Vivre avec une maladie rare en France
Cahier sur les aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants)
Les lois relatives à l’assurance maladie et à la politique de santé publique ont considérablement modifié l’environnement des personnes en situation de handicap.
Le cahier Vivre avec une maladie rare présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides.
Ce cahier Orphanet est conçu par un comité éditorial multidisciplinaire composé par des représentants de la Direction générale de l’Offre de soins (Mission maladies rares, DGOS), de la Direction générale de la Cohésion sociale (DGCS), de la Direction générale de l’Enseignement scolaire (DGESCO), de l’Institut national supérieur de formation et de recherche pour l’éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés (Inshea), de l’Alliance maladies rares, de Maladies rares info services, et de l’Association française contre les myopathies (AFM -Téléthon). Cette version 2021 a été mise à jour par le comité éditorial multidisciplinaire cité ci-dessus avec la participation de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et de la Caisse nationale de l’assurance maladie (Cnam).
Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares
Les 23 filières de santé ont organisé un webinaire sur “Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares” avec le Pr Alain FISCHER.
L’objectif de ce webinaire était de répondre aux questions des patients et professionnels de santé des filières sur la vaccination.
Congrès de l’ASF 2022 : voir le replay des communications médicales
Nous avons eu le plaisir de vous retrouver aux Jardins de l’Atlantique, à côté des Sables d’Olonne pour notre Congrès annuel.
Vous pouvez voir ou revoir les communications médicales du samedi matin :
Rendez-vous en 2023 à Aix-Les-Bains.
14 février : nouvelles recommandations pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires
La mise à jour concerne l’encart “Pour les patients avec maladies auto-immunes/auto-inflammatoires ayant une PCR ou un test antigénique positif ou ayant des symptômes qui font penser à la COVID-19 (toux, fièvre, diarrhées, perte d’odorat ou du goût…), qu’ils soient ou non vaccinés” Point n°4 :
- Si vous êtes sous immunosuppresseurs/biothérapies/biomédicaments, arrêtez temporairement votre traitement et prenez contact avec votre médecin spécialiste. Des traitements spécifiques contre la COVID-19 sont disponibles : paxlovid, sotrovimab (à discuter).
Nous vous recommandons de consulter le site dédié du gouvernement : www.gouvernement.fr/info-coronavirus
Webconférence : les atteintes ophtalmos liées à la sclérodermie
Mardi 18 janvier 2022
19h
Revue des atteintes ophtalmos liées à la sclérodermie. Focus sur le syndrome sec, de son diagnostic à sa prise en charge, par le Docteur Julien Bouleau, Praticien Hospitalier dans le service d’ophtalmo du CHR de Lille.
Docteur Julien Bouleau, Praticien Hospitalier dans le service d’ophtalmo du CHR de Lille.
Pandémie : quelles leçons tirer pour la vaccination des adultes à risque accru d’infection ?
Les associations de patients se mobilisent pour la protection des personnes vulnérables.
Colloque : jeudi 13 janvier 2022 de 8h30 à 13h00
Colloque en visioconférence sur la plateforme Microsoft Teams.
En espérant avoir le plaisir de vous retrouver, merci de confirmer votre présence en vous inscrivant. Le lien vous permettant de participer en distantiel vous sera communiqué à l’issue de l’inscription.
Programme :
Ouverture du colloque
▪ Professeur Bernard Charpentier, professeur de néphrologie à la Faculté de médecine de
l’Université Paris-Sud et président de l’Académie Nationale de Médecine
▪ Dominique Godard, représentante du collectif inter associatif AVNIR et présidente de l’Association
des Sclérodermiques de France (ASF)
▪ Professeur Pierre Tattevin, professeur en maladies infectieuses au centre hospitalier universitaire
de Rennes et président de la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française (SPILF)
Table ronde 1 : vaccination de personnes à risque accru d’infection : où en est-on ?
Table ronde 2 : vaccination et parcours de soins des patients : quelles avancées ? Comment aller plus loin ?
Table ronde 3 : sensibiliser les malades et les aidants au risque, informer : s’inspirer de ce qui a été fait pendant la crise.
Clôture du colloque : points saillants et propositions à porter
▪ Yves Buisson, président de la commission maladies infectieuses et tropicales, à l’Académie
Nationale de Médecine
Une bonne couverture vaccinale grippe pour l’hiver 2021-2022 est indispensable !
Publication du lundi 25 octobre d’un communiqué de presse « Une bonne couverture vaccinale grippe pour l’hiver 2021-2022 est indispensable ! » signé par 11 sociétés savantes qui a pour objectif de sensibiliser sur l’intérêt indiscutable de la vaccination contre la grippe saisonnière afin de protéger les plus fragiles.
Les signataires sont : la SPILF (infectiologie), la SFM (microbiologie), la SFGG (gériatrie), la SPLF (pneumologie), la SFD (diabète), la SFC (cardiologie), la SFN (neurologie), la SFP (pédiatrie), le CMGF (médecine générale) et la SFSPO (pharmaciens) et la SFSP (santé publique).
