaccination et parcours de soins des patients : quelles avancées ? Comment aller plus loin ?
Table ronde 3 : sensibiliser les malades et les aidants au risque, informer : s’inspirer de ce qui a été fait pendant la crise.
Clôture du colloque : points saillants et propositions à porter
▪ Yves Buisson, président de la commission maladies infectieuses et tropicales, à l’Académie
Nationale de Médecine
Publication du lundi 25 octobre d’un communiqué de presse « Une bonne couverture vaccinale grippe pour l’hiver 2021-2022 est indispensable ! » signé par 11 sociétés savantes qui a pour objectif de sensibiliser sur l’intérêt indiscutable de la vaccination contre la grippe saisonnière afin de protéger les plus fragiles.
Les signataires sont : la SPILF (infectiologie), la SFM (microbiologie), la SFGG (gériatrie), la SPLF (pneumologie), la SFD (diabète), la SFC (cardiologie), la SFN (neurologie), la SFP (pédiatrie), le CMGF (médecine générale) et la SFSPO (pharmaciens) et la SFSP (santé publique).
Des signaux précoces en faveur d’une recirculation des virus respiratoires saisonniers cet hiver.
La grippe saisonnière : un risque important pour les personnes vulnérables et une charge pour le système de soins
Utiliser au mieux tous les outils de prévention disponibles
Une campagne nationale qui démarre le 22 octobre pour une population à remotiver
la Webconférence animée par le Dr Louise Pasquesoone du CHU de Lille s’est déroulée le lundi 22 novembre.
La chirurgie plastique, esthétique et reconstructrice a pour but de réparer, de reconstruire ou d’améliorer l’apparence du corps pour corriger une malformation congénitale, après un accident, une maladie ou une intervention chirurgicale. Affection grave de la peau, la sclérodermie systémique se manifeste par un durcissement et un épaississement de la peau par excès de la production de collagène et par une formation de tissu fibreux pouvant atteindre les organes.
Au niveau du visage, la principale plainte fonctionnelle est souvent la limitation de l’ouverture buccale. Les principales plaintes esthétiques peuvent être la présence de rides péribuccales, d’un amincissement des lèvres, d’une perte de la mimique faciale. L’atteinte péri-orale liée à la sclérodermie systémique est à l’origine d’une gêne importante esthétique et fonctionnelle.
Ces dernières années, des interventions de chirurgie plastique permettent l’amélioration de la qualité de vie de ces patients.
Notamment, le transfert de graisse autologue ou lipofilling qui apparait comme un traitement efficace pour lutter contre la fibrose péri-orale avec essentiellement une amélioration fonctionnelle de l’ouverture buccale. Cette méthode est autologue, c’est-à-dire qu’elle prélève et réinjecte la propre graisse du patient. Sous anesthésie locale ou générale, le chirurgien plasticien prélève du tissu adipeux dans des zones donneuses (cuisse, genoux, ventre) par lipoaspiration. La graisse prélevée fait alors l’objet d’une centrifugation de quelques minutes de façon à séparer les cellules qui seront greffées (cellules graisseuses intactes) des éléments qui ne doivent pas être greffés (cellules graisseuses détruites par le prélèvement, cellules non graisseuses telles que les cellules sanguines). La réinjection de tissu adipeux est effectuée à l’aide de micro-canules dans les zones à traiter.
D’autres thérapeutiques médico-chirurgicales peuvent être utilisées à but fonctionnelle et/ou esthétique comme l’injection de toxine botulique, le laser vasculaire, ou le peeling.
La chirurgie plastique a une place grandissante dans le traitement de certaines manifestations de la sclérodermie systémique, notamment au niveau du visage. La recherche effectuée dans le domaine des cellules souches issues du tissu adipeux autologue est prometteuse.
Du mardi au vendredi :
de 9h30 à 12h00 et de 14h00 à 19h00
Fermé les lundis, samedis, dimanches et jours fériés.
Association des Sclérodermiques de France Association reconnue d’Utilité Publique depuis 2004 Agrément de Santé (JO 05-07-2017)
Siret 444 319 750 00048
Adresse de gestion : ASF – Mme Nathalie GWOZDECKI – 8 avenue du Collège – 57380 FAULQUEMONT – Tél : 06 10 56 80 06