Journée internationale des maladies rares

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La 14ème édition de la JOURNEE INTERNATIONALE MALADIES RARES aura lieu le dimanche 28 février 2021.

L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées. Les médecins, généticiens et associations de malades sont mobilisés pour venir faire part de leur combat dans la lutte contre les maladies rares.

L’Alliance maladies rares coordonne ainsi une campagne de sensibilisation nationale “Faisons alliance pour les maladies rares” du 6 au 28 février 2021 sous un hastag #YesWeName.

Au vu du contexte sanitaire, les membres de la Plateforme Maladies Rares, les bénévoles, les associations membres, les filières de santé maladies rares, les plateformes d’expertise maladies rares sont mobilisés pour relayer cette campagne sur les réseaux sociaux.

Elle montrera à travers des témoignages de malades et de médecins, les trois enjeux pour les malades et les aidants : l’accès au diagnostic, l’accès au traitement et l’accès à une meilleure qualité de vie et à un statut de citoyens comme tout le monde.

Ce même jour, plusieurs monuments se pareront des couleurs de la Journée Internationale dans 9 villes de France.

Pour la Région Normandie, l’Hôtel de Ville de Rouen sera aux couleurs du Rare Disease Day en écho aux autres monuments dans le monde.

Soyez nombreux à participer et à partager avec vos divers réseaux sociaux.

Merci pour votre soutien.

Pour en savoir plus :

Journée internationale

Vaccination anti COVID-19 dans les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares : pourquoi ? quand ? quel vaccin ?

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Nouvelle web conférence exceptionnelle des Jeudis de la Filière est disponible réalisée par le Pr Karine LACOMBE

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Webconférence : les vaccins de la Covid-19 et les immunodéprimés

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Animée et présentée par les Professeurs Jean-Luc Cracowski et Eric Hachulla

– Introduction avec les actualités de la balance bénéfice risque des vaccins de la Covid-19
– Échange de questions/réponses posées par Dominique Godard aux intervenants
– Questions des participants (recueillies de manière anticipée ou au cours de la conférence).
L’inscription est obligatoire. Date limite d’inscription : 27 janvier (Nombre de places limité à 150 personnes).

Vendredi 29 janvier 2021 à 18h

Professeur Eric Hachulla
Médecine Interne et Immunologie Clinique, Hôpital Claude-Huriez, CHU de Lille
Professeur Jean-Luc Cracowski
Département Universitaire de pharmacologie, Université Grenoble
Voir ou revoir la conférence

Le Gouvernement ouvre la vaccination aux patients vulnérables à très haut risque à compter du 18 janvier

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Le conseil d’orientation de la stratégie vaccinale, présidé par le Professeur Alain Fischer, a remis au ministre des Solidarités et de la Santé une note relative à la vaccination « en très haute priorité des personnes à très haut risque ».

Ces éléments rejoignent l’avis de la Haute autorité de santé sur la possibilité de prendre en compte des facteurs de risque individuel, au-delà du critère d’âge qui demeure prépondérant.

Compte-tenu de la nécessité de s’assurer du respect des critères médicaux, ces patients devront avoir une prescription médicale de leur médecin traitant pour bénéficier de la vaccination sans critère d’âge.

Patients concernés :
Maladies auto-immunes systémiques rares :

  • Patients sous ou qui vont recevoir une corticothérapie à forte dose de manière prolongée (≥10mg d’équivalent de prednisone sur le long cours en modulant l’indication de la vaccination selon les facteurs de risque individuels associés)
  • Patients qui vont recevoir des immunosuppresseurs et du RITUXIMAB

Flash Info Actualités Maladies FAI²R 14 Janvier 2021 : Vaccination COVID-19 et maladies auto-immunes auto-inflammatoires

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Interview du Pr Alain FISCHER
Vaccination COVID-19 et maladies auto-immunes auto-inflammatoires

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Mémoire sur les bienfaits et l’apport de la sophrologie dans la sclérodermie systémique

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Vidéo réalisée lorsque le prix Caycedo a été remis à Martine Torrent (membre de l’ASF et déléguée régionale) lors du 6e Congrès mondial de la sophrologie caycédienne en décembre dernier. Prix Alfonso Caycedo décerné pour son mémoire sur les bienfaits et l’apport de la sophrologie sur la sclérodermie systémique dans le cadre d’un engagement social, donc au sein de l’ASF. Pour la première fois, ce prix international s’adressait à tous les sophrologues qui pouvaient présenter des travaux en relation avec l’application de la sophrologie Caycédienne dans les projets d’aide ou d’action sociale.