Des signaux précoces en faveur d’une recirculation des virus respiratoires saisonniers cet hiver.
La grippe saisonnière : un risque important pour les personnes vulnérables et une charge pour le système de soins
Utiliser au mieux tous les outils de prévention disponibles
Une campagne nationale qui démarre le 22 octobre pour une population à remotiver
Webconférence sur le lipofilling
la Webconférence animée par le Dr Louise Pasquesoone du CHU de Lille s’est déroulée le lundi 22 novembre.
Résumé :
La chirurgie plastique, esthétique et reconstructrice a pour but de réparer, de reconstruire ou d’améliorer l’apparence du corps pour corriger une malformation congénitale, après un accident, une maladie ou une intervention chirurgicale. Affection grave de la peau, la sclérodermie systémique se manifeste par un durcissement et un épaississement de la peau par excès de la production de collagène et par une formation de tissu fibreux pouvant atteindre les organes.
Au niveau du visage, la principale plainte fonctionnelle est souvent la limitation de l’ouverture buccale. Les principales plaintes esthétiques peuvent être la présence de rides péribuccales, d’un amincissement des lèvres, d’une perte de la mimique faciale. L’atteinte péri-orale liée à la sclérodermie systémique est à l’origine d’une gêne importante esthétique et fonctionnelle.
Ces dernières années, des interventions de chirurgie plastique permettent l’amélioration de la qualité de vie de ces patients.
Notamment, le transfert de graisse autologue ou lipofilling qui apparait comme un traitement efficace pour lutter contre la fibrose péri-orale avec essentiellement une amélioration fonctionnelle de l’ouverture buccale. Cette méthode est autologue, c’est-à-dire qu’elle prélève et réinjecte la propre graisse du patient. Sous anesthésie locale ou générale, le chirurgien plasticien prélève du tissu adipeux dans des zones donneuses (cuisse, genoux, ventre) par lipoaspiration. La graisse prélevée fait alors l’objet d’une centrifugation de quelques minutes de façon à séparer les cellules qui seront greffées (cellules graisseuses intactes) des éléments qui ne doivent pas être greffés (cellules graisseuses détruites par le prélèvement, cellules non graisseuses telles que les cellules sanguines). La réinjection de tissu adipeux est effectuée à l’aide de micro-canules dans les zones à traiter.
D’autres thérapeutiques médico-chirurgicales peuvent être utilisées à but fonctionnelle et/ou esthétique comme l’injection de toxine botulique, le laser vasculaire, ou le peeling.
La chirurgie plastique a une place grandissante dans le traitement de certaines manifestations de la sclérodermie systémique, notamment au niveau du visage. La recherche effectuée dans le domaine des cellules souches issues du tissu adipeux autologue est prometteuse.
L’éducation thérapeutique à l’heure virtuelle
3 conférences de 1h30 en direct sur YouTube.
Module 1 : L’ETP à l’heure du virtuel, le 6 octobre de 16h à 17h30
- Comment respecter l’intimité des participants à distance, Aline Frazier, groupe de réflexion Éthique du Soin de Lariboisière, Paris
- La “e-ETP” rend-elle l’ETP descendante ? Comment la rendre participative ? Helena Brugerolles, chargée de projet au pôle de ressources ETP idf
- Méthodes pédagogiques & outils numériques en distanciel, Olivier Peyr, cadre UTEP, St-Brieuc & Carolina Brito, coordinatrice ETP, Coord ETP 95
- Solutions innovantes et créatives pour accompagner les patients vers de nouvelles compétences numériques : exemples des initiatives des
associations de patients en rhumatologie, Laurence Schuller, ASF & Sandrine Rollot, AFPric
Module 2 : Le patient plongé dans le virtuel, le 20 octobre de 16h à 17h30
- De la consultation épistolaire à la téléconsultation moderne, Isabelle Robin-Romero, historienne
- Comment permettre aux bénéficiaires de mieux comprendre les débats et les démarches scientifiques grâce à la littératie en santé ? Lucie Cabrejo, UTEP ENVOL, Paris
- Les accès numériques sont-ils synonymes d’inégalités sociales ? Florent COCHINAL, IDE MAS Fondation Maison des Champs & André Rajot, Assistant Social de l’AFPric
- Comment la “e-ETP” pourrait-elle permettre de poursuivre l’accompagnement dans le futur ? Antonio Casilli, sociologue, Telecom Paris-Polytechnique-I3-CNRS, Paris
Module 3 : Comment le virtuel bouleverse le système de santé, le 10 novembre de 16h à 17h30
- La société devrait-elle craindre le tout numérique dans la santé ? Quelles sont les précautions à prendre pour se prémunir des dérives ? Philippe Bardy, philosophe, Université Paris Descartes
- Non à la e-santé ! La revue de littérature, Laurent Grange, rhumatologue et Président de l’EFLAR, Grenoble
- Oui à la e-santé ! La revue de littérature, Sylvie Fabre, rhumatologue, Montpellier
- Rumeurs, complots et danger des réseaux sociaux : comment gérer l’infodémie en période de pandémie ? Gérald Kierzek, médecin et chroniqueur santé, Paris