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Webconférence : la fragilité osseuse au cours de la sclérodermie systémique : il n’y a pas que l’ostéoporose qui compte.

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Au cours de cette présentation vous en apprendrez plus sur les différentes causes de fragilité osseuse qui peuvent survenir au cours d’une sclérodermie. Nous discuterons autour de l’ostéoporose bien sûr, mais aussi autour d’autres causes comme l’ostéomalacie. Nous aborderons également les grands principes du traitement pour éviter ou lutter contre cette fragilité. 

Webconférence animée par le Pr Marie-Elise Truchetet et le Dr Nadia Mehsen-Cetre, rhumatologues au CHU de Bordeaux.

Marie-Elise Truchetet
Marie-Elise Truchetet

Rhumatologue au CHU de Bordeaux

Membre du conseil scientifique de l’ASF

Référent sclérodermie systémique pour le centre national de référence RESO

Nadia Mehsen-Cetre

Rhumatologue au CHU de Bordeaux

Centre de Compétence des maladies osseuses rares et dysplasie fibreuse  (filière OSCAR)

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Personnes malades chroniques, personnes en situation de handicap, aidants : comment vivez-vous pendant la crise de la Covid-19 ?

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Assouplissement du confinement, 3ème vague, reconfinement, vaccin, les incertitudes demeurent, mais une chose est sûre : le coronavirus a fait basculer le mode de vie de tous les Français pour longtemps. Une réalité encore plus aigüe pour certaines populations, plus exposées au virus et à ses conséquences.


France Assos Santé lance aujourd’hui son appel à participer à l’étude Vivre-Covid19 pour mesurer sur deux ans la prise en charge et le ressenti des usagers du système de santé – avec un focus particulier sur les personnes malades chroniques ou en situation de handicap, et les aidants pendant cette crise sanitaire vouée à durer.

Lire la suite du Communiqué de presse

Stratégie de déploiement des tests antigéniques

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La France est l’un des trois pays en Europe qui teste le plus.

Plus de 2 millions de tests PCR sont réalisés par semaine en moyenne. Depuis plusieurs semaines, les tests antigéniques commencent à être utilisés . Ils seront un complément précieux aux tests PCR dans notre stratégie globale de tests.
Par leur rapidité, ils permettent, dès la réalisation du test et le rendu du résultat au patient, de lui passer des messages importants pour qu’il s’isole s’il est positif et ainsi de contribuer à casser la circulation du virus en France.

Lire le dossier de presse

Webconférences organisées par nos partenaires

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Evaluation des produits de santé et des essais cliniques, amélioration de la qualité de vie avec les données de santé, information sur les médicaments : quels rôles clés pour les associations de patients ?

La 7ème Journée Innov’Asso aura lieu le jeudi 19 novembre 2020. Organisée par le laboratoire ROCHE

En raison du contexte, notez que cette journée se tiendra en virtuel cette année.

Ce sera le moment de revenir sur les thématiques abordées lors des Ateliers Innov’Asso :

  • Comment agir pour que l’évaluation des essais cliniques et des produits de santé tienne mieux compte de l’intérêt des patients ?
  • Comment évaluer et améliorer la qualité de vie des patients à partir des données de santé ?
  • Comment aider les associations de patients à apporter une information fiable et utile sur les produits de santé et leur actualité ?

En 2020, au coeur de mutations sanitaires, numériques, économiques et écologiques qui traversent notre environnement, Innov’Asso a adopté un nouveau format interassociatif destiné à la co-construction d’outils pratiques, à travers la création des Ateliers Innov’Asso.

Organisée par Roche depuis 2012, cette journée, axée sur l’innovation en santé, réunit associations de patients, experts et professionnels de la santé. Elle est ainsi l’occasion d’échanger, d’apprendre et de réfléchir entre pairs à la fois sur l’impact des innovations sur notre quotidien mais aussi sur le rôle croissant des associations de patients.

Inscription obligatoire

Le collectif au service du patient : une nécessité pour répondre aux nouveaux enjeux de santé ?

Cette année, la 13 ème journée du Forum Patient Pfizer se déroulera le jeudi 26 Novembre à partir de 13h30, et pour la première fois, cette édition sera en 100% virtuel. Organisée par le Laboratoire Pfizer.

Programme :

Le tissu associatif, allié indispensable des évolutions du système de santé

Table ronde 1 > Co-construire une parole collective qui profite à chacun

Table ronde 2 > Exploiter le progrès numérique pour favoriser l’accompagnement du patient tout au long de son parcours de soin

Table ronde 3 > Le collectif pour faire avancer la science

Inscription obligatoire